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Bonjour Madame
Pourriez-vous, s’il vous plaît me conseiller ?
J’ai lu dans le journal un article sur l’utilisation de poupée pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzeimer. Cela m’avait interpellé mais je craignais l’infantilation. Les aides soignants qui viennent le matin pour Maman qui a 91 ans me l’ont conseillé.
J’ai encore des doutes. J’ai posé tout à l’heure des peluches (petit chat, lapin, mini raton laveur) et deux poupées de « collection » (un petit garçon et une petite fille) sur la table. Comme si je voulais les laver.
Pour l’instant, Maman n’y a pas prêté attention.
Merci de me donner votre avis.
Bien cordialement
Evelyne Lhuillier
Bonjour Madame. Vos livres « Alzheimer… » et « Le bonheur… » me sont d’une grande aide pour accompagner ma Maman avec qui je vis. Je fais appel à vous pour ma Tante qui souffre également de troubles cognitifs et se trouve hospitalisée depuis hier suite à une opération des poumons. Elle est en soins continus à Nancy et arraché continuellement ses perfusions. Auriez-vous, svp, un conseil à nous donner ?
Bien cordialement.
Evelyne Lhuillier
Merci de votre découverte et de vos partages .
RoseMarine.
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Bonjour
Je suis la fille d’une malade d’alzheimer.
Devant le désastre de cette maladie sur son état émotionnel, sa souffrance nous sommes impuissant. Je cherche de tous les côtés une aide efficace. En vain.
Aujourd’hui, je me questionne et ne trouve aucune réponse sur les effets du CBD ou du canabis médical, pour améliorer ses douleurs physiques et psychiques, car elle est encore tout à fait consciente de sa dégradation, et la peur se rajoute ….
Peut être avez des informations à ce sujet.’
Je vous remercie par avance pour votre aide
Cordialement
Sandrine Drihen
Bonjour, je prépare un mémoire sur alzheimer, en tant que socio coiffeuse, votre livre le bonheur plus fort que l’oubli est un régal. Votre phrasé est simple clair avec des exemples concrets ,il va beaucoup m’aider dans mon métier d’accompagnant merci
Bonjour
Je suis le Dr Rabier-Lebrun, médecin gériatre au CHU Bicêtre, je fais partie du groupe d’organisation du Congrès National des Equipes Mobiles de Gériatrie. Ce congrès a lieu en distanciel le 10 et 11 juin 2021. Le vendredi 11 juin, nous organisons une table ronde intitulée « Regards croisés » en réunissant autour de la table Mr Libault (rapporteur de la Loi Grand Age et Autonomie), Dr Le Droze (réanimateur et éthicien), Mr Fontaine (économiste). Nous souhaiterions que vous vous joignez à vous pour une présentation, un témoignage de votre vecu, vision du « monde gériatrique » (20-30 min de présentation).
Je suis joignable au 0663493258
Merci beaucoup
Bonjour Madame Roumanoff,
Je fais appel à vous personnellement car il me semble que seule vous pouvez solutionner la situation dans laquelle ma soeur et moi nous nous trouvons.
Notre père a lu vos trois livres, et sur la foi de votre témoignage, il s’est mis en tête de reprendre notre mère, diagnostiquée Alzheimer depuis 3 ans, au domicile conjugal (pour ma part j’ai lu « l’homme qui tartinait une éponge » et cela m’a été très utile: merci). On peut dire qu’il est « sous votre emprise ».
Seulement la situation de mes parents n’est en rien comparable à celle que vous avez eu la chance de vivre. Mon père a 82 ans, 7 pontages coronariens, et il marche très difficilement. Et même s’il jure avoir tout compris grâce à vous, il est volontiers directif et contrôlant. Mais cela est un jugement de valeur qui n’engage que moi.
Ma mère a aussi 82 ans, et Alzheimer mis à part, est en bonne santé. Son état s’est considérablement aggravé au printemps: déambulation, perte du langage, désorientation profonde… J’ai du intervenir, à la demande de mon père, environ un jour sur trois pour essayer de leur apporter un peu de sérénité. Après 3 mois des plus chaotique, et alors même que nous avions mis en place tout ce qu’il est possible de faire pour un maintien à domicile (auxiliaire de vie, kiné, orthophoniste, art thérapeutique, psy, massage « bien être »), nous avons du prendre la décision d’une hospitalisation en urgence, seule possibilité en situation post-confinement. Il s’en est suivi 3 maisons de retraites pour ma mère en séjour temporaire, plus ou moins bien supportées par mère, pour aboutir à un hébergement « permanent » dans une maison de retraite qui n’était pas le choix initial de mes parents.
Mon père vit très mal la chose: il doit faire face à l’évidence de la maladie de ma mère, qu’il dénit depuis le début (il a fait des progrès, mais est parti de l’hypothèse « je la soignerais, je suis son meilleur thérapeute »…), à la maladie de ma mère, à la séparation, à la solitude. Cela fait beaucoup…. Il est très triste…
Nous nous retrouvons donc dans la situation suivante: malgré l’expérience du maintien à domicile qui fut un échec (mon père souhaitait cette hospitalisation, il était à bout), malgré l’évidence de ses limitations physiques, malgré le fait ni moi ni ma soeur, ni le personnel médical, ni ses amis ne soutiennent son projet, il compte reprendre ma ma mère au domicile conjugal dans 10 jours. Une tentative de médiation familiale a eu lieu aujourd’hui, sans succès.
Ma seule solution serait que vous preniez le temps de prendre contact avec lui pour lui expliquer que sa situation n’est pas celle que fut la votre.
J’ai tout à fait conscience que ce que je vous demande est beaucoup demander, que vous devez être très sollicité, que vous n’en savez pas assez de la situation pour être légitime. Mais je peux vous en dire plus si vous le souhaitez: j’ai tenté d’être synthétique.Et seule vous, puisque c’est vos livres qui le soutiennent, peut dénouer son acharnement à tenter cette aventure qui est vouée à l’échec.
Car le pire est que ma mère va beaucoup mieux depuis qu’elle est en institution: elle a retrouvé le langage, ne déambule plus, s’est même remise au tricot, a maintenant une médication beaucoup plus légère. Je vis la maladie de mère un peu comme vous: j’ai grand plaisir à voir ma mère, elle est juste différente, et les moments que je passe avec elle sont joyeux (sauf quand elle part dans une angoisse, mais il est possible de l’en faire sortir avec un peu d’attention).
j’espère que cette bouteille à la mer vous trouvera.
très cordialement
Martin Gracineau
Bonjour à tous,
On voit souvent que la maladie d’Alzheimer engendre des conflits dans les familles:
Chacun croit détenir la vérité absolue de « ce qui est bon » pour la ou le malade.
Ce qui est bon pour la malade, c’est que la famille se réconcilie autour d’elle. c’est l’occasion ou jamais.
Il n’y a pas une seule et unique « bonne solution » d’un côté et que des « mauvaises solutions » de l’autre. Toutes les solutions sont relatives, elles ont des avantages et des inconvénients. Le choix est difficile, il n’y a pas de garantie.
La première certitude que l’on a est que la maladie avance et qu’on n’en guérit pas.
La deuxième certitude est que la malade ressent les conflits familiaux, ouverts ou larvés, et qu’elle en souffre, même si elle n’en parle pas.
La famille est sa seule planche de salut, si elle prend l’eau c’est d’abord la malade qui se noie.
Pour assurer le bien être de la malade, on est obligé de procéder en faisant des essais et des erreurs pour trouver ce qui marche et on le trouve souvent par hasard. Et ce qui marche ou qui a marché ne marche pas forcément longtemps. Tout change quelquefois d’un jour à l’autre.
Cette maladie nous apprend à vivre dans le provisoire et le changement permanent.
Autrement dit on ne peut pas deviner par avance l’effet d’un changement d’environnement, par contre on peut observer attentivement la malade et si on voit que quelque chose ne va pas, il faut être prêt à faire rapidement marche arrière.
Bonjour Madame Roumanoff,
Par ce court témoignage, je voulais très sincèrement vous remercier de l’analyse, du décryptage et de l’ensemble de vos conseils, suivi dans vos différents ouvrages.
(Le bonheur plus fort que l’oubli et Accompagner ceux qu’on Aime, que j’ai lu et recommandé à d’autres familles).
Grâce à vous, Madame Roumanoff, mon frère et moi avons pu accompagner le mieux possible notre Mère souffrante de cette terrible maladie
Elle est partie le 11 décembre 2019.
Un très grand Merci d’avoir été, par le biais de vos écris, cette ressource dont nous avions tant besoin pour affronter ensemble ce combat.
Bien à vous
Valérie et Pierre JARLIER
Merci madame Romanof d’y avoir mis votre grain de sel.
Ce que l’on nomme « maladie » d’Alzheimer au delà d’ une dégénérescence neuronale, celà cela me fait penser à une énorme métaphore de déconditionnement.
Votre témoignage est vivant…il sort la maladie de notre sécurité sociale…autrement dit d’une désignation normative consensuelle, une conformité en quelques sortes !! le statut social de la maladie. Les « dépressifs » y sont aussi en nombre. Cela pose la question autrement : qu’en est-il plus tard quand on nous a surtout appris à marcher à coté de nos pompes…juste à coté…mais à coté tout de même. JJG
Bonjour,
Pour reprendre votre belle expression « marcher à coté de ses pompes », on peut le faire tant qu’on n’est pas confronté à cette maladie. Mais ici on a besoin de toutes ses ressources
de toute son intelligence de toute sa créativité. Alors oui, fini de « marcher à coté de ses pompes » il vaut mieux prendre la réalité à bras le corps et voir ce qu’on peut en tirer et comment on peut aménager de nouvelles relations avec des proches qui ont changé de repères.
Original ! barvo
Bonjour Madame Roumanoff
Tous ces messages confirment ma pensée.
La nécessité d’établir une vraie confiance avec la personne est la clef de la réussite.
Bravo pour Caroline pour son témoignage franc et sincère.
Je me pose encore beaucoup de questions sur la volonté des soignants à accepter de se remettre en question, votre expérience mérite d être diffusée largement auprès des professionnels, entraînons nos équipes à se comporter différemment en s’adaptant à chaque personnalité.
Moi aussi j’ai beaucoup appris à travers le livre le bonheur plus fort que l’oubli et depuis j’ai créé une vraie relation d’ amour avec ma mère qui est malade depuis 7 ans et tout se fait plus facilement même si elle me confond avec quelqu’un d’autre, elle ressent de la confiance pour le personnage qu elle en fasse d’elle c est le plus important
Bonjour colette ,très belle intervention, très belle soirée à Rennes jeudi soir d’autant plus que j’ai eu l’honneur, le privilège de poursuivre cette soirée magique en partageant le dîner en face à face. MERCI COLETTE pour la transmission de votre parcour face à cet état de perte de repères…au plaisir de se revoir à la croisée de nos chemin , hâte de pouvoir découvrir et m’émerveiller avec la pièce « la confusionnite » en province . Bon vent colette, PRENEZ SOIN DE VOUS SOAZ de l’association Nouvelles convergences Rennes
Et BONNE FÊTE COLETTE BIZHES
Bonjour, je voudrais savoir comment faire pour communiquer, je n’ai pas twetter et j’ai un urgent besoin de conseils
J’ajoute que cette résidence service est à 1/4 h de chez moi et que je peux m’y rendre très facilement.
Bonjour Madame, Je m’appelle Caroline Collet, j’ai 26 Ans, j’ai travaillé dans une unité de vie alzheimer pendant 4 ans, dans une maison de retraite proche de Lille. Aujourd’hui, je travaille dans une société de service à la personne à domicile qui s’appel Alenvi. Grâce à cette société, je suis venue vous voir en conférence au Forum 104 le Jeudi 26 Janvier 2017. Votre intervention m’a ouvert les yeux sur mon travail et j’ai vraiment vu cette maladie d’un oeil nouveau. Dans le cadre de notre société et dans le but de partager notre expérience avec vous, mon patron (Thibault de Saint Blancard) et moi-même avons pris des notes sur les points de votre histoires qui nous ont marqués. Je vous invite à les lire, si vous le voulez bien, et pourquoi pas, si vous en avez le temps, les éclairer et les compléter … Dans un second temps, j’aimerai partager une histoire qui m’est arrivée. Une semaine et demi avant votre conférence, ma collègue m’a contacté pour m’expliquer qu’elle s’occupait d’une dame d’un certain âge, ayant été diagnostiquée Alzheimer. Ayant vécut toute au long de sa vie avec des domestiques, elle était avec ma collègue, difficile, dirigiste, parfois même, effroyablement blessante dans ses propos. Afin d’essayer de régler le conflit qui s’était établit entre elles, je suis allée à son domicile au cours de l’intervention de ma collègue. Autant vous dire qu’elle a été particulièrement exécrable avec moi tout comme avec ma collègue. Mais, il y a deux choses qui m’ont rassurées : la première étant que je l’ai volontairement poussé à bout, mais qu’elle s’est contrôlée (tellement contrôlée d’ailleurs, qu’elle en tremblait de rage …). La seconde, était qu’elle avait pour son fils, une grande admiration et une grande affection, se manifestant par un calme étonnant, vis à vis de ce qu’il pouvait lui dire ou lui demander (j’aime savoir que les personnes âgées dont je m’occupe, ont de bonnes relations avec leurs familles). J’ai donc proposé à ma collègue et au fils de cette dame d’essayer de m’occuper d’elle, à savoir que l’intervention nécessite de faire le ménage de son lieu de vie, et de la stimuler à faire sa toilette. Lorsque j’ai commencé à m’occuper d’elle, nos relations étaient très tendues et je ne faisais, par mon comportement irrespectueux et insolent, que les empirer. Nous étions arrivées à un point tel que nous aurions pu en arriver aux mains. Je pense que je me suis laissée influencer par ce que m’a dit ma collègue, à savoir, qu’avec elle, seule la force pourrait marcher. lorsque je suis arrivée chez elle, je me considérais comme étant le féroce défendeur de ma collègue, ce qui aujourd’hui me fait dire, que nous ne pouvions en arriver qu’au conflit … Lorsque j’ai entendu et vu votre témoignage, j’ai réalisé que j’avais perdu de vue le fait que ma bénéficiaire avait « la confusionite » et que le conflit ne pouvait qu’engendrer le conflit. J’ai alors décidé de tester votre méthode (j’ai d’ailleurs dévoré votre livre, ce qui m’a d’ailleurs bien aidé et donner du courage) Le lendemain de votre conférence, je suis allée chez elle, et je lui ai présenté mes excuses les plus sincères pour le comportement que j’avais eu envers elle durant la semaine qui venait de s’écouler. Lorsqu’elle m’a dit qu’elle me pardonnait et que tout était oublié, je me suis mise à pleurer : c’était très émouvant … Depuis ce jour, nous ne nous sommes plus jamais accrochées. Je commence à bien la connaître et je peux désormais prévenir, presque tout ce qui est pour elle source d’angoisse. Nous sommes entrain de construire une véritable relation de confiance qui nous aide, l’une comme l’autre à nous épanouïr. Je lui ai rendu son estime d’elle même, et elle m’a offert le mien. Si aujourd’hui nous en sommes là, c’est grâce à vous. Votre positive attitude m’a véritablement inspiré, et je me souviendrais toute ma vie de ce jour où mon intervention est devenue une relation. Alors aujourd’hui je tiens à vous remercier pour tout ce que vous faite pour les aidants des patients atteints par la maladie d’Alzheimer. Vous m’avez offert la joie, la bonne humeur et la confiance que je nous refusais. Merci infiniment. Caroline Collet
Madame, je viens de lire votre livre « Le bonheur plus fort que l’oubli », merci d’avoir mis votre expérience à la portée de tout le monde avec tout votre vécu expliqué simplement…. Je me retrouve dans certains passages surtout au début : l’énervement, l’incompréhension mais certaines de vos suggestions je les ai déjà mises instinctivement en application mais vous nous offrez encore énormément d’idée….. Encore merci
.
Bonsoir madame roumanoff
Je ne sais pas si ce message vous sera adressé directement mais je voulais vous dire que depuis que je vous ai vu dans l’émission de Frédéric Lopez j’ai acheté votre livre que j’ai dévoré en deux jours
J’ai bien compris votre message de calme et de bonne humeur mais c’est difficile même si j’ai déjà ressenti les bienfaits comme vous le dites dans votre livre
Tous les symptômes que vous évoquez je les ai reconnu chez mon mari et cela m’a beaucoup troublée
J’espère avoir votre courage et réussir comme vous a l’accompagner le plus longtemps possible
Bien amicalement
Christine