Archives de catégorie : Relation aidant/patient

Comment préserver la relation et l’améliorer de jour en jour.

Les reproches injustifiés

Si on garde à l’esprit qu’Alzheimer est une maladie de la gestion de l’information, il ne faut pas passer à coté des reproches injustifiés. Car un reproche est une information, qui peut se révéler utile, même si dans un premier temps on se sent vexé et blessé par tant d’ingratitude.

Comment faire surgir les reproches

En pleine nuit Daniel se lève, j’allume la veilleuse et je bondis hors de mon lit  pour voir ce qui se passe.  J’ouvre la porte des toilettes qui donne dans la chambre. J’allume la lumière. Il se déplace et les regarde d’un air dégoûté. Manifestement ça ne l’intéresse pas du tout. Je constate que sa chemise est  mouillée et son lit aussi. En poussant un soupir de protestation, je m’apprête à refaire le lit  et Je lui propose d’enlever la chemise pour lui en mettre une autre. Il refuse net et s’assoit au bord du lit, comme s’il était assiégé par une armée ennemie et n’avait aucune intention de se rendre.
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Le droit au bonheur des patients alzheimer

Vivre  sans espoir de bonheur,  aucun être humain n’en voudrait pour lui-même. Pour les autres, certains se montrent souvent plus tolérants et s’habituent à des situations malheureuses ou désespérantes qu’ils finissent par trouver banales ou insignifiantes, simplement parce qu’elles se répètent, jour après jour.

Le personnes alzheimer du fait de leur maladie sont souvent reléguées dans un un no man’s où l’idée même de bonheur parait stupide et incongrue: Le bonheur pour eux? Vous voulez rire! Vous vous moquez de nous qui souffrons à cause de ces malades impossibles à supporter, qui nous pourrissent la vie! Continue reading

Stage destiné aux aidants familiaux et professionnels

 DEUXIEME SERIE ATELIER THEATRE POUR LES AIDANTS

Colette Roumanoff, metteur en scène et directrice de compagnie, accompagne son mari patient Alzheimer au quotidien depuis plus de 10 ans. Elle a développé de nouveaux concepts et de nouveaux savoir être, qui facilitent une relation satisfaisante pour les deux parties : le patient et l’aidant.

Vous pourrez expérimenter directement ses idées neuves par des exercices d’improvisations, de mise en pratique, de jeux de rôles. Vous pourrez acquérir de nouvelles compétences applicables dans votre quotidien.

Que vous soyez aidant familial ou professionnel, ces nouveaux outils, simples et concrets, vous permettront de changer de regard sur la maladie et d’inventer une relation plus équilibrée.

L’idée générale est qu’il est possible de vivre avec un patient Alzheimer sans éprouver de fatigue excessive, à condition de se positionner autrement dans le « théâtre de la relation ».

Mardi 19 mai 2015 atelier sur une journée de  10h à 17h

Studio La Tortue 30 rue de Bruxelles 75009 Paris – Métro Place de Clichy
Tarif : 60€ pour la journée. Douze  participants maxi.

Renseignements et inscriptions par mail colette@roumanoff.com
Règlement à l’ordre de Sita productions à envoyer à Colette Roumanoff,  8 rue de Phalsbourg 75017 Paris

Reportage JT France 2 le 9 octobre 2014

Parlez moi d’amour, redites moi des choses tendres… la chanson tourne dans ma tête comme une valse langoureuse… Votre beau discours mon cœur n’est pas las de l’entendre…

Le mot amour garde son pouvoir merveilleux, bien qu’on le cuisine impunément à toutes les sauces.  J’ai été troublée par la manière dont David Pujadas  a présenté le reportage que France 2 a diffusé sur nous au JT de 20h le 9 octobre . Dans sa bouche les mots amour et bonheur appliqués à ma personne prenaient l’air d’une information vérifiée. Continue reading

La fin de l’ennui ou le début des ennuis?

Dès que le diagnostic est posé sous un nom  étrange et étranger qui se prononce « halle za mère » en français et « dé-men-ssia » en anglais, c’est la fin de l’ennui ou le début des ennuis.

Tout dépend de ce qu’on a mis dans son centre de gravité: une tendance au mouvement ou un goût pour l’immobilité.

Si on n’aime pas être dérangé dans son parcours de vie, on devient vite ronchon, on fonce tout droit dans une spirale où après avoir ronchonné un max, on va se mettre colère, protester, crier, insulter la terre entière et puis craquer, et puis pleurer et jeter l’éponge. … Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

Changeons de vocabulaire: la confusionite

Maintenir le lien

Dans notre société tout concourt à créer un fossé entre le patient Alzheimer et ses proches: les tests médicaux  comptabilisent les manques et jamais les ressources, l’utilisation systématique du mot « démence » enferme le patient dans un univers fermé et anxiogène.

Pour que la relation des patients et de leur proches devienne satisfaisante, agréable ou tout simplement vivable, il faut avoir le courage d’aller à contre-courant de bien des idées reçues. « Pour aider les aidants », il faut expliquer comment fonctionne la pathologie non pas d’un point de vue scientifique ou médical mais dans la vie quotidienne. Continue reading

« La maladie du temps » : un livre intelligent sur Alzheimer et le vécu du temps

la maladie du temps

Voici un petit livre (68 pages) agréable à lire, écrit par un philosophe qui recentre la maladie d’Alzheimer sur la déformation du temps vécu. Et ainsi la dépouille de tous les oripeaux dont elle est affublée la plus part du  temps : « La maladie d’Alzheimer est juste une maladie, ce n’est ni une malédiction, ni une honte, ni une punition… Il faut éviter d’en donner une image uniformément tragique et doloriste… tous les moyens ne sont pas bons pour collecter des fonds pour la recherche. » Continue reading

A prescrire dans tous les cas: de la bonne humeur!

Les neurones miroirs.
Dans le développement  de la pathologie, les neurones miroirs prennent de plus en plus de place dans le nouvel équilibre du cerveau du patient et ils jouent un grand rôle pour le meilleur et pour le pire. Rien ne leur échappe.

Ces neurones sont ceux qui permettent l’apprentissage et l’empathie, c’est à dire qu’ils sont au cœur de la relation humaine. On apprend en imitant. C’est pourquoi les enfants apprennent souvent plus vite et plus facilement que les adultes parce qu’ils imitent naturellement un geste à reproduire. Continue reading

De quoi est faite la bienveillance ?

Un aidant peut devenir un expert, un expert de plus en plus compétent, s’il corrige ses erreurs d’appréciation et de compréhension. Mais ce n’est pas à la portée de tout le monde (cf Le livre des aidants du Docteur Polydor : il faut faire un audit des aidants). Certains se disqualifient en entrée de jeu.

Comment ? Pourquoi ? Le premier obstacle c’est le refus de changement, ce qui donne :

« Je ne supporte de voir ce qu’il est devenu, ça me rend malade. »

« C’était mon point d’appui, je l’ai perdu et je me sens perdue. »

Un patient Alzheimer vit dans le présent. Il ne peut entrer en relation qu’avec des gens qui sont dans le présent et pas en train de penser à autre chose, pas en train de se sentir mal. C’est en commençant par accepter la situation présente qu’on peut essayer de la changer et pour cela on a besoin de toute son intelligence et toute sa bonne humeur. L’intelligence du cœur est l’atout principal.

Le deuxième obstacle c’est la foi en la médecine.

« C’est le boulot des médecins de guérir, de remettre les choses en l’état ». On donne les remèdes et on attend. On se défausse sur le corps médical, on démissionne. Voilà pourquoi on trouve de plus en plus de statistiques qui disent que les remèdes ralentissent la maladie pendant six à huit mois pas plus (cf le nouvel obs). Ce qui est faux, archi-faux.

Les remèdes doivent s’accompagner d’une prise en charge bienveillante et alors leur efficacité est multipliée. Ils peuvent être pris longtemps.

Pour cela il faut une certaine indépendance d’esprit, tenir à distance le discours médical d’autant plus prolixe qu’il est inopérant, tenir à distance les valeurs de la société actuelle qui veulent nous faire croire qu’on devrait tous sauter sur un velib’.

Ce qu’on remarque, hélas, c’est que ce sont ceux qui n’ont pas réussi à assurer qui font le plus de bruit, qui écrivent le plus de livres, qui s’engagent dans les associations comme bénévoles pour répandre la nouvelle : « Alzheimer c’est horrible ! » Ce qui est une attitude dépourvue de bienveillance.

Il est temps de changer de regard.