Archives de l’auteur : coletteroumanoff

Deux livres à lire pour faire une bonne rentrée

Adieu Tristesse et La Force de la Caresse

Le livre Adieu Tristesse est un véritable manuel de bonne humeur à mettre entre toutes les mains et il faut commencer par celui-là. Car impossible de se lancer dans une opération « caresse » auprès d’une personne désorientée ou en crise, si on n’est pas soi-même installée dans la bonne humeur. Valérie Roumanoff a l’art de mettre les pieds dans le plat et d’aller directement au cœur du problème sans s’embarrasser des protocoles habituels. Son écriture ne se départit jamais d’une bonne dose d’humour et déjà la lecture de ce livre vous rendra le sourire.

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Actualités Septembre Octobre 2022 : Conférences ateliers theatre et La Confusionite

Le 21 septembre Conférence – Table ronde au CHU de Lausanne A l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer du mercredi 21 septembre, Alzheimer Vaud organise une Table ronde intitulée: « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la maladie d’Alzheimer sans jamais avoir osé le demander ». L’évènement aura lieu le 21.09.2022 à 18h à l’auditoire C. Roux du CHUV (niveau 08) à Lausanne. L’entrée est libre et aucune inscription n’est requise.

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La Peur des EPHADS

 Dès qu’il s’agit d’Alzheimer le plus grand ennemi que l’on rencontre est la peur, peur de la maladie, peur du malade et voilà que s’y ajoute aujourd’hui la peur des Ehpads qui a pris une nouvelle dimension, grâce notamment à un livre que je ne citerai pas, et au Covid.

Nous vivons dans une société qui adore les scandales affreux et les indignations vertueuses, les médias captent ainsi l’attention du public et répandent à leur aise l’inquiétude.

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Nouveaux repères pour Alzheimer deuxième série

Nouveaux repères pour Alzheimer par Colette Roumanoff. Cette collection de clips d’une minute environ, enregistrée en août 2022 en Provence, propose de nouveaux repères dans les situations concrètes qu’on rencontre dans la maladie d’Alzheimer. Ces vidéos sont sur ma chaine youtube: Bien vivre avec Alzheimer. Elles sont sous-titrées.

  1. La communication non verbale

2. Les effets méconnus de la maladie 

3. L’épuisement de l’aidant    

4. Réveiller les mémoires des gestes du quotidien     

5. Est-ce qu’il vous reconnait ?      

6.  Des albums photos pour stimuler la mémoire ?      

7.  Les objets transitionnels          

8.  La déambulation nocturne 

9. Le bon usage des jeux           

10.  La toilette comme jeu de rôle     

11. Quand la vérité n’est pas bonne à dire 

12. Adapter la nourriture aux nouvelles envies  

13. Les soins du corps 

Un guide parfait de qu’il faut éviter de faire: THE FATHER

Sur l’insistance d’une responsable d’association, j’ai regardé hier le film THE FATHER, Le Père en français. J’avais vu la pièce au Théâtre Hebertot à sa création: je l’avais trouvé épouvantable, malgré le talent immense de Robert Hirsch. A la fin, les spectateurs plombés et silencieux ont mis une bonne minute avant d’applaudir.

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Atelier-theatre à Paris en Octobre pour aidants et soignants Alzheimer

Je vous propose un atelier à Paris qui aura lieu les lundi 17 et 24 octobre de 14h à 17h, Paris 17eme.

Ces ateliers théâtre pour les aidants créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Pour plus d’information, consultez cet article paru précédemment.

Inscription par mail à colette.roumanoff@gmail.com en Indiquant vos motivations.

Règlement pour les 2 séances : 120€ par chèque ou virement au nom de Sita Productions .

Alzheimer un univers comme un autre.

Mon premier livre date de 2014, mes premier ateliers-theatre de 2010. Plus je suis en contact avec les aidants et les soignants, concernés par les maladies neuro-évolutives, (c’est déjà mieux que neuro-dégénératives) plus il me parait évident que ces maladies ne constituent pas un monde à part, séparé de tout le reste. Chacun va y trouver ce qu’il cherche: des raisons d’espérer ou des raisons de désespérer.

Je viens de terminer le livre de Aude Ceccarelli: « Sans boussole. Traversée en Alzheimerland ». Ce livre bien écrit dresse le portrait d’un homme attachant, le père de la narratrice. Si on cherche des raisons de désespérer on en trouvera beaucoup, avec une description exacte de toutes les situations provoquées par le handicap cognitif, surtout quand il n’est pas assumé par l’entourage.

Je prendrai un seul exemple. Aude a lu le livre de Jean Pierre Polydor. « Alzheimer mode d’emploi. » C’est un livre que j’ai recommandé à mes stagiaires dès qu’il est paru, parce qu’on y parle des neurones miroirs et que la relation au malade est présentée comme du théâtre. Si l’on comprend l’importance des neurones miroirs, la relation au malade se simplifie énormément. L’inquiétude engendre l’inquiétude, le découragement engendre le découragement, et à l’inverse l’apaisement engendre l’apaisement, la bonne humeur engendre la bonne humeur. Il ne suffit pas de comprendre intellectuellement le phénomène, il faut le vivre et répéter l’expérience dans un grand nombre de situations. Ainsi on trouvera facilement une nouvelle boussole. Aude a retenu de ce livre qu’elle « était une statistique, qu’elle avait 50% de chance de plus de contracter une maladie chronique ». Elle a été victime d’une statistique bien connue mais fausse.

Une statistique pernicieuse et fausse

Tous les professionnels de santé ont parfaitement assimilé la statistique sur la surmortalité des aidants et la récitent par cœur : « Un tiers des aidants de plus de 60 ans meurent avant leur malade. »

Tous ceux et celles qui consultent, accompagné d’un ou d’une patiente Alzheimer, sont soumis à des mises en garde : «Vous risquez l’épuisement, vous risquez de tomber malade très gravement, vous mettez votre vie en danger. » Pendant la durée de cet échange, le malade, considéré comme dépourvu de sensibilité et d’intelligence, souffre en silence. Ainsi, on continue à faire, jour après jour, de la maladie d’Alzheimer la peste des temps modernes.

D’où vient cette statistique ? D’un rapport de la Haute Autorité de Santé daté de février 2010, document de 28 pages qu’il est conseillé de lire plusieurs fois pour en saisir toute la subtilité. Cette recommandation vient d’un désir de chiffrer l’épuisement des aidants, qui est une des grandes obsessions des associations.

La formule originale  se trouve dans l’annexe 1 du plan Alzheimer et elle a donc presque force de loi : « Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche. »

Le paragraphe 1.10 donne le principe général de la gradation des statistiques : A, B ou C, comme les notes que l’on donne à l’école. Aucune des statistiques retenues ne s’est vue attribuée de note.

« En l’absence d’études, les recommandations sont fondées sur un accord professionnel. L’absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes ni utiles ».

Si on remet la phrase à l’endroit : En l’absence d’études fiables, les recommandations sont fondées sur l’opinion des professionnels. Elles pourraient être pertinente et utiles.

Au lieu d’aider les aidant cette statistique fausse, puisque non vérifiée scientifiquement de l’aveu même de la HAS, fait passer un message effrayant : Aider un patient Alzheimer c’est prendre un risque mortel. 

Fumer ou boire, ce serait meilleur pour la santé ! C’est moi qui l’ajoute.

Le message pervers et scandaleux d’un timbre poste: Les malades Alzheimer n’ont pas de visage

Voici un timbre poste qui s’appelle Le Silence Alzheimer élu Meilleur timbre poste du Monde. Cette distinction est applaudie par la ligue Alzheimer de Belgique dans sa revue trimestrielle Avril-Juin 2022. C’est la revue philatélique espagnole « El Eco » qui a décerné ce prix .100 pays étaient en compétition pour ce prix très convoité. Une victoire pour la Belgique.

L’Artiste auteur de ce timbre, Heike a intentionnellement dessiné le patient Alzheimer de manière floue. Elle écrit : « La maladie brouille la personnalité et les souvenirs. La personne qui prend soin de l’homme atteint de démence est derrière lui. Son regard parait plein d’affection (moi j’y vois de l’inquiétude et pas la plus petite trace de bienveillance) mais en même temps, il se détourne: elle doit prendre congé peu à peu de l’homme qu’elle connaissait »

Ce timbre poste est le symbole scandaleux de la manière dont notre société actuelle interprète cette maladie: Le malade n’existe plus en tant que personne, il n’a plus de visage et il n’a pas le droit de s’exprimer, juste celui d’être effacé par les autres, en silence. En dessinant un timbre poste, en lui donnant un prix, en faisant de la publicité pour ce genre de message pervers, on contribue à aggraver le malheur de tant de personnes vulnérables.

Vous qui lisez ce blog, vous savez que le malade vit dans et par la la relation, qu’il a le droit de vivre, de s’exprimer. Comme nous tous qui sommes sur cette planète, il a droit au bonheur. Vous qui savez prendre soin des malades, vous qui faites de votre mieux, vous êtes les héros et les héroïnes du quotidien. Vous devez avant tout aller contre les valeurs sociales dominantes et il y a des moments où vus sentez bien seuls.

14eme conference inspirante avec HELPY Le mardi 12 avril de 21h à 21h45 en visio-conférence

Plus que quelques jours pour vous inscrire et venir échanger avec nous autour de la thématique :

Comment vivre le plus normalement possible avec la maladie d’Alzheimer et laisser place au bonheur ?

Colette Roumanoff et Stéphanie Herrbach sont ravies de vous retrouver et de partager avec vous astuces et conseils en toute bienveillance.

Pour s’inscrire c’est ici https://bit.ly/HelpyConf14

Ateliers theatre pour les soignants et les aidants des malades Alzheimer

Ces ateliers théâtre pour les aidants créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Introduction : Diminuer le stress

Ces ateliers sont nés d’un désir de faire partager concrètement une nouvelle approche de la maladie, découverte dans une expérience vécue au quotidien. Quand en 2009 nous avons fait, mon mari diagnostiqué Alzheimer depuis 2006 et moi-même, un premier témoignage à l’Hôpital Bretonneau à la demande du Docteur Drunat, j’ai réalisé que la priorité était de diminuer le stress des personnes concernées.

Au cours de ma carrière théâtrale, j’avais animé des ateliers pour préparer les étudiants des classes préparatoires aux grandes écoles à passer des oraux, et ce à Janson de Sailly de 1991 à 1995. J’avais mis au point un protocole de trois ateliers de 1h30, pour douze étudiants, destiné accroitre le bien-être des candidats lors des épreuves orales.

Pour aider les soignants et les aidants Alzheimer, j’ai adapté ces trois ateliers aux situations quotidiennes engendrées par les difficultés cognitives.  Le retour enthousiaste des stagiaires m’a incité à poursuivre ces ateliers, commencés en 2010 en collaboration avec le réseau Aloïs. Les premiers ateliers comptaient plus de professionnels que d’aidants familiaux. Ensuite c’est devenu très variable suivant les lieux où se déroulent les ateliers (Hôpital, Ehpad, Plateforme de répit, Associations). Le blog www.bienvivreavecalzheimer.com est en ligne depuis 2014, il est un complément utile aux ateliers. Ma collaboration avec Audiens destinée uniquement aux aidants familiaux m’a conduit à modifier les horaires en deux fois 3 heures à une semaine d’intervalle, ou deux jours de suite si les ateliers ont lieu loin de Paris. Les organisatrices d’Audiens ont eu l’idée de proposer un débrief aux participants, six mois ou un an après les premiers ateliers. Nous avons été agréablement surprises du retour des stagiaires qui racontaient en détail l’amélioration, souvent impressionnante, de la relation avec leur malade.

Les ateliers réservés aux professionnels ou aux aidants familiaux sont identiques dans leur déroulement. Le but est le même : découvrir ou renforcer des capacités d’adaptation et de bienveillance, permettre à la relation d’aide ou de soin de se dérouler naturellement.

Premier atelier : Changer d’humeur, le langage non verbal, les associations de mots, Impro Parents-Enfants, Impro Malade-Visiteur. 

Le stress a un effet paralysant et ne permet pas d’utiliser toutes les ressources dont nous disposons. La peur de la maladie d’Alzheimer se traduit concrètement par la peur du malade. Le sentiment d’impuissance, la contrariété et le découragement aggravent sérieusement les difficultés des malades, des aidants et des soignants. Les exercices et les improvisations permettent de se rendre compte que nous avons le pouvoir d’influencer notre humeur, de changer notre état intérieur, d’utiliser davantage nos ressources et d’en découvrir de nouvelles.

  1. Le premier exercice consiste à essayer de passer de la contrariété à la bonne humeur au moyen d’une chaise « magique » sur laquelle on prend appui, en observant attentivement ce qui se passe en soi.
  2. Le deuxième exercice consiste à jouer une rencontre inattendue et sympathique en utilisant comme seul langage : « bla-bla-bla », ce qui met en valeur l’importance du langage non verbal dans la communication.
  3. Le troisième exercice consiste à choisir des mots concrets au hasard, que chacun commente, en détaillant ce que ce mot lui évoque, ce qui fait ressortir le caractère unique de chaque personne. Le même mot a un sens affectif, positif ou négatif, différent pour chacun de nous.
  4. Impro Parent-Enfant avec un conflit. Les deux partenaires jouent une première scène et inversent leurs rôles, ce qui les fait passer instantanément d’une situation de dépendance à une situation d’autorité et fait appel à des ressources différentes.
  5. L’Impro Malade-Visiteur permet d’arriver au cœur du sujet et de cerner les difficultés de relations avec une personne aux prises avec des difficultés cognitives. L’impro est en deux temps et les rôles sont inversés sans préparation.

La dernière demi-heure est consacrée aux questions des participants.

Deuxième atelier : La voix, le confort vocal, l’affirmation de soi, la confiance en soi, Impro Malade-Visiteur, la relation de soin. 

  1. Chacun récite un début de poème, de chanson ou d’une phrase apprise par cœur. Travail individuel sur l’articulation, la voix, le son et l’énergie transportée par la voix. Toute la panoplie d’exercices proposés demandent une grande concentration. Le groupe est amené à écouter très attentivement et à valider l’exercice le plus efficace pour la personne. Le confort vocal est un allié puissant en cas de situation stressante. Il s’agit de trouver en face des autres une détente, un appui intérieur qui libère la voix, la rend vibrante et agréable à entendre.
  2. Impro Employé-Patron avec comme sujet une augmentation de salaire. Il s’agit en utilisant sa voix d’affirmer sa position et de développer une stratégie dans un contexte difficile.
  3. Exercice de confiance en soi. Trouver l’apaisement par l’imaginaire en répondant silencieusement à la question : Si vous n’étiez pas vous, qu’aimeriez-vous être ?
  4. Impro Malade-Visiteur. En reprenant les mêmes situations que la semaine précédente, on essaie de dénouer la relation. Travail sur l’approche physique, sur l’entrée en scène du visiteur, sur la distance de confort, sur la synchronisation. Si on rate son entrée en scène, on ressort, on respire et on recommence autant de fois que nécessaire, jusqu’à ce que le sourire soit de retour et la bienveillance possible.

On peut ralentir son rythme ou le modifier pour se synchroniser avec le malade, prendre le temps de ressentir l’ensemble d’une situation avant d’y réagir. L’idée est de communiquer avec l’autre à partir d’un ressenti confortable. Il faut se souvenir de l’importance des neurones miroirs très solides chez le malade. Un aidant stressé stresse son malade que ce soit au domicile ou en institution. Tous les exercices faits précédemment prennent leur sens quand il s’agit d’inventer une relation différente, de modifier ses points d’appui, de prendre en compte ses sensations physiques et émotionnelles. L’idée est d’arriver à une observation bienveillante et précise, qui permet une communication pertinente.

La dernière demi-heure est consacrée aux questions des participants qui, à la fin du stage, échangent volontiers sur leurs expériences.

Conclusion

Les bienfaits des ateliers : Changer son regard, adapter son comportement.

Le changement de regard et de position à l’intérieur de soi provoque un changement dans l’autre personne. C’est ainsi que des relations conflictuelles peuvent se trouver dénouées d’un coup. « Tout est devenu facile » est un commentaire que j’entends souvent de la part des anciens stagiaires ou des lecteurs de mes livres.

C’est l’expérience de ce changement, en dehors de l’atelier, qui permet de vivre autrement les situations stressantes. Il n’y a pas de recette, ni de technique, mais un effort continu de recherche à partir de son ressenti et de la prise en compte du ressenti de l’autre. On apprend ainsi à décoder des attitudes ou des comportements qui semblent bizarres au premier abord. Le malade recherche avant tout à retrouver son sentiment de sécurité, ce qui est compliqué pour lui car son cerveau lui fournit des informations tronquées.

On aura appris dans ces ateliers à dédramatiser la maladie d’Alzheimer, à éviter de reprocher au malade, directement ou indirectement, sa maladie. Les visites rendues au malade doivent tenir compte de son état. La maladie évolue. Il faut sans cesse trouver de nouveaux modes de communication et lutter contre l’idée fausse selon laquelle le patient ne sent rien, ne comprend rien et ne se souvient de rien.

Le but est de faire ressentir concrètement le bienfait d’une approche fluide, qui permet à la bonne humeur de se répandre et à chacun de trouver sa place.

« Un mode d’emploi pour repousser la peur »
Je suis allée à ce stage avec curiosité, un double intérêt professionnel (je suis médecin et romancière) et un intérêt personnel (un membre de ma famille a la maladie d’Alzheimer). J’ai ressenti de la joie, de la chaleur humaine, j’ai compris que nous nous trompons, j’ai appris énormément. Un déclic s’est produit, grâce à ce stage, qui a radicalement changé ma façon d’être avec ce proche, qui a ouvert grande la porte vers la paix, la sérénité, le plaisir revenu d’être ensemble.  Ce n’est pas « Alzheimer pour les Nuls » parce que c’était moi la Nulle, qui ne comprenait pas, qui était maladroite.  C’est, avec intelligence, humour, logique et calme, une sorte de mode d’emploi, de leçon partagée de bien vivre avec quelqu’un qui a Alzheimer, de contribuer à le rendre heureux encore et à nouveau, de garder un lien sur des bases différentes, de rire, de rassurer, de vivre, d’être. Gagner du temps sur le temps, gagner du sourire, repousser la peur, la leur, la nôtre, retrouver une paix commune, des jeux ou des sports communs, de bons moments. C’était inespéré. Joyeux. Magnifique. Merci.
Lorraine

« Je suis plus détendue avec mon compagnon »
« J’ai participé à deux stages « théâtre » pour aidants et j’en suis ravie car ils m’ont aidée à être plus détendue et à rire, et donc a mieux, peut-être, accompagner mon compagnon. J’ai beaucoup apprécié les différentes phases proposées, les échanges avec des personnes aidantes « naturelles » et « professionnelles ».  J’ai l’intention de recommencer. »
Nicole

Informations pratiques

Dates  : Lundi 17 et 24 octobre de 14h à 17h30
Lieu : 75017 Paris M°Monceau M°Malesherbes
Tarif : 120€ pour les trois ateliers. (12 participants maxi)
Renseignements et inscriptions par mail colette@roumanoff.com