Archives de l’auteur : coletteroumanoff

Le Bonheur plus fort que l’oubli, toujours et encore

Je trouve ce matin ce message, envoyé par Diane, que je partage ici:

« Je profite de cette occasion pour vous dire combien j’ai aimé votre livre « le bonheur plus fort que l’oubli ». Il m’a particulièrement touchée en tant que soignante en hopital médical gériatrique puis IDEC en EHPAD ; il donne de nombreuses clés pour approcher et mieux comprendre ces patients. Je l’ai conseillé à de nombreuses collègues mais aussi à des amis concernés par cette pathologie dans leur entourage. Merci donc pour tout cela ! »

En voici un autre de Christelle:


Vous avez été la personne qui m’a fait découvrir l’ « univers Alzheimer » avec un esprit de bienveillance et respect des personnes, grâce aux vidéos disponibles sur YouTube. Depuis je suis devenue coordinatrice administrative d’un réseau santé dédié, dans la région Hauts de France. MERCI 🙂


Le 15 mai nous avons joué La CONFUSIONITE à Namur. Il y avait plus de 150 soignants dans la salle plus des familles et la pièce a été ovationnée. Il faut dire qu’en Belgique tout le monde parle du « projet Tubbe » initié par la fondation du Roi Baudouin et que la Confusionite se situe dans cette même mouvance qui allie le respect des uns et des autres avec des solutions pratiques dans la vie quotidienne. Le bonheur c’est au jour le jour.

Alzheimer : comment réagir face à la perte de mémoire d’un proche ?

Réponses avec Colette Roumanoff et le professeur Claude Jeandel, qui seront présents aux Estivales de la Fondation Partage et vie à Paris, le 19 juin prochain, en partenariat avec « Le Point ».

Cet Article rédigé par Par Clémence de Ligny a été publie sur le site internet du POINT le 02/05/2024 à 16h00

Colette Roumanoff et son mari Daniel, en février 2015. 
Colette Roumanoff et son mari Daniel, en février 2015.  © DR

Temps de lecture : 4 min

« Il était 2 heures du matin. Mon mari se lève d’un coup et se met à défaire son lit, à balancer draps et couvertures, à s’agiter dans tous les sens. Ça n’était jamais arrivé avant. » Sur le moment, Colette Roumanoff ne sait pas quoi faire. Son mari, Daniel, décédé en 2015, est atteint à l’époque de la maladie d’Alzheimer. Et, s’il entre dans une telle agitation en pleine nuit, c’est parce qu’il souffre d’une rage de dents. Une douleur qu’il est incapable de situer et de nommer.

« Alzheimer, ce n’est pas qu’une histoire de mémoire, c’est aussi une perte de repères, extérieurs comme intérieurs », explique celle qui a écrit de nombreux ouvrages sur le sujet et tient le blog Bien vivre avec Alzheimer. Elle sera aussi présente à la 5e édition des Estivales de la Fondation Partage et vie, consacrée à la mémoire et organisée en partenariat avec Le Point, le 19 juin prochain à Paris.

« La personne malade peut avoir mal quelque part sans pouvoir le dire, car son cerveau ne lui fournit plus les informations sur ce qui se passe dans son corps, développe-t-elle. À la place se déclenche une agitation qui n’a rien à voir avec le problème. À l’extérieur, elle peut confondre des choses qui se ressemblent, comme une éponge avec une tartine de pain, tandis que son environnement lui paraît de plus en plus compliqué et illisible. »

Une maladie de la gestion de l’information

« Lorsqu’on parle de troubles de la mémoire, on doit rappeler l’importance de l’encodage, qui est, avec le stockage et la récupération, l’une des trois étapes du processus de mémorisation », explique Claude Jeandel, professeur de médecine interne et gériatrie, conseiller médical de la Fondation Partage et vie, également intervenant aux Estivales. « La personne présentant un trouble neuro-cognitif ne parvient plus à encoder les nouvelles informations, à les fixer et, par conséquent, à les restituer », complète-t-il.

Les troubles neuro-cognitifs peuvent, en fonction du stade de la maladie, atteindre l’ensemble des fonctions cognitives : la(les) mémoire(s), le langage écrit et oral, l’orientation, le raisonnement, le jugement, la coordination des gestes (les praxies) et les gnosies ou reconnaissances. « Ils s’associent, plus ou moins précocement et en fonction de la maladie, aux troubles psychologiques et/ou du comportement, poursuit le gériatre. Ce sont surtout ces derniers qui sont difficiles à accepter par l’entourage et retentissent sur le fardeau de l’aidant. »

Maintenir la confiance

Rester calme, ne pas s’énerver ni se montrer contraignant sont autant d’attitudes à adopter face à une personne malade. Avec la confusion et la perte de repères vient un sentiment d’insécurité croissant. Et c’est en maintenant l’insécurité et le stress aussi bas que possible que l’on ralentit l’évolution de la maladie.

« On interprète souvent les comportements de ces personnes à travers notre propre prisme. Par exemple, on se dit que, s’il s’en va, il fugue, alors que pas du tout ! Il cherche les toilettes ou autre chose, analyse Colette Roumanoff. S’énerver va empirer la situation. La personne va se sentir mal et c’est là qu’elle va oublier votre prénom ou devenir agressive. »

Tout comportement a un sens

Ce qui a aidé Colette Roumanoff à accompagner son mari pendant les dix années qu’a duré sa maladie, c’est de l’observer, de comprendre son fonctionnement : « Il y a un mode d’emploi qui est finalement très simple. À chaque situation, son remède et, si on ne sait pas où est le problème, on peut toujours essayer de détourner l’attention, de se raccrocher à ses habitudes et sa routine. »

Une façon de faire qu’approuve totalement Claude Jeandel : « Le mot clé, c’est la compréhension. Avant de recourir aux traitements médicamenteux, il faut analyser le comportement, repérer les changements et essayer de trouver des explications, qu’elles soient médicales ou liées à l’histoire de vie de la personne. » Et c’est peut-être sur ce dernier point qu’insiste le plus le gériatre.

Trouver une réponse adaptée nécessite une connaissance approfondie de la personne, comme le note encore le médecin : « Vous ne pouvez pas comprendre quelqu’un ni son comportement si vous n’avez pas un minimum d’informations sur ce qu’il a été, la profession qu’il a exercée, ses expériences de vie, ses relations aux autres, son état d’esprit… Ce sont des maladies aux expressions cliniques plurielles qui impliquent une analyse minutieuse, au cas par cas, des déterminants. »

Changer d’attitude petit à petit

Je reçois assez souvent des messages de remerciements pour les livres ou les conférences. En voici un que je trouve particulièrement pertinent car il met l’accent sur le fait de changer d’attitude petit à petit. L’important est de prendre son temps, d’observer pour agir à bon escient. Sans jamais oublier que c’est en faisant des erreurs que l’on apprend et que l’on construit une expérience solide. Seule l’expérience renforce la confiance en soi si nécessaire pour affronter les situations déstabilisantes que l’on rencontre aussi bien au début de la maladie que lors de son évolution. Les expériences négatives nous apprennent ce qu’il faut vaut mieux éviter. Les expériences positives nous montrent la voie à suivre. Aider l’autre sans le blesser est tout un art, un art de vivre.

« Je m’appelle Georges 80 Ans et demeure au Québec ! Il y a un bout de temps que je voulais vous écrire, et bien voilà ! Je vous connais depuis longtemps par vos écrits sur Alzheimer et aussi avec Prajnanpad, j’ai aussi lu plusieurs livres de Daniel Roumanoff . Aujourd’hui je vous écris car je vis depuis 10 Ans avec ma conjointe malade Alzheimer, je veux vous dire que les conseils que vous donnez m’ont beaucoup aidé pour avoir une belle relation avec ma conjointe depuis 10 Ans. J’ai appliqué vos conseils pour changer mon attitude, et petit a petit, cela a changé pour être de plus en plus en harmonie avec la Vie en général ! Ma conjointe va bien et nous sommes heureux ensemble . Je viens de terminer votre livre l’impermanence heureuse que j’ai beaucoup aimé !! Je lis présentement Six portes vers le Présent ! J’aime beaucoup ! Je vous remercie pour tout les bons conseils, et vous souhaite longue Vie ! Georges « 

Nouvel Atelier pour Aidants et soignants Alzheimer BVAA avec Colette Roumanoff.

Paris 2014 samedi 20 et dimanche 21 avril de 14h à 17h30. Tarif 120€ les deux séances. Inscription colette@roumanoff.com Travail sur la relation, la présence, la voix. Apprendre à décoder et à gérer les situations difficiles.

Avant de participer à l’Atelier il est recommandé de lire un des quatre livres de Colette et au moins « Alzheimer accompagner ceux qu’on aime et les autres » (Librio 3€)

Changer l’alimentation peut améliorer la vie, l’humeur et la santé d’un malade Alzheimer

Une dame me raconte que son mari a perdu 2 à 3 kilos par an depuis qu’il est malade d’Alzheimer, et qu’il ne pèse plus que 59kg pour 1m70. Elle a d’abord pensé à un problème psychologique, au stress causé par le changement de vie. Il semblait avoir très mal au ventre. Elle a consulté beaucoup. On a fait beaucoup d’examens.
Et puis elle a trouvé! Voici ce qu’elle écrit :

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Décoder la maladie d’Alzheimer

A l’occasion d’une conference par zoom récente, j’ai répondu aux questions des aidants, qui sont souvent les mêmes. Comme toujours si l’on veut comprendre ce qui se passe, il faut se focaliser autant que possible sur le ressenti de la personne malade pour lui permettre de retrouver un confort qui lui échappe et qu’elle ne peut pas retrouver sans une aide appropriée de la personne qui en prend soin. Ces courtes videos permettent d’éclairer des situations qui paraissent souvent très embrouillées.

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Oui, la bienveillance demande des efforts.

Anne Margalin, fondatrice du Centre de Ressources Positives pour les Aidants,  réalise et publie des podcast sur le site SWEETPAPIPODCAST. Elle m’a interviewée sur mon approche et sur les ateliers qu’elle a suivis personnellement. Elle a été touchée par « l’Homme qui tartinait une éponge » qui lui sert de bible. Elle m’a interrogée sur la bienveillance, qui pour s’exprimer, demande des efforts certains.

Voici l’épisode du podcast intitulé:

ALZHEIMER – Rencontre avec Colette Roumanoff, Bienveillance et Accompagner ceux qu'on aime (et les autres) | S3-90 Sweet Papi Podcast

Bienvenue dans la Saison 3  J'ai l'honneur de recevoir dans cet épisode Colette Roumanoff, née en 1941, metteuse en scène et autrice de nombreux textes pour sa fille, l'humoriste Anne Roumanoff. Elle est aussi la veuve de Daniel, diagnostiqué Alzheimer en 2006. Après avoir accompagné dix ans son époux et entendu les confidences de centaines de personnes, Colette Roumanoff a imaginé un projet inédit sur la maladie d'Alzheimer. Et sur ce sujet qui touche 850 000 personnes chaque année, elle a une parole rare. Avec beaucoup de simplicité et de tendresse, Colette Roumanoff a consigné dans plusieurs recueils des histoires extraordinaires, criantes de vérité. Des histoires telles qu'elles sont vécues par les malades pour mieux les entendre, décoder autrement les aspérités et, pas à pas, apprivoiser la maladie. Dans son ouvrage "L'homme qui tartinait une éponge"  l'auteure tire de ces témoignages des leçons salvatrices et des recommandations pleines de bon sens. À contre-courant du discours médical, ce livre empreint d'humanité pose un nouveau regard sur Alzheimer et m'a particulièrement inspiré. Avec un talent pédagogique remarquable, elle est aujourd'hui une ressource précieuse pour les aidants et les soignants confrontés à la maladie. Pour la joindre : http://bienvivreavecalzheimer.com/ et avec la pièce de théâtre https://www.laconfusionite.com/ Bonne écoute Je suis Anne Margalin, Créatrice de l'univers de Sweet Papi Podcast, 3 fois aidante et Fondatrice de l'Espace de Ressources Positives et Préventives pour les proches aidants où nous prenons soin de nous et de nos parents en perte d'autonomie, avec bienveillance et sourire 😁. ******************  Pour suivre toutes les actualités du Sweet Papi Podcast ************************* 😃Rejoignez nous sur notre Instagram : @sweetpapipodcast 😃Rejoignez nous dans notre communauté Facebook : https://www.facebook.com/groups/588103186167599 😃Rejoignez nous dans notre LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/anne-margalin-🌸-696522227/ 😃Rejoignez nous sur notre mail : sweetpapipodcast@gmail.com 😃Rejoignez nous sur https://calendly.com/sweetpapipodcast/30min pour discuter  ******************  Comment aider Sweet Papi Podcast ************************* 🤍Et si l’épisode vous plait, pensez à vous abonner et n’oubliez pas de cocher 5 étoiles (⭐⭐⭐⭐⭐) avec votre Sweet avis sur Apple Podcast ou Spotify et de le partager à vos amis car cela nous positionne encore mieux !  🤍Et si l'univers de SPP vous plait, pensez à le partager à vos amis qui en auraient besoin  ****************** Crédits ************************* 🪄Host, Réalisation et Montage : Anne Margalin  🎼   Les références des musiques sont autorisés par Premium Beats et https://www.motionelements.com/ Soutenez-nous sur PayPal !