Changer de regard, c’est changer sa perception et son comportement. Les malades font de leur mieux pour assurer leur quotidien avec les informations que leur cerveau leur donne.
Une fois qu’on arrive à décoder les comportements inadaptés, le plus gros du travail est fait. Avec de la créativité et de la bienveillance on peut adapter l’environnement pour qu’il devienne apaisant. Le stress est le pire ennemi des patients ayant des difficultés cognitives. C’est pourquoi il ne faut jamais rien leur reprocher et leur dire « oui » le plus possible.
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Bonjour Mme Roumanoff,
Merci à vous de tout cœur pour avoir pris à contre-pieds les idées reçues et préconçues sur la maladie d’Alzheimer, également valable pour d’autres maladies neurodégénératives. Je suis écoutant bénévole dans l’association « Avec Nos Proches ». Régulièrement, je reçois des appels de proches aidants totalement désemparés et souvent effrayés par l’annonce du diagnostic et la réaction de l’entourage et de soignants, cela se traduit par de la détresse et de l’angoisse car ils se posent des questions sur leur vie future.
Sans généraliser bien-sûr, il y a l’étiquetage, la pensée et les réactions de nombre de personne dès que vous parlez de troubles cognitifs, qui plus est si vous prononcez Alzheimer. Une grande méconnaissance règne encore sur ces pathologies et les accompagnements possibles, votre témoignage et engagement le démontre.
En effet, dès l’annonce du diagnostic c’est la catastrophe, le monde s’écroule (avec souvent une partie de l’entourage) avec les images dramatiques et les affres de la fin de vie (souvent présentés dans les médias) qui occulte tout le potentiel de vie encore réalisable… avant l’inéluctable qui survient parfois de nombreuses années après.
Personnellement, il m’est arrivé d’écouter (de rassurer aussi) des appelants dont le proche a été récemment diagnostiqué qui sont perdus, et de leur dire qu’il y a encore de bons moments à partager, à vivre auprès de lui, avec parfois des demandes de livres ou d’informations pour mieux appréhender ces pathologies. J’ai ainsi pu recommander votre petit livre «Alzheimer, accompagner ceux qu’on aime (et les autres)», qui permet de remettre les choses dans leur contexte avec lucidité, bon sens et délicatesse. En effet, le patient Alzheimer remet en question notre perception de ce qui est dans la logique et la normalité des choses, et comme vous l’exprimez, il ne peut s’adapter parce que ses capacités sont diminuées, c’est à l’entourage proche de faire au mieux pour l’aider et compenser ses déficiences. Sur ce sujet, un excellent livre de Jérôme Pellissier « Ces troubles qui nous troublent » est à recommander, notamment aux soignants des établissement qui accueillent des patients, et à tout ceux qui s’y intéressent.
Le lien avec le patient Alzheimer (et apparenté) est fondamental, il faut privilégier tout ce qui permet de maintenir une autonomie maximale en toute sécurité, par une participation à des activités adaptées pour stimuler et freiner l’évolution de sa maladie, cela participe aussi à sa mise en confiance et l’estime de soi qui ne se voit pas exclu, se sent respecté et traité en être humain à part entière.
Le proche aidant en permettant un maintien du proche malade dans son environnement familial adaptée peut en l’observant, s’ajustant à son rythme, éviter bien des sources de stress et des situations délicates à gérer. Enfin, essayer de cultiver la joie de vivre et la bonne humeur comme vous le suggérez, certes ce qui n’est pas évident, pour se préserver et pouvoir tenir sur la durée.
Je vous souhaite une bonne continuation dans votre engagement.
Cordialement
Philippe
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