Archives de catégorie : Comprendre la maladie

Comment vivre au quoditien

Une vie pleine de défis peut être chouette

Une personne inconnue m’a fait cadeau du livre Cameron J. Camp: « Alzheimer, une vie pleine de défis » publié chez ESF sciences humaines en 2019. Ce livre propose des solutions pratiques pour un quotidien apaisé. J’ai été ravie de lire que lui aussi a découvert et fait partager dans les institutions les bienfaits de la lecture à haute voix faite par les personnes malades. Il en donne toute sorte d’exemples passionnants. Il propose un travail sur la mémoire immédiate que je n’ai jamais testée moi-même et qui peut fonctionner sur certaines personnes dans certaine conditions. L’idée est de répéter l’information sous forme de question à des intervalles rapprochés et croissants. En voici un exemple:

Lorsque nous sommes montées dans la voiture le lundi .
j’ai dit à ma mère « Maman, nous allons à ton école. Où est-ce que nous
allons ? » et elle m’a répondu « A mon école – tu viens de me le dire
Puis, j’ai attendu quelques minutes et j’ai dit « Maman, où est-ce
que nous allons ? » et elle m’a répondu « A l’école. Je ne suis pas stupide »
J‘ai attendu quatre minutes et j’ai dit « Maman, où est-ce que…
et avant que j’aie pu finir ma phrase, elle a dit « Je vais à l’école, bon
sang ! » Elle ne m’a pas redemandé où nous allions de tout le trajet
Pendant le reste de la semaine, lorsque nous montions dans la voiture
je lui disais « Maman, où est-ce que nous allons ? » et elle répondait « À
l’école – et ne me le redemande pas ». Aujourd’hui, nous avons gardé
cette routine et elle ne pose plus du tout cette question sur le trajet
de l’accueil de jour.»

Une fois que l’on a compris que la maladie cognitive n’est pas un Monstre, dont on doit avoir peur et qu’il faut terrasser à coups de poings. Je suis loin d’être enthousiasmée par la publicité de la Fondation Alzheimer pour la Recherche, qui propose de mettre la maladie KO, avec des images de femmes- boxeuses-farouches. On a du expliquer à ces stars championnes dans leur discipline sportive, que plus leur regard serait méchant plus les dons allaient affluer!

Je repose la question: est ce que c’est vrai que les gens donnent de l’argent uniquement si on leur fait peur: La bourse ou la vie? Est ce que c’est la morale des bandits des grands chemins qui motive nos contemporains? Pendant ce temps la machine à faire peur continue à tourner.

Une fois qu’on s’est délivré de la peur et qu’on a compris que le plus important était d’observer ce qui se passe concrètement, on peut commencer à inventer toutes sortes d’aménagements et d’activités dans la vie de chaque jour.

Une fois qu’on a compris que la personne reste une personne à part entière et que son handicap cognitif laisse entier tout ce qui fait notre humanité: le désir de s’exprimer, de faire des activités que l’on peut réussir, de rendre service aux autres, de vivre des relations d’échange.

Alors on pourra proposer toutes sortes de nouveautés , comme par exemple faire de la trottinette. Et c’est plutôt chouette!

Conférences et Confusionite

Le 21 septembre, à 14h à Saint Fargeau Ponthierry

au Théâtre des 26 Couleurs . Conférence organisée par France Alzheimer 77 Pour s’inscrite , c’est gratuit il faut appeler le 06 38 45 49 83

Au cours des conférences j’explique en détail une autre manière d’envisager la maladie je projette quelques vidéos et je répond aux questions du public. A la fin de la conférence, je dédicace les quatre livres que j’ai écrit pour donner des pistes pour contourner autant que possible les difficultés quotidiennes liées à la maladie d’Alzheimer.

CONFÉRENCE DE MADAME COLETTE ROUMANOFF
à Carcassonne le Samedi 2 octobre à 15h
Communiquer avec une personne atteinte de troubles cognitifs Auditorium Francis Huster organisé par l’Association « Un autre Regard » 14 avenue de l’Abbaye 11160 Caunes Minervois tel: 04 68 78 06 62

LA CONFUSIONITE de Colette et Valérie ROUMANOFF

Le Mercredi 6 Octobre à 15h et à 20h au Théâtre de BRUNOY

les réservations FNAC pour les deux séances sont ouvertes

Places 20€ Tarif réduit: 15€ pour réserver cliquer sur le lien

https://www.fnacspectacles.com/place-spectacle/ticket-evenement/theatre-contemporain-la-confusionite-man12193-lt.htm

Alzheimer et la Bienveillance

La bienveillance n’est ni une valeur phare de notre société, ni une appli qui se télécharge en un clic. Elle n’est pas une attitude toute prête qui aurait ses codes et ses domaines réservés. Elle n’est pas un idéal nébuleux, un rêve bienpensant, une image d’Epinal avec une auréole. Elle n’est pas non plus une compétence professionnelle, personne n’est diplômé en bienveillance, bien qu’on s’attende à trouver cette qualité chez les personnes dont le rôle est d’aider, de soigner, d’enseigner ou d’éduquer.

C’est ainsi que commence mon nouveau livre qui vient de paraitre aux éditions La Martinière Alzheimer une Ecole de Bienveillance La stratégie gagnante du bon sens.

A partir de situations concrètes du quotidien, ce livre donne des idées pour résoudre les problèmes les plus compliqués qui se posent dans l’accompagnement des maladies cognitives, que l’on soit aidant, soignant ou proche. On peut commencer par de petites améliorations par de petites victoires et partir résolument à la conquête de la bonne humeur.

La bienveillance est une énergie, un mouvement, un muscle, une aventure, une conquête, une victoire, un bonheur.

La mise en page est agréable l’éditrice a choisi des phrases repères imprimées en très gros caractères

Disponible dans toutes les librairies et sur internet

https://amzn.to/3jNOmbz

Ateliers-Théâtre pour aidants avec Colette Roumanoff

Vendredi 28 mai et vendredi 4 juin de 18h30 à 21H30

Korian Monceau 26 rue Médéric 75017 Paris métro Monceau

Il reste quelques places le groupe comptera en tout 12 personnes

Tarif 50€ pour les deux ateliers

Se munir d’un masque transparent

Inscriptions : Claire Maurel-Tauth : 06 99 68 70 83

Ces ateliers animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité, le tout mené dans la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Colette Roumanoff dirige une compagnie de théâtre parisienne depuis 30 ans, son mari a été diagnostiqué en 2006.  Elle a créé ces ateliers-théâtre en 2010 pour changer le regard sur la maladie d’Alzheimer, dont notre société donne une image si désespérante.

Avant de participer à l’atelier il est recommandé de regarder sur YouTube l’émission de Frédéric Lopez du 21 septembre 2016 avec Colette Roumanoff https://www.youtube.com/watch?v=PxSh7EI_DM0

et de lire un des trois livres publiés par Colette Roumanoff

Petit reportage sur un atelier theatre de 2014

Interview Alzheimer un autre regard

Je devais aller faire une conférence à Carcassonne le 19 septembre qui a été annulée à cause du Covid. Marianne Taillandier, la présidente de l’association, est venue m’interviewer en Provence cet été avec François qui a filmé. Je suis heureuse de pouvoir mettre cette vidéo sur le blog grâce au savoir faire de Valérie.

Le Jeu de la Bienveillance et de la Culpabilité.

Une lectrice de « L’homme qui tartinait une éponge » accompagne actuellement son mari Alzheimer. Elle m’écrit et me fait remarquer que certaines histoires de ce livre font éprouver aux aidants un sentiment de culpabilité, elle donne 3 exemples :


1- la baignoire : la dame choisit la baignoire, ce qui signifie que par égoïsme son mari sera dans l’obligation d’une toilette au lavabo.

2- quand le temps était de l’argent : l’accueil de jour ne convient pas au malade, il est préférable d’arrêter mais pour son épouse c’est un moyen de se reposer une journée, de s’occuper d’elle. Il est culpabilisant de se dire: il va en accueil de jour parce que j’ai besoin de cette journée de liberté.

3- tante Amélie : la nièce va voir sa tante dans un EHPAD, mais personne ne l’a préparée et on la laisse entrer seule dans la chambre. C’est envoyer  » la jeune fille au casse-pipe ». Pas courageux, pas sympa et tout le monde est démoralisé. C’est culpabilisant.


La lectrice ajoute: Les solutions que vous préconisez sont très biens mais les aidants qui lisent, se retrouvent parfois dans une situation similaire et
– par égoïsme
– pour un peu de liberté
– par peur
ils décident :  moins de confort, de bienveillance pour le patient.
Malgré tout, vos livres nous sont très utiles pour améliorer la prise en charge de nos proches et je vous en remercie.

Voici ma réponse: Les exemples que je donne dans « l’homme qui tartinait une éponge » sont des histoires vraies. Ces histoires éclairent les difficultés rencontrées et donnent à réfléchir. Il n’y a aucune solution prête à l’emploi. L’accompagnement bienveillant n’est pas une « appli » qui se télécharge en un clic sur internet.

1-La dame de la baignoire est victime du refus du changement, un refus obstiné, comme si le fait de s’adapter à la maladie allait l’aggraver. Cette dame avait les moyens d’avoir une douche et une baignoire mais cela obligeait à réaménager certaines pièces et elle ne voulait rien, absolument rien changer à la disposition et à la décoration de sa maison. Ce n’est pas moi qui dit qu’elle était « égoïste ». C’est le ressenti de la lectrice.

2- Quand le temps était de l’argent. L’accueil de jour n’est pas accepté par le malade. L’idée est de trouver un plan B, simplement parce qu’imposer quelque chose à un malade Alzheimer peut entraîner des circonstances désagréables pour l’aidante.

3-Tante Amélie. La sœur a du se sentir coupable de n’être pas capable d’ aller voir sa sœur malade. Le sentiment de culpabilité lui a fait croire, et elle l’a cru de bonne foi, que la visite de la jeune fille ferait plaisir à la malade. C’était une erreur mais c’est en faisant des erreurs qu’on apprend.

 Quand on croit « qu’on devrait, qu’on pourrait, qu’il faudrait » on se retrouve dans un monde parallèle qui n’existe pas, où la culpabilité et les » bons sentiments » tiennent le haut du pavé. Un malade a besoin de sincérité, de présence, pas de culpabilité ni de bons sentiments. 

Je ne crois pas que les aidants (par égoïsme, pour un peu de liberté, par peur) décident moins de confort, moins de bienveillance pour le patient. C’est une interprétation de la lectrice que je ne partage pas.

Si une aidante a besoin de sortir et qu’elle le fait, c’est par bienveillance envers le patient. La bienveillance envers le patient commence par la bienveillance envers l’aidant. Ce sont des bienveillances complémentaires et pas concurrentes. Chacun fait de son mieux. Il faut du courage et de la lucidité pour le reconnaître et faire disparaître les pensées parasites: « tu aurais dû, tu aurais pu faire autrement » parce que ce sont des mensonges. 

Chacun fait de son mieux. Tout le reste est inexistant.

La vie est une aventure de chaque jour et quand on prend une décision, quelle qu’elle soit, on ne peut pas deviner à l’avance les conséquences pour les uns et les autres, à court terme et à long terme. On n’a pas d’autre choix que de procéder avec des essais et des erreurs et d’observer les résultats.

Chaque jour on peut apprendre de ses erreurs et vivre une vie passionnante, sauf si on a décidé : « Rien ne doit changer, rien, absolument rien. Je vais tout faire comme d’habitude » Dans certaines situations c’est peut être vivable, avec la maladie d’Alzheimer c’est impossible. On est obligé de devenir ami avec le changement permanent, d’en faire son pain quotidien. On gagne de la créativité et de la liberté.

L’histoire de l’assiette à fleurs

Quand le malade confond un dessein et la réalité

J’aime beaucoup les assiettes à fleurs et j’en ai de très jolies. Un jour j’ai servi des betteraves en entrée et Daniel les a mangées. Ensuite je le vois s’acharner sur le bord de l’assiette avec son couteau et sa fourchette. Il essaye d’attraper la fleur mauve qui sert de décor autour de l’assiette. Il n’y arrive pas et me lance un regard inquiet. Il ne comprend pas ce qui se passe. Je m’empresse de servir la suite, bien au milieu de l’assiette. Quand on arrive à la salade verte, il s’attaque encore au décor de l’assiette. Il y a des milliers de premières fois dans cette maladie évolutive, ce qui fait qu’on ne s’ennuie jamais à observer un patient Alzheimer.

Faire disparaître l’objet de la confusion

Si je lui dis : « ce sont des assiettes à fleurs ! » il ne pourra pas utiliser cette information. Parce que si son cerveau faisait encore la différence, comme c’était le cas hier soir encore, entre l’image des fleurs et la réalité de la nourriture, il n’aurait pas besoin de cette information. Et comme son cerveau n’arrive plus à faire cette différence, lui en parler ou essayer de l’expliquer, c’est le mettre radicalement en échec, le rejeter dans un monde incompréhensible, détruire la confiance qu’il a en lui et qui lui permet de vivre agréablement. Ce serait comme lui parler une langue étrangère et inconnue.

Pour le dessert, je mets des assiettes blanches et à partir de ce jour les assiettes à fleurs ont disparu au fond d’un placard, la couleur des nappes a changé. Une nappe foncée dessine parfaitement le contour des assiettes blanches et fait reculer le moment d’une nouvelle confusion.

Quand l’entourage confond retrait forcé et bulle choisie

Il y a de gens bien intentionnés qui prétendent que les malades Alzheimer vivent dans un monde à eux, qu’il faut les y laisser et ne pas les déranger, qu’on ne peut pas du tout les comprendre. Ils vivraient heureux dans leur bulle et leurs rêves. Il y a effectivement des malades dont le comportement peut prêter à confusion : ils se réfugient dans la passivité, l’apathie, l’absence d’échange et de communication. C’est pour eux le meilleur choix compte tenu des réactions de leur entourage, qui se laissent impressionner par des comportement étranges ou bizarres : « Je ne reconnais plus ma femme, elle qui était si active, elle ne veut plus se lever le matin, elle vit dans sa bulle. Elle ne demande rien, elle ne veut rien. »

Plus la maladie avance plus c’est compliqué de comprendre ce qui se passe dans l’esprit du malade. Compliqué ne veut pas dire impossible.  C’est un travail à faire dès le début si on ne veut pas se laisser déborder et confondre une perte de repère avec une décision volontaire. Essayer de résoudre les difficultés concrètes, au fur et à mesure qu’elle se présentent, évite de se retrouver dans un no man’s land tout rempli de bulles mystérieuses.

Alzheimer et la Covid: une méchante rencontre.

La Covid est une étrange maladie qui modifie notre vie quotidienne, sociale et familiale. Le confinement a eu des effets graves sur les personnes, qui se trouvaient dans leur quotidien déjà pratiquement confinées, comme le sont les pensionnaires des Ephads.

Le premier effet pervers des Ephads pour ceux qui y résident est la perte de la marche. Cette perte se fait insidieusement. Par manque de pratique les muscles fondent entraînant rapidement des déséquilibres et une incapacité à se déplacer, impossible à restaurer. Comme on a peur que les malades d’Alzheimer se perdent, s’ils sortent à l’extérieur, on les enferme chez eux d’abord et ensuite dans les unités dites « protégées » qui sont en fait des « unités fermées« .

L’espace réservée à la marche est le plus souvent un couloir étroit de quelques mètres de long qui permet de passer des chambres à la salle à manger et à la salle de télé. La largeur est tout juste suffisante pour y pousser une chaise roulante. Quelquefois ce couloir est circulaire, d’autres fois on y dispose des fausses plantes. Quand il y a un jardin, il est déclare inaccessible pour deux raisons. Premièrement il n’est pas hermétiquement fermé, deuxièmement les malades n’ont pas le droit de prendre l’ascenseur alors que les unités fermés sont au dernier étage. Les familles qui viennent en visite n’ont pas toujours l’idée de faire respirer de l’air extérieur à leur malade. Cela devrait être une priorité reconnue et systématiquement encouragée.

Pendant le confinement les visites ont été interdites, ce qui a énormément aggravé la situation des malades qui en recevaient. Un ami m’a raconté que sa mère très âgée, vivant dans « une maison de retraite très bien », avait gardé bon pied bon œil. Ce n’était pas une malade Alzheimer. Elle a été confinée dans sa chambre où on lui apportait ses repas. Elle passait de son lit à son fauteuil, privée de toutes les activités organisées quotidiennement dans « cette maison de retraite très bien », privée aussi de tous les pas qu’elle faisait pour se rendre à la salle à manger ou dans les salles de réunions où il y avait quelquefois de la gymnastique adaptée. Elle a commencé à tomber: fractures à répétitions, hospitalisations à répétition. Elle est morte sans que son fils ait pu la revoir.

Depuis qu’on sait que la Covid peut se transmettre par l’air conditionné, on l’a arrêté dans certains établissements ce qui, en période de canicule, rend la vie difficile à tout le monde. Nous vivons dans un monde qui met la sécurité au dessus de tout. On compte les décès dus au Covid, jamais ceux qui sont provoqués par les mesures de sécurité.

Et c’est là qu’on voit la gravité des conséquences de l’absence de sortie. Je dis et je répète depuis des années que ce n’est pas parce qu’un malade Alzheimer ne peut plus sortir seul qu’il ne doit plus jamais sortir. Cet enfermement de type carcéral, imposé aux êtres humains les plus fragiles est un drame. Ceux qui en sont les victimes n’ont pas droit à la parole.

S’occuper correctement des malades Alzheimer, répondre à leurs besoins, c’est aussi leur donner la possibilité concrète de sortir dehors, comme une activité nécessaire, indispensable et bénéfique. Une heure par jour serait un minimum. J’entends d’ici les protestations:  » C’est impossible! Si vous croyez qu’on a que ça à faire, il faudrait du personnel en plus, des assurances. » Il manque surtout la motivation: Sortir? Les faire sortir? Mais, pourquoi faire?

Le confinement a mis en lumière la toxicité d’un mode de vie, validé par le corps médical, celui des Ephads. Sécurité oblige: les malades sont logés, nourris, soignés, transportés à l’hôpital. Comment vivent-ils leur vie? Ce n’est un sujet pour personne. Ils aimeraient bien sortir de temps en temps et continuer à pouvoir marcher. Et puis quoi encore??? Qui va payer???

Le bon sens une stratégie gagnante

Dès qu’il s’agit d’Alzheimer, le bon sens souvent prend la fuite, pourtant il est plus nécessaire que jamais dans des situations qui sont quelquefois surréalistes.

Connaitre la maladie au quotidien permet d’éviter les pièges et de découvrir le mode de vie qui convient le mieux au malade et à ceux qui l’entourent. On apprend en faisant des erreurs et en tâtonnant, d’autant qu’il y a de nombreux stades et que chaque cas est particulier. Ce qui a fonctionné la veille ne marchera peut-être pas le lendemain. Ce qui convient parfaitement à l’un ne sera d’aucun secours pour un autre.

En observant attentivement ce qui se passe aujourd’hui, ici et maintenant : « Qu’est ce qui aggrave l’état du malade ? Qu’est ce qui l’améliore ? » il est possible d’établir des stratégies efficaces, et c’est la seule manière de procéder car il n’y a pas d’autre boussole.

Pour gérer facilement les situations de la vie courante, il est nécessaire de rassembler toutes les informations qui viennent du malade, même si elles prennent la forme de reproches injustifiés. Un trouble du comportement, c’est une information nouvelle qu’il faut prendre en compte. C’est ainsi que l’on découvre que répondre à une question répétitive ne sert à rien, car ce n’est pas une question, mais plutôt un signal d’alarme qui indique que quelque chose ne va pas. Si on n’arrive pas à deviner ce que c’est, il vaut mieux faire diversion en proposant une chose intéressante ou amusante pour le malade.

Tous les guides expliquent aux aidants qu’ils doivent avant tout « rassurer le malade ». Pour pouvoir le faire il faut être capable de relativiser ce qui se passe, de regarder la situation d’un œil proche et distant, de se sentir tranquille, apaisé et parfaitement à sa place.

L’aidant qui se trouve en face de situations ou de réactions qu’il ne comprend pas se perd dans un état de sidération, il n’arrive plus à penser le malade ni à se penser lui-même. Son action devient technique et s’adresse à un objet de soin.

Les neurone miroirs sont présents chez le malade, qui devenu « objet de soin », se sent chosifié par la manière dont il est perçu et traité. On s’étonne que ces malades perdent l’apparence de leur humanité. Le regard voilé, le corps immobile, ils semblent absents alors qu’ils expriment exactement ce qu’attendent d’eux une société et un système qui les rejettent définitivement dans une sorte d’enfer social.

Pour se sentir bien le malade a besoin de l’approbation de son entourage (toujours le neurones miroirs). S’il se sent bien, il aura confiance en lui et en son entourage, qui obtiendra facilement sa collaboration active.

Pour avoir de bonnes relations avec un malade, rien de tel que la bonne humeur partagée. Développer une relation de confiance, établir une complicité chaleureuse avec le malade peut rendre la vie quotidienne facile et heureuse.