Archives de catégorie : Comprendre la maladie

Comment vivre au quoditien

Le point sur les patches d’EXELON

J’ai reçu deux fois des questions sur les patches d’EXELON. Je me suis adressée au Docteur Drunat, qui a écrit la préface de mon dernier livre sur la Bienveillance, et qui est gériatre à l’hôpital Bretonneau à Paris. Voici sa réponse:

« L’EXELON (Rivastigmine) est un médicament dit « anti Alzheimer » plus précisément anticholinestérasique  (inhibe l’action des enzymes qui dégradent l’Acétylcholine, un neurotransmetteur qui diminue nettement dans la maladie d’Alzheimer). C’est un traitement symptomatique (pas curatif) indiqué dans les formes légères à modérément sévères de la maladie d’Alzheimer. L’EXELON est aussi indiqué dans les formes légères à modérément sévères d’une démence chez les patients atteints de la maladie de Parkinson idiopathique (sans cause évidente). Il est délivré sous forme de gélule ou de patch (ce qui ne change pas l’efficacité).

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Une vie pleine de défis peut être chouette

Une personne inconnue m’a fait cadeau du livre Cameron J. Camp: « Alzheimer, une vie pleine de défis » publié chez ESF sciences humaines en 2019. Ce livre propose des solutions pratiques pour un quotidien apaisé. J’ai été ravie de lire que lui aussi a découvert et fait partager dans les institutions les bienfaits de la lecture à haute voix faite par les personnes malades. Il en donne toute sorte d’exemples passionnants. Il propose un travail sur la mémoire immédiate que je n’ai jamais testée moi-même et qui peut fonctionner sur certaines personnes dans certaine conditions. L’idée est de répéter l’information sous forme de question à des intervalles rapprochés et croissants. En voici un exemple:

Lorsque nous sommes montées dans la voiture le lundi .
j’ai dit à ma mère « Maman, nous allons à ton école. Où est-ce que nous
allons ? » et elle m’a répondu « A mon école – tu viens de me le dire
Puis, j’ai attendu quelques minutes et j’ai dit « Maman, où est-ce
que nous allons ? » et elle m’a répondu « A l’école. Je ne suis pas stupide »
J‘ai attendu quatre minutes et j’ai dit « Maman, où est-ce que…
et avant que j’aie pu finir ma phrase, elle a dit « Je vais à l’école, bon
sang ! » Elle ne m’a pas redemandé où nous allions de tout le trajet
Pendant le reste de la semaine, lorsque nous montions dans la voiture
je lui disais « Maman, où est-ce que nous allons ? » et elle répondait « À
l’école – et ne me le redemande pas ». Aujourd’hui, nous avons gardé
cette routine et elle ne pose plus du tout cette question sur le trajet
de l’accueil de jour.»

Une fois que l’on a compris que la maladie cognitive n’est pas un Monstre, dont on doit avoir peur et qu’il faut terrasser à coups de poings. Je suis loin d’être enthousiasmée par la publicité de la Fondation Alzheimer pour la Recherche, qui propose de mettre la maladie KO, avec des images de femmes- boxeuses-farouches. On a du expliquer à ces stars championnes dans leur discipline sportive, que plus leur regard serait méchant plus les dons allaient affluer!

Je repose la question: est ce que c’est vrai que les gens donnent de l’argent uniquement si on leur fait peur: La bourse ou la vie? Est ce que c’est la morale des bandits des grands chemins qui motive nos contemporains? Pendant ce temps la machine à faire peur continue à tourner.

Une fois qu’on s’est délivré de la peur et qu’on a compris que le plus important était d’observer ce qui se passe concrètement, on peut commencer à inventer toutes sortes d’aménagements et d’activités dans la vie de chaque jour.

Une fois qu’on a compris que la personne reste une personne à part entière et que son handicap cognitif laisse entier tout ce qui fait notre humanité: le désir de s’exprimer, de faire des activités que l’on peut réussir, de rendre service aux autres, de vivre des relations d’échange.

Alors on pourra proposer toutes sortes de nouveautés , comme par exemple faire de la trottinette. Et c’est plutôt chouette!

Alzheimer et la Bienveillance

La bienveillance n’est ni une valeur phare de notre société, ni une appli qui se télécharge en un clic. Elle n’est pas une attitude toute prête qui aurait ses codes et ses domaines réservés. Elle n’est pas un idéal nébuleux, un rêve bienpensant, une image d’Epinal avec une auréole. Elle n’est pas non plus une compétence professionnelle, personne n’est diplômé en bienveillance, bien qu’on s’attende à trouver cette qualité chez les personnes dont le rôle est d’aider, de soigner, d’enseigner ou d’éduquer.

C’est ainsi que commence mon nouveau livre qui vient de paraitre aux éditions La Martinière Alzheimer une Ecole de Bienveillance La stratégie gagnante du bon sens.

A partir de situations concrètes du quotidien, ce livre donne des idées pour résoudre les problèmes les plus compliqués qui se posent dans l’accompagnement des maladies cognitives, que l’on soit aidant, soignant ou proche. On peut commencer par de petites améliorations par de petites victoires et partir résolument à la conquête de la bonne humeur.

La bienveillance est une énergie, un mouvement, un muscle, une aventure, une conquête, une victoire, un bonheur.

La mise en page est agréable l’éditrice a choisi des phrases repères imprimées en très gros caractères

Disponible dans toutes les librairies et sur internet

https://amzn.to/3jNOmbz

Ateliers-Théâtre pour aidants avec Colette Roumanoff

Vendredi 28 mai et vendredi 4 juin de 18h30 à 21H30

Korian Monceau 26 rue Médéric 75017 Paris métro Monceau

Il reste quelques places le groupe comptera en tout 12 personnes

Tarif 50€ pour les deux ateliers

Se munir d’un masque transparent

Inscriptions : Claire Maurel-Tauth : 06 99 68 70 83

Ces ateliers animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité, le tout mené dans la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Colette Roumanoff dirige une compagnie de théâtre parisienne depuis 30 ans, son mari a été diagnostiqué en 2006.  Elle a créé ces ateliers-théâtre en 2010 pour changer le regard sur la maladie d’Alzheimer, dont notre société donne une image si désespérante.

Avant de participer à l’atelier il est recommandé de regarder sur YouTube l’émission de Frédéric Lopez du 21 septembre 2016 avec Colette Roumanoff https://www.youtube.com/watch?v=PxSh7EI_DM0

et de lire un des trois livres publiés par Colette Roumanoff

Petit reportage sur un atelier theatre de 2014

Interview Alzheimer un autre regard

Je devais aller faire une conférence à Carcassonne le 19 septembre qui a été annulée à cause du Covid. Marianne Taillandier, la présidente de l’association, est venue m’interviewer en Provence cet été avec François qui a filmé. Je suis heureuse de pouvoir mettre cette vidéo sur le blog grâce au savoir faire de Valérie.

Le Jeu de la Bienveillance et de la Culpabilité.

Une lectrice de « L’homme qui tartinait une éponge » accompagne actuellement son mari Alzheimer. Elle m’écrit et me fait remarquer que certaines histoires de ce livre font éprouver aux aidants un sentiment de culpabilité, elle donne 3 exemples :


1- la baignoire : la dame choisit la baignoire, ce qui signifie que par égoïsme son mari sera dans l’obligation d’une toilette au lavabo.

2- quand le temps était de l’argent : l’accueil de jour ne convient pas au malade, il est préférable d’arrêter mais pour son épouse c’est un moyen de se reposer une journée, de s’occuper d’elle. Il est culpabilisant de se dire: il va en accueil de jour parce que j’ai besoin de cette journée de liberté.

3- tante Amélie : la nièce va voir sa tante dans un EHPAD, mais personne ne l’a préparée et on la laisse entrer seule dans la chambre. C’est envoyer  » la jeune fille au casse-pipe ». Pas courageux, pas sympa et tout le monde est démoralisé. C’est culpabilisant.


La lectrice ajoute: Les solutions que vous préconisez sont très biens mais les aidants qui lisent, se retrouvent parfois dans une situation similaire et
– par égoïsme
– pour un peu de liberté
– par peur
ils décident :  moins de confort, de bienveillance pour le patient.
Malgré tout, vos livres nous sont très utiles pour améliorer la prise en charge de nos proches et je vous en remercie.

Voici ma réponse: Les exemples que je donne dans « l’homme qui tartinait une éponge » sont des histoires vraies. Ces histoires éclairent les difficultés rencontrées et donnent à réfléchir. Il n’y a aucune solution prête à l’emploi. L’accompagnement bienveillant n’est pas une « appli » qui se télécharge en un clic sur internet.

1-La dame de la baignoire est victime du refus du changement, un refus obstiné, comme si le fait de s’adapter à la maladie allait l’aggraver. Cette dame avait les moyens d’avoir une douche et une baignoire mais cela obligeait à réaménager certaines pièces et elle ne voulait rien, absolument rien changer à la disposition et à la décoration de sa maison. Ce n’est pas moi qui dit qu’elle était « égoïste ». C’est le ressenti de la lectrice.

2- Quand le temps était de l’argent. L’accueil de jour n’est pas accepté par le malade. L’idée est de trouver un plan B, simplement parce qu’imposer quelque chose à un malade Alzheimer peut entraîner des circonstances désagréables pour l’aidante.

3-Tante Amélie. La sœur a du se sentir coupable de n’être pas capable d’ aller voir sa sœur malade. Le sentiment de culpabilité lui a fait croire, et elle l’a cru de bonne foi, que la visite de la jeune fille ferait plaisir à la malade. C’était une erreur mais c’est en faisant des erreurs qu’on apprend.

 Quand on croit « qu’on devrait, qu’on pourrait, qu’il faudrait » on se retrouve dans un monde parallèle qui n’existe pas, où la culpabilité et les » bons sentiments » tiennent le haut du pavé. Un malade a besoin de sincérité, de présence, pas de culpabilité ni de bons sentiments. 

Je ne crois pas que les aidants (par égoïsme, pour un peu de liberté, par peur) décident moins de confort, moins de bienveillance pour le patient. C’est une interprétation de la lectrice que je ne partage pas.

Si une aidante a besoin de sortir et qu’elle le fait, c’est par bienveillance envers le patient. La bienveillance envers le patient commence par la bienveillance envers l’aidant. Ce sont des bienveillances complémentaires et pas concurrentes. Chacun fait de son mieux. Il faut du courage et de la lucidité pour le reconnaître et faire disparaître les pensées parasites: « tu aurais dû, tu aurais pu faire autrement » parce que ce sont des mensonges. 

Chacun fait de son mieux. Tout le reste est inexistant.

La vie est une aventure de chaque jour et quand on prend une décision, quelle qu’elle soit, on ne peut pas deviner à l’avance les conséquences pour les uns et les autres, à court terme et à long terme. On n’a pas d’autre choix que de procéder avec des essais et des erreurs et d’observer les résultats.

Chaque jour on peut apprendre de ses erreurs et vivre une vie passionnante, sauf si on a décidé : « Rien ne doit changer, rien, absolument rien. Je vais tout faire comme d’habitude » Dans certaines situations c’est peut être vivable, avec la maladie d’Alzheimer c’est impossible. On est obligé de devenir ami avec le changement permanent, d’en faire son pain quotidien. On gagne de la créativité et de la liberté.

L’histoire de l’assiette à fleurs

Quand le malade confond un dessein et la réalité

J’aime beaucoup les assiettes à fleurs et j’en ai de très jolies. Un jour j’ai servi des betteraves en entrée et Daniel les a mangées. Ensuite je le vois s’acharner sur le bord de l’assiette avec son couteau et sa fourchette. Il essaye d’attraper la fleur mauve qui sert de décor autour de l’assiette. Il n’y arrive pas et me lance un regard inquiet. Il ne comprend pas ce qui se passe. Je m’empresse de servir la suite, bien au milieu de l’assiette. Quand on arrive à la salade verte, il s’attaque encore au décor de l’assiette. Il y a des milliers de premières fois dans cette maladie évolutive, ce qui fait qu’on ne s’ennuie jamais à observer un patient Alzheimer.

Faire disparaître l’objet de la confusion

Si je lui dis : « ce sont des assiettes à fleurs ! » il ne pourra pas utiliser cette information. Parce que si son cerveau faisait encore la différence, comme c’était le cas hier soir encore, entre l’image des fleurs et la réalité de la nourriture, il n’aurait pas besoin de cette information. Et comme son cerveau n’arrive plus à faire cette différence, lui en parler ou essayer de l’expliquer, c’est le mettre radicalement en échec, le rejeter dans un monde incompréhensible, détruire la confiance qu’il a en lui et qui lui permet de vivre agréablement. Ce serait comme lui parler une langue étrangère et inconnue.

Pour le dessert, je mets des assiettes blanches et à partir de ce jour les assiettes à fleurs ont disparu au fond d’un placard, la couleur des nappes a changé. Une nappe foncée dessine parfaitement le contour des assiettes blanches et fait reculer le moment d’une nouvelle confusion.

Quand l’entourage confond retrait forcé et bulle choisie

Il y a de gens bien intentionnés qui prétendent que les malades Alzheimer vivent dans un monde à eux, qu’il faut les y laisser et ne pas les déranger, qu’on ne peut pas du tout les comprendre. Ils vivraient heureux dans leur bulle et leurs rêves. Il y a effectivement des malades dont le comportement peut prêter à confusion : ils se réfugient dans la passivité, l’apathie, l’absence d’échange et de communication. C’est pour eux le meilleur choix compte tenu des réactions de leur entourage, qui se laissent impressionner par des comportement étranges ou bizarres : « Je ne reconnais plus ma femme, elle qui était si active, elle ne veut plus se lever le matin, elle vit dans sa bulle. Elle ne demande rien, elle ne veut rien. »

Plus la maladie avance plus c’est compliqué de comprendre ce qui se passe dans l’esprit du malade. Compliqué ne veut pas dire impossible.  C’est un travail à faire dès le début si on ne veut pas se laisser déborder et confondre une perte de repère avec une décision volontaire. Essayer de résoudre les difficultés concrètes, au fur et à mesure qu’elle se présentent, évite de se retrouver dans un no man’s land tout rempli de bulles mystérieuses.