On diagnostique les maladies cognitives par des tests de mémoire, et on dit que ces personnes « ont perdu la mémoire. » Comme si la mémoire était une petite boite qui servait à ranger les souvenirs. Comme s’il n’y avait qu’une seule mémoire ! Le résultat c’est qu’on manque d’idées claires sur la manière de comprendre ce qui se passe réellement sous nos yeux. Les événements désagréables laissent des traces collantes dans la mémoire. C’est vrai pour tout le monde, c’est vrai aussi pour les patients souffrant de difficultés neurocognitives.

Une lectrice m’écrit que sa grand mère est sortie de son Ehpad et a passé des heures couchée dans un ravin où il y avait de l’eau. On l’a retrouvée en hypothermie. Si on lui demande pourquoi elle est sortie, où elle était, ce qui lui est arrivé, elle ne peut pas répondre. La fausse conclusion qu’on en tire c’est qu’elle n’a pas de mémoire, qu’elle a tout oublié ! Alors qu’elle est entièrement imprégnée, imbibée jusqu’aux os de l’histoire qui lui est arrivée. Sa mémoire n’a pas enregistré l’accident sous forme de texte mais sous forme de sensations et d’émotions désagréables. Tous ses nerfs sont à fleur de peau. Et ces mémoires sensorielles et affectives produisent en réaction des comportements incompréhensibles pour l’entourage.

Voici ma réponse:

« Ce qu’il faut savoir c’est qu’elle a eu très peur et très mal et qu’elle s’en souvient, même si elle ne peut pas le dire.
Elle a peur que ça recommence. Il faut la rassurer encore et encore.
Un souvenir comme celui là est très dur à effacer. Il faut beaucoup de patience.
Pour effacer cette mémoire douloureuse, il faut faire vivre à votre grand mère des choses très agréables. Vous la connaissez, essayez différentes choses et voyez ce qui lui rend le sourire. Il faut être créative.
Elle est sortie, elle cherchait peut être simplement les toilettes, comme c’est très souvent le cas.
Surtout ne lui posez aucune question, son cerveau ne lui fournit pas les réponses verbales. Vous allez la stresser.
Pour l’aider à retrouver son calme, vous devez être vous même calme et souriante, quand vous la rencontrez.  Les neurones miroirs fonctionnent à plein, ne l’oubliez pas : un entourage stressé énerve la personne malade. Un entourage calme redonne confiance à la personne malade.
Dites lui très gentiment que « tout va bien »  qu’elle a bonne mine, enfin que des choses agréables et rassurantes. Ensuite proposez-lui des choses qu’elle aime, des desserts sucrés par exemple. Ne pas la contrarier sur un petit détail, ne pas lui faire peur, ni lui faire le moindre reproche.

La lectrice m’a répondu: « Merci infiniment pour votre message et vos conseils que nous appliquons. Elle commence à retrouver ses yeux vifs et pétillants depuis cette semaine! »

Contrairement à ce qu’on nous rabâche toute la journée, avoir des difficultés avec sa mémoire n’est pas une catastrophe définitive. Qui oublie ses clés ou autre chose se demande avec angoisse si c’est le premier symptôme d’un début d’Alzheimer. Il convient de relativiser et de ne pas mettre ce mot à toute les sauces. La mémoire est multiple et il y a toutes sortes de troubles qui ne sont pas neurologiques. Et quand ils le sont, la vie continue, différente. La relation au présent devient intense.

PLUS FORT QUE L’OUBLI: est une comédie écrite par Valérie et Colette Roumanoff, qui vous aidera à dédramatiser le situations vécues et vous fera découvrir de nouveaux comportements, tout en vous amusant. Il y a des quiproquos, des personnages hauts en couleurs, une intrigue qui rebondit sans cesse, des moments d’émotions et des rires.

C’est à la Scène Parisienne le lundi 10 mars à 19h30!

Lieu: Paris 75017 Horaires:14h-17h30 Dans ces ateliers le maximum de participants est de 12 personnes. Inscription par mail: colette.roumanoff@gmail.com. Tarif 120€ les deux séances. Ces ateliers créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Voici quelques retours de participantes, il y aussi des participants: Oui, un œil nouveau sur la maladie d’Alzheimer et en conséquence une écoute et une approche différente en Ehpad de ces personnes fragilisées et en perte de repères. Micheline 

 Votre approche de l’accompagnement des personnes malades est différente de ce qu’on a l’habitude d’entendre et permet de faire un pas de côté dans l’audace, la créativité. J’y ai trouvé de la joie, une certaine légèreté, de la bonne humeur aussi! Agnès

Je retrouve un nouvel élan, je dirai joyeux dans mon accompagnement et j’expérimente depuis l’atelier encore davantage le juste présent. Je me laisse surprendre par la maladie en face de moi et comment je me sens touchée. Christine

J’ai apprécié ce stage convivial car il m’a permis « d’apprivoiser » d’une certaine manière cette maladie. Cela m’a conforté dans le fait de regarder plus positivement le malade, ayant mieux compris ses difficultés face au réel. De me sentir plus à l’aise avec ces personnes et de les aborder avec plus de sérénité et de naturel. Yolande

Je trouve ce matin ce message, envoyé par Diane, que je partage ici:

« Je profite de cette occasion pour vous dire combien j’ai aimé votre livre « le bonheur plus fort que l’oubli ». Il m’a particulièrement touchée en tant que soignante en hopital médical gériatrique puis IDEC en EHPAD ; il donne de nombreuses clés pour approcher et mieux comprendre ces patients. Je l’ai conseillé à de nombreuses collègues mais aussi à des amis concernés par cette pathologie dans leur entourage. Merci donc pour tout cela ! »

En voici un autre de Christelle:

Vous avez été la personne qui m’a fait découvrir l’ « univers Alzheimer » avec un esprit de bienveillance et respect des personnes, grâce aux vidéos disponibles sur YouTube. Depuis je suis devenue coordinatrice administrative d’un réseau santé dédié, dans la région Hauts de France. MERCI 🙂

Le 15 mai nous avons joué La CONFUSIONITE à Namur. Il y avait plus de 150 soignants dans la salle plus des familles et la pièce a été ovationnée. Il faut dire qu’en Belgique tout le monde parle du « projet Tubbe » initié par la fondation du Roi Baudouin et que la Confusionite se situe dans cette même mouvance qui allie le respect des uns et des autres avec des solutions pratiques dans la vie quotidienne. Le bonheur c’est au jour le jour.

Réponses avec Colette Roumanoff et le professeur Claude Jeandel, qui seront présents aux Estivales de la Fondation Partage et vie à Paris, le 19 juin prochain, en partenariat avec « Le Point ».

Cet Article rédigé par Par Clémence de Ligny a été publie sur le site internet du POINT le 02/05/2024 à 16h00

Temps de lecture : 4 min

« Il était 2 heures du matin. Mon mari se lève d’un coup et se met à défaire son lit, à balancer draps et couvertures, à s’agiter dans tous les sens. Ça n’était jamais arrivé avant. » Sur le moment, Colette Roumanoff ne sait pas quoi faire. Son mari, Daniel, décédé en 2015, est atteint à l’époque de la maladie d’Alzheimer. Et, s’il entre dans une telle agitation en pleine nuit, c’est parce qu’il souffre d’une rage de dents. Une douleur qu’il est incapable de situer et de nommer.

« Alzheimer, ce n’est pas qu’une histoire de mémoire, c’est aussi une perte de repères, extérieurs comme intérieurs », explique celle qui a écrit de nombreux ouvrages sur le sujet et tient le blog Bien vivre avec Alzheimer. Elle sera aussi présente à la 5^e édition des Estivales de la Fondation Partage et vie, consacrée à la mémoire et organisée en partenariat avec Le Point, le 19 juin prochain à Paris.

« La personne malade peut avoir mal quelque part sans pouvoir le dire, car son cerveau ne lui fournit plus les informations sur ce qui se passe dans son corps, développe-t-elle. À la place se déclenche une agitation qui n’a rien à voir avec le problème. À l’extérieur, elle peut confondre des choses qui se ressemblent, comme une éponge avec une tartine de pain, tandis que son environnement lui paraît de plus en plus compliqué et illisible. »

Une maladie de la gestion de l’information

« Lorsqu’on parle de troubles de la mémoire, on doit rappeler l’importance de l’encodage, qui est, avec le stockage et la récupération, l’une des trois étapes du processus de mémorisation », explique Claude Jeandel, professeur de médecine interne et gériatrie, conseiller médical de la Fondation Partage et vie, également intervenant aux Estivales. « La personne présentant un trouble neuro-cognitif ne parvient plus à encoder les nouvelles informations, à les fixer et, par conséquent, à les restituer », complète-t-il.

Les troubles neuro-cognitifs peuvent, en fonction du stade de la maladie, atteindre l’ensemble des fonctions cognitives : la(les) mémoire(s), le langage écrit et oral, l’orientation, le raisonnement, le jugement, la coordination des gestes (les praxies) et les gnosies ou reconnaissances. « Ils s’associent, plus ou moins précocement et en fonction de la maladie, aux troubles psychologiques et/ou du comportement, poursuit le gériatre. Ce sont surtout ces derniers qui sont difficiles à accepter par l’entourage et retentissent sur le fardeau de l’aidant. »

Maintenir la confiance

Rester calme, ne pas s’énerver ni se montrer contraignant sont autant d’attitudes à adopter face à une personne malade. Avec la confusion et la perte de repères vient un sentiment d’insécurité croissant. Et c’est en maintenant l’insécurité et le stress aussi bas que possible que l’on ralentit l’évolution de la maladie.

« On interprète souvent les comportements de ces personnes à travers notre propre prisme. Par exemple, on se dit que, s’il s’en va, il fugue, alors que pas du tout ! Il cherche les toilettes ou autre chose, analyse Colette Roumanoff. S’énerver va empirer la situation. La personne va se sentir mal et c’est là qu’elle va oublier votre prénom ou devenir agressive. »

Tout comportement a un sens

Ce qui a aidé Colette Roumanoff à accompagner son mari pendant les dix années qu’a duré sa maladie, c’est de l’observer, de comprendre son fonctionnement : « Il y a un mode d’emploi qui est finalement très simple. À chaque situation, son remède et, si on ne sait pas où est le problème, on peut toujours essayer de détourner l’attention, de se raccrocher à ses habitudes et sa routine. »

Une façon de faire qu’approuve totalement Claude Jeandel : « Le mot clé, c’est la compréhension. Avant de recourir aux traitements médicamenteux, il faut analyser le comportement, repérer les changements et essayer de trouver des explications, qu’elles soient médicales ou liées à l’histoire de vie de la personne. » Et c’est peut-être sur ce dernier point qu’insiste le plus le gériatre.

Trouver une réponse adaptée nécessite une connaissance approfondie de la personne, comme le note encore le médecin : « Vous ne pouvez pas comprendre quelqu’un ni son comportement si vous n’avez pas un minimum d’informations sur ce qu’il a été, la profession qu’il a exercée, ses expériences de vie, ses relations aux autres, son état d’esprit… Ce sont des maladies aux expressions cliniques plurielles qui impliquent une analyse minutieuse, au cas par cas, des déterminants. »