Pour lire l’article en entier : https://www.la-croix.com/societe/colette-roumanoff-le-courage-d-un-aidant-se-nourrit-des-petites-victoires-du-quotidien-20260729
L’article commence par une évocation de la pièce « PLUS FORT QUE L’OUBLI » qui se joue au studio Mathurins à Paris à partir du 27 septembre tous les dimanches à 17h plus quelques lundis à 19h. Les réservations sont ouvertes : https://indiv.themisweb.fr/0483/fChoixSeanceWidget.aspx?idstructure=0483&EventId=282
On diagnostique les maladies cognitives par des tests de mémoire, et on dit que ces personnes « ont perdu la mémoire. » Comme si la mémoire était une petite boite qui servait à ranger les souvenirs. Comme s’il n’y avait qu’une seule mémoire ! Le résultat c’est qu’on manque d’idées claires sur la manière de comprendre ce qui se passe réellement sous nos yeux. Les événements désagréables laissent des traces collantes dans la mémoire. C’est vrai pour tout le monde, c’est vrai aussi pour les patients souffrant de difficultés neurocognitives.
Une lectrice m’écrit que sa grand mère est sortie de son Ehpad et a passé des heures couchée dans un ravin où il y avait de l’eau. On l’a retrouvée en hypothermie. Si on lui demande pourquoi elle est sortie, où elle était, ce qui lui est arrivé, elle ne peut pas répondre. La fausse conclusion qu’on en tire c’est qu’elle n’a pas de mémoire, qu’elle a tout oublié ! Alors qu’elle est entièrement imprégnée, imbibée jusqu’aux os de l’histoire qui lui est arrivée. Sa mémoire n’a pas enregistré l’accident sous forme de texte mais sous forme de sensations et d’émotions désagréables. Tous ses nerfs sont à fleur de peau. Et ces mémoires sensorielles et affectives produisent en réaction des comportements incompréhensibles pour l’entourage.
Voici ma réponse:
« Ce qu’il faut savoir c’est qu’elle a eu très peur et très mal et qu’elle s’en souvient, même si elle ne peut pas le dire.
Elle a peur que ça recommence. Il faut la rassurer encore et encore.
Un souvenir comme celui là est très dur à effacer. Il faut beaucoup de patience.
Pour effacer cette mémoire douloureuse, il faut faire vivre à votre grand mère des choses très agréables. Vous la connaissez, essayez différentes choses et voyez ce qui lui rend le sourire. Il faut être créative.
Elle est sortie, elle cherchait peut être simplement les toilettes, comme c’est très souvent le cas.
Surtout ne lui posez aucune question, son cerveau ne lui fournit pas les réponses verbales. Vous allez la stresser.
Pour l’aider à retrouver son calme, vous devez être vous même calme et souriante, quand vous la rencontrez. Les neurones miroirs fonctionnent à plein, ne l’oubliez pas : un entourage stressé énerve la personne malade. Un entourage calme redonne confiance à la personne malade.
Dites lui très gentiment que « tout va bien » qu’elle a bonne mine, enfin que des choses agréables et rassurantes. Ensuite proposez-lui des choses qu’elle aime, des desserts sucrés par exemple. Ne pas la contrarier sur un petit détail, ne pas lui faire peur, ni lui faire le moindre reproche.
La lectrice m’a répondu: « Merci infiniment pour votre message et vos conseils que nous appliquons. Elle commence à retrouver ses yeux vifs et pétillants depuis cette semaine! »
Les maladies cognitives aussi …
Dans nos sociétés nous savons depuis des temps lointains nous défendre contre le froid, c’est devenu un réflexe naturel ou automatique qui ne demande aucun effort de réflexion ou de mise à distance de ce qui nous arrive. La chaleur jusqu’à maintenant n’était jamais considérée comme un danger vital. J’ouvre la fenêtre et je dis: « Oh! la la, il fait encore chaud ». Je pense à consulter la météo, mais je n’ai pas le réflexe de fermer rapidement la fenêtre. Je n’ai pas encore compris que s’exposer à la chaleur quand on peut l’éviter est dangereux. Le corps stocke la chaleur comme il stocke le froid et la régulation n’est pas automatique. Dans une période de canicule notre quotidien doit être revisité et réaménagé. Il faut acquérir de nouveaux réflexes que les habitants des pays chauds connaissent déjà. Notre intelligence nous sert à inventer des mots, une langue, des moyens techniques et de nouvelles stratégies pour conserver une vie supportable. En Inde, quand une mère retrouve son enfant chéri on dit que cela lui « rafraichit » le coeur. Dans nos pays tempérés, ce qui nous rend heureux nous « réchauffe » le coeur.
Pour dire les choses simplement il faut changer ses réflexes instinctifs, aller dans tous les détails pratiques pour construire un quotidien adapté, forcément différent.
Quand on se trouve confronté à une maladie cognitive le mode d’emploi habituel « prendre soin d’une personne malade » ne fonctionne pas mieux que celui qui consiste à garder ses habitudes quotidiennes de lutte contre le froid en période de canicule.
Ce que l’on constate en premier lieu c’est que les repères de temps et d’espace du malade ont changé.
Ce que l’on constate en deuxième lieu c’est qu’essayer de le faire revenir dans ses repères anciens est perçu comme une agression (et c’en est une véritablement).
Et on se trouve complètement démuni, comme l’illustration le suggère: Le malade est perdu faute de repères adaptés et l’aidant est tout aussi perdu. Personne ne sait ni ce qu’il faut faire, ni ce qu’il faut éviter. Pour continuer à communiquer avec la personne en difficultés cognitives il faut changer ses réflexes instinctifs. Notre corps stocke les frustrations et le stress, comme il stocke le froid ou le chaud, et ce n’est jamais simple de rétablir l’équilibre quand l’environnement n’est pas favorable.
On peut commencer par accuser réception de la situation nouvelle qui se présente devant nos yeux, et prendre ses distances pour réfléchir. Une réaction automatique, un réflexe habituel: « qu’est ce que tu fais? pourquoi? » ne va rien arranger. C’est comme laisser entrer l’air chaud en période de canicule, un réflexe complètement inadapté.
La maladie cognitive nous apprend que la personne ne connait pas l’explication de son comportement, elle ne peut donc pas la donner. Ce n’est pas une question de bonne volonté. C’est le cœur de la difficulté, comme si on se trouvait transporté dans un pays étranger dont on ne connait ni la langue ni la culture.
Mieux vaut de se montrer prudent:
1- Observer. Tant que je ne comprends pas ce qui se passe, je ne vais ni parler ni agir sous peine d’aggraver la situation. Tout ce que je peux, c’est observer pour trouver des indices, des idées neuves.
2- Réfléchir. Qu’est ce que peut vouloir dire cette chose qui me dérange? Comment y remédier? C’est à moi de trouver une solution pour rétablir un certain confort et éviter les désagréments d’une incompréhension mutuelle qui ne peut aller qu’en s’aggravant.
3-Faire des essais. C’est l’expérience qui va nous dire si l’idée était bonne ou inadaptée, si la situation d’inconfort est améliorée ou non. Ainsi petit à petit, on s’adapte à la canicule, on ferme ses volets le jour, on fait des courants d’air la nuit, et on transforme son quotidien pour continuer a vivre aussi bien que possible.
Changer de regard sur les maladies cognitives et s’adapter aux différentes situations c’est la raison d’être de ce blog.
Je retrouve ce matin dans mon ordinateur un commentaire envoyé par ROSE MARINE, que je publie : « J’ai été vraiment enthousiasmée par votre découverte : à savoir que les questions répétitives chez les patients atteints de maladie d’Alzheimer ont un sens. Dans une autre vie, j’ai été infirmière.
Et je me souviens de cette dame qui, lorsque je lui faisais sa toilette, me demandait cinq cents millions de fois si j’avais bien dormi… Je vous promets que je faisais la toilette au mieux, en douceur, respectueusement etc. Comme j’aurais été heureuse, et la patiente aussi; et son mari également…si j’avais su ce que vous nous apprenez.
Et je me souviens également de ce patient qui, du soir au lendemain matin ne se levait plus. Le généraliste disait que c’était la maladie d’Alzheimer. La spécialiste a diagnostiqué un kyste au genou qui, une fois opéré, a permis de restaurer la latitude d’autonomie dont ce monsieur disposait encore à l’époque.
Il a fallu aller chez le spécialiste de la maladie – donc la neurologue- pour diagnostiquer un kyste au genou. Le généraliste n’a même pas pris la peine d’examiner le patient, tant la maladie d’Alzheimer explique tous les symptômes.
C’est dire combien il me semble essentiel de soutenir la capacité à penser des aidants et celle des soignants. Et c’est ce que vous faîtes. Merci à vous de redonner espoir et courage. »
Oui, la questions répétitive a un sens. Toutes les réponses que l’ont peut apporter ne suppriment pas la question. Donc , ce n’est pas une question. C‘est un signal d’alarme! La personne ne peut pas exprimer son malaise autrement, elle ne peut pas le nommer. Elle ne pourra pas répondre à d’autres questions sur l’origine de ce malaise. Le rôle d’un aidant ou d’un soignant, qui veut aider le malade, est d’observer la situation à l’affut du moindre indice. En attendant de trouver la cause, répéter: « tout va bien » pour rassurer la personne par une présence bienveillante.
Plus fort que l’oubli est à l’Apollo Théâtre à Paris à partir du 20 septembre`
Un spectacle engagé, drôle et profondément humain
Une exploration des relations humaines confrontées à l’imprévu, l’impensable, l’incompréhensible qui fait vivre l’instant présent avec intensité et ouvre des perspectives nouvelles.Un hommage vibrant à la puissance de l’amour quand la mémoire s’efface.
Un film documentaire pour libérer nos esprits de la peur de la maladie Alzheimer.
Ce film raconte une belle histoire, une histoire réelle où chacun vit et joue sa vie, avec les moyens qu’il a, à travers les moments de joie ou d’inquiétudes. Chaque personne sous l’œil attentif du réalisateur se montre et se raconte, qu’il soit malade ou soignant, dans une grande simplicité. On entend alors des paroles qui étonnent, on voit des gestes qui émeuvent. Sans bouger de son fauteuil on découvre des malades Alzheimer en liberté dans un univers fait de musique, de théâtre, de poésie et de respect. De très belles images font résonner de véritables monologues pris sur le vif dans toutes les directions.
Continue readingContrairement à ce qu’on nous rabâche toute la journée, avoir des difficultés avec sa mémoire n’est pas une catastrophe définitive. Qui oublie ses clés ou autre chose se demande avec angoisse si c’est le premier symptôme d’un début d’Alzheimer. Il convient de relativiser et de ne pas mettre ce mot à toute les sauces. La mémoire est multiple et il y a toutes sortes de troubles qui ne sont pas neurologiques. Et quand ils le sont, la vie continue, différente. La relation au présent devient intense.
PLUS FORT QUE L’OUBLI: est une comédie écrite par Valérie et Colette Roumanoff, qui vous aidera à dédramatiser le situations vécues et vous fera découvrir de nouveaux comportements, tout en vous amusant. Il y a des quiproquos, des personnages hauts en couleurs, une intrigue qui rebondit sans cesse, des moments d’émotions et des rires.
C’est à la Scène Parisienne le lundi 10 mars à 19h30!
C’est en changeant de regard, que l’on peut changer d’attitude et initier ou réparer une relation avec une personne fragile, souffrant d’un handicap cognitif. On pourra alors percevoir et décrypter des situations qui paraissaient incompréhensibles ou insupportables, et renouer avec des jours paisibles.
le 19 novembre à 20h à Laval avec bien vieillier en Mayenne et de nombreux partenaires.
Le 26 Novembre à 20h à Paris 3eme avec l’Assactive de l’Horloge
