Deux livres à lire pour faire une bonne rentrée

Adieu Tristesse et La Force de la Caresse

Le livre Adieu Tristesse est un véritable manuel de bonne humeur à mettre entre toutes les mains et il faut commencer par celui-là. Car impossible de se lancer dans une opération « caresse » auprès d’une personne désorientée ou en crise, si on n’est pas soi-même installée dans la bonne humeur. Valérie Roumanoff a l’art de mettre les pieds dans le plat et d’aller directement au cœur du problème sans s’embarrasser des protocoles habituels. Son écriture ne se départit jamais d’une bonne dose d’humour et déjà la lecture de ce livre vous rendra le sourire.

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Actualités Septembre Octobre 2022 : Conférences ateliers theatre et La Confusionite

Le 21 septembre Conférence – Table ronde au CHU de Lausanne A l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer du mercredi 21 septembre, Alzheimer Vaud organise une Table ronde intitulée: « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la maladie d’Alzheimer sans jamais avoir osé le demander ». L’évènement aura lieu le 21.09.2022 à 18h à l’auditoire C. Roux du CHUV (niveau 08) à Lausanne. L’entrée est libre et aucune inscription n’est requise.

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La Peur des EPHADS

 Dès qu’il s’agit d’Alzheimer le plus grand ennemi que l’on rencontre est la peur, peur de la maladie, peur du malade et voilà que s’y ajoute aujourd’hui la peur des Ehpads qui a pris une nouvelle dimension, grâce notamment à un livre que je ne citerai pas, et au Covid.

Nous vivons dans une société qui adore les scandales affreux et les indignations vertueuses, les médias captent ainsi l’attention du public et répandent à leur aise l’inquiétude.

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Nouveaux repères pour Alzheimer deuxième série

Nouveaux repères pour Alzheimer par Colette Roumanoff. Cette collection de clips d’une minute environ, enregistrée en août 2022 en Provence, propose de nouveaux repères dans les situations concrètes qu’on rencontre dans la maladie d’Alzheimer. Ces vidéos sont sur ma chaine youtube: Bien vivre avec Alzheimer. Elles sont sous-titrées.

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Alzheimer : Réinventer le quotidien

Cette téléconférence organisée par Helpy (helpy-lejeu.fr) le 12 avril 2022 a accueilli Colette Roumanoff dans le cadre de la série « Conférences inspirantes ». Il y est question de situations concrètes sur la maladie d’Alzheimer : conséquences d’une gestion d’information altérée, pourquoi mettre un code à la porte, le rôle de la mémoire, les activités physiques, de jeu, de lecture, comment vivre le présent, reconnaître pour être reconnu, les effets de certaines bonnes intentions, comment répondre à des demandes impossibles, comprendre le pourquoi de certaines situations, et le ping pong.

Un guide parfait de qu’il faut éviter de faire: THE FATHER

Sur l’insistance d’une responsable d’association, j’ai regardé hier le film THE FATHER, Le Père en français. J’avais vu la pièce au Théâtre Hebertot à sa création: je l’avais trouvé épouvantable, malgré le talent immense de Robert Hirsch. A la fin, les spectateurs plombés et silencieux ont mis une bonne minute avant d’applaudir.

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Atelier-theatre à Paris en Octobre pour aidants et soignants Alzheimer

Je vous propose un atelier à Paris qui aura lieu les lundi 17 et 24 octobre de 14h à 17h, Paris 17eme.

Ces ateliers théâtre pour les aidants créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Pour plus d’information, consultez cet article paru précédemment.

Inscription par mail à colette.roumanoff@gmail.com en Indiquant vos motivations.

Règlement pour les 2 séances : 120€ par chèque ou virement au nom de Sita Productions .

Alzheimer un univers comme un autre.

Mon premier livre date de 2014, mes premier ateliers-theatre de 2010. Plus je suis en contact avec les aidants et les soignants, concernés par les maladies neuro-évolutives, (c’est déjà mieux que neuro-dégénératives) plus il me parait évident que ces maladies ne constituent pas un monde à part, séparé de tout le reste. Chacun va y trouver ce qu’il cherche: des raisons d’espérer ou des raisons de désespérer.

Je viens de terminer le livre de Aude Ceccarelli: « Sans boussole. Traversée en Alzheimerland ». Ce livre bien écrit dresse le portrait d’un homme attachant, le père de la narratrice. Si on cherche des raisons de désespérer on en trouvera beaucoup, avec une description exacte de toutes les situations provoquées par le handicap cognitif, surtout quand il n’est pas assumé par l’entourage.

Je prendrai un seul exemple. Aude a lu le livre de Jean Pierre Polydor. « Alzheimer mode d’emploi. » C’est un livre que j’ai recommandé à mes stagiaires dès qu’il est paru, parce qu’on y parle des neurones miroirs et que la relation au malade est présentée comme du théâtre. Si l’on comprend l’importance des neurones miroirs, la relation au malade se simplifie énormément. L’inquiétude engendre l’inquiétude, le découragement engendre le découragement, et à l’inverse l’apaisement engendre l’apaisement, la bonne humeur engendre la bonne humeur. Il ne suffit pas de comprendre intellectuellement le phénomène, il faut le vivre et répéter l’expérience dans un grand nombre de situations. Ainsi on trouvera facilement une nouvelle boussole. Aude a retenu de ce livre qu’elle « était une statistique, qu’elle avait 50% de chance de plus de contracter une maladie chronique ». Elle a été victime d’une statistique bien connue mais fausse.

Une statistique pernicieuse et fausse

Tous les professionnels de santé ont parfaitement assimilé la statistique sur la surmortalité des aidants et la récitent par cœur : « Un tiers des aidants de plus de 60 ans meurent avant leur malade. »

Tous ceux et celles qui consultent, accompagné d’un ou d’une patiente Alzheimer, sont soumis à des mises en garde : «Vous risquez l’épuisement, vous risquez de tomber malade très gravement, vous mettez votre vie en danger. » Pendant la durée de cet échange, le malade, considéré comme dépourvu de sensibilité et d’intelligence, souffre en silence. Ainsi, on continue à faire, jour après jour, de la maladie d’Alzheimer la peste des temps modernes.

D’où vient cette statistique ? D’un rapport de la Haute Autorité de Santé daté de février 2010, document de 28 pages qu’il est conseillé de lire plusieurs fois pour en saisir toute la subtilité. Cette recommandation vient d’un désir de chiffrer l’épuisement des aidants, qui est une des grandes obsessions des associations.

La formule originale  se trouve dans l’annexe 1 du plan Alzheimer et elle a donc presque force de loi : « Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche. »

Le paragraphe 1.10 donne le principe général de la gradation des statistiques : A, B ou C, comme les notes que l’on donne à l’école. Aucune des statistiques retenues ne s’est vue attribuée de note.

« En l’absence d’études, les recommandations sont fondées sur un accord professionnel. L’absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes ni utiles ».

Si on remet la phrase à l’endroit : En l’absence d’études fiables, les recommandations sont fondées sur l’opinion des professionnels. Elles pourraient être pertinente et utiles.

Au lieu d’aider les aidant cette statistique fausse, puisque non vérifiée scientifiquement de l’aveu même de la HAS, fait passer un message effrayant : Aider un patient Alzheimer c’est prendre un risque mortel. 

Fumer ou boire, ce serait meilleur pour la santé ! C’est moi qui l’ajoute.