Woman holding a map looking confused at a street sign with French words for emotions like confusion, solitude, stress, and sadness

La canicule nous apprend à modifier notre comportement

Les maladies cognitives aussi

Dans nos sociétés nous savons depuis des temps lointains nous défendre contre le froid, c’est devenu un réflexe naturel ou automatique qui ne demande aucun effort de réflexion ou de mise à distance de ce qui nous arrive. La chaleur jusqu’à maintenant n’était jamais considérée comme un danger vital. J’ouvre la fenêtre et je dis: « Oh! la la, il fait encore chaud ». Je pense à consulter la météo, mais je n’ai pas le réflexe de fermer rapidement la fenêtre. Je n’ai pas encore compris que s’exposer à la chaleur quand on peut l’éviter est dangereux. Le corps stocke la chaleur comme il stocke le froid et la régulation n’est pas automatique. Dans une période de canicule notre quotidien doit être revisité et réaménagé. Il faut acquérir de nouveaux réflexes que les habitants des pays chauds connaissent déjà. Notre intelligence nous sert à inventer des mots, une langue, des moyens techniques et de nouvelles stratégies pour conserver une vie supportable. En Inde, quand une mère retrouve son enfant chéri on dit que cela lui « rafraichit » le coeur. Dans nos pays tempérés, ce qui nous rend heureux nous « réchauffe » le coeur.

Pour dire les choses dans un langage moderne il faut changer ses réflexes instinctifs, aller dans tous les détails pour construire un quotidien adapté, forcément différent.

Quand on se trouve confronté à une maladie cognitive le mode d’emploi habituel « prendre soin d’une personne malade » ne fonctionne pas mieux que celui qui consiste à garder ses habitudes quotidiennes de lutte contre le froid en période de canicule.

Ce que l’on constate en premier lieu c’est que les repères de temps et d’espace du malade ont changé.

Ce que l’on constate en deuxième lieu c’est qu’essayer de le faire revenir dans ses repères anciens est perçu comme une agression (et c’en est une véritablement).

Et on se trouve complètement démuni. On ne sait ni ce qu’il faut faire, ni ce qu’il faut éviter. Si l’on veut continuer à communiquer avec la personne en difficultés cognitives il faut changer ses repères et ses réflexes instinctifs. Notre corps stocke les frustrations et le stress, comme il stocke le froid ou le chaud, et ce n’est jamais simple de rétablir l’équilibre quand l’environnement n’est pas favorable.

On peut commencer par accuser réception de la situation nouvelle qui se présente devant nos yeux, et prendre ses distances pour réfléchir. Une réaction automatique, un réflexe habituel: « qu’est ce que tu fais? pourquoi? » ne va rien arranger. C’est comme laisser entrer l’air chaud en période de canicule, un réflexe complètement inadapté.

La maladie cognitive nous apprend que la personne ne connait pas l’explication de son comportement, elle ne peut donc pas la donner. Ce n’est pas une question de bonne volonté. C’est le cœur de la difficulté, comme si on se trouvait transporté dans un pays étranger dont on ne connait ni la langue ni la culture.

Mieux vaut de se montrer prudent:

1- Observer. Tant que je ne comprends pas ce qui se passe, je ne vais ni parler ni agir sous peine d’aggraver la situation. Tout ce que je peux, c’est observer pour trouver des indices, des idées neuves.

2- Réfléchir. Qu’est ce que peut vouloir dire cette chose qui me dérange? Comment y remédier? C’est à moi de trouver une solution pour rétablir un certain confort et éviter les désagréments d’une incompréhension mutuelle qui ne peut aller qu’en s’aggravant.

3-Faire des essais. C’est l’expérience qui va nous dire si l’idée était bonne ou inadaptée, si la situation d’inconfort est améliorée ou non. Ainsi petit à petit, on s’adapte à la canicule, on fermes ses volets le jour, on fait de courants d’air la nuit, et on transforme son quotidien pour continuer a vivre aussi bien que possible.

Changer de regard sur les maladies cognitives et s’adapter aux différentes situations c’est la raison d’être de ce blog.

Les questions répétitives ont un sens, mais lequel?

Je retrouve ce matin dans mon ordinateur un commentaire envoyé par ROSE MARINE, que je publie : « J’ai été vraiment enthousiasmée par votre découverte : à savoir que les questions répétitives chez les patients atteints de maladie d’Alzheimer ont un sens. Dans une autre vie, j’ai été infirmière.

Et je me souviens de cette dame qui, lorsque je lui faisais sa toilette, me demandait cinq cents millions de fois si j’avais bien dormi… Je vous promets que je faisais la toilette au mieux, en douceur, respectueusement etc.  Comme j’aurais été heureuse, et la patiente aussi; et son mari également…si j’avais su ce que vous nous apprenez.

Et je me souviens également de ce patient qui, du soir au lendemain matin ne se levait plus. Le généraliste disait que c’était la maladie d’Alzheimer. La spécialiste a diagnostiqué un kyste au genou qui, une fois opéré, a permis de restaurer la latitude d’autonomie dont ce monsieur disposait encore à l’époque.

Il a fallu aller chez le spécialiste de la maladie – donc la neurologue- pour diagnostiquer un kyste au genou. Le généraliste n’a même pas pris la peine d’examiner le patient, tant la maladie d’Alzheimer explique tous les symptômes.

C’est dire combien il me semble essentiel de soutenir la capacité à penser des aidants et celle des soignants. Et c’est ce que vous faîtes. Merci à vous de redonner espoir et courage. »

Oui, la questions répétitive a un sens. Toutes les réponses que l’ont peut apporter ne suppriment pas la question. Donc , ce n’est pas une question. C‘est un signal d’alarme! La personne ne peut pas exprimer son malaise autrement, elle ne peut pas le nommer. Elle ne pourra pas répondre à d’autres questions sur l’origine de ce malaise. Le rôle d’un aidant ou d’un soignant, qui veut aider le malade, est d’observer la situation à l’affut du moindre indice. En attendant de trouver la cause, répéter: « tout va bien » pour rassurer la personne par une présence bienveillante.

Une comédie familiale et optimiste pour apprendre à vivre avec Alzheimer.

Plus fort que l’oubli est à l’Apollo Théâtre à Paris à partir du 20 septembre`

Un spectacle engagé, drôle et profondément humain
Une exploration des relations humaines confrontées à l’imprévu, l’impensable, l’incompréhensible qui fait vivre l’instant présent avec intensité et ouvre des perspectives nouvelles.Un hommage vibrant à la puissance de l’amour quand la mémoire s’efface.

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« Les esprits libres » A voir sans attendre

Un film documentaire pour libérer nos esprits de la peur de la maladie Alzheimer.

Ce film raconte une belle histoire, une histoire réelle où chacun vit et joue sa vie, avec les moyens qu’il a, à travers les moments de joie ou d’inquiétudes. Chaque personne sous l’œil attentif du réalisateur se montre et se raconte, qu’il soit malade ou soignant, dans une grande simplicité. On entend alors des paroles qui étonnent, on voit des gestes qui émeuvent. Sans bouger de son fauteuil on découvre des malades Alzheimer en liberté dans un univers fait de musique, de théâtre, de poésie et de respect. De très belles images font résonner de véritables monologues pris sur le vif dans toutes les directions.

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PLUS FORT QUE L’OUBLI: Il n’y a pas que la mémoire dans la vie!

Contrairement à ce qu’on nous rabâche toute la journée, avoir des difficultés avec sa mémoire n’est pas une catastrophe définitive. Qui oublie ses clés ou autre chose se demande avec angoisse si c’est le premier symptôme d’un début d’Alzheimer. Il convient de relativiser et de ne pas mettre ce mot à toute les sauces. La mémoire est multiple et il y a toutes sortes de troubles qui ne sont pas neurologiques. Et quand ils le sont, la vie continue, différente. La relation au présent devient intense.

PLUS FORT QUE L’OUBLI: est une comédie écrite par Valérie et Colette Roumanoff, qui vous aidera à dédramatiser le situations vécues et vous fera découvrir de nouveaux comportements, tout en vous amusant. Il y a des quiproquos, des personnages hauts en couleurs, une intrigue qui rebondit sans cesse, des moments d’émotions et des rires.

C’est à la Scène Parisienne le lundi 10 mars à 19h30!

Deux conférences en Novembre: Un nouveau regard sur Alzheimer

C’est en changeant de regard, que l’on peut changer d’attitude et initier ou réparer une relation avec une personne fragile, souffrant d’un handicap cognitif. On pourra alors percevoir et décrypter des situations qui paraissaient incompréhensibles ou insupportables, et renouer avec des jours paisibles.

le 19 novembre à 20h à Laval avec bien vieillier en Mayenne et de nombreux partenaires.

Le 26 Novembre à 20h à Paris 3eme avec l’Assactive de l’Horloge

conférence castelnaudary

Rendez-vous avec Colette Roumanoff Une rentrée avec 3 conférences, 2 ateliers, 2 projections de la Confusionite et 4 représentations de la Confusionite au Théâtre

en septembre et octobre 2024

2 Ateliers BVAA pour les aidants et les soignants

  • 21 et 22 septembre de 14h à 17h Paris 17ème sur inscription colette@roumanoff.com (120€ les deux séances)
  • 5 et 12 Octobre de 14h à 17h Paris 17ème (réservés aux affiliés Audiens)

3 Conférences : « Un nouveau regard sur Alzheimer« 

  • Le 17 septembre à 18h – Korian Monceau – 26 rue Médéric 75017 Paris gratuit sur reservation: 0142129595 ou par mail reception.monceau@korian.fr
  • Le 3 octobre à 14h – près de CHARLEROI en Belgique réservation : http://www.sarah-formations.be/nuconference.asp
  • Le 7 octobre à 20h – CASTELNAUDARY Théâtre des Trois Ponts sur réservation: 0468237190 ou par mail à eslaurageais@aude.fr

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    2 Projection du DVD de la Confusionite avec débat
  • Le 19 septembre 19h – Cinéma Grand Mercure Square Raoul Grimoin Sanson, 76500 Elbeuf entrée 5€ réservation cliquez ici
  • Le 25 septembre 14h – Rueil Malmaison Auditorium de la Médiathèque « Jacques Baumel » 14h. Gratuit sur réservation : 01 41 39 88 00

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Nouvel Atelier BVAA à Paris avec Colette Roumanoff les 20 et 21 septembre 2024. Il reste encore quelques places!

Lieu: Paris 75017 Horaires:14h-17h30 Dans ces ateliers le maximum de participants est de 12 personnes. Inscription par mail: colette.roumanoff@gmail.com. Tarif 120€ les deux séances. Ces ateliers créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Voici quelques retours de participantes, il y aussi des participants: Oui, un œil nouveau sur la maladie d’Alzheimer et en conséquence une écoute et une approche différente en Ehpad de ces personnes fragilisées et en perte de repères. Micheline 

 Votre approche de l’accompagnement des personnes malades est différente de ce qu’on a l’habitude d’entendre et permet de faire un pas de côté dans l’audace, la créativité. J’y ai trouvé de la joie, une certaine légèreté, de la bonne humeur aussi! Agnès

Je retrouve un nouvel élan, je dirai joyeux dans mon accompagnement et j’expérimente depuis l’atelier encore davantage le juste présent. Je me laisse surprendre par la maladie en face de moi et comment je me sens touchée. Christine

J’ai apprécié ce stage convivial car il m’a permis « d’apprivoiser » d’une certaine manière cette maladie. Cela m’a conforté dans le fait de regarder plus positivement le malade, ayant mieux compris ses difficultés face au réel. De me sentir plus à l’aise avec ces personnes et de les aborder avec plus de sérénité et de naturel. Yolande