Alzheimer un univers comme un autre.

Mon premier livre date de 2014, mes premier ateliers-theatre de 2010. Plus je suis en contact avec les aidants et les soignants, concernés par les maladies neuro-évolutives, (c’est déjà mieux que neuro-dégénératives) plus il me parait évident que ces maladies ne constituent pas un monde à part, séparé de tout le reste. Chacun va y trouver ce qu’il cherche: des raisons d’espérer ou des raisons de désespérer.

Je viens de terminer le livre de Aude Ceccarelli: « Sans boussole. Traversée en Alzheimerland ». Ce livre bien écrit dresse le portrait d’un homme attachant, le père de la narratrice. Si on cherche des raisons de désespérer on en trouvera beaucoup, avec une description exacte de toutes les situations provoquées par le handicap cognitif, surtout quand il n’est pas assumé par l’entourage.

Je prendrai un seul exemple. Aude a lu le livre de Jean Pierre Polydor. « Alzheimer mode d’emploi. » C’est un livre que j’ai recommandé à mes stagiaires dès qu’il est paru, parce qu’on y parle des neurones miroirs et que la relation au malade est présentée comme du théâtre. Si l’on comprend l’importance des neurones miroirs, la relation au malade se simplifie énormément. L’inquiétude engendre l’inquiétude, le découragement engendre le découragement, et à l’inverse l’apaisement engendre l’apaisement, la bonne humeur engendre la bonne humeur. Il ne suffit pas de comprendre intellectuellement le phénomène, il faut le vivre et répéter l’expérience dans un grand nombre de situations. Ainsi on trouvera facilement une nouvelle boussole. Aude a retenu de ce livre qu’elle « était une statistique, qu’elle avait 50% de chance de plus de contracter une maladie chronique ». Elle a été victime d’une statistique bien connue mais fausse.

Une statistique pernicieuse et fausse

Tous les professionnels de santé ont parfaitement assimilé la statistique sur la surmortalité des aidants et la récitent par cœur : « Un tiers des aidants de plus de 60 ans meurent avant leur malade. »

Tous ceux et celles qui consultent, accompagné d’un ou d’une patiente Alzheimer, sont soumis à des mises en garde : «Vous risquez l’épuisement, vous risquez de tomber malade très gravement, vous mettez votre vie en danger. » Pendant la durée de cet échange, le malade, considéré comme dépourvu de sensibilité et d’intelligence, souffre en silence. Ainsi, on continue à faire, jour après jour, de la maladie d’Alzheimer la peste des temps modernes.

D’où vient cette statistique ? D’un rapport de la Haute Autorité de Santé daté de février 2010, document de 28 pages qu’il est conseillé de lire plusieurs fois pour en saisir toute la subtilité. Cette recommandation vient d’un désir de chiffrer l’épuisement des aidants, qui est une des grandes obsessions des associations.

La formule originale  se trouve dans l’annexe 1 du plan Alzheimer et elle a donc presque force de loi : « Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche. »

Le paragraphe 1.10 donne le principe général de la gradation des statistiques : A, B ou C, comme les notes que l’on donne à l’école. Aucune des statistiques retenues ne s’est vue attribuée de note.

« En l’absence d’études, les recommandations sont fondées sur un accord professionnel. L’absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes ni utiles ».

Si on remet la phrase à l’endroit : En l’absence d’études fiables, les recommandations sont fondées sur l’opinion des professionnels. Elles pourraient être pertinente et utiles.

Au lieu d’aider les aidant cette statistique fausse, puisque non vérifiée scientifiquement de l’aveu même de la HAS, fait passer un message effrayant : Aider un patient Alzheimer c’est prendre un risque mortel. 

Fumer ou boire, ce serait meilleur pour la santé ! C’est moi qui l’ajoute.

Le message pervers et scandaleux d’un timbre poste: Les malades Alzheimer n’ont pas de visage

Voici un timbre poste qui s’appelle Le Silence Alzheimer élu Meilleur timbre poste du Monde. Cette distinction est applaudie par la ligue Alzheimer de Belgique dans sa revue trimestrielle Avril-Juin 2022. C’est la revue philatélique espagnole « El Eco » qui a décerné ce prix .100 pays étaient en compétition pour ce prix très convoité. Une victoire pour la Belgique.

L’Artiste auteur de ce timbre, Heike a intentionnellement dessiné le patient Alzheimer de manière floue. Elle écrit : « La maladie brouille la personnalité et les souvenirs. La personne qui prend soin de l’homme atteint de démence est derrière lui. Son regard parait plein d’affection (moi j’y vois de l’inquiétude et pas la plus petite trace de bienveillance) mais en même temps, il se détourne: elle doit prendre congé peu à peu de l’homme qu’elle connaissait »

Ce timbre poste est le symbole scandaleux de la manière dont notre société actuelle interprète cette maladie: Le malade n’existe plus en tant que personne, il n’a plus de visage et il n’a pas le droit de s’exprimer, juste celui d’être effacé par les autres, en silence. En dessinant un timbre poste, en lui donnant un prix, en faisant de la publicité pour ce genre de message pervers, on contribue à aggraver le malheur de tant de personnes vulnérables.

Vous qui lisez ce blog, vous savez que le malade vit dans et par la la relation, qu’il a le droit de vivre, de s’exprimer. Comme nous tous qui sommes sur cette planète, il a droit au bonheur. Vous qui savez prendre soin des malades, vous qui faites de votre mieux, vous êtes les héros et les héroïnes du quotidien. Vous devez avant tout aller contre les valeurs sociales dominantes et il y a des moments où vus sentez bien seuls.

14eme conference inspirante avec HELPY Le mardi 12 avril de 21h à 21h45 en visio-conférence

Plus que quelques jours pour vous inscrire et venir échanger avec nous autour de la thématique :

Comment vivre le plus normalement possible avec la maladie d’Alzheimer et laisser place au bonheur ?

Colette Roumanoff et Stéphanie Herrbach sont ravies de vous retrouver et de partager avec vous astuces et conseils en toute bienveillance.

Pour s’inscrire c’est ici https://bit.ly/HelpyConf14

Ateliers theatre pour les soignants et les aidants des malades Alzheimer

Ces ateliers théâtre pour les aidants créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Introduction : Diminuer le stress

Ces ateliers sont nés d’un désir de faire partager concrètement une nouvelle approche de la maladie, découverte dans une expérience vécue au quotidien. Quand en 2009 nous avons fait, mon mari diagnostiqué Alzheimer depuis 2006 et moi-même, un premier témoignage à l’Hôpital Bretonneau à la demande du Docteur Drunat, j’ai réalisé que la priorité était de diminuer le stress des personnes concernées.

Au cours de ma carrière théâtrale, j’avais animé des ateliers pour préparer les étudiants des classes préparatoires aux grandes écoles à passer des oraux, et ce à Janson de Sailly de 1991 à 1995. J’avais mis au point un protocole de trois ateliers de 1h30, pour douze étudiants, destiné accroitre le bien-être des candidats lors des épreuves orales.

Pour aider les soignants et les aidants Alzheimer, j’ai adapté ces trois ateliers aux situations quotidiennes engendrées par les difficultés cognitives.  Le retour enthousiaste des stagiaires m’a incité à poursuivre ces ateliers, commencés en 2010 en collaboration avec le réseau Aloïs. Les premiers ateliers comptaient plus de professionnels que d’aidants familiaux. Ensuite c’est devenu très variable suivant les lieux où se déroulent les ateliers (Hôpital, Ehpad, Plateforme de répit, Associations). Le blog www.bienvivreavecalzheimer.com est en ligne depuis 2014, il est un complément utile aux ateliers. Ma collaboration avec Audiens destinée uniquement aux aidants familiaux m’a conduit à modifier les horaires en deux fois 3 heures à une semaine d’intervalle, ou deux jours de suite si les ateliers ont lieu loin de Paris. Les organisatrices d’Audiens ont eu l’idée de proposer un débrief aux participants, six mois ou un an après les premiers ateliers. Nous avons été agréablement surprises du retour des stagiaires qui racontaient en détail l’amélioration, souvent impressionnante, de la relation avec leur malade.

Les ateliers réservés aux professionnels ou aux aidants familiaux sont identiques dans leur déroulement. Le but est le même : découvrir ou renforcer des capacités d’adaptation et de bienveillance, permettre à la relation d’aide ou de soin de se dérouler naturellement.

Premier atelier : Changer d’humeur, le langage non verbal, les associations de mots, Impro Parents-Enfants, Impro Malade-Visiteur. 

Le stress a un effet paralysant et ne permet pas d’utiliser toutes les ressources dont nous disposons. La peur de la maladie d’Alzheimer se traduit concrètement par la peur du malade. Le sentiment d’impuissance, la contrariété et le découragement aggravent sérieusement les difficultés des malades, des aidants et des soignants. Les exercices et les improvisations permettent de se rendre compte que nous avons le pouvoir d’influencer notre humeur, de changer notre état intérieur, d’utiliser davantage nos ressources et d’en découvrir de nouvelles.

  1. Le premier exercice consiste à essayer de passer de la contrariété à la bonne humeur au moyen d’une chaise « magique » sur laquelle on prend appui, en observant attentivement ce qui se passe en soi.
  2. Le deuxième exercice consiste à jouer une rencontre inattendue et sympathique en utilisant comme seul langage : « bla-bla-bla », ce qui met en valeur l’importance du langage non verbal dans la communication.
  3. Le troisième exercice consiste à choisir des mots concrets au hasard, que chacun commente, en détaillant ce que ce mot lui évoque, ce qui fait ressortir le caractère unique de chaque personne. Le même mot a un sens affectif, positif ou négatif, différent pour chacun de nous.
  4. Impro Parent-Enfant avec un conflit. Les deux partenaires jouent une première scène et inversent leurs rôles, ce qui les fait passer instantanément d’une situation de dépendance à une situation d’autorité et fait appel à des ressources différentes.
  5. L’Impro Malade-Visiteur permet d’arriver au cœur du sujet et de cerner les difficultés de relations avec une personne aux prises avec des difficultés cognitives. L’impro est en deux temps et les rôles sont inversés sans préparation.

La dernière demi-heure est consacrée aux questions des participants.

Deuxième atelier : La voix, le confort vocal, l’affirmation de soi, la confiance en soi, Impro Malade-Visiteur, la relation de soin. 

  1. Chacun récite un début de poème, de chanson ou d’une phrase apprise par cœur. Travail individuel sur l’articulation, la voix, le son et l’énergie transportée par la voix. Toute la panoplie d’exercices proposés demandent une grande concentration. Le groupe est amené à écouter très attentivement et à valider l’exercice le plus efficace pour la personne. Le confort vocal est un allié puissant en cas de situation stressante. Il s’agit de trouver en face des autres une détente, un appui intérieur qui libère la voix, la rend vibrante et agréable à entendre.
  2. Impro Employé-Patron avec comme sujet une augmentation de salaire. Il s’agit en utilisant sa voix d’affirmer sa position et de développer une stratégie dans un contexte difficile.
  3. Exercice de confiance en soi. Trouver l’apaisement par l’imaginaire en répondant silencieusement à la question : Si vous n’étiez pas vous, qu’aimeriez-vous être ?
  4. Impro Malade-Visiteur. En reprenant les mêmes situations que la semaine précédente, on essaie de dénouer la relation. Travail sur l’approche physique, sur l’entrée en scène du visiteur, sur la distance de confort, sur la synchronisation. Si on rate son entrée en scène, on ressort, on respire et on recommence autant de fois que nécessaire, jusqu’à ce que le sourire soit de retour et la bienveillance possible.

On peut ralentir son rythme ou le modifier pour se synchroniser avec le malade, prendre le temps de ressentir l’ensemble d’une situation avant d’y réagir. L’idée est de communiquer avec l’autre à partir d’un ressenti confortable. Il faut se souvenir de l’importance des neurones miroirs très solides chez le malade. Un aidant stressé stresse son malade que ce soit au domicile ou en institution. Tous les exercices faits précédemment prennent leur sens quand il s’agit d’inventer une relation différente, de modifier ses points d’appui, de prendre en compte ses sensations physiques et émotionnelles. L’idée est d’arriver à une observation bienveillante et précise, qui permet une communication pertinente.

La dernière demi-heure est consacrée aux questions des participants qui, à la fin du stage, échangent volontiers sur leurs expériences.

Conclusion

Les bienfaits des ateliers : Changer son regard, adapter son comportement.

Le changement de regard et de position à l’intérieur de soi provoque un changement dans l’autre personne. C’est ainsi que des relations conflictuelles peuvent se trouver dénouées d’un coup. « Tout est devenu facile » est un commentaire que j’entends souvent de la part des anciens stagiaires ou des lecteurs de mes livres.

C’est l’expérience de ce changement, en dehors de l’atelier, qui permet de vivre autrement les situations stressantes. Il n’y a pas de recette, ni de technique, mais un effort continu de recherche à partir de son ressenti et de la prise en compte du ressenti de l’autre. On apprend ainsi à décoder des attitudes ou des comportements qui semblent bizarres au premier abord. Le malade recherche avant tout à retrouver son sentiment de sécurité, ce qui est compliqué pour lui car son cerveau lui fournit des informations tronquées.

On aura appris dans ces ateliers à dédramatiser la maladie d’Alzheimer, à éviter de reprocher au malade, directement ou indirectement, sa maladie. Les visites rendues au malade doivent tenir compte de son état. La maladie évolue. Il faut sans cesse trouver de nouveaux modes de communication et lutter contre l’idée fausse selon laquelle le patient ne sent rien, ne comprend rien et ne se souvient de rien.

Le but est de faire ressentir concrètement le bienfait d’une approche fluide, qui permet à la bonne humeur de se répandre et à chacun de trouver sa place.

la confusionite DVD

Le DVD de la CONFUSIONITE

Grande nouvelle: le dvd de la Confusionite est enfin disponible!

Ce DVD est sous titré en 6 langues: Français, Anglais, Allemand, Espagnol, Italien.

Une Comédie de Colette et Valérie Roumanoff.

Un pièce drôle et pédagogique qui fait changer de regard sur Alzheimer, avec PATRICE VION, SERGE CATANESE, CATHERINE VIDAL, VALERIANE DE VILLENEUVE, ANNE DOROTHÉE LEBARD, ROXANE MICHELET et FÉLICIEN DELON.

DVD de la confusionite

Voici les liens pour précommander le DVD de LA CONFUSIONITE qui sortira le 20 avril. Les plateformes VOD le proposeront également à cette date.

Distributeur ESCAMAZONFNACSYNOPSIS

SYNOPSIS
C’est la veille du mariage de Chloé et Jérôme que les parents de Jérôme débarquent d’Australie pour rencontrer la future belle famille. Marco, le père de Chloé semble vivre sa maladie d’Alzheimer avec le sourire. Odette, sa femme, met tout en œuvre pour préserver son mari de toute situation porteuse de stress. C’est sans compter sur la belle-mère de Chloé, une femme exubérante qui, à peine arrivée, annonce à son fils, qu’il doit renoncer à son mariage sous peine de perdre un million d’euros. Chloé stresse, Jérôme doute, Marco ne reconnait plus personne. Perdue entre affolements, quiproquos, et retournements inattendus, Chloé arrivera-t-elle à célébrer son mariage?

Pour plus de détails connecter vous http://laconfusionite.com

Le point sur les patches d’EXELON

J’ai reçu deux fois des questions sur les patches d’EXELON. Je me suis adressée au Docteur Drunat, qui a écrit la préface de mon dernier livre sur la Bienveillance, et qui est gériatre à l’hôpital Bretonneau à Paris. Voici sa réponse:

« L’EXELON (Rivastigmine) est un médicament dit « anti Alzheimer » plus précisément anticholinestérasique  (inhibe l’action des enzymes qui dégradent l’Acétylcholine, un neurotransmetteur qui diminue nettement dans la maladie d’Alzheimer). C’est un traitement symptomatique (pas curatif) indiqué dans les formes légères à modérément sévères de la maladie d’Alzheimer. L’EXELON est aussi indiqué dans les formes légères à modérément sévères d’une démence chez les patients atteints de la maladie de Parkinson idiopathique (sans cause évidente). Il est délivré sous forme de gélule ou de patch (ce qui ne change pas l’efficacité).

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Une vie pleine de défis peut être chouette

Une personne inconnue m’a fait cadeau du livre Cameron J. Camp: « Alzheimer, une vie pleine de défis » publié chez ESF sciences humaines en 2019. Ce livre propose des solutions pratiques pour un quotidien apaisé. J’ai été ravie de lire que lui aussi a découvert et fait partager dans les institutions les bienfaits de la lecture à haute voix faite par les personnes malades. Il en donne toute sorte d’exemples passionnants. Il propose un travail sur la mémoire immédiate que je n’ai jamais testée moi-même et qui peut fonctionner sur certaines personnes dans certaine conditions. L’idée est de répéter l’information sous forme de question à des intervalles rapprochés et croissants. En voici un exemple:

Lorsque nous sommes montées dans la voiture le lundi .
j’ai dit à ma mère « Maman, nous allons à ton école. Où est-ce que nous
allons ? » et elle m’a répondu « A mon école – tu viens de me le dire
Puis, j’ai attendu quelques minutes et j’ai dit « Maman, où est-ce
que nous allons ? » et elle m’a répondu « A l’école. Je ne suis pas stupide »
J‘ai attendu quatre minutes et j’ai dit « Maman, où est-ce que…
et avant que j’aie pu finir ma phrase, elle a dit « Je vais à l’école, bon
sang ! » Elle ne m’a pas redemandé où nous allions de tout le trajet
Pendant le reste de la semaine, lorsque nous montions dans la voiture
je lui disais « Maman, où est-ce que nous allons ? » et elle répondait « À
l’école – et ne me le redemande pas ». Aujourd’hui, nous avons gardé
cette routine et elle ne pose plus du tout cette question sur le trajet
de l’accueil de jour.»

Une fois que l’on a compris que la maladie cognitive n’est pas un Monstre, dont on doit avoir peur et qu’il faut terrasser à coups de poings. Je suis loin d’être enthousiasmée par la publicité de la Fondation Alzheimer pour la Recherche, qui propose de mettre la maladie KO, avec des images de femmes- boxeuses-farouches. On a du expliquer à ces stars championnes dans leur discipline sportive, que plus leur regard serait méchant plus les dons allaient affluer!

Je repose la question: est ce que c’est vrai que les gens donnent de l’argent uniquement si on leur fait peur: La bourse ou la vie? Est ce que c’est la morale des bandits des grands chemins qui motive nos contemporains? Pendant ce temps la machine à faire peur continue à tourner.

Une fois qu’on s’est délivré de la peur et qu’on a compris que le plus important était d’observer ce qui se passe concrètement, on peut commencer à inventer toutes sortes d’aménagements et d’activités dans la vie de chaque jour.

Une fois qu’on a compris que la personne reste une personne à part entière et que son handicap cognitif laisse entier tout ce qui fait notre humanité: le désir de s’exprimer, de faire des activités que l’on peut réussir, de rendre service aux autres, de vivre des relations d’échange.

Alors on pourra proposer toutes sortes de nouveautés , comme par exemple faire de la trottinette. Et c’est plutôt chouette!