Le COUSINAGE une aide précieuse pour les aidants Alzheimer

Le Cousinage est la version française du Baluchonnage, dont j’ai entendu parler depuis des années qui a été mise au point au Canada. On sait que les lois françaises du travail empêchent la pratique de cette formule d’aide 24h/24. Ce qu’on sait moins c’est qu’il existe un équivalent remarquable appelé Cousinage ou Relayage, qui se pratique avec succès depuis 15 ans, sans faire beaucoup de bruit, théoriquement partout en France. Ce modèle qui fonctionne remarquablement gagnerait à être étendu.

Je suis reconnaissante à la Fondation Partage et Vie et à son établissement parisien
Atmosphère aides et soins à domicile, qui ont organisé le 20 Janvier, avec la plateforme de répit de Notre Dame du Bon Secours, une conférence sur le sujet.

Après une évaluation des besoins de l’aidant et de l’aidé, une équipe de la plateforme de répit met au point un projet qui permet à l’aidant de s’absenter de chez lui, en toute tranquillité, pour un week-end ou une semaine pour partir en vacances ou pour se faire soigner. Ce qu’il importe de savoir c’est que le coût résiduel pour l’aidant est de 85 € par jour.

Pour bénéficier du cousinage, présenté lors de cette conférence, les conditions consistent seulement à habiter dans le 13ème ou 14ème arrondissement de Paris et à quitter complètement le domicile au minimum pour 2 jours.

La première demande se fait auprès de la psychologue coordinatrice de la Plateforme Notre Dame de Bon Secours ou d’Atmosphère (leurs mails se trouvent à la fin de l’article). Une fois la demande de Cousinage validée, une équipe se rend au domicile de l’aidant pour organiser la suite.   

L’objectif serait que toutes les plateformes de répit allouent une partie de leur budget à ce dispositif et permettent aux aidants d’en bénéficier. Actuellement la Plateforme de répit NDBS est la seule à le faire à Paris.

Sont venus témoigner des aidants qui avaient utilisé ce dispositif souvent plus d’une fois, et les aides à domicile qui se sont spécialisées dans ce type d’accompagnement. La philosophie du soin qui est mise en avant s’articule autour de 3 principes : La reconnaissance du malade comme une personne à part entière, qui participera au projet sur la base du volontariat.Une attention toute particulière au respect des choix, désirs, besoins de la personne aidée. Une exigence professionnelle au service du bien vivre et vieillir des personnes accompagnées.

On voit bien dans toutes les situations concrètes qui ont été évoquées que le confort et le bien-être de l’un ne va pas sans le confort et le bien être de l’autre. Même s’ils n’ont jamais entendu parler des neurones miroirs, tous les acteurs de terrain savent à quel point il est important de rassurer aussi bien l’aidant que l’aidé et que tout se joue dans la relation à établir et à développer entre les personnes concernées.

andra.benghea@fondationpartageetvie.org

plateformederepit@NDBS.ORG

Quand le langage médical dérape: Madame vous n’avez plus de mari!

On sait que les thérapies non médicamenteuses peuvent apporter un confort certain au malade et à son entourage dans les maladies neurocognitives de type Alzheimer qui ne sont pas guéries par la médecine actuelle.

Un correspondant m’adresse le témoignage suivant: Après avoir attendu plus de trois mois un rendez vous avec un neurologue pris pour mon père, ma mère a été bouleversée par la parole du médecin qui lui a déclaré en la regardant droit dans les yeux et en présence du malade: « Madame vous n’avez plus de mari. »

Ce scénario est connu depuis longtemps et je suis tout de même étonnée qu’il se pratique encore si brutalement. Le malade est traité comme un meuble qui ne sent rien, ne comprend rien et ne se souviendra de rien. Ce qui évidemment est totalement faux, comme n’importe quelle aide-soignante non-diplômée pourra le dire parce qu’elle a une expérience directe des malades vivants. Pour certains médecins une personne humaine peut se réduire à l’image figée d’un scanner du cerveau.

Ainsi la machine médicale à faire peur continue à répandre autour d’Alzheimer l’incompréhension, le découragement, la dépression, le sentiment d’impuissance. J’ai vécu moi-même plusieurs fois ce genre de scène pour la comprendre de l’intérieur. Un jour que j’expliquais dans une conférence que l’important était d’éviter de stresser le malade pour qu’il puisse utiliser au maximum ses ressources, un homme s’est levé au fond de la salle et d’une voix remplie d’autorité a déclaré: « Je suis médecin, je dirige un Ephad, je peux vous affirmer qu’un jour votre mari ne vous reconnaitra pas. Vous serez pour lui une parfaite étrangère. » Après quoi, la salle pensant que je racontais n’importe quoi a cessé de m’écouter. Pourtant c’est lui qui avait tort, complètement tort, totalement tort. Mon mari m’a reconnue jusqu’au bout.

Tout dépend de la qualité de la relation que l’on arrive à tisser avec le malade, tout dépend de son sentiment de sécurité, du degré de confiance qu’il a dans les personnes qui le prennent en charge. Ce neurologue ignore certainement une vérité pourtant simple à comprendre: On peut vivre heureux dans sa maison ou ailleurs même si on ne connait pas son adresse. Ce sont des variables indépendantes.

Je me souviens pour deux.

Voici une formule que l’on pourrait utiliser plus souvent en présence d’une personne ayant des difficultés cognitives pour lui faire sentir que tout va bien et que rien n’est perdu puisque quelqu’un de proche se souvient pour deux.

Un fils a écrit sur ce thème positif et apaisant une belle chanson pour les 80 ans de sa mère Monique. Il évoque dans cette chanson les regards de la mère sur l’enfant qui grandit et comment les sentiments se transmettent sans les mots. Cette chanson est un poème qui fait une part belle au langage non-verbal.

L’auteur de « Je me souviens pour deux » est Remi, Thomas l’a mis en musique et Mae l’a mis en image. C’est un très joli cadeau d’anniversaire.

                         Je me souviens pour deux

A l’arrière de la voiture, j’ai 4 ou 5 ans
Tu m’regardes dans le rétro, je suis fier comme un paon
Avec mes bottes rouges que tu viens de m’acheter
Je veux pas les quitter, même si c’est l’été
Sur la plage d’Oléron, j’ai 6 ou 7 ans
Tu ne me quittes pas de tes yeux de maman
Oui je prends des vagues et passe ma vie dans l’eau
Je claque des dents et me couche sur ton dos
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, oui j’ai grandi heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
Année 81, année de mes 10 ans
J’aime tant te voir rire, Mitterrand président
Mais Brassens s’en va et je te vois pleurer
Je quitte mon enfance et viens te consoler
En 83, je viens d’avoir 12 ans
Vous fêtez… ensemble vos 80 printemps
J’veux pas t’jeter des fleurs, mais objectivement
Avec ta robe noire, t’es la plus belle… maman
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, oui j’ai grandi heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
Je viens d’avoir 20 ans, c’est la fin d’la prépa
Tu me regardes pleurer en ouvrant les courriers
J’ai pas les résultats que j’avais escomptés
Tu me prends dans tes bras et me laisse m’épancher
J’ai maint’nant 26 ans, Tom et Maé sont nés
On tire chacun une luge, Toi Tom et moi Maé
Malgré ton écharpe, je vois bien qu’tu souris
Tu sais que c’est le début d’un autr’ cycle de vie
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, tu m’as rendu heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
Au bord d’une piscine, j’ai 3 ans à peine
J’m’accroche à des jambes, mais ce ne sont pas les tiennes
Oui je t’ai perdue, mais tu n’es jamais loin
Tu me prends dans tes bras et je me sens bien
J’ai 51 ans, tu en as 80
Je m’accroche à ton cou, et là c’est bien le tien
Tu n’es pas perdue, oui tu n’es pas si loin
Je te prends dans mes bras et je me sens bien
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, je suis toujours heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, je sais que t’es heureuse
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2

Nouveaux repères pour Alzheimer en trois videos sortir de l’énervement / sortir du stress / sortir de la culpabilité

Comme ces mini-videos semblent bien accueillies et servir de repères aux personnes qui sont en relations avec des patients atteints de maladies neuro-cognitives, en voici 3 nouvelles, tournées dans une ambiance très cosy. Il est nécessaire de se sentir relativement calme avec du silence autour pour pouvoir réfléchir efficacement au stress, à l’énervement et à la culpabilité.

sortir du stress

Ateliers théâtre BVAA pour Aidants et Soignants Alzheimer avec COLETTE ROUMANOFF

DATES MODIFIEES Dimanche 19 et 26 février 2023 Paris 17eme de 13h30 à 17h

Dans ces ateliers le maximum de participants est de 12 personnes. Inscription dès maintenant par mail: colette.roumanoff@gmail.com. Tarif 120€ les deux séances

atelier Paris octobre 2022

Ces ateliers créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants. Voici une présentation du déroulé:

Premier atelier : Changer d’humeur, le langage non verbal, les associations de mots, Impro Parents-Enfants, Impro Malade-Visiteur.

Le stress empêche d’utiliser toutes les ressources dont nous disposons. Il faut commencer par se défaire de la peur de la maladie d’Alzheimer. Le sentiment d’impuissance, la contrariété et le découragement aggravent les difficultés des malades, des aidants et des soignants. Les exercices et les improvisations permettent de réaliser que nous avons le pouvoir d’influencer notre humeur, d’utiliser  toutes nos ressources et d’en découvrir de nouvelles.

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Deux livres à lire pour faire une bonne rentrée

Adieu Tristesse et La Force de la Caresse

Le livre Adieu Tristesse est un véritable manuel de bonne humeur à mettre entre toutes les mains et il faut commencer par celui-là. Car impossible de se lancer dans une opération « caresse » auprès d’une personne désorientée ou en crise, si on n’est pas soi-même installée dans la bonne humeur. Valérie Roumanoff a l’art de mettre les pieds dans le plat et d’aller directement au cœur du problème sans s’embarrasser des protocoles habituels. Son écriture ne se départit jamais d’une bonne dose d’humour et déjà la lecture de ce livre vous rendra le sourire.

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Actualités Septembre Octobre 2022 : Conférences ateliers theatre et La Confusionite

Le 21 septembre Conférence – Table ronde au CHU de Lausanne A l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer du mercredi 21 septembre, Alzheimer Vaud organise une Table ronde intitulée: « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la maladie d’Alzheimer sans jamais avoir osé le demander ». L’évènement aura lieu le 21.09.2022 à 18h à l’auditoire C. Roux du CHUV (niveau 08) à Lausanne. L’entrée est libre et aucune inscription n’est requise.

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La Peur des EPHADS

 Dès qu’il s’agit d’Alzheimer le plus grand ennemi que l’on rencontre est la peur, peur de la maladie, peur du malade et voilà que s’y ajoute aujourd’hui la peur des Ehpads qui a pris une nouvelle dimension, grâce notamment à un livre que je ne citerai pas, et au Covid.

Nous vivons dans une société qui adore les scandales affreux et les indignations vertueuses, les médias captent ainsi l’attention du public et répandent à leur aise l’inquiétude.

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Nouveaux repères pour Alzheimer deuxième série

Nouveaux repères pour Alzheimer par Colette Roumanoff. Cette collection de clips d’une minute environ, enregistrée en août 2022 en Provence, propose de nouveaux repères dans les situations concrètes qu’on rencontre dans la maladie d’Alzheimer. Ces vidéos sont sur ma chaine youtube: Bien vivre avec Alzheimer. Elles sont sous-titrées.

  1. La communication non verbale

2. Les effets méconnus de la maladie 

3. L’épuisement de l’aidant    

4. Réveiller les mémoires des gestes du quotidien     

5. Est-ce qu’il vous reconnait ?      

6.  Des albums photos pour stimuler la mémoire ?      

7.  Les objets transitionnels          

8.  La déambulation nocturne 

9. Le bon usage des jeux           

10.  La toilette comme jeu de rôle     

11. Quand la vérité n’est pas bonne à dire 

12. Adapter la nourriture aux nouvelles envies  

13. Les soins du corps 

Alzheimer : Réinventer le quotidien

Cette téléconférence organisée par Helpy (helpy-lejeu.fr) le 12 avril 2022 a accueilli Colette Roumanoff dans le cadre de la série « Conférences inspirantes ». Il y est question de situations concrètes sur la maladie d’Alzheimer : conséquences d’une gestion d’information altérée, pourquoi mettre un code à la porte, le rôle de la mémoire, les activités physiques, de jeu, de lecture, comment vivre le présent, reconnaître pour être reconnu, les effets de certaines bonnes intentions, comment répondre à des demandes impossibles, comprendre le pourquoi de certaines situations, et le ping pong.