On sait que les thérapies non médicamenteuses peuvent apporter un confort certain au malade et à son entourage dans les maladies neurocognitives de type Alzheimer qui ne sont pas guéries par la médecine actuelle.

Un correspondant m’adresse le témoignage suivant: Après avoir attendu plus de trois mois un rendez vous avec un neurologue pris pour mon père, ma mère a été bouleversée par la parole du médecin qui lui a déclaré en la regardant droit dans les yeux et en présence du malade: « Madame vous n’avez plus de mari. »

Ce scénario est connu depuis longtemps et je suis tout de même étonnée qu’il se pratique encore si brutalement. Le malade est traité comme un meuble qui ne sent rien, ne comprend rien et ne se souviendra de rien. Ce qui évidemment est totalement faux, comme n’importe quelle aide-soignante non-diplômée pourra le dire parce qu’elle a une expérience directe des malades vivants. Pour certains médecins une personne humaine peut se réduire à l’image figée d’un scanner du cerveau.

Ainsi la machine médicale à faire peur continue à répandre autour d’Alzheimer l’incompréhension, le découragement, la dépression, le sentiment d’impuissance. J’ai vécu moi-même plusieurs fois ce genre de scène pour la comprendre de l’intérieur. Un jour que j’expliquais dans une conférence que l’important était d’éviter de stresser le malade pour qu’il puisse utiliser au maximum ses ressources, un homme s’est levé au fond de la salle et d’une voix remplie d’autorité a déclaré: « Je suis médecin, je dirige un Ephad, je peux vous affirmer qu’un jour votre mari ne vous reconnaitra pas. Vous serez pour lui une parfaite étrangère. » Après quoi, la salle pensant que je racontais n’importe quoi a cessé de m’écouter. Pourtant c’est lui qui avait tort, complètement tort, totalement tort. Mon mari m’a reconnue jusqu’au bout.

Tout dépend de la qualité de la relation que l’on arrive à tisser avec le malade, tout dépend de son sentiment de sécurité, du degré de confiance qu’il a dans les personnes qui le prennent en charge. Ce neurologue ignore certainement une vérité pourtant simple à comprendre: On peut vivre heureux dans sa maison ou ailleurs même si on ne connait pas son adresse. Ce sont des variables indépendantes.

Voici une formule que l’on pourrait utiliser plus souvent en présence d’une personne ayant des difficultés cognitives pour lui faire sentir que tout va bien et que rien n’est perdu puisque quelqu’un de proche se souvient pour deux.

Un fils a écrit sur ce thème positif et apaisant une belle chanson pour les 80 ans de sa mère Monique. Il évoque dans cette chanson les regards de la mère sur l’enfant qui grandit et comment les sentiments se transmettent sans les mots. Cette chanson est un poème qui fait une part belle au langage non-verbal.

L’auteur de « Je me souviens pour deux » est Remi, Thomas l’a mis en musique et Mae l’a mis en image. C’est un très joli cadeau d’anniversaire.

                         Je me souviens pour deux

A l’arrière de la voiture, j’ai 4 ou 5 ans
Tu m’regardes dans le rétro, je suis fier comme un paon
Avec mes bottes rouges que tu viens de m’acheter
Je veux pas les quitter, même si c’est l’été
Sur la plage d’Oléron, j’ai 6 ou 7 ans
Tu ne me quittes pas de tes yeux de maman
Oui je prends des vagues et passe ma vie dans l’eau
Je claque des dents et me couche sur ton dos
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, oui j’ai grandi heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
Année 81, année de mes 10 ans
J’aime tant te voir rire, Mitterrand président
Mais Brassens s’en va et je te vois pleurer
Je quitte mon enfance et viens te consoler
En 83, je viens d’avoir 12 ans
Vous fêtez… ensemble vos 80 printemps
J’veux pas t’jeter des fleurs, mais objectivement
Avec ta robe noire, t’es la plus belle… maman
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, oui j’ai grandi heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
Je viens d’avoir 20 ans, c’est la fin d’la prépa
Tu me regardes pleurer en ouvrant les courriers
J’ai pas les résultats que j’avais escomptés
Tu me prends dans tes bras et me laisse m’épancher
J’ai maint’nant 26 ans, Tom et Maé sont nés
On tire chacun une luge, Toi Tom et moi Maé
Malgré ton écharpe, je vois bien qu’tu souris
Tu sais que c’est le début d’un autr’ cycle de vie
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, tu m’as rendu heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
Au bord d’une piscine, j’ai 3 ans à peine
J’m’accroche à des jambes, mais ce ne sont pas les tiennes
Oui je t’ai perdue, mais tu n’es jamais loin
Tu me prends dans tes bras et je me sens bien
J’ai 51 ans, tu en as 80
Je m’accroche à ton cou, et là c’est bien le tien
Tu n’es pas perdue, oui tu n’es pas si loin
Je te prends dans mes bras et je me sens bien
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, je suis toujours heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, je sais que t’es heureuse
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2

Comme ces mini-videos semblent bien accueillies et servir de repères aux personnes qui sont en relations avec des patients atteints de maladies neuro-cognitives, en voici 3 nouvelles, tournées dans une ambiance très cosy. Il est nécessaire de se sentir relativement calme avec du silence autour pour pouvoir réfléchir efficacement au stress, à l’énervement et à la culpabilité.