Archives par étiquette : alzheimer

Témoignage d’une infirmière et d’un élève aide-soignant sur LA CONFUSIONITE et LE BONHEUR PLUS FORT QUE L’OUBLI

J’ai reçu aujourd’hui un « cadeau de rentrée » qui montre que mon discours sur Alzheimer constitue une aide précieuse pour la formation des soignants. Je le partage ici.

Angélique l’infirmière : Cette journée passée en Novembre 2019 avec votre troupe et La Confusionite est un merveilleux souvenir. Au-delà de l’intérêt professionnel , c’était  une belle rencontre emplie d’une  humanité sincère . Notre école continue chaque année à présenter votre livre « le bonheur plus fort que l’oubli », J’avais envie de partager le travail d’un élève pour vous témoigner de l’utilité de cet ouvrage dans notre formation . Chaque année vos mots , vos expériences ouvrent  le champ des possibles .

Alex élève aide-soignant : Dans son ouvrage, après une mise en abime du contexte, de leur parcours de vie respectifs, jusqu’à leur rencontre, puis vie à deux ; Colette Roumanoff nous parle des changements auxquels elle et Daniel, son mari, ont dû faire face après que ce dernier fut diagnostiqué atteint de la maladie d’Alzheimer.

Le bonheur plus fort que l'oubli

L’autrice aborde ici les fondamentaux nécessaires pour tout patient et aidant se retrouvant dans le même cas. Elle nous explique qu’il est primordial de comprendre et d’accepter que rien ne sera plus jamais comme avant mais qu’en revanche, ce n’est en rien une fatalité, sauf si nous choisissons de voir les choses comme telle. Elle écrit que les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ont un cadeau à nous faire si nous savons le distinguer pour le recevoir, qui est celui « d’investir notre énergie dans le présent, ici et maintenant. » Une personne aidante doit être armée de patience, puis réfléchir dans le but de transmettre le meilleur dans son approche et ses actes vis-à- vis du patient. Cela permet d’apprendre ou réapprendre à établir une relation de confiance, en décodant les nouveaux comportements qui se muent chez la personne aidée. Si Alzheimer procure de nouvelles difficultés et inquiétudes, il apporte en son sein également des bonheurs nouveaux. Parvenir à les vivre ou non, dépendra de nos innombrables façons d’aggraver la maladie, ou à contrario, d’améliorer le quotidien. Tout réside dans nos choix et notre capacité à anticiper puis aborder ces lots de changements, de surprises, d’inédits, ainsi que dans notre communication verbale et non verbale.

Colette Roumanoff nous délivre ici un atout majeur qui est celui de comprendre la force de la communication, de l’écoute, du respect, de la considération, ainsi que de la nécessité de l’adaptation de l’environnement au cerveau du patient. Tout doit être fait pour supprimer ce qui est source de stress, éviter l’ennui, remplacer ce dont le patient n’est plus apte à gérer en se concentrant sur de nouveaux repères, activités et stimulations (physiques comme psychiques) afin que ce dernier se sente en confiance. Se faisant, la relation aidant/aidé trouve sa plénitude.

Dans le chapitre 11, intitulé « Une journée ordinaire » Colette Roumanoff nous raconte ici chaque étape de l’éveil au coucher, d’une journée avec son mari, des années après son diagnostic. Au fil des mots puis des pages, se dessinaient avec une précision stupéfiante sous mes yeux, absolument tous les types d’aide entre le soignant et le soigné tels que la suppléance, la supervision, l’organisation (ces trois-là en abondance) puis également la présence de la stimulation et l’éducation. Le tout dans une approche constante de communication et de suppléer son mari dans ses actes de la vie quotidienne mais jamais en décidant à sa place. Le parallèle avec la formation et la profession d’aide- soignant était saisissant.

Découvrir les fondements de l’approche Carpe Diem le 27 juin à Echirolles 38130 de 9h à 17h.

Ce colloque est organisé par AMA DIEM. C’est une journée de Formation pour apprendre à mieux vivre au quotidien avec les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Pour s’inscrire c’est simple, la salle fait 600 places. Le tarif va de 100€ pour les professionnels à 20€ pour les étudiants.

La Peur des EPHADS

 Dès qu’il s’agit d’Alzheimer le plus grand ennemi que l’on rencontre est la peur, peur de la maladie, peur du malade et voilà que s’y ajoute aujourd’hui la peur des Ehpads qui a pris une nouvelle dimension, grâce notamment à un livre que je ne citerai pas, et au Covid.

Nous vivons dans une société qui adore les scandales affreux et les indignations vertueuses, les médias captent ainsi l’attention du public et répandent à leur aise l’inquiétude.

Continue reading

L’importance de la marche arrière

C’est la première chose que j’ai comprise à une époque où je ne savais rien de la pathologie: en cas de difficulté inattendue, stop et marche arrière, pour prendre du recul et le temps de remettre les choses dans le bon sens.

A partir du moment où il y a un blocage, si on s’entête et si on veut passer en force, continuer la marche avant vers le but fixé d’avance mène droit dans le mur. Et c’est l’accident dont les dégâts seront si difficiles à réparer. Continue reading

Changeons de vocabulaire: la confusionite

Maintenir le lien

Dans notre société tout concourt à créer un fossé entre le patient Alzheimer et ses proches: les tests médicaux  comptabilisent les manques et jamais les ressources, l’utilisation systématique du mot « démence » enferme le patient dans un univers fermé et anxiogène.

Pour que la relation des patients et de leur proches devienne satisfaisante, agréable ou tout simplement vivable, il faut avoir le courage d’aller à contre-courant de bien des idées reçues. « Pour aider les aidants », il faut expliquer comment fonctionne la pathologie non pas d’un point de vue scientifique ou médical mais dans la vie quotidienne. Continue reading

6 nouveaux concepts pour aider les aidants

1-Le permis à point
Quand on franchit la ligne jaune, c’est-à-dire que l’on a manqué au code de conduite du « savoir bien vivre avec Alzheimer », soit en faisant des reproches ou en mettant en échec le patient, il faut rattraper les points perdus sans retard. Comment ?  En le replaçant dans la position de quelqu’un qui donne, de quelqu’un qui fait, de quelqu’un qui sait : «  Aurais-tu la gentillesse de faire cela pour moi ? » On peut aussi offrir quelque chose, mais dans mon expérience c’est demander un service ou plusieurs, qui est le plus efficace pour rétablir l’équilibre d ‘une relation, où l’autre a brusquement et cruellement souffert de sa dépendance.

2- La carte et le territoire
Un objet « étranger » dans un environnement familier est source de perturbation immédiate. La carte est effacée, mais la mémoire du territoire demeure. Avec le territoire, il y a la possession du territoire et l’agression sur le territoire. Le respect du territoire est une constante à ne jamais sous-estimer. Il y a un lien entre l’identité et le territoire, celui qui possède un territoire se sent exister en tant que personne à part entière. Le territoire peut être un espace matériel, physique ou sonore ou expressif.

Stress3- La routine sportive
Une routine est une succession des pensées et de comportements effectués durant la préparation d’une performance sportive. Ces processus utilisé par les grands sportifs pour diminuer le stress d’une compétition peuvent être adaptés à la vie quotidienne du patient. L’installation d’un mode de vie régulier avec des routines successives donne une familiarité au quotidien. Quand a contrario les routines sont bousculées par une maladie ou la présence d’autres personnes, il faut essayer de les rétablir dès que possible.

4- L’omniprésence de  l’inconscient.
Il ne faut pas oublier que l’inconscient fonctionne en permanence, comme instrument de stockage des informations, et donc rien ne passe d’une certaine façon inaperçu. Rien n’est en réalité oublié,  en tout cas toutes les informations qui ont un contenu affectif. Le patient est particulièrement sensible, même s’il ne l’exprime en aucune façon, à l’état émotionnel d’une personne avec laquelle il est en contact et à la manière dont cette personne le considère. Il n’oubliera pas ni qui a franchi la ligne jaune, ni qui lui a témoigné une considération sincère.

5- La vitesse de croisière.
Elle est atteinte quand il y a suffisamment d’activités satisfaisantes, créatrices de sens et de bien-être pour le patient. Accomplies avec plaisir ces activités remettent le patient dans un état de fluidité où il ne ressent plus, pendant un temps donné, son handicap concernant l’espace, le temps, la complexité  de l’environnement et la perte de mémoire. La vitesse de croisière est celle où on a en quelque sorte accumulé des réserves de bien-être, qui permettent d’amortir les stress inattendus de la vie quotidienne.

6- La politique de la disparition.
Comme ce qui fait problème, c’est la confusion entre deux choses, la solution consiste à faire disparaître provisoirement ou définitivement l’objet qui pose souci.
La confusion entre deux paires de chaussures ou entre les chaussures et les chaussons. Seul l’objet utile est visible, l’autre est caché.
Le patient met dans le tiroir de table de nuit la lampe de poche pour se lever dans le noir et donc il ne la retrouve pas. On enlève  le tiroir ainsi la lampe sur la table de nuit reste en évidence, surtout si on l’a entouré d’un bandeau phosphorescent.