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Le message pervers et scandaleux d’un timbre poste: Les malades Alzheimer n’ont pas de visage

Voici un timbre poste qui s’appelle Le Silence Alzheimer élu Meilleur timbre poste du Monde. Cette distinction est applaudie par la ligue Alzheimer de Belgique dans sa revue trimestrielle Avril-Juin 2022. C’est la revue philatélique espagnole « El Eco » qui a décerné ce prix .100 pays étaient en compétition pour ce prix très convoité. Une victoire pour la Belgique.

L’Artiste auteur de ce timbre, Heike a intentionnellement dessiné le patient Alzheimer de manière floue. Elle écrit : « La maladie brouille la personnalité et les souvenirs. La personne qui prend soin de l’homme atteint de démence est derrière lui. Son regard parait plein d’affection (moi j’y vois de l’inquiétude et pas la plus petite trace de bienveillance) mais en même temps, il se détourne: elle doit prendre congé peu à peu de l’homme qu’elle connaissait »

Ce timbre poste est le symbole scandaleux de la manière dont notre société actuelle interprète cette maladie: Le malade n’existe plus en tant que personne, il n’a plus de visage et il n’a pas le droit de s’exprimer, juste celui d’être effacé par les autres, en silence. En dessinant un timbre poste, en lui donnant un prix, en faisant de la publicité pour ce genre de message pervers, on contribue à aggraver le malheur de tant de personnes vulnérables.

Vous qui lisez ce blog, vous savez que le malade vit dans et par la la relation, qu’il a le droit de vivre, de s’exprimer. Comme nous tous qui sommes sur cette planète, il a droit au bonheur. Vous qui savez prendre soin des malades, vous qui faites de votre mieux, vous êtes les héros et les héroïnes du quotidien. Vous devez avant tout aller contre les valeurs sociales dominantes et il y a des moments où vus sentez bien seuls.

14eme conference inspirante avec HELPY Le mardi 12 avril de 21h à 21h45 en visio-conférence

Plus que quelques jours pour vous inscrire et venir échanger avec nous autour de la thématique :

Comment vivre le plus normalement possible avec la maladie d’Alzheimer et laisser place au bonheur ?

Colette Roumanoff et Stéphanie Herrbach sont ravies de vous retrouver et de partager avec vous astuces et conseils en toute bienveillance.

Pour s’inscrire c’est ici https://bit.ly/HelpyConf14

Ateliers theatre pour les soignants et les aidants des malades Alzheimer

Ces ateliers théâtre pour les aidants créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Introduction : Diminuer le stress

Ces ateliers sont nés d’un désir de faire partager concrètement une nouvelle approche de la maladie, découverte dans une expérience vécue au quotidien. Quand en 2009 nous avons fait, mon mari diagnostiqué Alzheimer depuis 2006 et moi-même, un premier témoignage à l’Hôpital Bretonneau à la demande du Docteur Drunat, j’ai réalisé que la priorité était de diminuer le stress des personnes concernées.

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la confusionite DVD

Le DVD de la CONFUSIONITE

Grande nouvelle: le dvd de la Confusionite est enfin disponible!

Ce DVD est sous titré en 6 langues: Français, Anglais, Allemand, Espagnol, Italien.

Une Comédie de Colette et Valérie Roumanoff.

Un pièce drôle et pédagogique qui fait changer de regard sur Alzheimer, avec PATRICE VION, SERGE CATANESE, CATHERINE VIDAL, VALERIANE DE VILLENEUVE, ANNE DOROTHÉE LEBARD, ROXANE MICHELET et FÉLICIEN DELON.

DVD de la confusionite

Voici les liens pour précommander le DVD de LA CONFUSIONITE qui sortira le 20 avril. Les plateformes VOD le proposeront également à cette date.

Distributeur ESCAMAZONFNACSYNOPSIS

SYNOPSIS
C’est la veille du mariage de Chloé et Jérôme que les parents de Jérôme débarquent d’Australie pour rencontrer la future belle famille. Marco, le père de Chloé semble vivre sa maladie d’Alzheimer avec le sourire. Odette, sa femme, met tout en œuvre pour préserver son mari de toute situation porteuse de stress. C’est sans compter sur la belle-mère de Chloé, une femme exubérante qui, à peine arrivée, annonce à son fils, qu’il doit renoncer à son mariage sous peine de perdre un million d’euros. Chloé stresse, Jérôme doute, Marco ne reconnait plus personne. Perdue entre affolements, quiproquos, et retournements inattendus, Chloé arrivera-t-elle à célébrer son mariage?

Pour plus de détails connecter vous http://laconfusionite.com

Le point sur les patches d’EXELON

J’ai reçu deux fois des questions sur les patches d’EXELON. Je me suis adressée au Docteur Drunat, qui a écrit la préface de mon dernier livre sur la Bienveillance, et qui est gériatre à l’hôpital Bretonneau à Paris. Voici sa réponse:

« L’EXELON (Rivastigmine) est un médicament dit « anti Alzheimer » plus précisément anticholinestérasique  (inhibe l’action des enzymes qui dégradent l’Acétylcholine, un neurotransmetteur qui diminue nettement dans la maladie d’Alzheimer). C’est un traitement symptomatique (pas curatif) indiqué dans les formes légères à modérément sévères de la maladie d’Alzheimer. L’EXELON est aussi indiqué dans les formes légères à modérément sévères d’une démence chez les patients atteints de la maladie de Parkinson idiopathique (sans cause évidente). Il est délivré sous forme de gélule ou de patch (ce qui ne change pas l’efficacité).

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Une vie pleine de défis peut être chouette

Une personne inconnue m’a fait cadeau du livre Cameron J. Camp: « Alzheimer, une vie pleine de défis » publié chez ESF sciences humaines en 2019. Ce livre propose des solutions pratiques pour un quotidien apaisé. J’ai été ravie de lire que lui aussi a découvert et fait partager dans les institutions les bienfaits de la lecture à haute voix faite par les personnes malades. Il en donne toute sorte d’exemples passionnants. Il propose un travail sur la mémoire immédiate que je n’ai jamais testée moi-même et qui peut fonctionner sur certaines personnes dans certaine conditions. L’idée est de répéter l’information sous forme de question à des intervalles rapprochés et croissants. En voici un exemple:

Lorsque nous sommes montées dans la voiture le lundi .
j’ai dit à ma mère « Maman, nous allons à ton école. Où est-ce que nous
allons ? » et elle m’a répondu « A mon école – tu viens de me le dire
Puis, j’ai attendu quelques minutes et j’ai dit « Maman, où est-ce
que nous allons ? » et elle m’a répondu « A l’école. Je ne suis pas stupide »
J‘ai attendu quatre minutes et j’ai dit « Maman, où est-ce que…
et avant que j’aie pu finir ma phrase, elle a dit « Je vais à l’école, bon
sang ! » Elle ne m’a pas redemandé où nous allions de tout le trajet
Pendant le reste de la semaine, lorsque nous montions dans la voiture
je lui disais « Maman, où est-ce que nous allons ? » et elle répondait « À
l’école – et ne me le redemande pas ». Aujourd’hui, nous avons gardé
cette routine et elle ne pose plus du tout cette question sur le trajet
de l’accueil de jour.»

Une fois que l’on a compris que la maladie cognitive n’est pas un Monstre, dont on doit avoir peur et qu’il faut terrasser à coups de poings. Je suis loin d’être enthousiasmée par la publicité de la Fondation Alzheimer pour la Recherche, qui propose de mettre la maladie KO, avec des images de femmes- boxeuses-farouches. On a du expliquer à ces stars championnes dans leur discipline sportive, que plus leur regard serait méchant plus les dons allaient affluer!

Je repose la question: est ce que c’est vrai que les gens donnent de l’argent uniquement si on leur fait peur: La bourse ou la vie? Est ce que c’est la morale des bandits des grands chemins qui motive nos contemporains? Pendant ce temps la machine à faire peur continue à tourner.

Une fois qu’on s’est délivré de la peur et qu’on a compris que le plus important était d’observer ce qui se passe concrètement, on peut commencer à inventer toutes sortes d’aménagements et d’activités dans la vie de chaque jour.

Une fois qu’on a compris que la personne reste une personne à part entière et que son handicap cognitif laisse entier tout ce qui fait notre humanité: le désir de s’exprimer, de faire des activités que l’on peut réussir, de rendre service aux autres, de vivre des relations d’échange.

Alors on pourra proposer toutes sortes de nouveautés , comme par exemple faire de la trottinette. Et c’est plutôt chouette!

Alzheimer et la Bienveillance

La bienveillance n’est ni une valeur phare de notre société, ni une appli qui se télécharge en un clic. Elle n’est pas une attitude toute prête qui aurait ses codes et ses domaines réservés. Elle n’est pas un idéal nébuleux, un rêve bienpensant, une image d’Epinal avec une auréole. Elle n’est pas non plus une compétence professionnelle, personne n’est diplômé en bienveillance, bien qu’on s’attende à trouver cette qualité chez les personnes dont le rôle est d’aider, de soigner, d’enseigner ou d’éduquer.

C’est ainsi que commence mon nouveau livre qui vient de paraitre aux éditions La Martinière Alzheimer une Ecole de Bienveillance La stratégie gagnante du bon sens.

A partir de situations concrètes du quotidien, ce livre donne des idées pour résoudre les problèmes les plus compliqués qui se posent dans l’accompagnement des maladies cognitives, que l’on soit aidant, soignant ou proche. On peut commencer par de petites améliorations par de petites victoires et partir résolument à la conquête de la bonne humeur.

La bienveillance est une énergie, un mouvement, un muscle, une aventure, une conquête, une victoire, un bonheur.

La mise en page est agréable l’éditrice a choisi des phrases repères imprimées en très gros caractères

Disponible dans toutes les librairies et sur internet

https://amzn.to/3jNOmbz

Ateliers-Théâtre pour aidants avec Colette Roumanoff

Vendredi 28 mai et vendredi 4 juin de 18h30 à 21H30

Korian Monceau 26 rue Médéric 75017 Paris métro Monceau

Il reste quelques places le groupe comptera en tout 12 personnes

Tarif 50€ pour les deux ateliers

Se munir d’un masque transparent

Inscriptions : Claire Maurel-Tauth : 06 99 68 70 83

Ces ateliers animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité, le tout mené dans la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Colette Roumanoff dirige une compagnie de théâtre parisienne depuis 30 ans, son mari a été diagnostiqué en 2006.  Elle a créé ces ateliers-théâtre en 2010 pour changer le regard sur la maladie d’Alzheimer, dont notre société donne une image si désespérante.

Avant de participer à l’atelier il est recommandé de regarder sur YouTube l’émission de Frédéric Lopez du 21 septembre 2016 avec Colette Roumanoff https://www.youtube.com/watch?v=PxSh7EI_DM0

et de lire un des trois livres publiés par Colette Roumanoff

Petit reportage sur un atelier theatre de 2014