Anne Margalin, fondatrice du Centre de Ressources Positives pour les Aidants,  réalise et publie des podcast sur le site SWEETPAPIPODCAST. Elle m’a interviewée sur mon approche et sur les ateliers qu’elle a suivis personnellement. Elle a été touchée par « l’Homme qui tartinait une éponge » qui lui sert de bible. Elle m’a interrogée sur la bienveillance, qui pour s’exprimer, demande des efforts certains.

Voici l’épisode du podcast intitulé:

ALZHEIMER – Rencontre avec Colette Roumanoff, Bienveillance et Accompagner ceux qu'on aime (et les autres) | S3-90 – Sweet Papi Podcast

Bienvenue dans la Saison 3  J'ai l'honneur de recevoir dans cet épisode Colette Roumanoff, née en 1941, metteuse en scène et autrice de nombreux textes pour sa fille, l'humoriste Anne Roumanoff. Elle est aussi la veuve de Daniel, diagnostiqué Alzheimer en 2006. Après avoir accompagné dix ans son époux et entendu les confidences de centaines de personnes, Colette Roumanoff a imaginé un projet inédit sur la maladie d'Alzheimer. Et sur ce sujet qui touche 850 000 personnes chaque année, elle a une parole rare. Avec beaucoup de simplicité et de tendresse, Colette Roumanoff a consigné dans plusieurs recueils des histoires extraordinaires, criantes de vérité. Des histoires telles qu'elles sont vécues par les malades pour mieux les entendre, décoder autrement les aspérités et, pas à pas, apprivoiser la maladie. Dans son ouvrage "L'homme qui tartinait une éponge"  l'auteure tire de ces témoignages des leçons salvatrices et des recommandations pleines de bon sens. À contre-courant du discours médical, ce livre empreint d'humanité pose un nouveau regard sur Alzheimer et m'a particulièrement inspiré. Avec un talent pédagogique remarquable, elle est aujourd'hui une ressource précieuse pour les aidants et les soignants confrontés à la maladie. Pour la joindre : http://bienvivreavecalzheimer.com/ et avec la pièce de théâtre https://www.laconfusionite.com/ Bonne écoute Je suis Anne Margalin, Créatrice de l'univers de Sweet Papi Podcast, 3 fois aidante et Fondatrice de l'Espace de Ressources Positives et Préventives pour les proches aidants où nous prenons soin de nous et de nos parents en perte d'autonomie, avec bienveillance et sourire 😁. ******************  Pour suivre toutes les actualités du Sweet Papi Podcast ************************* 😃Rejoignez nous sur notre Instagram : @sweetpapipodcast 😃Rejoignez nous dans notre communauté Facebook : https://www.facebook.com/groups/588103186167599 😃Rejoignez nous dans notre LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/anne-margalin-🌸-696522227/ 😃Rejoignez nous sur notre mail : sweetpapipodcast@gmail.com 😃Rejoignez nous sur https://calendly.com/sweetpapipodcast/30min pour discuter  ******************  Comment aider Sweet Papi Podcast ************************* 🤍Et si l’épisode vous plait, pensez à vous abonner et n’oubliez pas de cocher 5 étoiles (⭐⭐⭐⭐⭐) avec votre Sweet avis sur Apple Podcast ou Spotify et de le partager à vos amis car cela nous positionne encore mieux !  🤍Et si l'univers de SPP vous plait, pensez à le partager à vos amis qui en auraient besoin  ****************** Crédits ************************* 🪄Host, Réalisation et Montage : Anne Margalin  🎼   Les références des musiques sont autorisés par Premium Beats et https://www.motionelements.com/ Soutenez-nous sur PayPal !

Comme j’ai eu souvent l’occasion de l’expliquer les questions répétitives sont un signal d’alarme: un malaise, une contrariété ou une douleur fait bugger le cerveau d’un malade qui ne peut pas gérer le stress et bascule sur une question répétitive. Aujourd’hui j’ai reçu un message de Rose Marine plein d’enthousiasme que je vous livre tel quel :

« Je viens de lire l’article que la revue vous consacre. Et j’ai été vraiment enthousiasmée par votre découverte : à savoir que les questions répétitives chez les patients atteints de maladie d’Alzheimer ont un sens.

Dans une autre vie, j’ai été infirmière. Et je me souviens de cette dame qui, lorsque je lui faisais sa toilette, me demandait cinq cents millions de fois si j’avais bien dormi. Je vous promets que je faisais la toilette au mieux, en douceur, respectueusement.  Comme j’aurais été heureuse, et la patiente aussi, et son mari également…si j’avais su ce que vous nous apprenez. J’aurais pu embrayer sur cette question qui revenait, qui revenait… et demander à la dame si elle était gênée, mal à l’aise du fait de se faire laver par une étrangère, même si c’était une gentille infirmière. Est-ce que cela aurait permis que ce soit un moment moins générateur de questions répétitives… qui sait ?

Et je me souviens également de ce patient qui, du soir au lendemain matin ne se levait plus. Le généraliste disait que c’était à cause de la maladie d’Alzheimer. La spécialiste a diagnostiqué un kyste au genou qui, une fois opéré, a permis de restaurer la latitude d’autonomie dont ce monsieur disposait encore à l’époque.

C’est dire combien il me semble essentiel de soutenir la capacité à penser des aidants et celle des soignants. Aujourd’hui, je suis tellement heureuse de découvrir votre travail ; et je pense que le soutien aux aidants dans une dynamique d’accompagnement à l’autonomie et au développement des ressources visant la restauration de leur stratégie cognitive de résolution des problèmes doit leur être apporté. Et c’est ce que vous faites. Merci à vous de redonner espoir et courage. »

Ce qui fonctionne le mieux ce sont toutes les thérapies non médicamenteuses, c’est à dire l’accompagnement des personnes en difficulté cognitive dans des activités variées pour qu’elles puissent en tirer un sentiment de bien-être, une amélioration de la confiance en soi qui permet des relations fluides et apaisées.

Or dans ce domaine, comme dans beaucoup d’autres, la bienveillance ne va pas de soi. Stimuler à tout prix la mémoire, vouloir à toutes forces réintégrer la personne dans l’univers qui était le sien avant l’arrivée de la maladie risque de mettre le malade en échec, de le déprimer ou de le fâcher, d’assombrir sa vie présente au lieu de l’éclairer.

J’ai écrit un livre entier sur le sujet : « Alzheimer une école de bienveillance » (éditions la Martinière) et je pratique régulièrement depuis 2010 des ateliers en petits groupes (12 personnes maxi) où on peut découvrir les voies d’accès et les bénéfices d’une bienveillance en action.

Ces ateliers organisés généralement par des associations sont souvent fermés et réservés aux membres de l’association. Il se trouvent que trois de ces ateliers gratuits qui ont lieu dans la région de Strasbourg sous l’égide de la région Alsace, peuvent accueillir quelques personnes supplémentaires.

Le premier est à OBERHAUSBERGEN Vendredis 3 et 10 Novembre 14h00-17h00 Inscription au 03 88 27 25 79 (le matin) ou acj.oberhausbergen@abrapa.asso.fr date limite le 20 octobre Possibilité d’accueillir le proche aidé à l’ accueil de jour sur inscription

Le second à LINGOLSHEIM Lundis 4 et 11 Décembre 14h00-17h00 Inscription obligatoire au 09 77 78 19 90 ou pfr@epios67.fr date limite le 1er décembre Possibilité d’accueillir le proche aidé à l’ accueil de jour sur inscription

Le troisième (voir l’imageci-dessous) à SCHILTIGHEIM Mardis 5 et 12 Décembre 14h00-17h00 Inscription obligatoire au 03 88 81 48 18 ou accueildejour-paquerettes@fondationpartageetvie.org Date limite le 4 décembre
Possibilité d’accueillir le proche aidé à l’ accueil de jour sur inscription

De plus il y a un autre atelier ouvert à Paris 17eme le samedi et dimanche 20 et 21 janvier 2024 14h-17h où il reste des places. Inscription à l’adresse mail: colette@roumanoff.com Tarif: 120€ les deux séances.

Voila une idée que je continue à défendre contre le politiquement correct qui consiste à répéter sur tous les tons que la maladie d’Alzheimer est horrible et que ceux qui en sont atteints sont insupportables et dangereux.

Je reçois régulièrement des témoignages de remerciements venant d’aidants ou de soignants qui ont retrouvé grâce à un de mes livres, un des mes ateliers ou une conférence ou encore avec La Confusionite le chemin d’un bonheur solide et profond. Je leur donne la parole.

Bonjour un simple message pour vous dire un très grand merci pour vos livres sur la maladie d’Alzheimer. J’ai vécu avec ma maman qui était a mon domicile pendant plus de 5 ans, atteinte de cette maladie. Vos livres sur le sujet, ce que vous avez partagés avec votre conjoint m’ont beaucoup aidée à mieux comprendre le sujet et voir comment le vivre au quotidien. Je m’étais toujours dit que je voulais vous remercier un jour mais je n’en ai jamais pris et trouvé le temps. C’est depuis le départ de maman, partie trop tôt, en mars dernier, que je parviens à retrouver du temps pour moi. Voilà. Vous n êtes pas obligée de me répondre, je demeure une inconnue pour vous. Mais une inconnue qui tenait à vous remercier et que vous avez aidée sans le savoir.

Et comme je lui ai répondu elle a ajouté ceci:

Les 5 années passée aux côtés de maman ont été difficiles mais tellement riches. Nous l’avons accompagnée à notre domicile sans savoir à quoi nous attendre et si c était à refaire, nous le referions sans hésiter. Ce n’était pas que des parties de plaisir mais beaucoup de rires et de joie, car maman était bien et avait un alzheimer joyeux et enfantin. De quelqu’un d’aigri et renfrogné, elle est devenue tellement joyeuse ! Et cela me convainc que le bonheur existe malgré la maladie. Angélique

Je partage ici l’immense bienfait que m’ont apporté les ateliers de Colette Roumanoff. En effet, ayant participé à ces ateliers assez tôt après le déclenchement de la maladie d’Alzheimer de ma maman, forte du témoignage de Colette Roumanoff, du partage généreux de sa propre expérience et des mises en situation que j’ai pu explorer, mon comportement d’aidante a complètement changé … et n’a fait que s’enrichir « après-coup ».

Une fois qu’on a pris la bonne direction, qu’on s’est débarrassé de toutes les idées nocives et effrayantes sur la maladie, qu’on est attentif à ce qui se passe, qu’on laisse parler son ressenti, qu’on fait confiance à sa créativité, on peut vivre des expériences enrichissantes et une relation à double sens où c’est le malade qui nous apprend à vivre.

Tout au long de l’évolution de la maladie de ma mère, j’ai ainsi su adapter mes actions et réactions, j’ai pu guider, toujours dans le positif, les personnes qui l’accompagnaient au quotidien et ainsi nous avons ensemble emmené maman dans une fin de vie sereine et joyeuse, jusqu’à ses 98 ans. Une surprise extraordinaire, cet accompagnement éclairé me permet, maintenant qu’elle est partie, un deuil empli de tous les bonheurs que j’ai pu partager avec elle dans ces dernières années si particulières. Non ! la maladie n’est pas un fléau quand on vous apprend si subtilement à l’aborder et à composer avec ! Brigitte

Le stage se déroule en deux séances les 11 et 16 mai de 14h à 17h30 à Paris 17eme. Prix 120€ les deux séances. Pour s’inscrire à cette formation ou indiquer son interêt pour d’autres dates, écrire à colette.roumanoff@gmail.com

Ces ateliers permettent de changer son regard et d’améliorer sa relation avec les malades. Voici quelques retours des stagiaires de l’association Jalmalv de Strasbourg.

Oui, un œil nouveau sur la maladie d’Alzheimer et en conséquence une écoute et une approche différente en Ehpad de ces personnes fragilisées et en perte de repères. Micheline 

 Votre approche de l’accompagnement des personnes malades est différente de ce qu’on a l’habitude d’entendre et permet de faire un pas de côté dans l’audace, la créativité. J’y ai trouvé de la joie, une certaine légèreté, de la bonne humeur aussi. Agnès

Je retrouve un nouvel élan, je dirai joyeux dans mon accompagnement et j’expérimente depuis l’atelier encore davantage le juste présent. Je me laisse surprendre par la maladie en face de moi et comment je me sens touchée. Christine

J’ai apprécié ce stage convivial car il m’a permis « d’apprivoiser » d’une certaine manière cette maladie. Cela m’a conforté dans le fait de regarder plus positivement le malade, ayant mieux compris ses difficultés face au réel. De me sentir plus à l’aise avec ces personnes et de les aborder avec plus de sérénité et de naturel. Yolande

Oui, il y a eu un changement dans le regard et dans la prise conscience de mes capacités. Merci encore pour les outils que vous m’avez laissés. Sujata

Expérience très enrichissante et très bon souvenir. Simone

A l’occasion d’une émission de France 3, dont vous pouvez voir un extrait ici

On voit que les chercheurs s’intéressent d’abord aux mystères du cerveau et pas à la vie quotidienne des malades. L’espoir de guérir les maladies neuro cognitives est savamment entretenu, et en attendant « le remède miracle » on présente les « troubles de comportement » comme une conséquence inévitable et intolérable de ces maladies du cerveau. Les troubles du comportement se trouvent à un carrefour entre la maladie neuro évolutive et l’environnement du malade, environnement quotidien, social, affectif et physique.

Puisqu’on ne sait pas agir sur les fameuses cellules perturbatrices du fonctionnement cérébral et qu’on sait que ceux qui en sont porteurs ne développent pas forcément la maladie (la cause serait-elle tout à fait autre ?) on peut agir sur l’environnement. Pour cela il importe d’observer comment le malade vit la perte de ses repères extérieurs et la perte de ses repères intérieurs. La question qui n’intéresse pas les chercheurs: comment arriver à rendre l’environnement entier du malade rassurant et confortable de manière à réduire au minimum les problèmes de comportement ?

Dit autrement : Comment aménager pour le malade une vie qui lui soit agréable?

En faisant des reproches au malade, en ne tenant compte ni de ses besoins ni de ses désirs alors qu’il a perdu la capacité à gérer sa propre vie, on le jette dans les bras du désespoir le plus noir. Il sera agressif ou enfermé dans un refus de communiquer. La médecine tient à la disposition de ceux qui n’arrivent pas à gérer ces situations ingérables par définition des neuroleptiques qui calment les malades et détruisent les neurones qui leur restent.

On peut vivre heureux, sans connaitre ni son adresse, ni le jour, ni la saison, et être nul en tests de mémoire, à partir du moment où on on a confiance dans les personnes qui vous entourent. La Confusionite, pièce drôle et pédagogique, montre comment gérer les situations délicates et comment préserver la dignité du malade, cette dignité qui est le droit premier des êtres humains, leur bien le plus précieux.

Le Cousinage est la version française du Baluchonnage, dont j’ai entendu parler depuis des années qui a été mise au point au Canada. On sait que les lois françaises du travail empêchent la pratique de cette formule d’aide 24h/24. Ce qu’on sait moins c’est qu’il existe un équivalent remarquable appelé Cousinage ou Relayage, qui se pratique avec succès depuis 15 ans, sans faire beaucoup de bruit, théoriquement partout en France. Ce modèle qui fonctionne remarquablement gagnerait à être étendu.

Je suis reconnaissante à la Fondation Partage et Vie et à son établissement parisien
Atmosphère aides et soins à domicile, qui ont organisé le 20 Janvier, avec la plateforme de répit de Notre Dame du Bon Secours, une conférence sur le sujet.

Après une évaluation des besoins de l’aidant et de l’aidé, une équipe de la plateforme de répit met au point un projet qui permet à l’aidant de s’absenter de chez lui, en toute tranquillité, pour un week-end ou une semaine pour partir en vacances ou pour se faire soigner. Ce qu’il importe de savoir c’est que le coût résiduel pour l’aidant est de 85 € par jour.

Pour bénéficier du cousinage, présenté lors de cette conférence, les conditions consistent seulement à habiter dans le 13ème ou 14^ème arrondissement de Paris et à quitter complètement le domicile au minimum pour 2 jours.

La première demande se fait auprès de la psychologue coordinatrice de la Plateforme Notre Dame de Bon Secours ou d’Atmosphère (leurs mails se trouvent à la fin de l’article). Une fois la demande de Cousinage validée, une équipe se rend au domicile de l’aidant pour organiser la suite.   

L’objectif serait que toutes les plateformes de répit allouent une partie de leur budget à ce dispositif et permettent aux aidants d’en bénéficier. Actuellement la Plateforme de répit NDBS est la seule à le faire à Paris.

Sont venus témoigner des aidants qui avaient utilisé ce dispositif souvent plus d’une fois, et les aides à domicile qui se sont spécialisées dans ce type d’accompagnement. La philosophie du soin qui est mise en avant s’articule autour de 3 principes : La reconnaissance du malade comme une personne à part entière, qui participera au projet sur la base du volontariat.Une attention toute particulière au respect des choix, désirs, besoins de la personne aidée. Une exigence professionnelle au service du bien vivre et vieillir des personnes accompagnées.

On voit bien dans toutes les situations concrètes qui ont été évoquées que le confort et le bien-être de l’un ne va pas sans le confort et le bien être de l’autre. Même s’ils n’ont jamais entendu parler des neurones miroirs, tous les acteurs de terrain savent à quel point il est important de rassurer aussi bien l’aidant que l’aidé et que tout se joue dans la relation à établir et à développer entre les personnes concernées.

andra.benghea@fondationpartageetvie.org

plateformederepit@NDBS.ORG

On sait que les thérapies non médicamenteuses peuvent apporter un confort certain au malade et à son entourage dans les maladies neurocognitives de type Alzheimer qui ne sont pas guéries par la médecine actuelle.

Un correspondant m’adresse le témoignage suivant: Après avoir attendu plus de trois mois un rendez vous avec un neurologue pris pour mon père, ma mère a été bouleversée par la parole du médecin qui lui a déclaré en la regardant droit dans les yeux et en présence du malade: « Madame vous n’avez plus de mari. »

Ce scénario est connu depuis longtemps et je suis tout de même étonnée qu’il se pratique encore si brutalement. Le malade est traité comme un meuble qui ne sent rien, ne comprend rien et ne se souviendra de rien. Ce qui évidemment est totalement faux, comme n’importe quelle aide-soignante non-diplômée pourra le dire parce qu’elle a une expérience directe des malades vivants. Pour certains médecins une personne humaine peut se réduire à l’image figée d’un scanner du cerveau.

Ainsi la machine médicale à faire peur continue à répandre autour d’Alzheimer l’incompréhension, le découragement, la dépression, le sentiment d’impuissance. J’ai vécu moi-même plusieurs fois ce genre de scène pour la comprendre de l’intérieur. Un jour que j’expliquais dans une conférence que l’important était d’éviter de stresser le malade pour qu’il puisse utiliser au maximum ses ressources, un homme s’est levé au fond de la salle et d’une voix remplie d’autorité a déclaré: « Je suis médecin, je dirige un Ephad, je peux vous affirmer qu’un jour votre mari ne vous reconnaitra pas. Vous serez pour lui une parfaite étrangère. » Après quoi, la salle pensant que je racontais n’importe quoi a cessé de m’écouter. Pourtant c’est lui qui avait tort, complètement tort, totalement tort. Mon mari m’a reconnue jusqu’au bout.

Tout dépend de la qualité de la relation que l’on arrive à tisser avec le malade, tout dépend de son sentiment de sécurité, du degré de confiance qu’il a dans les personnes qui le prennent en charge. Ce neurologue ignore certainement une vérité pourtant simple à comprendre: On peut vivre heureux dans sa maison ou ailleurs même si on ne connait pas son adresse. Ce sont des variables indépendantes.