DES AMIS POUR ALZHEIMER ?

J’ai reçu ce mail en novembre et je le publie ici, car je crois qu’il pourrait aider à répondre au grave problème de l’enfermement des patients Alzheimer. Le voici:

 » Oui, j’ai lu vos livres et je déjeunais ce matin en compagnie de l’homme qui tartinait une éponge (et tous les autres personnages du livre). Je me faisais justement la réflexion qu’il y a peu d’amis dans vos récits. Il me semble que l’on a besoin de plus de  personnes comme vous-même, qui nous parlent des personnes qui ont Alzheimer sans tomber dans le catastrophisme. Au Royaume-Uni et en Australie il y a un programme géré par la Ligue Alzheimer qui s’appelle « Alzheimer Friends » – peut-être que l’on pourrait apprendre à nos contemporains de rester ami.e avec leurs ami/amies qui ont Alzheimer (ou autre forme de démence, d’ailleurs). C’est en tout cas ce que j’espère et ce en quoi je crois ! Encore merci pour votre réponse,… et surtout : continuez à nous parler comme vous faites – c’est essentiel et tellement important pour les personnes malades ! »

Je dis souvent qu’il faut inventer un nouveau métier « promeneur de patients Alzheimer », que moi j’ai appelé Demoiselles de compagnie; on peut trouver aussi des jeunes hommes de compagnie, qu’il est possible de recruter chez les étudiants. Comme chaque cas est différent il faut fournir au promeneur un mode d’emploi de la personne et d’abord un mode d’emploi de la relation avec un patient Alzheimer que l’on peut résumer ainsi:

Ne jamais dire non, ne jamais contrarier, ne pas essayer de raisonner, parler de ce que l’on voit, Ecouter et surveillez les réactions de la personne lorsqu’on répond à ses questions. Savoir qu’une question répétitive n’est pas une question et qu’il ne faut pas y répondre mais essayer de deviner d’où vient le malaise qui a provoqué « un bug » du cerveau et engendré la question répétitive. Trouver des paroles apaisantes.

Donner des précisions sur la personne particulière. Ce quelle aime ce qu’elle n’aime pas. Et vérifier que la relation de confiance s’est installée entre le promeneur ou la promeneuse et son patient. Un seul critère: le sourire partagé. Le patient sait très bien qu’il ne peut pas sortir tout seul et il se sent doublement reconnaissant envers la personne qui lui permet de se promener en oubliant les contraintes de sa maladie.

4 réflexions sur « DES AMIS POUR ALZHEIMER ? »

  1. Michèle Guyot

    Bonjour Madame Roumanoff.
    Je partage complètement votre façon d’aborder la maladie. mon mari a 76 ans et on a diagnostiqué sa maladie il y a 3 ans, mais j’étais professionnel de santé, et il y a longtemps que je soupçonnais ce que le médecin d’alors mettait sur le compte de la vieillesse. J’ai changé de médecin, et maintenant il est suivi par le CHR de Lille. Bien sur, cela ne l’a pas guéri mais ça m’a permis de faire face en me renseignant sur la maladie.
    J’essaie de faire de mon mieux pour observer une attitude comme vous la décrivez dans vos propos. Parfois ça marche et parfois je craque. Mais quand je craque, je relis toutes vos réflexions et c’est reparti. J’ai lu tous vos livres et j’y retourne quand j’ai besoin de me redonner du courage. Aujourd’hui, c’est une petite forme, alors je viens de lire « Comprendre la maladie » et ça m’éclaire à nouveau. Un grand merci pour votre témoignage, car je trouve que la maladie isole.
    Je vous avoue que vous êtes devenue ma meilleure amie, et que je parle de vous autour de moi, quand les gens bien attentionnés me donnent des « conseils ». Il faut dire que Je ne supporte plus les « yaka fauke ».
    Je trouve que dans le suivi des aidants, on parle beaucoup des conséquences néfastes sur la santé de ceux qui aident, mais pas assez des trucs et astuces pour aider la personne malade. Pourtant, je suis persuadée que cela doit exister et il y a peut être des adresses que je ne connais pas.
    Mais, j’ai mis votre blog dans mes favoris pour y retourner plus facilement.
    Encore un grand merci.

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  2. Jacqueline Provost

    Bonjour Colette.
    Vous avez encore une fois raison sauf que j’ai cherché des étudiants pour les promenades de mon mari, ils ne se sont pas bousculés. Faire du baby sitting est pluq gratifiant…et d’autre part mon médecin a mis en avant la notion de responsabilité toujours le chiffon rouge en France. Du coup j’ai fait appel à des professionnels  » Petits fils » je j’en suis contente. Je dis à mon mari qu’il a des coachs sportifs: un pour la marche et l’autre pour le vélo! C’est plus cher mais je peux en déduire une partie du moins encore!

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    1. christinebonnet

      Bonjour, France Alzheimer développe des ateliers pour des personnes diagnostiquées qui souhaitent se retrouver pour vivre mieux avec la maladie au quotidien. Ce groupe permet aux personnes de s’entraider, de se donner des trucs et astuces pour mieux gérer le quotidien, ils peuvent aussi programmer des sorties ensembles s’ils le souhaitent. Deux personnes sont à la disposition des participants: 1 professionnelle spécialisée dans l’accompagnement des personnes souffrant d’une maladie neuroévolutive et 1 bénévole de FA, toutes deux spécialement formées pour cette action. N’hésitez pas à vous renseigner auprès des associations locales, un bon nombre déjà la propose, Cordialement Christine Bonnet

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    2. coletteroumanoff Auteur de l’article

      L’important est de trouver ce qui vous convient le mieux, et souvent ce n’est pas du premier coup et il faut faire des essais divers.

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