Alzheimer = neuroleptique automatique

Une prescription banale de neuroleptique

En rangeant des papiers je viens de retrouver une ordonnance en date du 21 mai 2012. Nous venons de rentrer de l’hôpital (cf les ravages d’un week-end à l’hôpital). Daniel est tombé, après 48h d’hôpital, dans un état qui me parait très grave. Inerte, le regard fixe ou les yeux fermés,  il ne répond pas aux questions de notre généraliste.

Je ne comprendrai ce qui lui est arrivé que bien plus tard. L’hôpital lui a infligé un traumatisme psychologique et un traumatisme neurologique, qui l’ont définitivement privé de son autonomie. Ce que personne ne  soupçonne alors, c’est qu’il  a reçu une dose massive de neuroleptique, sans que nous en ayons été informé, ni moi, ni le généraliste.

 Une équation dangereuse et répandue

Le généraliste ne devine rien, car il considère, comme une immense partie du corps médical aujourd’hui en France, que:

Alzheimer= agitation/agressivité = neuroleptique et qu’il vaut mieux prendre à titre préventif. Et donc les prescrire automatiquement pour éviter les ennuis.

Je cite un témoignage, reçu via le blog « son généraliste parle « d’agressivité », la juge « insupportable » (voire volontaire …) et vante le mérite de « sédatifs puissants » qu’il veut absolument lui faire prendre de toute force. »

Ce soir-là, sans se rendre compte de rien, notre médecin délivre une ordonnance d’un neuroleptique à prendre tous le soirs.  C’est une prescription dont il a l’habitude: neuroleptique automatique à titre préventif. Or, Il n’y a rien dans l’état de Daniel, immobile et  prostré, qui puisse suggérer un tel traitement.

Quand le médecin s’en va, il est déjà bien tard et Valérie se rend à la pharmacie de la place de Clichy, ouverte la nuit. Elle revient troublée: « Ils n’ont pas voulu me donner le médicament: on ne vous connait pas! Ils m’ont pris pour une droguée!  J’ai insisté et je l’ai eu. »

Je m’inquiète. Je lis attentivement la notice et je décide de ne pas donner ce médicament avant d’avoir consulté le neurologue qui me dira que ponctuellement il est possible d’en donner et que c’est à moi de juger si Daniel est trop agité et si je n’arrive vraiment pas à le calmer.

Une overdose de neuroleptique et des séquelles irréversibles

Quand le médecin s’en va, Daniel dort profondément,  il va dormir ainsi pendant trois jours et trois nuits entiers passés à cuver son overdose de neuroleptique. Je le soigne comme s’il était un nourrisson, je lui donne le biberon et je change ses couches. Quand une semaine plus tard il retrouvera ses esprits, mais pas son autonomie, il me dira: « Colette tu es quelqu’un qui connait les choses. »

Ainsi que je l’ai déjà dit et écrit Daniel a perdu définitivement son autonomie le 21 mai 2012. Depuis ce jour, il ne peut ni rester seul, ni sortir seul. Il est perdu dans la maison, ce qui signifie qu’il ne sait plus où sont les toilettes et qu’il faut à chaque fois l’accompagner, la nuit comme le jour, et ainsi pour tous les gestes de la vie: s’habiller, se déshabiller etc…

Ceux ou celles qui lui ont administré ce neuroleptique, pendant cette fameuse nuit du 20 au 21 mai 2012, n’ont certainement pas la moindre idée des conséquences de leur acte et ils continuent sans nul doute à procéder de même dès qu’un patient Alzheimer s’agite. C’est le protocole de l’hôpital. On ne dérange pas un médecin pour ça!

 Tirer la sonnette d’alarme

alzheimer lexomilJ’aimerai pouvoir tirer la sonnette d’alarme et arrêter le train des neuroleptiques systématiques. Que serait il arrivé à Daniel, si en plus de la surdose qu’il avait reçu incognito, je lui avait ajouté un neuroleptique chaque soir?

Il faudrait au moins une campagne dans les médias du genre de celle « les antibiotiques ce n’est pas automatique », pour sortir de l’itinéraire qui mène au moyen des neuroleptiques systématiques les patients Alzheimer à perdre l’autonomie qui leur reste, quelquefois brutalement.

Le chemin est long. Il faudrait d’abord cesser de considérer les malades d’Alzheimer comme des déments, ce qu’ils ne sont jamais. Quelquefois, à force de prendre des neuroleptiques qui attaquent leur cerveau déjà abîmé par la pathologie, ils tombent dans une telle confusion qu’ils finissent par leur ressembler.

Changer de regard sur Alzheimer, c’est élaborer de nouveaux concepts pour affiner notre connaissance de cette maladie qui reste largement un « territoire inconnu » et notre prise en charge  de ces patients qui vivent avec un handicap cognitif évident mais aussi des ressources et des capacités à bien vivre avec leur maladie bien souvent inutilisées, et trop souvent détruites par les neuroleptiques.

Le non-respect du rythme biologique et le refus de soin

 Suivre ses envies, un bonheur

Nous sommes dépendants de notre rythme biologique, les patients aussi. Et le refus de soin est un exemple patent de ce non respect du rythme biologique du patient.

Toutes les activités de la journée s’inscrivent dans un temps où les envies et les besoins surgissent. On n’est pas toujours en mesure de respecter son propre rythme: sortir, prendre un bain, faire la sieste, boire, se nourrir au moment où on en ressent l’envie et le besoin. Quand on le fait, on se sent heureux, évidemment. Continue reading

Ingratitude, protestations, menaces

L’ingratitude est ce qui blesse le plus durement les aidants: « Il  ne se souvient même pas de tout ce que j’ai fait pour lui, combien de fois je me suis levée la nuit pour changer ses draps, combien de fois il m’ a réveillée… quel ingrat! Aujourd’hui, il me menace! »

Ainsi le désir d’aider se transforme illico en ressentiment. Ce qu’on reproche à l’ingrat, c’est justement le ressentiment qu’il exprime sans retenue et quelquefois avec virulence. C’est ressentiment contre ressentiment. Dans une relation minée par le ressentiment réciproque une étincelle suffit à mettre le feu aux poudres.

Quelquefois surgit des profondeurs une image de sainteté et l’aidant sent autour de sa tête pousser une auréole :  » Face à tant d’ingratitude, je me sacrifie,  je suis humiliée,  je ne reçois que des reproches. (cf les reproches injustifiés) L’auréole tient à distance le ressentiment de l’aidant. Un certain temps.

Les  protestations

ingratitudeL’ingratitude de l’aidé se traduit par une insensibilité à l’épuisement de celui qui l’aide, rien n’est jamais assez bien, ni fait comme il faut! Alors que je suis est en train de lui enfiler délicatement ses chaussures qu’il est bien incapable de mettre tout seul depuis plusieurs années, Daniel crie: « Aie! Tu me fais mal! »

Les références littéraires sur  l’ingratitude: « Il y a des services si grands qu’on ne peut les payer que par l’ingratitude. » (Alexandre Dumas) ne sont pas d’un grand secours. Le manque de considération, que chacun reproche à l’autre, ouvre grand la porte à la tragédie qui s’installe pour de bon avec son long cortège de souffrances partagées. Le ressentiment même refoulé, même contenu, a le pouvoir extraordinaire de tout faire voler en éclats. Quand la protestation explose en menaces violentes, alors la plus belle auréole se brise net sur le carrelage de la salle de bains.

Tout remettre à plat

Dès que le mécontentement pointe le bout de son nez, dès que la fluidité du quotidien s’effiloche, il faut anticiper et se souvenir que la maladie d’Alzheimer est une maladie de la gestion de l’information. Toute expression désagréable est un signal d’alarme. Plus l’expression est forte, plus l’alarme est à prendre au sérieux. 

La chaussure gauche rentre sans problème, la droite non. En regardant très attentivement, je vois une ampoule rouge et dure sur le petit orteil droit.  Parce qu’il ne sait plus gérer les informations qui lui arrivent, Daniel ne peut pas distinguer si c’est la chaussure, son orteil ou moi qui provoque la douleur qu’il ressent d’une manière inattendue et cuisante. Sa protestation est une information dont je dois tenir compte sous peine de lui infliger chaque jour, sans le savoir, un inconfort douloureux.

Le manque d’enthousiasme

Depuis un certain temps Daniel somnole longuement sur son fauteuil le matin. Je l’ai vu entrouvrir les yeux. Je lui demande s’il veut prendre sa douche. Il répond par un oui timide,  car il n’est pas bien réveillé (première erreur).  Dans la salle de bain, il dit qu’il n’a jamais pris de douche de sa vie et il veut enfiler le peignoir que je lui mets pour finir de le sécher. Je le lui prends des mains (deuxième erreur), j’attends un peu. Je lui demande d’enlever sa chemise de nuit. Il dit non et s’assoit sur sa chaise. Je m’installe sur le tabouret et j’attends encore en soupirant (troisième erreur), je voulais faire des courses ce matin. Au bout d’un long moment il consent à enlever sa chemise, mais il veut garder ses chaussons, j’essaie de les lui enlever, il contracte ses pieds, j’insiste (quatrième erreur).

Le refus et les menaces

Ainsi j’ai vu et noté son refus de se doucher qui a pris plusieurs formes différentes, mais je n’en ai pas tenu compte. Quand enfin il est sous la douche, je lui propose de lui frotter le dos, il accepte en maugréant, il se savonne à contrecœur et je m’apprête à lui mouiller la tête pour lui faire un shampoing, tout en ayant le sentiment qu’il risque de ne pas apprécier (quatrième erreur). Dès qu’il sent l’eau couler sur sa tête, il réagit comme si je lui versait de l’huile bouillante, il hurle: « je vais te tuer ». Il mime le geste de quelqu’un qui aurait un poignard et le plongerait avec délices dans le cœur de son ennemi juré. Il m’arrache le pommeau de la douche et veut m’asperger en me fusillant du regard. Je ferme les portes de la douche. Je me sens les jambes coupées.

La crise a duré moins d’une minute, j’attends et je lui tends la serviette pour qu’il se sèche, je suis toute retournée. J’étais si fière de ce rituel de toilette matinale qui se passait bien jusqu’à ce matin. Une fois l’émotion passée, Il faut comprendre les interactions.

Je l’ai non pas « invité à«  mais « moralement contraint à » rentrer sous la douche. La sensibilité aussi bien physique qu’affective est multipliée par la maladie et  c’est cette sensibilité excessive qui est souvent la cause des protestations et des menaces, car l’élément douloureux occupe toute la conscience du patient ne laissant de place à rien d’autre. C’est par manque de neurones que la personne de l’aidant ne peut pas être prise en considération au moment où la sensation est trop forte.

Un souvenir douloureux

Il a du se passer quelque chose lors du dernier shampoing. Je me n’en souviens pas précisément, mais lui si, il a du vivre une expérience désagréable qui a laissé des traces dans sa mémoire. En faisant un gros effort, je me rappelle vaguement ses yeux rougis à la sortie de la douche. Il s’est frotté le visage avec les mains pleines de savon,  le shampoing que j’utilise est un shampoing pour bébé qui ne pique pas les yeux…mais pas le savon.

Je décide après une longue réflexion de faire « ses trente- six mille volontés », c’est à dire de ne le contraindre nullement, directement ou indirectement, dans aucun des gestes de la vie. Le lendemain matin  il  ne veut pas se doucher, je réponds: « Ok, quand tu voudras tu me le diras. »

Le retour de la bonne humeur

Sa demoiselle de compagnie me dit: « Daniel est particulièrement de bonne humeur aujourd’hui! » Je me rends à l’évidence et ma bonne humeur revient aussi. Au bout de deux jours, le soir,  il veut se doucher. Je procède avec d’infinies précautions. Je parle d’un shampoing, il refuse. Ok. Le lendemain je lui propose de se mouiller lui-même la tête, ce qu’il fait avec plaisir mais il ne veut pas de shampoing. Ok. La salle de bains est le lieu de tous les dangers. Je le savais mais je l’avais oublié. Au bout de quatre jours de ce nouveau mode de relation, Daniel me dit :  » j’aime comme tu es. »  Quand la bonne humeur revient à sa place, il n’y a plus nulle part ni ingratitude, ni protestations, ni menaces.

Crédit photo:  © reznik_val – Fotolia.com

Les reproches injustifiés

Si on garde à l’esprit qu’Alzheimer est une maladie de la gestion de l’information, il ne faut pas passer à coté des reproches injustifiés. Car un reproche est une information, qui peut se révéler utile, même si dans un premier temps on se sent vexé et blessé par tant d’ingratitude.

Comment faire surgir les reproches

En pleine nuit Daniel se lève, j’allume la veilleuse et je bondis hors de mon lit  pour voir ce qui se passe.  J’ouvre la porte des toilettes qui donne dans la chambre. J’allume la lumière. Il se déplace et les regarde d’un air dégoûté. Manifestement ça ne l’intéresse pas du tout. Je constate que sa chemise est  mouillée et son lit aussi. En poussant un soupir de protestation, je m’apprête à refaire le lit  et Je lui propose d’enlever la chemise pour lui en mettre une autre. Il refuse net et s’assoit au bord du lit, comme s’il était assiégé par une armée ennemie et n’avait aucune intention de se rendre.
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Le droit au bonheur des patients alzheimer

Vivre  sans espoir de bonheur,  aucun être humain n’en voudrait pour lui-même. Pour les autres, certains se montrent souvent plus tolérants et s’habituent à des situations malheureuses ou désespérantes qu’ils finissent par trouver banales ou insignifiantes, simplement parce qu’elles se répètent, jour après jour.

Le personnes alzheimer du fait de leur maladie sont souvent reléguées dans un un no man’s où l’idée même de bonheur parait stupide et incongrue: Le bonheur pour eux? Vous voulez rire! Vous vous moquez de nous qui souffrons à cause de ces malades impossibles à supporter, qui nous pourrissent la vie! Continue reading

SE PORTER MIEUX : chanter, jouer au ping-pong.

Un article paru sur Agevillage enfonce le clou: chanter ou jouer au ping-pong améliore les capacités cognitives de nos aînés. Je m’en félicite. Enfin une bonne nouvelle! Cela va faire bientôt dix ans que je le répète (cf : Et si l’on chantait?) (cf: faire de l ‘exercice active les neurones).

L’Université de Sherbrooke (Quebec) a mené durant 40 semaines en 2013-2014 une étude… on y apprend que:

1- Le fait que chanter en chœur pouvait influencer la mémoire,l’humeur, la cognition et la participation sociale des aînés….

2-Le tennis de table permet d’exercer sa concentration, de travailler ses réflexes et préserver son cerveau face à la dégénérescence neurofibrillaire, responsable de la maladie d’Alzheimer…. Continue reading

Ma mère ne me reconnait plus :- sidération.

Quand on est surpris, il arrive que l’on reste muet, sidéré, ne sachant que dire. Mais il y a des situations où il vaut mieux ne pas garder sa langue dans sa poche et faire comme Cyrano qui s’exclame:

« Ah ! Non ! C’est un peu court, jeune homme !

On pouvait dire… oh ! Dieu ! … bien des choses en somme… »

Je viens de refermer le livre de Alain Jean, si mal nommé « La vieillesse n’est pas une maladie. » Titre porteur mais contenu déprimant! Quand il pose un diagnostic d’Alzheimer, l’auteur-médecin gériatre, nous informe qu’il a l’habitude de prévenir la famille: « Un jour viendra où il ne vous reconnaîtra pas! » Le docteur ne veut pas faillir à sa mission de vérité.

Sa mère, malade Alzheimer, vient d’être placée, elle dit en le voyant: « Bonjour Monsieur ». Le bon docteur est pris de sidération. Il demeure muet, sidéré, statufié. Aussi stupide que le jeune homme devant le nez de Cyrano.

Or, Il aurait pu dire,  en variant le ton, par exemple, tenez :

Agressif : « Moi, Madame, je suis votre fils,
Et quoique vous disiez,  je le revendique! » Continue reading

Les stratégies de survie d’un cerveau Alzheimer

Voici un article publié par la revue NPG Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie.
Il est disponible gratuitement jusqu’au 7 mai 2015.

« Je vais décrire des phénomènes bien connus, mais j’en propose une interprétation qui permettra, je l’espère, de comprendre et d’expliquer comment fonctionne au quotidien la maladie d’Alzheimer. Comme je me plais à le répéter, les malades d’Alzheimer ne sont ni des martiens, ni des extra-terrestres, c’est-à-dire que leurs comportements, leurs tentatives d’adaptations à leur environnement obéissent aux lois naturelles. Il n’y a rien dans ce qui les concerne que l’on ne puisse retrouver chez les gens dits « bien-portants ». La non-reconnaissance Ce qui choque le plus le commun des mortels, c’est que les malades ne «reconnaissent pas leurs proches ». J’ai vécu avec mon mari Daniel, diagnostiqué depuis 2006, deux expériences de ce type pendant l’été 2010 en Provence. »

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Alzheimer et les remèdes miracles

On peut lire sur internet que l’huile de noix coco guérit la maladie d’Alzheimer. Plus grave encore, on peut lire sur Alternatif bien-être de février 2015: Alzheimer, la fin du cauchemar des malades qui retrouvent la mémoire… le nutriment qui répare le cerveau »

La source est le livre de Mary Newport, L’article reproduit les dessins de son mari à différents stades de la cure. Pourtant Mary Newport, qui est médecin pédiatre spécialisée dans les naissances prématurées, ne dit à aucun moment dans son livre que l’huile de noix de coco guérit. Le livre s’intitule:  « S’il y avait un traitement » En passant l’atlantique tous les points d’interrogation dont son livre foisonnent ont disparu. Continue reading