Archives de catégorie : Au jour le jour

Comment vivre au quoditien

Les bienfaits du diagnostic (témoignage)

alzheimer gymVous ne pouvez pas savoir quel plaisir j’ai eu à découvrir votre blog. Mon frère m’avait parlé de votre pièce de théâtre et j’ai voulu voir si vous aviez publié quelque chose. J’ai découvert une âme sœur! Mon mari a été diagnostiqué il y a 3 ans mais cela faisait déjà plusieurs années qu’il présentait des symptômes, mais comme les gens intelligents et éduqués il a pu pendant longtemps lutter pour ne pas perdre pied. Il ne voulait pas reconnaître l’ existence de problèmes. Et il y a cinq ans après un été passé en France, j’étais prête à demander le divorce tellement il était impossible à vivre. Le diagnostic qui est venu confirmer une maladie fut pour moi comme un soulagement. Il n’était pas responsable de ses sautes d’humeur, de ses colères. Continue reading

Nuits agitées : le paradoxe du café

Les nuits agitées sont difficiles à vivre pour l’entourage et le patient. Il importe de replacer le problème de l’agitation nocturne dans le contexte d’une maladie pleine de paradoxes et de phénomènes aléatoires. Pendant  la nuit, un patient Alzheimer peut être plus « réveillé » que le jour et il s’agite ne sachant pas quoi faire.

Les répercutions de la fatigue

Si on suit la courbe de la fatigue du patient dans la journée, on le verra somnoler dès que son attention n’est plus sollicitée. Quand il s’endort le soir, il récupère un peu d’énergie et  se réveille après quelques heures de sommeil.  Ne sentant plus sa fatigue il peut être tenté de se lever et de vouloir s’habiller et sortir. Il déambulenuits agitées s’il n’a pas d’autre choix, d’autant que tout est calme autour de lui. Le jour, toutes les activités dont il n’est pas le centre ou auxquelles  il ne participe pas, le dérangent, car il n’arrive pas à suivre, ni à comprendre ce qui se passe. S’il s’agite la nuit il sera d’autant plus fatigué et ensommeillé le jour.

Un patient Alzheimer n’est pas seulement quelqu’un qui a perdu la mémoire. Toutes les activités de son cerveau sont affectées par le déficit de neurones et en premier lieu sa perception du monde. Arriver à rétablir un lien avec un environnement même simplifié, même aménagé, même dépourvu de stress, lui demande un effort constant et provoque une  fatigue certaine. Continue reading

Les passages difficiles

Dans la maladie d’Alzheimer tout est passage d’un état dans un autre, tout est passage  avec des temps suspendus, des moments arrêtés, des dérapages plus ou moins contrôlés.  Quand on a dépassé une difficulté, une fois sorti du goulot d’étranglement, on revient rarement au point de départ, la vie se réorganise différemment, dans un nouvel entre deux passages.

Nous sommes au pays des paradoxes,  un état de lenteur structurelle peut se muer en un concentré d’impatience, une hésitation tout azimuts se changer en impulsion fulgurante, un discours incompréhensible avec des mots inventés en une phrase pointue et pleine de sens. Continue reading

Etre ou ne pas être une béquille?

Une amie avec qui je bavardais hier m’a dit que j’étais pour Daniel une béquille et a ajouté ensuite que j’étais ses deux béquilles. J’ai eu envie de protester, mais je ne l’ai pas fait. Le mot béquille m’a évoqué une jambe de bois, je me suis sentie ravalée à l’état d’objet utilitaire, mécanique et totalement dépourvue de créativité. Or j’ai le sentiment que seule la créativité peut produire la patience  (cf booster sa patience) que  la bonne humeur ne peut jaillir que de la perception de l’éphémère, du coté unique de chaque instant, du sentiment de la vie qui passe pour ne pas revenir. Une béquille ne saurait avoir ni créativité, ni conscience philosophique. Continue reading

Booster sa patience

La Patience semble contre productive dans un société qui idolâtre la vitesse. Pourtant elle est bien nécessaire dans un monde qui se complique sans cesse, et radicalement irremplaçable dans la relation quotidienne de soin ou  d’accompagnement.

Muscler son cerveau, c’est tendance.

Développer son intelligence à tout âge est une valeur phare de notre société qui met la compétitivité au dessus de tout, car compétitivité égale richesse. (voir le dossier du Point du 30 octobre, le dossier de Psychologie : muscler son cerveau). Booster sa mémoire, son intelligence, ses neurones, les méthodes pullulent: aérobic cérébral, gym cerveau, « mind mapping » et même méditation.  Tous ces exercices demandent de la Patience

Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

Approches non médicamenteuses: faire feu de tout bois!

Il y a tellement d’approches non médicamenteuses possibles. Il faut remercier ici Annie de Vivie d’avoir mis l’expression et la démarche à la mode ( cf colloque novembre 2014.) Quelqu’un a écrit dans un commentaire que : « les approches non médicamenteuses ont des effets très positifs avec un coût financier non pris en compte par la sécurité sociale et les pouvoirs publics  »

Les approches non médicamenteuses accessibles à tous

Il faut savoir que si vous proposez à un patient Alzheimer de balayer ou de faire le lit ou de plier le linge ou de jouer au ballon ou de vous accompagner faire les courses ou au cinéma, c’est une approche non médicamenteuse!  Il faut faire feu de tout bois. N’importe quelle activité que le patient peut faire ou à laquelle il peut participer va rendre le quotidien confortable et agréable. Le pire pour tout un chacun et pour les patients Alzheimer en particulier, c’est de rester enfermé à ne rien faire. Continue reading

The slow aiding, une nouvelle manière d’aider

Je n’en finis pas de réfléchir à ce besoin de souffler des aidants présenté comme une équation insoluble:  « j’aide=je m’épuise ». D’aucuns proposent que de nouveaux aidants viennent aider les aidants. Mais alors qui va aider les aidants des aidants?

Pour renverser la vapeur il faut promouvoir le « slow aiding »

C’est un concept venu du slow management, qui a suivi le slow food (l’inverse de fast food). Le slow management est la preuve que toute notre société s’essouffle et pas seulement ceux qui doivent assumer le rôle d’aidant, souvent à leur corps défendant. Le slow management c’est d’abord l’attention porté au bien-être, le désir d’une décélération de notre mode de vie. A quoi bon faire tout ce que l’on fait si c’est pour se sentir mal en fin de compte?… Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

 crédit photo:  Robert Kneschke

Ruses, trucs et astuces

Pour devenir un aidant efficace et heureux, il faut inventer sans cesse des ruses, des trucs et des astuces pour contourner les pièges que nous tend chaque jour la progression de la maladie d’Alzheimer (que l’on devrait appeler la confusionite– je sais, j’insiste depuis longtemps, vous allez comprendre pourquoi.)

On se rappelle que la règle fondamentale qui ne souffre aucune exception c’est de ne jamais attaquer, critiquer ou même discuter les informations tronquées ou bizarres que le patient reçoit de son cerveau. C’est un point de départ et il faut faire avec, sinon le patient va se sentir incompris, rejeté et exclu, ce qui ouvre grand la porte à la souffrance et à la tragédie.
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Ma soirée des aidants au Ministère de la santé

 

J’ai eu la grande chance d’assister à la soirée des aidants du 6 octobre au Ministère de la santé. Le logo de la journée nationale des aidants joue sur les mots  j’aide = j’aime. C’est joli mais ce n’est pas le sujet du colloque. Le sujet est plutôt « aidons les aidants » qui deviennent alors des aidés, car l’équation est plutôt : « j’aide = je souffre = je m’épuise ». Continue reading

La sensibilité excessive: un handicap ou un atout?

Les patients Alzheimer développent une sensibilité d’autant plus grande (au chaud, au froid, au courants d’air, à n’importe quelle forme d’inconfort) qu’ils sont progressivement dans l’incapacité d’y remédier.

Une sensibilité grandissante

Il ne saura pas comment se découvrir s’il a chaud ou se couvrir s’il a froid. Plus la maladie avance plus la difficulté à s’adapter aux circonstances physiques les plus ordinaires, mettre ou enlever un pull, grandit et plus la sensibilité à l’inconfort se développe. D’autant qu’enlever un vêtement est spécialement difficile pour un patient: comme tout disparaît autour de lui à longueur de journée il a une relation quasi affective avec le vêtement qu’il porte et qui lui parait un objet proche et précieux. Pour réussir à ôter un vêtement même s’il fait trop chaud ou s’il doit aller sous la douche, il doit se sentir en complète sécurité affective avec la personne qui lui propose de se séparer du vêtement. La marche arrière se révèle souvent utile dans ces circonstances (cf: L’importance de la marche arrière). Continue reading