A l’occasion d’une émission de France 3, dont vous pouvez voir un extrait ici

On voit que les chercheurs s’intéressent d’abord aux mystères du cerveau et pas à la vie quotidienne des malades. L’espoir de guérir les maladies neuro cognitives est savamment entretenu, et en attendant « le remède miracle » on présente les « troubles de comportement » comme une conséquence inévitable et intolérable de ces maladies du cerveau. Les troubles du comportement se trouvent à un carrefour entre la maladie neuro évolutive et l’environnement du malade, environnement quotidien, social, affectif et physique.

Puisqu’on ne sait pas agir sur les fameuses cellules perturbatrices du fonctionnement cérébral et qu’on sait que ceux qui en sont porteurs ne développent pas forcément la maladie (la cause serait-elle tout à fait autre ?) on peut agir sur l’environnement. Pour cela il importe d’observer comment le malade vit la perte de ses repères extérieurs et la perte de ses repères intérieurs. La question qui n’intéresse pas les chercheurs: comment arriver à rendre l’environnement entier du malade rassurant et confortable de manière à réduire au minimum les problèmes de comportement ?

Dit autrement : Comment aménager pour le malade une vie qui lui soit agréable?

En faisant des reproches au malade, en ne tenant compte ni de ses besoins ni de ses désirs alors qu’il a perdu la capacité à gérer sa propre vie, on le jette dans les bras du désespoir le plus noir. Il sera agressif ou enfermé dans un refus de communiquer. La médecine tient à la disposition de ceux qui n’arrivent pas à gérer ces situations ingérables par définition des neuroleptiques qui calment les malades et détruisent les neurones qui leur restent.

On peut vivre heureux, sans connaitre ni son adresse, ni le jour, ni la saison, et être nul en tests de mémoire, à partir du moment où on on a confiance dans les personnes qui vous entourent. La Confusionite, pièce drôle et pédagogique, montre comment gérer les situations délicates et comment préserver la dignité du malade, cette dignité qui est le droit premier des êtres humains, leur bien le plus précieux.

Le Cousinage est la version française du Baluchonnage, dont j’ai entendu parler depuis des années qui a été mise au point au Canada. On sait que les lois françaises du travail empêchent la pratique de cette formule d’aide 24h/24. Ce qu’on sait moins c’est qu’il existe un équivalent remarquable appelé Cousinage ou Relayage, qui se pratique avec succès depuis 15 ans, sans faire beaucoup de bruit, théoriquement partout en France. Ce modèle qui fonctionne remarquablement gagnerait à être étendu.

Je suis reconnaissante à la Fondation Partage et Vie et à son établissement parisien
Atmosphère aides et soins à domicile, qui ont organisé le 20 Janvier, avec la plateforme de répit de Notre Dame du Bon Secours, une conférence sur le sujet.

Après une évaluation des besoins de l’aidant et de l’aidé, une équipe de la plateforme de répit met au point un projet qui permet à l’aidant de s’absenter de chez lui, en toute tranquillité, pour un week-end ou une semaine pour partir en vacances ou pour se faire soigner. Ce qu’il importe de savoir c’est que le coût résiduel pour l’aidant est de 85 € par jour.

Pour bénéficier du cousinage, présenté lors de cette conférence, les conditions consistent seulement à habiter dans le 13ème ou 14^ème arrondissement de Paris et à quitter complètement le domicile au minimum pour 2 jours.

La première demande se fait auprès de la psychologue coordinatrice de la Plateforme Notre Dame de Bon Secours ou d’Atmosphère (leurs mails se trouvent à la fin de l’article). Une fois la demande de Cousinage validée, une équipe se rend au domicile de l’aidant pour organiser la suite.   

L’objectif serait que toutes les plateformes de répit allouent une partie de leur budget à ce dispositif et permettent aux aidants d’en bénéficier. Actuellement la Plateforme de répit NDBS est la seule à le faire à Paris.

Sont venus témoigner des aidants qui avaient utilisé ce dispositif souvent plus d’une fois, et les aides à domicile qui se sont spécialisées dans ce type d’accompagnement. La philosophie du soin qui est mise en avant s’articule autour de 3 principes : La reconnaissance du malade comme une personne à part entière, qui participera au projet sur la base du volontariat.Une attention toute particulière au respect des choix, désirs, besoins de la personne aidée. Une exigence professionnelle au service du bien vivre et vieillir des personnes accompagnées.

On voit bien dans toutes les situations concrètes qui ont été évoquées que le confort et le bien-être de l’un ne va pas sans le confort et le bien être de l’autre. Même s’ils n’ont jamais entendu parler des neurones miroirs, tous les acteurs de terrain savent à quel point il est important de rassurer aussi bien l’aidant que l’aidé et que tout se joue dans la relation à établir et à développer entre les personnes concernées.

andra.benghea@fondationpartageetvie.org

plateformederepit@NDBS.ORG

On sait que les thérapies non médicamenteuses peuvent apporter un confort certain au malade et à son entourage dans les maladies neurocognitives de type Alzheimer qui ne sont pas guéries par la médecine actuelle.

Un correspondant m’adresse le témoignage suivant: Après avoir attendu plus de trois mois un rendez vous avec un neurologue pris pour mon père, ma mère a été bouleversée par la parole du médecin qui lui a déclaré en la regardant droit dans les yeux et en présence du malade: « Madame vous n’avez plus de mari. »

Ce scénario est connu depuis longtemps et je suis tout de même étonnée qu’il se pratique encore si brutalement. Le malade est traité comme un meuble qui ne sent rien, ne comprend rien et ne se souviendra de rien. Ce qui évidemment est totalement faux, comme n’importe quelle aide-soignante non-diplômée pourra le dire parce qu’elle a une expérience directe des malades vivants. Pour certains médecins une personne humaine peut se réduire à l’image figée d’un scanner du cerveau.

Ainsi la machine médicale à faire peur continue à répandre autour d’Alzheimer l’incompréhension, le découragement, la dépression, le sentiment d’impuissance. J’ai vécu moi-même plusieurs fois ce genre de scène pour la comprendre de l’intérieur. Un jour que j’expliquais dans une conférence que l’important était d’éviter de stresser le malade pour qu’il puisse utiliser au maximum ses ressources, un homme s’est levé au fond de la salle et d’une voix remplie d’autorité a déclaré: « Je suis médecin, je dirige un Ephad, je peux vous affirmer qu’un jour votre mari ne vous reconnaitra pas. Vous serez pour lui une parfaite étrangère. » Après quoi, la salle pensant que je racontais n’importe quoi a cessé de m’écouter. Pourtant c’est lui qui avait tort, complètement tort, totalement tort. Mon mari m’a reconnue jusqu’au bout.

Tout dépend de la qualité de la relation que l’on arrive à tisser avec le malade, tout dépend de son sentiment de sécurité, du degré de confiance qu’il a dans les personnes qui le prennent en charge. Ce neurologue ignore certainement une vérité pourtant simple à comprendre: On peut vivre heureux dans sa maison ou ailleurs même si on ne connait pas son adresse. Ce sont des variables indépendantes.

Voici une formule que l’on pourrait utiliser plus souvent en présence d’une personne ayant des difficultés cognitives pour lui faire sentir que tout va bien et que rien n’est perdu puisque quelqu’un de proche se souvient pour deux.

Un fils a écrit sur ce thème positif et apaisant une belle chanson pour les 80 ans de sa mère Monique. Il évoque dans cette chanson les regards de la mère sur l’enfant qui grandit et comment les sentiments se transmettent sans les mots. Cette chanson est un poème qui fait une part belle au langage non-verbal.

L’auteur de « Je me souviens pour deux » est Remi, Thomas l’a mis en musique et Mae l’a mis en image. C’est un très joli cadeau d’anniversaire.

                         Je me souviens pour deux

A l’arrière de la voiture, j’ai 4 ou 5 ans
Tu m’regardes dans le rétro, je suis fier comme un paon
Avec mes bottes rouges que tu viens de m’acheter
Je veux pas les quitter, même si c’est l’été
Sur la plage d’Oléron, j’ai 6 ou 7 ans
Tu ne me quittes pas de tes yeux de maman
Oui je prends des vagues et passe ma vie dans l’eau
Je claque des dents et me couche sur ton dos
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, oui j’ai grandi heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
Année 81, année de mes 10 ans
J’aime tant te voir rire, Mitterrand président
Mais Brassens s’en va et je te vois pleurer
Je quitte mon enfance et viens te consoler
En 83, je viens d’avoir 12 ans
Vous fêtez… ensemble vos 80 printemps
J’veux pas t’jeter des fleurs, mais objectivement
Avec ta robe noire, t’es la plus belle… maman
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, oui j’ai grandi heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
Je viens d’avoir 20 ans, c’est la fin d’la prépa
Tu me regardes pleurer en ouvrant les courriers
J’ai pas les résultats que j’avais escomptés
Tu me prends dans tes bras et me laisse m’épancher
J’ai maint’nant 26 ans, Tom et Maé sont nés
On tire chacun une luge, Toi Tom et moi Maé
Malgré ton écharpe, je vois bien qu’tu souris
Tu sais que c’est le début d’un autr’ cycle de vie
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, tu m’as rendu heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
Au bord d’une piscine, j’ai 3 ans à peine
J’m’accroche à des jambes, mais ce ne sont pas les tiennes
Oui je t’ai perdue, mais tu n’es jamais loin
Tu me prends dans tes bras et je me sens bien
J’ai 51 ans, tu en as 80
Je m’accroche à ton cou, et là c’est bien le tien
Tu n’es pas perdue, oui tu n’es pas si loin
Je te prends dans mes bras et je me sens bien
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, je suis toujours heureux
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2
T’en fais pas maman, on se fout d’Alzheimer
T’en fais pas maman, on peut parler au cœur
T’en fais pas maman, je sais que t’es heureuse
Je me souviens pour 2, je me souviens pour 2

Comme ces mini-videos semblent bien accueillies et servir de repères aux personnes qui sont en relations avec des patients atteints de maladies neuro-cognitives, en voici 3 nouvelles, tournées dans une ambiance très cosy. Il est nécessaire de se sentir relativement calme avec du silence autour pour pouvoir réfléchir efficacement au stress, à l’énervement et à la culpabilité.