J’entends autour de moi : « Avez-vous vu ce bel article du Nouvel Obs sur Alzheimer ? »
Un bel article qui pose l’équation « Alzheimer = le calvaire des proches ». Un pavé de plus dans la mare aux articles désespérants, tous copiés les uns sur les autres, tous voulant nous faire croire que les patients Alzheimer ont cessé d’être des humains pour devenir des tortionnaires. Le scoop : « L’enfer c’est aussi pour les autres ». Vite, donnez de l’argent pour que vite on trouve un remède qui vite mette fin à ce cauchemar horrible. Par ici la monnaie et vive la recherche !
Sauf que c’est le contraire qui est vrai. Les patients Alzheimer sont torturés par la société et aussi par le bel article du nouvel observateur.
Pourquoi ? Comment ? Voilà des gens qui ont l’audace de perdre leur repères, de ne plus savoir quel jour on est, de ne plus savoir où ils vont, et surtout d’être incapables de se défendre dans la jungle de notre société moderne qui met à mort ou au placard tous ceux qui ne sont plus compétitifs, le crime suprême.
Que dire de toutes les familles, informées comme il se doit par le Nouvel Obs, dont un parent va ou vient de recevoir ce diagnostic infamant. Ils vont le regarder comment ce nouveau malade, ce tortionnaire en puissance ? Ils vont se sentir comment, qu’est-ce qu’ils vont faire ? Comment vont-ils réagir aux situations nouvelles engendrées par la maladie ? Ils seront stressés à mort et ils vont se conduire probablement de manière stupide comme tous les gens stressés. Or un patient Alzheimer est considérablement affecté par le stress en général et celui de son entourage en particulier. Voilà comment on sombre en deux minutes dans la tragédie.
Quand mon mari a été diagnostiqué, j’ai été sur le site de France-Alzheimer et j’ai juste eu envie de me flinguer pendant une bonne demi-heure. Le site aujourd’hui est plus convivial concernant la typo, mais il raconte toujours la même chose : les étapes d’une descente en enfer programmée.
De mon arrière-grand-mère, on disait qu’elle avait perdu la tête. Elle a vécu à une époque où le mot Alzheimer n’existait pas. Quelle chance !
Aujourd’hui vivre avec un patient Alzheimer, c’est véritablement voyage en terre inconnue, mais Frédéric Lopez et son équipe n’ont pas préparé la rencontre ! On passe à côté de découvertes passionnantes, d’horizons nouveaux, de nouvelles manières de vivre.
J’espère avec ce blog pouvoir guider ceux qui ont l’esprit assez audacieux pour faire ami avec cette pathologie dont il ne faut pas avoir peur (on apprivoise bien les tigres). Et vivre pleinement la rencontre avec beaucoup à découvrir, beaucoup à apprendre sur soi et les autres.
Bonjour
Je passe par votre site suite à l’article dans la Vie.
Il faut énormément de courage pour prendre le chemin que vous avez pris le chemin inverse à toutes les pensées habituelles mais ce n’est pas parce que vous avez réussi qu’il faut « lancer la pierre » au plus faible qui n’ont pas réussi
Mes parents depuis 40 ans vivaient en s’enguelant, ma mère étant exigeante, mon père moins….
Dirai je que maman était manipulatrice ? Je ne le sais pas . Mais en tout cas mon père s’est tout d’abord réfugié sur son Pc et avec la montée de l’alzhzimer chez ma mère à plongé dans l’alcool
Depuis 18 mois je fais de 4 à 2 AR par mois toulouse Lyon pour voir comment cela se passe à la maison et faire le nécessaire auprès des infirmières( papa aura faut 2 séjours à l’hôpital suite à l’alcool)
Même s’il a le même âge que vous il n’arrive pas à aider son épouse et aujourd’hui, ça sera pire qu’avant car ses 2 séjours et l’alcool bu commencent à avoir raison de ces neurones…..
Pour gérer ma mère, je commence à avoir une méthode : savoir répéter mais ne plus chercher à convaincre…
Pas facile de s’arrêter dans la discussion quand on se rend compte que l’on cherche à convaincre….
Il faut revenir sur la répétition et 30 fois en 1 repas pouvoir dire à quelle heure je pars, quelle heure est le train, quelle gare, combien de temps papa va rester à l’hosto….
Et quand on part, qu’on sait qu’aucune aide est acceptée car elles ont toutes un niveau intellectuel médiocre, que la pauvre femme de ménage est là cause de toute les disparition nocturne, je ne parle même pas de mon épouse qui entend ses oreilles siffler… on apprécie de pouvoir souffler … ce que mon père ne pouvait pas faire
Merci pour votre article et j’essaierai de trouver vos livres
Cher Monsieur, où avez vous des pierres dans cet article? J’ai beaucoup galéré moi-même avant de trouver des pistes pour se sortir des difficultés du quotidien. Toutes les situations sont différentes et il faut être attentif à ne pas franchir ses limites pour ne pas se mettre en déséquilibre. Déjà éviter de répondre à des question répétitives, ce qui vous économisera de l’énergie, ces questions ne sont rien d’autre que des signaux d’alarme, le cerveau bugge car la malade est stressée par quelque chose et c’est souvent difficile de voir ce qui la stresse. L’important est de détendre autant que possible l’atmosphère. Un café? une promenade? une tartine? autre chose. Avant de trouver un truc qui marche il faut en essayer plusieurs.
Bonsoir
En écrivant lancer des pierres, je savais que cela dépassait ma pensée mais le 5ème paragraphe (« Que dire des familles…. ») décrit quand même la réalité de nombreuses personnes qui n’ont pas réussi à prendre un autre chemin possible que d’entrer dans le mur de la maladie. Cette description nous permet de nous voir dans un miroir et ce n’est pas hyper agréable…. Pour bien comprendre cela, il faut etre suffisamment fort ou loin du problème. Je ne me mets pas dans la 1ère catégorie mais dans la 2nde…. Je vois juste ce que cela donne pour des personnes proche et pas assez forte… mon père… et je ne suis pas sur que se voir dans un miroir en disant qu’il doit encore prendre sur lui va l’aider à aider sa femme…
Vous dites qu’il faut éviter de répéter mais comment faire quand la personne s’énerve si on ne lui répond pas précisément à sa question ? changer de sujet ? j’essaierai dans 15 jours … je vous tiendrai au courant.
pour moi l’important c’est de lui créer une place dans diverses activités à sa portée et comme elle s’amuse, l’entourage ne remarque rien : chant, danse, théâtre-comédie, atelier cuisine, gym douce. et surtout être entourée d’un public varié. Tout est mieux que rester à la maison, je la redécouvre après chaque sortie, cela la stimule mieux que moi je ne puis le faire. Sortons nos ALZ. André Belgique
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Merci madame Roumanoff, je vous ai vue sur ARTE et j’ai couru tout de suite m’inscrire sur votre site… En fin du bon sens, enfin un autre regard… Pour le moment mon épouse n’en est pas là mais je me renseigne et je vais pouvoir éviter des erreurs pour éviter la suite possible…
Ce qui est facile avec un patient alzheimer c’est que dès qu’on fait une erreur, on s’en aperçoit en observant la réaction du malade et c’est ainsi que jour après jour on peut ajuster son comportement, ses paroles et ses réflexions aux situations toujours nouvelles. Trouver des solutions agréables pour tout le monde prend quelquefois du temps mais c’est toujours une joie de résoudre ce genre de difficulté.
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il faut savoir que l’on n’étiquette plus » Alzheimer » qui stigmatise le patient ou le sujet mais on parle d’avantage de de probable maladie d’Alzheimer ou mieux encore de toubles cognitifs , spatio temporel
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et tout les autre articles… un sujet populaire!
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