C’est la première chose que j’ai comprise à une époque où je ne savais rien de la pathologie: en cas de difficulté inattendue, stop et marche arrière, pour prendre du recul et le temps de remettre les choses dans le bon sens.
A partir du moment où il y a un blocage, si on s’entête et si on veut passer en force, continuer la marche avant vers le but fixé d’avance mène droit dans le mur. Et c’est l’accident dont les dégâts seront si difficiles à réparer. Continue reading
par IFP COSMOS
Maintenir le lien
Dans notre société tout concourt à créer un fossé entre le patient Alzheimer et ses proches: les tests médicaux comptabilisent les manques et jamais les ressources, l’utilisation systématique du mot « démence » enferme le patient dans un univers fermé et anxiogène.
Pour que la relation des patients et de leur proches devienne satisfaisante, agréable ou tout simplement vivable, il faut avoir le courage d’aller à contre-courant de bien des idées reçues. « Pour aider les aidants », il faut expliquer comment fonctionne la pathologie non pas d’un point de vue scientifique ou médical mais dans la vie quotidienne. Continue reading
Voici le témoignage de Katherine, fille de Daniel:
Perte de repère
Papa ne sait pas où est la terrasse qu’il vient de quitter, où est la cuisine, où est maman qui est partie trois minutes aux toilettes et demande si elle est partie au théâtre.
Sa phrase préférée, c’est: « Tu ne me parles par beaucoup de tes parents. »
Je lui explique que je suis sa fille. » Ah première nouvelle !« Il me demande si c’est vrai. « En tout cas, tu as ta place chez nous. Tu es la bienvenue. »
Quand j’ai mes lunettes de soleil il ne me reconnait pas. Je les enlève pour lui faire coucou, comme si ça pouvait tout résoudre. Et effectivement, il semble me reconnaître; même difficulté dans la piscine avec les cheveux mouillés qui changent forcément l’aspect du visage.
Il entre dans ma chambre par hasard à la recherche de maman, des toilettes… de l’escalier. Et me demande : « Qui est là? » depuis combien de temps je suis là, que personne ne l’a prévenu- alors que nous nous sommes quittés quelques minutes auparavant…
« C’est moi Katherine ta fille! »
« Tu plaisantes, je n’ai pas d’enfant!… Continue reading
1. Dédramatiser la situation.
Et pour cela se défaire de toutes les idées que l’on peut avoir sur la maladie pour pouvoir regarder tranquillement ce qui se passe chaque jour et voir ce que l’on peut faire pour résoudre les difficultés au fur et à mesure qu’elles se présentent.
Vous devez savoir que tout se passe comme s’il y avait non pas une mais beaucoup des maladies de ce type, vous n’êtes donc pas enfermé dans un parcours fléché. Toutes sortes de possibilités s’ouvrent devant vous. A vous de jouer, de choisir votre direction. Continue reading