Pour devenir un aidant efficace et heureux, il faut inventer sans cesse des ruses, des trucs et des astuces pour contourner les pièges que nous tend chaque jour la progression de la maladie d’Alzheimer (que l’on devrait appeler la confusionite– je sais, j’insiste depuis longtemps, vous allez comprendre pourquoi.)

On se rappelle que la règle fondamentale qui ne souffre aucune exception c’est de ne jamais attaquer, critiquer ou même discuter les informations tronquées ou bizarres que le patient reçoit de son cerveau. C’est un point de départ et il faut faire avec, sinon le patient va se sentir incompris, rejeté et exclu, ce qui ouvre grand la porte à la souffrance et à la tragédie.
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J’ai eu la grande chance d’assister à la soirée des aidants du 6 octobre au Ministère de la santé. Le logo de la journée nationale des aidants joue sur les mots  j’aide = j’aime. C’est joli mais ce n’est pas le sujet du colloque. Le sujet est plutôt « aidons les aidants » qui deviennent alors des aidés, car l’équation est plutôt : « j’aide = je souffre = je m’épuise ». Continue reading →

Les patients Alzheimer développent une sensibilité d’autant plus grande (au chaud, au froid, au courants d’air, à n’importe quelle forme d’inconfort) qu’ils sont progressivement dans l’incapacité d’y remédier.

Une sensibilité grandissante

Il ne saura pas comment se découvrir s’il a chaud ou se couvrir s’il a froid. Plus la maladie avance plus la difficulté à s’adapter aux circonstances physiques les plus ordinaires, mettre ou enlever un pull, grandit et plus la sensibilité à l’inconfort se développe. D’autant qu’enlever un vêtement est spécialement difficile pour un patient: comme tout disparaît autour de lui à longueur de journée il a une relation quasi affective avec le vêtement qu’il porte et qui lui parait un objet proche et précieux. Pour réussir à ôter un vêtement même s’il fait trop chaud ou s’il doit aller sous la douche, il doit se sentir en complète sécurité affective avec la personne qui lui propose de se séparer du vêtement. La marche arrière se révèle souvent utile dans ces circonstances (cf: L’importance de la marche arrière). Continue reading →

Demoiselle de compagnie, voici une formule que j’ai remise au gout du jour parce qu’elle correspond à une situation vécue.

Un patient en bonne santé

Tant qu’un patient Alzheimer n’est pas malade, il n’a pas  besoin de garde malade. Un patient Alzheimer, à moins qu’il ait une autre maladie, est un patient en bonne santé. Mais il est désorienté. Il lui faut donc une boussole pour pouvoir se déplacer dans un espace même familier. Un Gps ne fera pas l’affaire… sauf peut être tout  au début, tant que l’autonomie est préservée. Quand il lui manque trop de repères et qu’il ne peut plus  rester seul, il lui faut en permanence de la compagnie, pour aller et venir, pour trouver les toilettes, pour faire les courses, pour se promener, lire ou aller au cinéma etc… il faut savoir que l’ennemi du patient c’est le stress mais c’est aussi l’ennui. Continue reading →

Si c’est la peur qui prime

Je reçois hier, rentrée oblige, deux demandes de dons pour « Alzheimer » avec des arguments destinés à ouvrir les porte-feuilles. Les BA aujourd’hui se font avec des chéquiers et si vous faites un don la maladie vous épargnera…

Dans un mailing, on joue avec l’angoisse comme avec un yo-yo. « Ensemble nous allons vaincre Alzheimer! «  Oui, mais on vous propose un test rapide en six questions. Si vous répondez: « oui » à deux questions, il est conseillé d’aller voir un centre mémoire. Tous menacés. Continue reading →

Jouer au ballon ou à la balle

Ces jeux donnent du plaisir, celui de bouger et d’échanger avec l’autre. Avec l’échange de la balle il y a des regards et des sourires qui s’échangent, des oh! et des ah! La bonne humeur refait surface et la vie reprend sa fluidité. Quelques minutes de jeu de ballon suffisent parfois pour sortir d’un trou d’air dans le quotidien.

A l’intérieur, on peut jouer même assis avec un ballon mou, c’est à dire dégonflé de manière à ce que rien ne soit endommagé et qu’il soit facile à attraper. Les ballons et les balles en mousse sont aussi très ludiques. Les ballons de couleur en plastique que l’on gonfle avec la bouche sont très légers, difficiles à attraper, mais faciles à renvoyer en l’air: une pichenette suffit , leur parcours parait fantaisiste et inattendu ce qui est très amusant.
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