Quand on est surpris, il arrive que l’on reste muet, sidéré, ne sachant que dire. Mais il y a des situations où il vaut mieux ne pas garder sa langue dans sa poche et faire comme Cyrano qui s’exclame:

« Ah ! Non ! C’est un peu court, jeune homme !

On pouvait dire… oh ! Dieu ! … bien des choses en somme… »

Je viens de refermer le livre de Alain Jean, si mal nommé « La vieillesse n’est pas une maladie. » Titre porteur mais contenu déprimant! Quand il pose un diagnostic d’Alzheimer, l’auteur-médecin gériatre, nous informe qu’il a l’habitude de prévenir la famille: « Un jour viendra où il ne vous reconnaîtra pas! » Le docteur ne veut pas faillir à sa mission de vérité.

Sa mère, malade Alzheimer, vient d’être placée, elle dit en le voyant: « Bonjour Monsieur ». Le bon docteur est pris de sidération. Il demeure muet, sidéré, statufié. Aussi stupide que le jeune homme devant le nez de Cyrano.

Or, Il aurait pu dire,  en variant le ton, par exemple, tenez :

Agressif : « Moi, Madame, je suis votre fils,
Et quoique vous disiez,  je le revendique! » Continue reading →

Voici un article publié par la revue NPG Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie.
Il est disponible gratuitement jusqu’au 7 mai 2015.

« Je vais décrire des phénomènes bien connus, mais j’en propose une interprétation qui permettra, je l’espère, de comprendre et d’expliquer comment fonctionne au quotidien la maladie d’Alzheimer. Comme je me plais à le répéter, les malades d’Alzheimer ne sont ni des martiens, ni des extra-terrestres, c’est-à-dire que leurs comportements, leurs tentatives d’adaptations à leur environnement obéissent aux lois naturelles. Il n’y a rien dans ce qui les concerne que l’on ne puisse retrouver chez les gens dits « bien-portants ». La non-reconnaissance Ce qui choque le plus le commun des mortels, c’est que les malades ne «reconnaissent pas leurs proches ». J’ai vécu avec mon mari Daniel, diagnostiqué depuis 2006, deux expériences de ce type pendant l’été 2010 en Provence. »

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On peut lire sur internet que l’huile de noix coco guérit la maladie d’Alzheimer. Plus grave encore, on peut lire sur Alternatif bien-être de février 2015: Alzheimer, la fin du cauchemar des malades qui retrouvent la mémoire… le nutriment qui répare le cerveau »

La source est le livre de Mary Newport, L’article reproduit les dessins de son mari à différents stades de la cure. Pourtant Mary Newport, qui est médecin pédiatre spécialisée dans les naissances prématurées, ne dit à aucun moment dans son livre que l’huile de noix de coco guérit. Le livre s’intitule:  « S’il y avait un traitement » En passant l’atlantique tous les points d’interrogation dont son livre foisonnent ont disparu. Continue reading →

Pour comprendre et faire face à Alzheimer, il faut commencer par le b.a.ba,  c’est à dire les fondamentaux. Alors le reste de l’alphabet ne posera pas de problème . Si on n’a pas compris le b.a.ba, on reste stupide ou « sidéré » devant une maladie mystérieuse et incompréhensible, car on n’a pas appris à pas la lire.

Le A : Alzheimer, une maladie de la gestion de l’information. Au fur et à mesure que le déficit d’information augmente,  la perception du monde se transforme. Un accompagnement intelligent fait et refait le lien entre le malade et son environnement, une sorte d’interface simple au début, de plus en plus sophistiquée par la suite. Continue reading →

Vous ne pouvez pas savoir quel plaisir j’ai eu à découvrir votre blog. Mon frère m’avait parlé de votre pièce de théâtre et j’ai voulu voir si vous aviez publié quelque chose. J’ai découvert une âme sœur! Mon mari a été diagnostiqué il y a 3 ans mais cela faisait déjà plusieurs années qu’il présentait des symptômes, mais comme les gens intelligents et éduqués il a pu pendant longtemps lutter pour ne pas perdre pied. Il ne voulait pas reconnaître l’ existence de problèmes. Et il y a cinq ans après un été passé en France, j’étais prête à demander le divorce tellement il était impossible à vivre. Le diagnostic qui est venu confirmer une maladie fut pour moi comme un soulagement. Il n’était pas responsable de ses sautes d’humeur, de ses colères. Continue reading →

Les nuits agitées sont difficiles à vivre pour l’entourage et le patient. Il importe de replacer le problème de l’agitation nocturne dans le contexte d’une maladie pleine de paradoxes et de phénomènes aléatoires. Pendant  la nuit, un patient Alzheimer peut être plus « réveillé » que le jour et il s’agite ne sachant pas quoi faire.

Les répercutions de la fatigue

Si on suit la courbe de la fatigue du patient dans la journée, on le verra somnoler dès que son attention n’est plus sollicitée. Quand il s’endort le soir, il récupère un peu d’énergie et  se réveille après quelques heures de sommeil.  Ne sentant plus sa fatigue il peut être tenté de se lever et de vouloir s’habiller et sortir. Il déambule s’il n’a pas d’autre choix, d’autant que tout est calme autour de lui. Le jour, toutes les activités dont il n’est pas le centre ou auxquelles  il ne participe pas, le dérangent, car il n’arrive pas à suivre, ni à comprendre ce qui se passe. S’il s’agite la nuit il sera d’autant plus fatigué et ensommeillé le jour.

Un patient Alzheimer n’est pas seulement quelqu’un qui a perdu la mémoire. Toutes les activités de son cerveau sont affectées par le déficit de neurones et en premier lieu sa perception du monde. Arriver à rétablir un lien avec un environnement même simplifié, même aménagé, même dépourvu de stress, lui demande un effort constant et provoque une  fatigue certaine. Continue reading →

Dans la maladie d’Alzheimer tout est passage d’un état dans un autre, tout est passage  avec des temps suspendus, des moments arrêtés, des dérapages plus ou moins contrôlés.  Quand on a dépassé une difficulté, une fois sorti du goulot d’étranglement, on revient rarement au point de départ, la vie se réorganise différemment, dans un nouvel entre deux passages.

Nous sommes au pays des paradoxes,  un état de lenteur structurelle peut se muer en un concentré d’impatience, une hésitation tout azimuts se changer en impulsion fulgurante, un discours incompréhensible avec des mots inventés en une phrase pointue et pleine de sens. Continue reading →

Une amie avec qui je bavardais hier m’a dit que j’étais pour Daniel une béquille et a ajouté ensuite que j’étais ses deux béquilles. J’ai eu envie de protester, mais je ne l’ai pas fait. Le mot béquille m’a évoqué une jambe de bois, je me suis sentie ravalée à l’état d’objet utilitaire, mécanique et totalement dépourvue de créativité. Or j’ai le sentiment que seule la créativité peut produire la patience  (cf booster sa patience) que  la bonne humeur ne peut jaillir que de la perception de l’éphémère, du coté unique de chaque instant, du sentiment de la vie qui passe pour ne pas revenir. Une béquille ne saurait avoir ni créativité, ni conscience philosophique. Continue reading →