Archives de catégorie : Comprendre la maladie

Comment vivre au quoditien

Un livre noir sur Alzheimer: « le crépuscule de la raison » de Maisondieu

Une approche prétendument humaniste.

Jean Maisondieu occupe une place non négligeable dans l’univers médical Alzheimer, il dit asseoir ses démonstrations, que lui-même juge assez révolutionnaires, sur des observations purement cliniques: « Partons du principe qu’il n’y a pas de déments qu’il n’y a que des souffrants» . Ensuite, seul le mot dément apparaît dans l’ouvrage. L’effet de ses démonstrations n’en est que plus pervers. Il conclue que les déments sont radicalement fous, « fous de peur », et qu’il n’y a rien à en tirer : ils ont choisi  de tout oublier!
maisondieuComme s’il partait de sa conclusion pour dérouler ses raisonnements, les cas cliniques sont interprétés au travers des préjugés de l’auteur sur l’existence, énoncés de manière répétitive dans son ouvrage de plus de 350 pages (5eme Edition 3ème tirage en mai 2013). Cette belle théorie a donc 22 ans d’ancienneté et parait à beaucoup étayée scientifiquement. A quoi bon se tourmenter pour des gens qui ont choisi de vivre dans un état pathétique et d’empoisonner la vie de leur entourage ?  C’est ainsi qu’arrive le message de Maisondieu aux oreilles de ceux qui sont confrontés à la maladie d’un de leur proche : « Je n’ai plus de relation avec ÇA, il a choisi sa maladie pour m’emmerder, il n’est plus rien pour moi.» Continue reading

Et si l’on chantait?

Les effets positifs du chant

Chanter, c’est exprimer de la joie ou de la bonne humeur. Quand on chante, on respire et instinctivement on se détend. On peut chanter un air avec ou sans paroles à peu près à n’importe quel moment de la journée. Chanter, c’est toujours une bouffée d’oxygène et de légèreté. La musique adoucit les mœurs dit un proverbe, elle fait passer bien des choses dans le quotidien, on peut improviser sur n’importe quel air ou n’importe quelle parole si on en sent l’inspiration. Continue reading

L’importance de la marche arrière

C’est la première chose que j’ai comprise à une époque où je ne savais rien de la pathologie: en cas de difficulté inattendue, stop et marche arrière, pour prendre du recul et le temps de remettre les choses dans le bon sens.

A partir du moment où il y a un blocage, si on s’entête et si on veut passer en force, continuer la marche avant vers le but fixé d’avance mène droit dans le mur. Et c’est l’accident dont les dégâts seront si difficiles à réparer. Continue reading

Changeons de vocabulaire: la confusionite

Maintenir le lien

Dans notre société tout concourt à créer un fossé entre le patient Alzheimer et ses proches: les tests médicaux  comptabilisent les manques et jamais les ressources, l’utilisation systématique du mot « démence » enferme le patient dans un univers fermé et anxiogène.

Pour que la relation des patients et de leur proches devienne satisfaisante, agréable ou tout simplement vivable, il faut avoir le courage d’aller à contre-courant de bien des idées reçues. « Pour aider les aidants », il faut expliquer comment fonctionne la pathologie non pas d’un point de vue scientifique ou médical mais dans la vie quotidienne. Continue reading

« Je veux aller voir mon père! »

Voici le témoignage de Katherine, fille de Daniel:

Perte de repère
Papa ne sait pas où est la terrasse qu’il vient de quitter, où est la cuisine, où est maman qui est partie trois minutes aux toilettes et demande si elle est partie au théâtre.
Sa phrase préférée, c’est: « Tu ne me parles par beaucoup de tes parents. »
Je lui explique que je suis sa fille.  » Ah première nouvelle !«  Il me demande si c’est vrai. « En tout cas, tu as ta place chez nous. Tu es la bienvenue. »
Quand j’ai mes lunettes de soleil il ne me reconnait pas. Je les enlève pour lui faire coucou, comme si ça pouvait tout résoudre. Et effectivement, il semble me reconnaître; même difficulté dans la piscine avec les cheveux mouillés qui changent forcément l’aspect du visage.
Il entre dans ma chambre par hasard à la recherche de maman, des toilettes… de l’escalier. Et me demande : « Qui est là? » depuis combien de temps je suis là, que personne ne l’a prévenu- alors que nous nous sommes quittés quelques minutes auparavant…
« C’est moi Katherine ta fille!  »
« Tu plaisantes, je n’ai pas d’enfant!…  Continue reading

Nouveaux diagnostiqués: les 5 choses indispensables à faire

1. Dédramatiser la situation.
Et pour cela se défaire de toutes les idées que l’on peut avoir sur la maladie pour pouvoir regarder tranquillement ce qui se passe chaque jour et voir ce que l’on peut faire pour résoudre les difficultés au fur et à mesure qu’elles se présentent.
Vous devez savoir que tout se passe comme s’il y avait non pas une mais beaucoup des maladies de ce type, vous n’êtes donc pas enfermé dans un parcours fléché. Toutes sortes de possibilités s’ouvrent devant vous. A vous de jouer, de choisir votre direction. Continue reading

La mémoire est-elle un buvard?


buvardOui ou non?

Pour comprendre le fonctionnement d’un patient Alzheimer, il faut renoncer définitivement à nos concepts binaires et simplistes: soit je me souviens, soit je ne me souviens pas, soit je sais, soit je ne sais pas, car ces deux réalités contradictoires mais non identiques vivent conjointement dans l’esprit des patients Alzheimer et probablement aussi dans les nôtres, d’une manière plus discrète.

Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

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L’amour fusionnel

Qui n’a pas rêvé de vivre un amour fusionnel? Moi je l’ai rêvé, je plaide coupable. Je me souviens de certains étés où Daniel partait faire des stages. Je me sentais triste tout le temps de son absence.

A partir du moment où votre conjoint devient un patient Alzheimer, le temps de l’amour fusionnel est arrivé. Un amour qui n’est pas près de disparaître… Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

 

La valse des miroirs

La dégradation du cerveau engendrée par la maladie fait une première victime: la confiance en soi du patient. Cette confiance doit être protégée et renforcé par tous les moyens. C’est le rôle principal de l’aidant et c’est ce qui va rendre la vie commune plus simple et plus riche. Continue reading

La lecture à haute voix

Tout se passe dans le déroulement de la maladie comme si l’aidant disposait de cartes qu’il pouvait jouer, quand il en a l’inspiration. Ces cartes sont nombreuses et peuvent avoir un grande efficacité. Il y en a qui sont bien connues comme la musique ou les chansons, à utiliser presque sans modération (cf : « Et si l’on chantait »). Il y en a une autre qui a la puissance d’un as de cœur: c’est la lecture à haute voix, que j’ai découvert il y a plus de deux ans et que j’ai montré à des orthophonistes ou aides soignantes qui l’utilisent depuis avec succès. Continue reading