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Pour un protocole de prise en charge à l’hôpital

Y aller ou non?

Le risque majeur est que le malade ressorte guéri ou pas, mais qu’il tombe dans une confusion irrécupérable, qu’il perde définitivement l’équilibre relatif et précaire dont il disposait auparavant. (voir les ravages d’un week end à l’hôpital)
Premièrement, il ne faut pas envoyer à la légère un patient Alzheimer à l’hôpital, la famille doit être prévenue du risque encouru. Il faut beaucoup hésiter. Il est sûrement possible d’étudier des solutions de rechange.
Le degré de fragilité des patients Alzheimer n’est pas visible à l’œil nu. Un patient Alzheimer peut répondre à certaines questions, mais souffre d’un handicap mental qui l’empêche de s’adapter rapidement à un milieu nouveau, qui l’empêche de prendre la mesure du temps, de la durée d’une contrainte. Tout lui paraît définitif, car il n’a pas d’autre référence que ce qu’il voit. L’équilibre instable où il se trouve peut être mis à mal par l’afflux d’informations nouvelles : une chambre, un lit, le défilé des infirmières, des soins douloureux ou contraignants, de la lumière, du bruit, du chaud, du froid, des portes qui s’ouvrent et se ferment.

medecin et alzheimerUn patient Alzheimer n’a pas la capacité de se défendre, ni de se justifier, si on le met dans une situation qui le fait souffrir. Il est extrêmement vulnérable, son cerveau fragile ne peut pas gérer le stress. Par-dessus tout, le patient est extrêmement sensible à la manière dont les autres le considèrent, à la qualité d’être humain qu’on lui attribue en tout ou en partie.
La plupart des gens voyant un patient Alzheimer incapable de se servir d’une sonnette pour appeler l’infirmière en déduisent qu’il ne comprend rien à rien et qu’il ne sent rien, qu’on peut donc le traiter comme un objet, qu’il ne fera pas la différence, que de toute façon, il ne se rappellera rien.
Ce dont ces patients ont besoin c’est d’un immense respect de leur personne. Une politesse convenue ne peut répondre à leur besoin qui d’ordre humain et affectif.

Primum non nocere (d’abord ne pas nuire)

Pour ne pas aggraver la confusion d’un patient, il faudrait pourvoir envisager de :

– Ne pas hospitaliser systématiquement, de chercher des solutions alternatives, et de limiter au maximum le séjour.
– Ecouter attentivement les personnes qui connaissent le malade et ses réactions, car la maladie d’Alzheimer peut connaitre une aggravation soudaine, si elle n’est pas correctement gérée. Le degré de confusion présent ne peut pas être testé en quelques minutes. Il peut changer d’une heure à l’autre en fonction du stress perçu par le patient.
– Inventer un protocole hospitalier spécifique, qui soit aussi peu intrusif que possible, qui permette de renoncer aux perfusions par exemple, qui respect le quotidien du patient en l’autorisant à porter ses vêtements habituels par exemple.
– Insister auprès de la famille pour qu’un familier soit présent en permanence, jour et nuit.
– Respecter le rythme forcément plus lent du patient, dans les interventions et les soins. Ce sont des patient à manipuler avec d’extrêmes précautions.
-Une personne pourrait être en charge du bien être moral du patient et de sa famille et donner des instructions adéquates aux autres personnes en charge.

Les ravages d’un week-end à l’hôpital

C’est le week-end de l’Ascension. Daniel souffre d’une fièvre non identifiée depuis plusieurs jours. Le médecin des urgences de Paris, me suggère de conduire Daniel aux urgences de l’Hôpital X pour des examens complémentaires. Il ajoute une remarque dont je ne comprends pas la signification : « On hésite à envoyer ce genre de patients à l’hôpital, mais il faut savoir ce qu’il a. »

Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

Des solutions à envisager dans l’article suivant.

« La maladie du temps » : un livre intelligent sur Alzheimer et le vécu du temps

la maladie du temps

Voici un petit livre (68 pages) agréable à lire, écrit par un philosophe qui recentre la maladie d’Alzheimer sur la déformation du temps vécu. Et ainsi la dépouille de tous les oripeaux dont elle est affublée la plus part du  temps : « La maladie d’Alzheimer est juste une maladie, ce n’est ni une malédiction, ni une honte, ni une punition… Il faut éviter d’en donner une image uniformément tragique et doloriste… tous les moyens ne sont pas bons pour collecter des fonds pour la recherche. » Continue reading

A prescrire dans tous les cas: de la bonne humeur!

Les neurones miroirs.
Dans le développement  de la pathologie, les neurones miroirs prennent de plus en plus de place dans le nouvel équilibre du cerveau du patient et ils jouent un grand rôle pour le meilleur et pour le pire. Rien ne leur échappe.

Ces neurones sont ceux qui permettent l’apprentissage et l’empathie, c’est à dire qu’ils sont au cœur de la relation humaine. On apprend en imitant. C’est pourquoi les enfants apprennent souvent plus vite et plus facilement que les adultes parce qu’ils imitent naturellement un geste à reproduire. Continue reading

De quoi est faite la bienveillance ?

Un aidant peut devenir un expert, un expert de plus en plus compétent, s’il corrige ses erreurs d’appréciation et de compréhension. Mais ce n’est pas à la portée de tout le monde (cf Le livre des aidants du Docteur Polydor : il faut faire un audit des aidants). Certains se disqualifient en entrée de jeu.

Comment ? Pourquoi ? Le premier obstacle c’est le refus de changement, ce qui donne :

« Je ne supporte de voir ce qu’il est devenu, ça me rend malade. »

« C’était mon point d’appui, je l’ai perdu et je me sens perdue. »

Un patient Alzheimer vit dans le présent. Il ne peut entrer en relation qu’avec des gens qui sont dans le présent et pas en train de penser à autre chose, pas en train de se sentir mal. C’est en commençant par accepter la situation présente qu’on peut essayer de la changer et pour cela on a besoin de toute son intelligence et toute sa bonne humeur. L’intelligence du cœur est l’atout principal.

Le deuxième obstacle c’est la foi en la médecine.

« C’est le boulot des médecins de guérir, de remettre les choses en l’état ». On donne les remèdes et on attend. On se défausse sur le corps médical, on démissionne. Voilà pourquoi on trouve de plus en plus de statistiques qui disent que les remèdes ralentissent la maladie pendant six à huit mois pas plus (cf le nouvel obs). Ce qui est faux, archi-faux.

Les remèdes doivent s’accompagner d’une prise en charge bienveillante et alors leur efficacité est multipliée. Ils peuvent être pris longtemps.

Pour cela il faut une certaine indépendance d’esprit, tenir à distance le discours médical d’autant plus prolixe qu’il est inopérant, tenir à distance les valeurs de la société actuelle qui veulent nous faire croire qu’on devrait tous sauter sur un velib’.

Ce qu’on remarque, hélas, c’est que ce sont ceux qui n’ont pas réussi à assurer qui font le plus de bruit, qui écrivent le plus de livres, qui s’engagent dans les associations comme bénévoles pour répandre la nouvelle : « Alzheimer c’est horrible ! » Ce qui est une attitude dépourvue de bienveillance.

Il est temps de changer de regard.

Les médecins connaissent-ils Alzheimer?

medecin et alzheimerDaniel a mal aux épaules et je l’amène chez un rhumatologue qui m’a fait beaucoup de bien. J’ai prévenu que Daniel avait la maladie d’Alzheimer quand j’ai pris le rendez-vous. Le médecin lui demande comment il va et où il a mal.

Daniel répond qu’il va bien et qu’il n’a pas de douleur. (Ce qui exact au moment où il est assis sur le fauteuil) le médecin regarde les radios et m’explique que les épaules sont très abimées et que la droite en est au niveau de la prothèse. J’essaie de digérer la nouvelle. Le médecin se met à parler de sa mère qui est morte de la maladie d’Alzheimer et il explique que c’est la maladie la pire qu’il connaisse, que ça se dégrade vite etc… etc…

Il parle comme si Daniel ne pouvait rien entendre et rien comprendre, comme s’il était un objet sans vie, un meuble. Ensuite Il fait une piqure à Daniel qui dit : « Ouille ! » Le médecin commente : « Voyez ! c’est Alzheimer : une réaction excessive pour un niveau de douleur très bas ! »

Daniel me demande : « C’est quoi Alzheimer ? » Je réponds : « C’est ce qui te fait oublier »

En sortant Daniel mouille son pantalon, il souffre que je l’aide à se changer et veut faire les choses tout seul mais il n’y arrive pas du tout. Il proteste à table quand je le sers comme d’habitude, en disant qu’il ne veut pas qu’on mette des choses dans son assiette sans lui demander. Il est beaucoup moins souriant et drôle que d’habitude. La nuit est agitée. Il mouille un peu son lit pour la première fois de sa vie. Le lendemain, il parle beaucoup, son discours est une suite continuelle et rapide de syllabes collées les unes aux autres, des débris de mots passés au mixer, avec de temps en temps des morceaux de phrases. Il dit qu’il veut … la clé pour sortir … pour aller travailler… pour gagner de l’argent… qu’il y  a des gens qui veulent se débarrasser de lui… dans les deux  ans … et qu’il doit leur montrer… si je peux téléphoner à sa mère.

Ce n’est que huit jours plus tard, après six nuits difficiles, le port de protection pendant deux jours et quatre nuits que Daniel a peu à peu retrouvé son état normal, c’est-à-dire un état où la maladie est très avancée, où le quotidien est fluide et la bonne humeur présente dans les gestes de la vie.

On voit ici les dégâts occasionnés par une parole de médecin, relayant le discours dominant d’une société qui veut croire que les patients Alzheimer sont des meubles que leur place est dans un garde-meuble.

« Avez-vous vu ce bel article du Nouvel Obs sur Alzheimer ? »

le nouvel observateurJ’entends autour de moi : « Avez-vous vu ce bel article du Nouvel Obs sur Alzheimer ? »

Un bel article qui pose l’équation « Alzheimer = le calvaire des proches ». Un pavé de plus dans la mare aux articles désespérants, tous copiés les uns sur les autres, tous voulant nous faire croire que les patients Alzheimer ont cessé d’être  des humains pour devenir des tortionnaires. Le scoop : « L’enfer c’est aussi pour les autres ». Vite, donnez de l’argent pour que vite on trouve un remède qui vite mette fin à ce cauchemar horrible. Par ici la monnaie et vive la recherche !

Sauf que c’est le contraire qui est vrai. Les patients Alzheimer sont torturés par la société et aussi par le bel article du nouvel observateur.

Pourquoi ? Comment ? Voilà des gens qui ont l’audace de perdre leur repères, de ne plus savoir quel jour on est, de ne plus savoir où ils vont,  et surtout  d’être incapables de se défendre dans la jungle de notre société moderne qui met à mort ou au placard tous ceux qui ne sont plus compétitifs, le crime suprême.

Que dire de toutes les familles, informées comme il se doit par le Nouvel Obs, dont un parent va ou vient de recevoir ce diagnostic infamant. Ils vont le regarder comment ce nouveau malade, ce tortionnaire en puissance ? Ils vont se sentir comment, qu’est-ce qu’ils vont faire ? Comment vont-ils réagir aux situations nouvelles engendrées par la maladie ? Ils seront stressés à mort et ils vont se conduire probablement de manière stupide comme tous les gens stressés. Or un patient Alzheimer est considérablement affecté par le stress en général et celui de son entourage en particulier. Voilà comment on sombre en deux minutes dans la tragédie.

Quand mon mari a été diagnostiqué, j’ai été sur le site de France-Alzheimer et j’ai juste eu envie de me flinguer pendant une bonne demi-heure. Le site aujourd’hui est plus convivial concernant la typo, mais il raconte toujours la même chose : les étapes d’une descente en enfer programmée.

De mon arrière-grand-mère, on disait qu’elle avait perdu la tête. Elle a vécu à une époque où le mot Alzheimer n’existait pas. Quelle chance !

Aujourd’hui vivre avec un patient Alzheimer, c’est véritablement voyage en terre inconnue, mais Frédéric Lopez et son équipe n’ont pas préparé la rencontre ! On passe à côté de découvertes passionnantes, d’horizons nouveaux, de nouvelles manières de vivre.

J’espère avec ce blog pouvoir guider ceux qui ont l’esprit assez audacieux pour faire ami avec cette pathologie dont il ne faut pas avoir peur (on apprivoise bien les tigres). Et vivre pleinement la rencontre avec beaucoup à découvrir, beaucoup à apprendre sur soi et les autres.

Vivre heureux avec Alzheimer?

Voici des extraits de notre première conférence (2009) qui s’adressait aux soignants et aux familles de l’hôpital Bretonneau, que nous avons faire à la demande du Docteur Drunat. Mon mari avait lui même choisi ce titre qui en avait choqué plus d’un.

Comme Daniel n’avait pas l’habitude de faire des conférences, j’étais assez inquiète pour lui, j’avais peur qu’il se sente stressé. Or tout a bien été et dès qu’il a parlé l’atmosphère de la salle qui était plutôt hostile s’est transformée: les gens ont commencé à sortir leur portable pour enregistrer et nous ont chaleureusement remercié à la fin « pour cette leçon de vie ».

Le lendemain il  était en pleine forme et je l’ai envoyé seul en métro chercher un pantalon retouché dans un grand magasin. Chaque fois qu’il se passe un événement dont le patient tire une fierté, s’il réussit quelque chose qui lui parait difficile, c’est comme si ses ressources se trouvaient renforcées. Le même phénomène se produit pour tout un chacun, mais chez un patient il est évident et visible.

« Le mythe de la maladie d’Alzheimer » de Whitehouse

le mythe de la maladie d'alzheimer
Un livre clair et intelligent qui présente les vrais enjeux soulevés par le diagnostic, les traitements, les soins, la recherche et tout ce qui tourne autour d’une maladie qui a pris la forme d’un mythe terrifiant.L’auteur est américain et nous conte l’histoire de la formation de l’Empire d’Alzheimer aux Etats-Unis. Il y a pour nous français quelques bonnes leçons à prendre pour éviter de tomber dans les mêmes pièges, de faire les mêmes erreurs. Les millions de dollars dépensés aux Etats-Unis pour la recherche n’ont pas changé le quotidien des malades et c’est à eux qu’il convient de s’intéresser aujourd’hui, de manière concrète. Continue reading

« Alzheimer » de Michèle Micas

alzheimerComprendre et faire face.
C’est le titre que Michèle Micas a donné à un des chapitres de son livre, c’est le cœur de sa démarche, comme c’est la nôtre. Sans comprendre on ne peut rien faire de constructif ni d’intelligent. La maladie d’Alzheimer induit des comportements  étranges, devant lesquels il est si facile de se scandaliser, ce qui engendre inévitablement des drames pour toutes les personnes concernées, alors qu’il est possible de rechercher, à condition justement de comprendre et de faire face, un niveau de vie optimal pour tout le monde.


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