La macro des repères.

Le passage d’un état du cerveau ordinaire à celui d’un cerveau affecté par Alzheimer affecte la capacité à se repérer plus que la mémoire.  Il est important de bien distinguer la perte de mémoire et la perte des repères. Le patient à partir d’un certain stade ne sait pas quel jour on est, ce n’est pas qu’il l’a oublié, il ne l’a jamais su, car il a perdu la notion même de calendrier, le concept global, la macro des repères du temps. Il peut réciter les jours de la semaine et les mois de l’année comme il se souviendrait d’un poème ou d’une chanson familière. Il peut les réapprendre s’il les a oublié, sans que cela lui permette de compter le temps, ni lui redonne la signification du temps qui passe, du présent qui bascule dans le passé, d’aujourd’hui qui demain deviendra hier. Continue reading →

Il y a tellement d’approches non médicamenteuses possibles. Il faut remercier ici Annie de Vivie d’avoir mis l’expression et la démarche à la mode ( cf colloque novembre 2014.) Quelqu’un a écrit dans un commentaire que : « les approches non médicamenteuses ont des effets très positifs avec un coût financier non pris en compte par la sécurité sociale et les pouvoirs publics  »

Les approches non médicamenteuses accessibles à tous

Il faut savoir que si vous proposez à un patient Alzheimer de balayer ou de faire le lit ou de plier le linge ou de jouer au ballon ou de vous accompagner faire les courses ou au cinéma, c’est une approche non médicamenteuse!  Il faut faire feu de tout bois. N’importe quelle activité que le patient peut faire ou à laquelle il peut participer va rendre le quotidien confortable et agréable. Le pire pour tout un chacun et pour les patients Alzheimer en particulier, c’est de rester enfermé à ne rien faire. Continue reading →

Pour aider les aidants, on n’en finit pas d’inventer des approches  qui ont pour conséquences d’éloigner le patient de son entourage et de rendre encore plus compliquée la relation de soins. Les informations et les statistiques circulent mais peu sont utiles et beaucoup sont nocives.

Qui tombe dans le déni?

Comme l’écrit si justement une lectrice de ce blog: « Je commençais à me sentir un peu seule à ne pas être dans la complainte permanente. Certains gentils bénévoles, ou même quelques médecins ont même avancé que je devais (forcément) être dans le déni, pour ne pas me sentir épuisée ou déprimée devant une situation aussi catastrophique. » Continue reading →

Je n’en finis pas de réfléchir à ce besoin de souffler des aidants présenté comme une équation insoluble:  « j’aide=je m’épuise ». D’aucuns proposent que de nouveaux aidants viennent aider les aidants. Mais alors qui va aider les aidants des aidants?

Pour renverser la vapeur il faut promouvoir le « slow aiding »

C’est un concept venu du slow management, qui a suivi le slow food (l’inverse de fast food). Le slow management est la preuve que toute notre société s’essouffle et pas seulement ceux qui doivent assumer le rôle d’aidant, souvent à leur corps défendant. Le slow management c’est d’abord l’attention porté au bien-être, le désir d’une décélération de notre mode de vie. A quoi bon faire tout ce que l’on fait si c’est pour se sentir mal en fin de compte?… Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

 crédit photo:  Robert Kneschke

Pour devenir un aidant efficace et heureux, il faut inventer sans cesse des ruses, des trucs et des astuces pour contourner les pièges que nous tend chaque jour la progression de la maladie d’Alzheimer (que l’on devrait appeler la confusionite– je sais, j’insiste depuis longtemps, vous allez comprendre pourquoi.)

On se rappelle que la règle fondamentale qui ne souffre aucune exception c’est de ne jamais attaquer, critiquer ou même discuter les informations tronquées ou bizarres que le patient reçoit de son cerveau. C’est un point de départ et il faut faire avec, sinon le patient va se sentir incompris, rejeté et exclu, ce qui ouvre grand la porte à la souffrance et à la tragédie.
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J’ai eu la grande chance d’assister à la soirée des aidants du 6 octobre au Ministère de la santé. Le logo de la journée nationale des aidants joue sur les mots  j’aide = j’aime. C’est joli mais ce n’est pas le sujet du colloque. Le sujet est plutôt « aidons les aidants » qui deviennent alors des aidés, car l’équation est plutôt : « j’aide = je souffre = je m’épuise ». Continue reading →

Les patients Alzheimer développent une sensibilité d’autant plus grande (au chaud, au froid, au courants d’air, à n’importe quelle forme d’inconfort) qu’ils sont progressivement dans l’incapacité d’y remédier.

Une sensibilité grandissante

Il ne saura pas comment se découvrir s’il a chaud ou se couvrir s’il a froid. Plus la maladie avance plus la difficulté à s’adapter aux circonstances physiques les plus ordinaires, mettre ou enlever un pull, grandit et plus la sensibilité à l’inconfort se développe. D’autant qu’enlever un vêtement est spécialement difficile pour un patient: comme tout disparaît autour de lui à longueur de journée il a une relation quasi affective avec le vêtement qu’il porte et qui lui parait un objet proche et précieux. Pour réussir à ôter un vêtement même s’il fait trop chaud ou s’il doit aller sous la douche, il doit se sentir en complète sécurité affective avec la personne qui lui propose de se séparer du vêtement. La marche arrière se révèle souvent utile dans ces circonstances (cf: L’importance de la marche arrière). Continue reading →

Demoiselle de compagnie, voici une formule que j’ai remise au gout du jour parce qu’elle correspond à une situation vécue.

Un patient en bonne santé

Tant qu’un patient Alzheimer n’est pas malade, il n’a pas  besoin de garde malade. Un patient Alzheimer, à moins qu’il ait une autre maladie, est un patient en bonne santé. Mais il est désorienté. Il lui faut donc une boussole pour pouvoir se déplacer dans un espace même familier. Un Gps ne fera pas l’affaire… sauf peut être tout  au début, tant que l’autonomie est préservée. Quand il lui manque trop de repères et qu’il ne peut plus  rester seul, il lui faut en permanence de la compagnie, pour aller et venir, pour trouver les toilettes, pour faire les courses, pour se promener, lire ou aller au cinéma etc… il faut savoir que l’ennemi du patient c’est le stress mais c’est aussi l’ennui. Continue reading →

Si c’est la peur qui prime

Je reçois hier, rentrée oblige, deux demandes de dons pour « Alzheimer » avec des arguments destinés à ouvrir les porte-feuilles. Les BA aujourd’hui se font avec des chéquiers et si vous faites un don la maladie vous épargnera…

Dans un mailing, on joue avec l’angoisse comme avec un yo-yo. « Ensemble nous allons vaincre Alzheimer! «  Oui, mais on vous propose un test rapide en six questions. Si vous répondez: « oui » à deux questions, il est conseillé d’aller voir un centre mémoire. Tous menacés. Continue reading →