Ma mère ne me reconnait plus :- sidération.

Quand on est surpris, il arrive que l’on reste muet, sidéré, ne sachant que dire. Mais il y a des situations où il vaut mieux ne pas garder sa langue dans sa poche et faire comme Cyrano qui s’exclame:

« Ah ! Non ! C’est un peu court, jeune homme !

On pouvait dire… oh ! Dieu ! … bien des choses en somme… »

Je viens de refermer le livre de Alain Jean, si mal nommé « La vieillesse n’est pas une maladie. » Titre porteur mais contenu déprimant! Quand il pose un diagnostic d’Alzheimer, l’auteur-médecin gériatre, nous informe qu’il a l’habitude de prévenir la famille: « Un jour viendra où il ne vous reconnaîtra pas! » Le docteur ne veut pas faillir à sa mission de vérité.

Sa mère, malade Alzheimer, vient d’être placée, elle dit en le voyant: « Bonjour Monsieur ». Le bon docteur est pris de sidération. Il demeure muet, sidéré, statufié. Aussi stupide que le jeune homme devant le nez de Cyrano.

Or, Il aurait pu dire,  en variant le ton, par exemple, tenez :

Agressif : « Moi, Madame, je suis votre fils,
Et quoique vous disiez,  je le revendique! »

Amical : «  Madame, je suis de vous  voir si  heureux
Désirez vous que, pour vous, je fasse  quelque chose? »

Descriptif : «Je peux m’asseoir prés de vous un instant
Mais si, en ce moment, vous êtes fatiguée,
 Je reviendrai demain ou bien un autre jour. »

Nostalgique: « On s’est déjà rencontrés … Plusieurs fois, je crois
Vous pouvez m’appeler par mon prénom, c’est Jean !
Et quand j’était petit, on m’appelait Jeannot »

Curieux : « Avez vous cette nuit bien dormi?
Dites moi votre nom, votre prénom, qui êtes vous ? »

Cyrano-de-BergeracGracieux : «Je pourrai vous prendre en photo,
J’aurai alors de vous un portrait tout frais »

Truculent : « Quand  j’étais  tout petit, je bavais. J’avais
Attaché  autour du cou un grand bavoir, c’est fou! »

Prévenant : «Accepteriez vous de faire avec moi
Quelques pas dans le couloir, une promenade? »

Tendre : « Voulez vous une tasse de thé
Avec un nuage de lait et des gâteaux anglais »

Mais non, le bon docteur reste sidéré! Ayant perdu sa voix et son vocabulaire, il n’a pas l’idée simple d’essayer le silence et le sourire, de regarder avec bonté la dame, qu’il est venu voir et qui a été sa mère. Caché sous le mot sidération, ce qu’il éprouve c’est un rejet total et sans appel, qui traine avec lui une ribambelle de notions discutables: démence, perte d’identité, deuil blanc, mort sans cadavre etc… Ce rejet absolu sidère les patients alzheimer qui sentent bien qu’on les rejette hors de l’humanité. La sidération se développe alors en boucle, entraînant avec elle des souffrances dont on n’a pas la moindre idée.

Il est temps d’établir ici une vérité: La non reconnaissance est un réflexe de survie (cf Les stratégies de survie d ‘un cerveau alzheimer). Ce ne sont pas les patients qui ne reconnaissent pas leur entourage, c’est l’entourage qui commence par ne pas les reconnaître !!! L’entourage a été prévenu et il s’y attend, il change son regard sur le patient, regard d’inquiétude, d’appréhension, de peur, de panique, regard de honte ou de pitié : « Un jour viendra où il ne vous reconnaîtra pas, il sera pour vous un parfait étranger! » Pour réduire en miette une relation, on ne peut pas mieux trouver. C’est la question qu’on me pose tout le temps: « Est ce qu’il vous reconnait? » A laquelle, je réponds: « Quelle importance? Moi, je le reconnais! »

Le bon docteur, au bout de six mois, sur l’insistance de ses amis,  va revoir sa mère, elle l’accueille avec un grand sourire, il conclue que « tout cela est mystérieux »… Et il écrit en lieu et place de celle qui lui a donné le jour un récit fabriqué où « elle » raconte sa vieillesse et sa maladie. Récit construit de toutes pièces. Certains s’y reconnaîtront, peut-être.

Sur la page de garde de l’ouvrage, il est noté  » A Jean Maisondieu qui m’a ouvert la voie »,  une voie qui est une impasse. Il ne faut pas s’en étonner, l’auteur du « Crépuscule de la raison » étant un grand analphabète de la maladie d’Azheimer (cf Alzheimer le B.A. BA), bien qu’il passe aux yeux de beaucoup pour un éminent spécialiste.

Dans ce regard sidéré et sidérant que notre médecin se garde bien d’analyser ou de questionner,  la malade se trouve rejetée hors du cercle de l’humanité. Le crime qu’elle a signé est infamant et sidérant: elle n’a pas su nommer son fils (cf la carte et le territoire). Son cerveau est malade mais elle n’a pas droit à un regard de compassion, parce qu’elle n’est plus considérée comme un être humain à part entière.

Dans un autre temps, il y a eu ceux qui mettaient une étoile à cinq branches sur les vêtements pour mettre leurs semblables hors de l’humanité. Eux aussi avaient très bonne conscience et ne questionnaient pas leurs actes, une bonne conscience sidérante.

9 réflexions au sujet de « Ma mère ne me reconnait plus :- sidération. »

  1. Anne-Claude Juillerat Van der Linden

    Chère Colette, si vous n’existiez pas, il faudrait vous inventer 🙂 Bravo pour votre façon de pourfendre avec intelligence l’establishment et surtout pour vos ardents plaidoyers pour une humanité partagée, y compris -et surtout- avec des adultes confrontés à des phénomènes de vieillissement cérébral problématique (à mon avis abusivement regroupés sous le nom d’une maladie intégrant celui d’un neuropsychiatre allemand du début du 20e siècle)

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Merci Anne-Claude, nous sommes sur la même longueur d’onde. J’espère q’un jour nous pourrons amener La Confusionite en Suisse.

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  2. thierrychapchapoulie

    on m’avait prevenu qu’un jour maman n’allait pas me reconnaitre; et un jour, effectivement , en lui posant la question qui je suis?elle me repond »un ami »; c’a m’a fait beaucoup rire la facon dont elle l’a dit. »mais je suis ton fils »lui disje « mais non, je n’ai pas eu d’enfant » dit elle alors qu’elle en a eu 6. c’est un moment où j’ai eu beaucoup de tendresse pour elle et un moment ou elle m’a fait beaucoup rire. Souvent elle me reconnait mais j’attends toujours ce moment où je ne suis pas son fils!

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  3. Daniel Gallet

    Merci Colette pour cet exemple qui montre très justement la méconnaissance de la maladie par ceux qui sont sensés détenir le Savoir.
    Je crois aussi qu’il faut toujours répondre devant l’incohérence des propos que nous entendons de la part de nos malades et les écouter avec tendresse, même si ces propos nous heurtent.

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Daniel vous qui la vivez chaque jour, vous connaissez la pathologie et vous voyez que les « maladresses » apparentes sont justement l’expression du dysfonctionnement du cerveau, que la cause est neurologique pas psychologique. Si vous arrivez à le voir entièrement et pleinement vous ne pouvez pas vous sentir heurté. Si vous êtes contrarié, votre compagne va le ressentir et se trouver davantage perturbée. Vous avez le pouvoir de réduire la maladie à son niveau minimum en restant calme et de bonne humeur quoi qu’il arrive. C’est un apprentissage et un beau challenge.

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  4. Vanina

    Chère Colette,

    Merci pour ces témoignages, ce site, cet horizon.

    Je viens d’apprendre, il y a deux jours, que Maman est diagnostiquée MA.
    Le monde s’est écroulé… La famille qui panique, les médecins qui se taisent, Maman qui est perdue et les gens qui me disent : « il va falloir être forte, il faudra la placer, tutelle, EHPAD, elle ne te reconnaîtra plus…. ».
    Perdue, je suis allée sur internet pour comprendre. Des témoignages poignants, émouvants sont présents, certes mais si déprimants…. Maman est elle condamnée à vivre ainsi ??? Je ne suis pas d’accord !

    Quand Maman m’a adopté, il y avait de fortes chances pour que je sois « un légume » comme ont dit les médecins. Prématurée non oxygénée à la naissance, elle risquait gros en m’adoptant. Elle a juste dit : « elle est ma fille, peu importe ce qui se passera, elle sera toujours ma fille » et elle a toujours respecté ces paroles toute au long de ma Vie. Aujourd’hui, je suis une jeune femme de 33 ans, j’ai fait des études supérieures, trouvé un emploi et un mari aimant et je vais très bien.
    J’ai donc chercher des point de vue « alternatifs » sur la maladie, pour aider au mieux Maman, d’accord, elle sera différente dans ses comportements mais pas dans son amour.
    C’est comme cela que je suis arrivée sur votre article… ma plus grande peur… Mais en vous lisant, en parcourant vos sites… je n’ai plus peur, j’ai l’impression que je sais ce qu’il faut faire : aimer Maman.

    Merci

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Oui, bien sur la relation affective est essentielle et elle a le pouvoir de ralentir la perte des repères, car elle est un repère et le plus important de tous. Ce qui est nécessaire c’est l’observation précise et continuelle des situations nouvelles, la découverte et la mise en oeuvre de tout ce qui peut rendre le malade confortable et heureux dans sa nouvelle vie. C’est l’empathie en action.

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