2 réflexions sur « 6 nouveaux concepts pour aider les aidants »

  1. Catelyne

    Bonsoir,
    Je suis bien contente pour toutes celles et tous ceux qui peuvent « bien vivre avec la maladie d’alzheimer » mais ils sont à ma connaissance pas « légion ».
    On pourrait aussi dire  » vivre heureux avec un cancer ou telle ou telle maladie très invalidante…
    Tout dépend de la sévérité de cette maladie, si elle est associée ou non à d’autres pathologies,
    des ressources humaines et financières de la personne et de son entourage etc…
    Ce qui me navre et me fait mal c’est que beaucoup trop souvent on fait un amalgame de situations
    complètement différentes.
    Pour avoir accompagné ma mère à domicile puis en établissement, il me semble que chaque situation est particulière et qu’on ne peut en faire une généralité

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    1. valsita

      C’est justement contre les amalgames et les généralisations qui sont autant de pièges tendus aux aidants et aux patients que je me révolte. Les medias (voir le dossier du nouvel obs) et souvent le monde médical relaie la même désinformation : « accompagner un patient c’est la descente aux enfers ». Un généraliste qui venait ausculter mon genou, dès que je l’informe que mon mari a la maladie d’Alzheimer, se croit autorisé à me donner des conseils pernicieux : « Donnez-lui du Lexomil tous les soirs comme cela vous serez tranquille et il y a une maison pas loin où vous pourriez l’envoyer, dépêchez-vous, il y a une liste d’attente ». Le Lexomil est bien trop souvent prescrit à tort par les généralistes (selon un article récent paru dans Agevillage). Ces médecins semblent ignorer que ce médicament accroit la confusion et ne résout pas les problèmes qui déclenchent les angoisses du patient. Peut-être pensent-ils qu’un peu plus de confusion ne changera pas grand-chose à la vie d’un patient irrécupérable.
      Vivre heureux en général n’est non plus si facile même si on est en bonne santé, avec ou sans tranquillisant, parce que cela demande un état d’harmonie entre soi et son environnement et que cet état quand on arrive à l’atteindre n’est jamais acquis une fois pour toutes.
      Ce que j’écris est d’ordre pratique. Il faut comprendre comment fonctionne la maladie dans la tête et le cœur du patient, si on veut pouvoir anticiper toutes sortes de situations qui peuvent rapidement devenir déplaisantes pour tout le monde.
      Cette connaissance du vécu du patient et de ses besoins réels, qui augmentent au fur et à mesure que la maladie avance, c’est l’objet de notre blog.
      Pour résumer, un patient Alzheimer a besoin avant tout de respect et de considération. Il a besoin que les gens lui parlent normalement. Et cela ce n’est pas une question d’argent.
      Un patient fonctionne avec les informations que son cerveau lui donne. Un stress venu d’un inconfort physique ou relationnel peut provoquer un court-circuit, un bug. Et là bien entendu aucun discours raisonnable ne fera l’affaire car le cerveau du patient est saturé.
      La caractéristique de cette pathologie, qui la distingue de toutes les autres, c’est que le patient est incroyablement sensible à l’opinion que les autres ont de lui.
      Nous le sommes tous, mais eux et elles ne peuvent pas se défendre contre le stress, ne peuvent ni argumenter, ni négocier, ni proposer quoi que ce soit. Quand leur cerveau bugge (cf l’article : « Qui êtes-vous ? Je ne vous connais pas »), ils et elles sont comme des nourrissons égarés dans un corps d’adulte avec des besoins d’adulte, des désirs d’adulte.
      Réparer de tels courts-circuits demande du cran et de l’imagination. La récompense c’est le sourire qui revient avec la bonne humeur.

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