Archives de catégorie : Relation aidant/patient

Comment préserver la relation et l’améliorer de jour en jour.

Les secrets d’un habillage facile

Ce qu’il est important d’avoir en tête, dans tous les gestes quotidiens en direction d’un patient Alzheimer c’est qu’ils s’inscrivent dans une relation à une personne vulnérable, c’est à dire extrêmement sensible.

 Attention: Personne sensible

Il y a un peu plus de cinquante ans on considérait, médicalement et scientifiquement parlant, que les bébés ne sentaient rien. Une des mes amies m’a rapporté les paroles d’une pédiatre au moment de son accouchement (il y a exactement 57 ans):  « les bébés sont tout à fait insensibles. Moi je traite mes enfants comme des morceaux de bois ». Cette pédiatre croyait bien faire en diffusant ainsi sous forme d’image frappante un prétendu savoir appris à la faculté de médecine. Aujourd’hui une telle proposition apparaît comme une énorme sottise. A la même époque J’ai aussi entendu ce genre de choses que je trouvais scandaleuses et je pensais: « Ces gens n’ont jamais « vu » un bébé! Un nouveau-né c’est juste un concentré de sensibilité. » Aujourd’hui on trouve partout une ignorance du même type concernant les malades Alzheimer. Beaucoup prétendent que du moment qu’ils ne se rappellent rien, ils ne comprennent rien et ne sentent rien…

Avant d’entrer dans le détail d’un habillage facile, il faut installer une relation de confiance et considérer que plus un malade perd ses repères plus sa sensibilité augmente. Plus il se rapproche d’un état de grande dépendance (semblable en fin de parcours à l’état d’un nourrisson) plus il devient un concentré de sensibilité.

Un petit enfant qui essaie de s’habiller va nous faire rire s’il essaie d’enfiler son pantalon par la tête. Nous mêmes, nous avons appris à nous habiller pendant plusieurs années jusqu’à ce que nous soyons capables de lacer nos chaussures et de mettre seul notre manteau et nos gants. S’habiller et se déshabiller sont des activités bien plus complexes qu’elles n’en ont l’air. On les effectue sans réfléchir. C’est un savoir-faire automatique qui se suspend de lui-même dès qu’on se pose des questions comme: « qu’est ce que je vais bien pouvoir mettre aujourd’hui? »

La maladie d’Alzheimer est un long processus de dés-apprentissage.  Un aidant se catastrophe parce que sa femme cherche à enfiler son soutien-gorge par les pieds! Au  moins, elle essaye! On peut lui indiquer, en souriant, la manière de faire et le processus peut se remettre en marche, pendant un certain temps.

Une aidante se plaint que sa mère remet ses habits sales dans l’armoire et les porte pendant longtemps. C’est tout simplement parce qu’elle n’arrive plus à distinguer les habits sales des habits propres . Un malade Alzheimer, en perdant ses repères, n’arrive plus à faire la différence entre deux choses semblables comme une cuillère propre et une cuillère sale, un pull propre et un pull taché. Il est évident que cette dame a besoin qu’une autre personne s’occupe de son linge au quotidien. Ce qui est une grande responsabilité car il faut tenir compte d’énormément  d’éléments.

Conserver le plaisir

Choisir ses vêtements est un des plaisir de la vie. Une personne malade a des goûts et des habitudes, certains types de vêtements lui plaisent d’autres non. Il faut arriver à tenir compte du climat, de la saison, du temps qu’il fait, de l’usage du vêtement et de ce qui plait à la personne pour qu’elle se sente présentable ou mieux encore bien habillée.

Pour un homme, s’il a l’habitude d’en porter, on peut garder des chemises classiques pour l’exercice qui consiste à boutonner et à déboutonner les dix boutons de la chemise, pour conserver l’habileté manuelle et le plaisir qu’elle procure. Pareillement pour une femme c’est assez difficile de fermer son soutien gorge. Elle sera contente d’y arriver toute seule. Si elle n’y arrive plus, il faut gentiment lui proposer de l’aide pour qu’elle ne se retrouve pas en situation d’échec.

Si la personne malade aime certaines couleurs, certains types de vêtement, cela peut être judicieux d’avoir des tenues en double exemplaires. Les vêtements qui se ressemblent sont mieux acceptés car plus familiers. Dans ce choix il importe de privilégier le confort et de sélectionner des habits faciles à porter, à mettre et à enlever.

On peut modifier progressivement la garde robe, en choisissant des matières faciles à entretenir. Les vêtements de sport qui n’ont pas l’air trop sport, s’ils plaisent à la personne, peuvent constituer un bon compromis. Les vêtements doivent répondent aux changements de températures, du chaud au froid avec les coupes vents, les casquettes, les bonnets, les chapeaux, les anoraks. Pour les chaussures on choisira celles qui ne font pas de corps aux pieds, qui permettent une marche aisée et qui ferment avec des velcro. Quand on trouve la bonne paire, on peut en acheter deux identiques.

Les difficultés du déshabillage

Plus la maladie avance, plus tout ce qui touche au corps devient un enjeu important. Enfiler les vêtements  de nuit, pyjamas ou chemise de nuit est en général assez facile, par contre le déshabillage pose problème. La personne ne voit pas pourquoi elle devrait se déshabiller. Elle proteste qu’elle se sent bien dans ses vêtements et veut dormir avec. Comme pour la toilette le passage délicat consiste à ôter ses habits. La personne n’arrive plus à imaginer qu’un habillage suivra le déshabillage: elle a peur d’une certaine façon de rester déshabillée toute sa vie. Avant de lui demander d’enlever ses habits de jour, il faut étaler les habits de nuit de manière bien visible, les faire bouger, les tendre à la personne, les lui faire toucher, de manière à la rassurer.

En fonction des difficultés du malade, on peut diviser le processus en autant d’étapes que nécessaire: commencer par enlever les chaussures puis les chausssettes et les faire immédiatement disparaître.  Proposer ou non des chaussons. Enchaîner par le plus facile: le haut  ou le bas suivant la personne ou le moment. Et commenter à haute voix: « c’est pour que tu sois plus  confortable pour dormir, tu te déshabilles ainsi tous les soirs, regardes ton pyjama comme il est beau! » Ou n’importe quelle parole qui fera que le malade ne se sente pas contraint de faire quelque chose qui l’inquiète forcément.

Quand il y a une difficulté récurrente dans le quotidien, un manque de collaboration active, il faut revoir le mode d’emploi des journées. Renforcer la relation de confiance autant que possible par un nouveau déroulement des journées jusqu’à ce que le quotidien redevienne fluide. C’est quelque fois au moment du coucher que l’on se rend compte que la journée a été médiocre. Après une bonne journée, riche en satisfactions et en sorties, le malade aura plaisir à se mettre au lit et à s’endormir.

 

 

Le salon du Livre Santé et Bien-être à Lorient

Au salon du livre Livre Santé et Bien-être à Lorient qui se tiendra le samedi 11 et le dimanche 12 mars 2017 au Palais des Congrès – LORIENT de 10h à 19h
Colette Roumanoff donnera une conférence Dimanche de 13h30-14h30 Salle Colbert sur le thème: « Comment Bien vivre avec Alzheimer »
Elle animera ensuite  de 15h à 16h – Salle des Porcelaines un atelier théâtre : « Uniquement pour le salon, Colette propose un atelier très original et constructif pour les aidants d’un proche atteint d’Alzheimer. Une autre façon pertinente d’appréhender la maladie et le malade. durée 1h – 20 personnes maxi. »

tout le programme est sur ce lien:

http://www.lorient.fr/tout-lagenda/detail-dun-evenement/event/salon-du-livre-sante-et-bien-etre/

 

Les reproches injustifiés

Si on garde à l’esprit qu’Alzheimer est une maladie de la gestion de l’information, il ne faut pas passer à coté des reproches injustifiés. Car un reproche est une information, qui peut se révéler utile, même si dans un premier temps on se sent vexé et blessé par tant d’ingratitude.

Comment faire surgir les reproches

En pleine nuit Daniel se lève, j’allume la veilleuse et je bondis hors de mon lit  pour voir ce qui se passe.  J’ouvre la porte des toilettes qui donne dans la chambre. J’allume la lumière. Il se déplace et les regarde d’un air dégoûté. Manifestement ça ne l’intéresse pas du tout. Je constate que sa chemise est  mouillée et son lit aussi. En poussant un soupir de protestation, je m’apprête à refaire le lit  et Je lui propose d’enlever la chemise pour lui en mettre une autre. Il refuse net et s’assoit au bord du lit, comme s’il était assiégé par une armée ennemie et n’avait aucune intention de se rendre.
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Le droit au bonheur des patients alzheimer

Vivre  sans espoir de bonheur,  aucun être humain n’en voudrait pour lui-même. Pour les autres, certains se montrent souvent plus tolérants et s’habituent à des situations malheureuses ou désespérantes qu’ils finissent par trouver banales ou insignifiantes, simplement parce qu’elles se répètent, jour après jour.

Le personnes alzheimer du fait de leur maladie sont souvent reléguées dans un un no man’s où l’idée même de bonheur parait stupide et incongrue: Le bonheur pour eux? Vous voulez rire! Vous vous moquez de nous qui souffrons à cause de ces malades impossibles à supporter, qui nous pourrissent la vie! Continue reading

Stage destiné aux aidants familiaux et professionnels

 DEUXIEME SERIE ATELIER THEATRE POUR LES AIDANTS

Colette Roumanoff, metteur en scène et directrice de compagnie, accompagne son mari patient Alzheimer au quotidien depuis plus de 10 ans. Elle a développé de nouveaux concepts et de nouveaux savoir être, qui facilitent une relation satisfaisante pour les deux parties : le patient et l’aidant.

Vous pourrez expérimenter directement ses idées neuves par des exercices d’improvisations, de mise en pratique, de jeux de rôles. Vous pourrez acquérir de nouvelles compétences applicables dans votre quotidien.

Que vous soyez aidant familial ou professionnel, ces nouveaux outils, simples et concrets, vous permettront de changer de regard sur la maladie et d’inventer une relation plus équilibrée.

L’idée générale est qu’il est possible de vivre avec un patient Alzheimer sans éprouver de fatigue excessive, à condition de se positionner autrement dans le « théâtre de la relation ».

Mardi 19 mai 2015 atelier sur une journée de  10h à 17h

Studio La Tortue 30 rue de Bruxelles 75009 Paris – Métro Place de Clichy
Tarif : 60€ pour la journée. Douze  participants maxi.

Renseignements et inscriptions par mail colette@roumanoff.com
Règlement à l’ordre de Sita productions à envoyer à Colette Roumanoff,  8 rue de Phalsbourg 75017 Paris

Reportage JT France 2 le 9 octobre 2014

Parlez moi d’amour, redites moi des choses tendres… la chanson tourne dans ma tête comme une valse langoureuse… Votre beau discours mon cœur n’est pas las de l’entendre…

Le mot amour garde son pouvoir merveilleux, bien qu’on le cuisine impunément à toutes les sauces.  J’ai été troublée par la manière dont David Pujadas  a présenté le reportage que France 2 a diffusé sur nous au JT de 20h le 9 octobre . Dans sa bouche les mots amour et bonheur appliqués à ma personne prenaient l’air d’une information vérifiée. Continue reading

La fin de l’ennui ou le début des ennuis?

Dès que le diagnostic est posé sous un nom  étrange et étranger qui se prononce « halle za mère » en français et « dé-men-ssia » en anglais, c’est la fin de l’ennui ou le début des ennuis.

Tout dépend de ce qu’on a mis dans son centre de gravité: une tendance au mouvement ou un goût pour l’immobilité.

Si on n’aime pas être dérangé dans son parcours de vie, on devient vite ronchon, on fonce tout droit dans une spirale où après avoir ronchonné un max, on va se mettre colère, protester, crier, insulter la terre entière et puis craquer, et puis pleurer et jeter l’éponge. … Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

Changeons de vocabulaire: la confusionite

Maintenir le lien

Dans notre société tout concourt à créer un fossé entre le patient Alzheimer et ses proches: les tests médicaux  comptabilisent les manques et jamais les ressources, l’utilisation systématique du mot « démence » enferme le patient dans un univers fermé et anxiogène.

Pour que la relation des patients et de leur proches devienne satisfaisante, agréable ou tout simplement vivable, il faut avoir le courage d’aller à contre-courant de bien des idées reçues. « Pour aider les aidants », il faut expliquer comment fonctionne la pathologie non pas d’un point de vue scientifique ou médical mais dans la vie quotidienne. Continue reading

« La maladie du temps » : un livre intelligent sur Alzheimer et le vécu du temps

la maladie du temps

Voici un petit livre (68 pages) agréable à lire, écrit par un philosophe qui recentre la maladie d’Alzheimer sur la déformation du temps vécu. Et ainsi la dépouille de tous les oripeaux dont elle est affublée la plus part du  temps : « La maladie d’Alzheimer est juste une maladie, ce n’est ni une malédiction, ni une honte, ni une punition… Il faut éviter d’en donner une image uniformément tragique et doloriste… tous les moyens ne sont pas bons pour collecter des fonds pour la recherche. » Continue reading