Ce colloque est organisé par AMA DIEM. C’est une journée de Formation pour apprendre à mieux vivre au quotidien avec les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Pour s’inscrire c’est simple, la salle fait 600 places. Le tarif va de 100€ pour les professionnels à 20€ pour les étudiants.
Dès qu’il s’agit d’Alzheimer le plus grand ennemi que l’on rencontre est la peur, peur de la maladie, peur du malade et voilà que s’y ajoute aujourd’hui la peur des Ehpads qui a pris une nouvelle dimension, grâce notamment à un livre que je ne citerai pas, et au Covid.
Nous vivons dans une société qui adore les scandales affreux et les indignations vertueuses, les médias captent ainsi l’attention du public et répandent à leur aise l’inquiétude.
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Un aidant peut devenir un expert, un expert de plus en plus compétent, s’il corrige ses erreurs d’appréciation et de compréhension. Mais ce n’est pas à la portée de tout le monde (cf Le livre des aidants du Docteur Polydor : il faut faire un audit des aidants). Certains se disqualifient en entrée de jeu.
Comment ? Pourquoi ? Le premier obstacle c’est le refus de changement, ce qui donne :
« Je ne supporte de voir ce qu’il est devenu, ça me rend malade. »
« C’était mon point d’appui, je l’ai perdu et je me sens perdue. »
Un patient Alzheimer vit dans le présent. Il ne peut entrer en relation qu’avec des gens qui sont dans le présent et pas en train de penser à autre chose, pas en train de se sentir mal. C’est en commençant par accepter la situation présente qu’on peut essayer de la changer et pour cela on a besoin de toute son intelligence et toute sa bonne humeur. L’intelligence du cœur est l’atout principal.
Le deuxième obstacle c’est la foi en la médecine.
« C’est le boulot des médecins de guérir, de remettre les choses en l’état ». On donne les remèdes et on attend. On se défausse sur le corps médical, on démissionne. Voilà pourquoi on trouve de plus en plus de statistiques qui disent que les remèdes ralentissent la maladie pendant six à huit mois pas plus (cf le nouvel obs). Ce qui est faux, archi-faux.
Les remèdes doivent s’accompagner d’une prise en charge bienveillante et alors leur efficacité est multipliée. Ils peuvent être pris longtemps.
Pour cela il faut une certaine indépendance d’esprit, tenir à distance le discours médical d’autant plus prolixe qu’il est inopérant, tenir à distance les valeurs de la société actuelle qui veulent nous faire croire qu’on devrait tous sauter sur un velib’.
Ce qu’on remarque, hélas, c’est que ce sont ceux qui n’ont pas réussi à assurer qui font le plus de bruit, qui écrivent le plus de livres, qui s’engagent dans les associations comme bénévoles pour répandre la nouvelle : « Alzheimer c’est horrible ! » Ce qui est une attitude dépourvue de bienveillance.
Il est temps de changer de regard.
J’entends autour de moi : « Avez-vous vu ce bel article du Nouvel Obs sur Alzheimer ? »
Un bel article qui pose l’équation « Alzheimer = le calvaire des proches ». Un pavé de plus dans la mare aux articles désespérants, tous copiés les uns sur les autres, tous voulant nous faire croire que les patients Alzheimer ont cessé d’être des humains pour devenir des tortionnaires. Le scoop : « L’enfer c’est aussi pour les autres ». Vite, donnez de l’argent pour que vite on trouve un remède qui vite mette fin à ce cauchemar horrible. Par ici la monnaie et vive la recherche !
Sauf que c’est le contraire qui est vrai. Les patients Alzheimer sont torturés par la société et aussi par le bel article du nouvel observateur.
Pourquoi ? Comment ? Voilà des gens qui ont l’audace de perdre leur repères, de ne plus savoir quel jour on est, de ne plus savoir où ils vont, et surtout d’être incapables de se défendre dans la jungle de notre société moderne qui met à mort ou au placard tous ceux qui ne sont plus compétitifs, le crime suprême.
Que dire de toutes les familles, informées comme il se doit par le Nouvel Obs, dont un parent va ou vient de recevoir ce diagnostic infamant. Ils vont le regarder comment ce nouveau malade, ce tortionnaire en puissance ? Ils vont se sentir comment, qu’est-ce qu’ils vont faire ? Comment vont-ils réagir aux situations nouvelles engendrées par la maladie ? Ils seront stressés à mort et ils vont se conduire probablement de manière stupide comme tous les gens stressés. Or un patient Alzheimer est considérablement affecté par le stress en général et celui de son entourage en particulier. Voilà comment on sombre en deux minutes dans la tragédie.
Quand mon mari a été diagnostiqué, j’ai été sur le site de France-Alzheimer et j’ai juste eu envie de me flinguer pendant une bonne demi-heure. Le site aujourd’hui est plus convivial concernant la typo, mais il raconte toujours la même chose : les étapes d’une descente en enfer programmée.
De mon arrière-grand-mère, on disait qu’elle avait perdu la tête. Elle a vécu à une époque où le mot Alzheimer n’existait pas. Quelle chance !
Aujourd’hui vivre avec un patient Alzheimer, c’est véritablement voyage en terre inconnue, mais Frédéric Lopez et son équipe n’ont pas préparé la rencontre ! On passe à côté de découvertes passionnantes, d’horizons nouveaux, de nouvelles manières de vivre.
J’espère avec ce blog pouvoir guider ceux qui ont l’esprit assez audacieux pour faire ami avec cette pathologie dont il ne faut pas avoir peur (on apprivoise bien les tigres). Et vivre pleinement la rencontre avec beaucoup à découvrir, beaucoup à apprendre sur soi et les autres.
Peu de gens parlent des capacités préservées des personnes atteintes de la maladie. Pourtant elles sont essentielles aussi bien pour le malade que pour son entourage, sans compter toutes les capacités que l’on peut retrouver. Par exemple si un patient n’a pas joué au ping pong pendant 20 ans ou plus, dès qu’il tient sa raquette dans la main, sa compétence de joueur est intacte. Autre exemple, un patient ne se coupe plus les ongles, car il ne sait plus où est le coupe ongle. On le lui met dans la main et il se coupe parfaitement les ongles des deux mains.
Les capacités intellectuelles
Ce n’est pas parce que la mémoire immédiate vous manque que vous ne pouvez plus faire des choses très compliquées, que vous saviez faire avant et qui sont toujours à votre disposition. Exemple une personne désorientée peut traduire ou /et commenter un texte difficile. Essayez, cherchez et trouvez. Vous êtes un aventurier sur une terre inconnue, allez de l’avant. Il y des adaptations à trouver très certainement, mais c’est important pour vous de continuer à vivre votre vie, de conserver vos intérêts ou vos passions. Rien ne vous empêche non plus de découvrir d’autres voies, comme la peinture ou la sculpture ou…
Les capacités dans la relation au présent
A partir du moment où vous êtes tranquillement en face d’une autre personne rien ne peut gêner votre relation et vous pouvez vous laisser aller à explorer votre sensibilité et à innover dans la relation à autrui. Comme le passé n’est pas très accessible et le futur assez flou, votre conscience vous ramène sans cesse au présent, restes-y et tirez en tout le profit possible.
Les capacités physiques évidentes
Si vous avez déjà joué au tennis ou au ping-pong pour prendre ces deux exemples, vous serez étonné du plaisir que vous aurez à les pratiquer. Une fois arrivé sur les lieux, vous vous sentirez à nouveau entier et complet et vous pourrez vous amuser pleinement. Rien ne vous manque et vous pouvez laisser votre partenaire compter les points, pour ne pas détourner votre attention du jeu. (Vous n’êtes pas obligé non plus de compter les points.)
Si vous vous promenez en compagnie, laissez vous aller au plaisir de la promenade et détendez vous, aucune inquiétude pour trouver le chemin du retour, la promenade est à vous. Partager votre bonne humeur et votre émerveillement avec votre compagne ou votre compagnon, car tout est nouveau pour vous.
Vous pouvez ainsi pratiquer toutes sortes d’activités physiques, de la gymnastique douce ou non, des disciplines chinoises. Pour le tai-chi ou chi quong, vous risquez de ne pas pouvoir mémoriser les enchaînements, n’insistez pas, ne vous mettez pas mal à l’aise. Trouvez un cours adapté à votre absence de mémoire immédiate ou faites un autre genre d’exercice plus gratifiant. (Voir Faire de l’exercice active les neurones)
Si vous pouvez programmer régulièrement dans la semaine des activités physiques, cela installera dans l’écoulement du temps des repères que vous pourrez reconnaître.