La presse aime bien les drames.
Le déni de la famille et du patient sont renforcés par l’image horrible de la maladie d’Alzheimer répandue dans les médias (cf as tu vu ce bel article du nouvel observateur) et dans l’inconscient collectif. Le déni vient de la peur des changements apportés par la maladie, peur d’autant plus grande que l’on a des idées fausses et imprécises sur les changements en question. Il faut dire qu’il y a des associations dont le rôle serait de défendre les malades et qui fournissent aux médias les horribles histoires dont ils sont si friands, ce qui fait de Alzheimer un sujet récurrent et rentable pour nos magazines.
Le discours médical reste froidement scientifique.
Les neurologues ont une spécialité le cerveau. Même pour eux il y a diverses théories qui sont loin de tout expliquer. Leur spécialité n’est pas la vie quotidienne. Le discours médical donne force détails (détails relayés par les associations qui n’ont pas compris que le stress est l’ennemi des familles et des patients) sur les différentes manières dont la situation va empirer et c’est à peu près tout, car les remèdes ne peuvent que retarder la dégradation du cerveau. Les capacités préservées, les nouveaux apprentissages, la bonne humeur au quotidien… ne font pas partie des dernières découvertes de la recherche médicale, dont on espère une pilule miracle, le plus vite possible.
Non-assistance à personne en danger.
Il ne faut pas s’étonner alors de voir, sauf exception, le patient refuser le diagnostic, les remèdes qui vont avec et les modifications de comportement. Le déni fait partie de la maladie et ne gêne en rien le patient. C’est le moment de commencer à comprendre comment il fonctionne. Quoi qu’il arrive, il sait et il ne sait pas, en même temps, qu’il est porteur de cette maladie. La preuve, il est terriblement atteint quand on dresse devant lui le portrait d’un avenir atroce, comme s’il ne pouvait ni entendre ni comprendre (cf les médecins connaissent-il Alzheimer)
Il en est tout autrement pour la famille, pour qui le déni de la maladie est grave. Il y a un danger réel à faire comme si de rien n’était. En face d’une situation nouvelle, il faut des comportements nouveaux. Et comme la pathologie évolue sans cesse il faut sans cesse de nouveaux aménagements du mode de vie (cf la valse des miroirs.)
La période qui suit le diagnostic est cruciale, c’est le moment d’initier les transferts de compétences et commencer à modifier la géographie des relations. C’est le moment pour les personnes concernées de réaménager leur vie, de faire preuve de créativité, de prendre des mesures de fond pour sauvegarder la vie sociale et relationnelle du patient. Quand les choses se seront mises harmonieusement en place le patient ne parlera pas forcément de sa maladie qui continue de faire peur à tout le monde, et cela n’a aucune importance contrairement à ce qu’en pensent les soignants.
Le déni des soignants et le manque d’empathie
Il y a de psychologues, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des médecins, des infirmières, des aides-soignantes, qui considère que le patient doit d’abord « accepter sa maladie », plaider coupable, ce qui montre qu’ils n’ont pas compris comment fonctionne le cerveau d’un patient qui a perdu la capacité de faire des plans, des analyses et des synthèses, de raisonner sur les choses, de se repérer dans le temps et l’espace. Ils font donc montre d’un déni qu’ils reprochent ensuite aux autres. Ils se sentent ainsi justifiés à rejeter des malades assez stupides pour ne pas comprendre leur maladie et qui opposent une fin de non-recevoir à l’aide (inadéquate) qu’ils proposent.
On ne peut pas leur en vouloir, ils répètent ce qu’on leur a appris. Ils croient que pour soigner, il faut s’en tenir aux protocoles enseignés par la faculté. Ils supposent la présence de capacités absentes et ne voient pas celles qui sont réellement présentes. Ils n’ont pas été formés à l’empathie. Hélas !
Seuls ceux qui savent trouver en eux cette empathie ont une vraie connaissance de la maladie et peuvent entrer en relation avec les patients. Aujourd’hui c’est cette connaissance qui manque le plus.
