Pourquoi changer de vocabulaire?

Il est urgent de supprimer le mot démence de la pathologie d’Alzheimer et de le remplacer par Confusionite pour deux raisons:

1- La maladie engendre d’abord toutes sortes de confusions.

Il est important que le mot dise la chose. La personne qui perd ses repères de temps, d’espace et de contexte, va se mettre à confondre de plus en plus de choses: une porte et une autre porte, une cuillère sale et une cuillère propre, puis une cuillère et une fourchette, un rosier et une ronce, la porte de la salle de bains et celle de l’entrée etc… ce qui pose un grand nombre de problèmes pratiques dans le quotidien et ces problèmes il faut les anticiper ou les supprimer au fur et à mesure qu’ils se présentent (cf: « Eviter toutes formes de stress »).
Qu’est ce qui a été confondu avec quoi ? Comment prévenir ou empêcher la confusion de troubler le quotidien?
C’est juste la qualité de vie qui en dépend, et c’est donc le cœur du sujet. L’état du malade dépend de la manière dont on le traite, de la vie qu’on lui organise. Comme le dit Michèle Micas (cf: « Alzheimer, de Michèle Micas »): « Une attitude adéquate constitue un soin véritable ».

2- Les gens qui ne sont pas médecins croient dur comme fer que démence veut dire folie.

Tout le monde se souvient d’avoir lu dans les journaux « un dément assassine des infirmières  » ou une horreur du même genre. Les médecins qui abritent leur ignorance derrière leur vocabulaire spécifique (les médecins de Molière aussi parlent bien latin et grec) jurent  qu’on ne peut pas renoncer à ce mot terrible, qui fait tous les jours des ravages dans le public aussi bien auprès des malades que des aidants. Qui a envie de dormir dans la même chambre qu’un dément? La moindre confusion et on se dit: « c’est le début de la fin! » au lieu d’essayer de comprendre comment le patient qui lutte pour s’orienter dans un monde qui lui échappe a essayé de faire quelque chose qui lui paraissait correct. Si on lui crie dessus, alors qu’il a fait de son mieux avec les informations que son cerveau lui donne,  il se sentira rejeté, il n’osera plus bouger ou aura envie de tout casser.

 Pourquoi une pièce drôle?

La pathologie engendre naturellement des effets comiques, des quiproquos, des confusions qui peuvent être prises à la légère (ou au tragique). Tous les clowns jouent sur la confusion des repères et ils savent faire rire leur public. Le rire et bon pour la santé.

Pour en finir avec la peur et l’angoisse.

La maladie a très mauvaise presse (cf: « Avez-vous vu ce bel article du nouvel obs? »), la peur et l’angoisse  aggravent tout pour tout le monde.  Souvent, croyant bien faire, les  associations, pour susciter des dons, répandent la peur à coups de formules chocs dans leur mailings, sans se préoccuper des conséquences et valident le vieil adage: l’enfer est pavé de bonnes intentions.

Notre pièce fait voir tout autrement le patient, sa pathologie et ce qui est nécessaire à lui et à ceux qui l’entourent pour bien vivre cet état si particulier. Si on arrive à trouver la bonne attitude, celle qui permet la détente et  le rire, les choses s’enchaînent facilement, le quotidien devient fluide. (cf: « A prescrire dans tous les cas: de la bonne humeur »).

Pour rire avec lui ou elle.

Le patient qui se trompe peut aussi rire de ses méprises, si la bonne humeur est au rendez-vous. On rit avec lui, mais il ne faut pas rire de lui, ni se moquer de lui. Quoiqu’il fasse ou qu’il dise le secret du comportement juste, c’est d’être avec lui, même si sur le coup on ne comprend pas ses raisons. C’est pourquoi il est souvent utile de se remettre en question, de changer ses manières de faire et de parler pour l’adapter aux nouvelles sensibilités du patient. On ne peut pas faire semblant, il faut être là et être attentif. A partir du moment où le patient croit voir quelqu’un d’autre en se regardant dans la glace, il faut l’accepter et enlever le miroir qui le gêne. (cf: « la valse des miroirs »). Dans un contexte sécurisant et sécurisé, Il pourra vivre heureux car il a une sensibilité extrême au respect dont il est l’objet et pourra alors donner de la considération et du bonheur aux autres.

La confusionite, la pièce de théâtre

Après le succès de nos représentations parisiennes, nous jouons  « la confusionite »en Province, les dates et les lieux sont affichées au fur et à mesure sur le site: www.laconfusionite.com

Remerciements

Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui nous soutiennent dans cette démarche:

– Malakoff Médérick
– Madame la ministre de la Santé, Marisol TOURAINE
– Professeur Bruno Dubois, neurologue,  président du Comité Scientifique de l’Association
France-Alzheimer, de l’IFRAD et de l’Association PSP France
– Docteur Suzanne TARTIERE, co-fondatrice de l’association les Transmetteurs.
– Docteur Alain GÉRARD, psychiatre, président du Congrès Français de Psychiatrie.
– Docteur Jean-Pierre POLYDOR, neurologue, auteur d’Alzheimer mode d’emploi, président de l’Association Alzheimer Trait d’Union.
– Bénédicte DEFONTAINES, Neurologue Directrice du réseau Alois Alzheimer
– Rose MONNOYEUR, animatrice à l’Hôpital Bretonneau
– Lisa Junglas, FRANCE ALZHEIMER Vaucluse
– Fabienne PIEL, jeune patiente Alzheimer, auteur du livre « La vie sans oubli »

et tous les autres…
Merci!