Ruses, trucs et astuces

Pour devenir un aidant efficace et heureux, il faut inventer sans cesse des ruses, des trucs et des astuces pour contourner les pièges que nous tend chaque jour la progression de la maladie d’Alzheimer (que l’on devrait appeler la confusionite– je sais, j’insiste depuis longtemps, vous allez comprendre pourquoi.)

On se rappelle que la règle fondamentale qui ne souffre aucune exception c’est de ne jamais attaquer, critiquer ou même discuter les informations tronquées ou bizarres que le patient reçoit de son cerveau. C’est un point de départ et il faut faire avec, sinon le patient va se sentir incompris, rejeté et exclu, ce qui ouvre grand la porte à la souffrance et à la tragédie.

La banque et l’argent

D’un seul coup Daniel n’arrivait plus « à comprendre » le solde en banque, les neurones servant à faire les soustractions sur des sommes abstraites se trouvaient hors circuit. En dessous de 50 euros et avec des billets en main, il arrivait encore à peu près à se repérer, ce qui était suffisant pour faire les courses et pendant des années il a fait les courses tout seul. Je l’envoyais uniquement chez des commerçants que nous connaissions. Pour la banque, pendant trois mois environ, j’ai guetté le courrier et fais disparaître les relevés et les factures, je cachais les chéquiers, jusqu’au jour où Daniel, plus rapide que moi et qui quelque part n’était pas dupe de la supercherie, m’a tendu les papiers de banque en me disant: « C’est pour toi ». Le transfert de compétences était installé. Il allait chercher de l’argent au distributeur quand je le lui demandais et la somme que je demandais jusqu’au jour où il est revenu rouge et agité en disant que sa carte avait disparu dans le distributeur. Parce qu’il s’était trompé uniquement « sur un seul chiffre », il trouvait ça très injuste. Je lui ai expliqué que j’allais lui commander une nouvelle carte, ce qui a pris du temps, quand la nouvelle carte est arrivée avec un nouveau code il était évident qu’il n’arriverait pas à s’en servir, alors je l’ai fait disparaître. Chaque jour il tapait plusieurs fois le code de la porte cochère car ce code était inscrit dans ses doigts et qui par chance est resté le même pendant plusieurs années. Un jour après trois mois d’absence, il s’est précipité hors du taxi et a tapé le code de la porte sans se tromper, très content de lui.

La conduite automobile

Il est arrivé un moment où conduire est devenu  dangereux pour lui et pour les autres. Le médecin disait qu’il pouvait encore conduire sur de petits parcours bien connus, à condition que je sois à coté de lui. Je connais mes limites et j’étais déjà angoissée quand Daniel doublait des camions (je prétends qu’à un moment ou a un autre un camion finit toujours par tourner) je n’ai pas essayé de faire le copilote. J’ai trouvé une autre solution , j’ai décidé de vendre la voiture pour en acheter une nouvelle avec boite automatique. C’est devenu « la voiture de Colette ». De temps en temps, il me disait qu’il aimerait bien conduire et je lui répondais aussitôt: « Dis moi où tu veux aller, je  t’emmène ».  Cette parole  apaise. En fait je n’aime pas conduire sur de longues distances alors quand nous allons en Provence je fais voyager la voiture par le train.

Le scotch, les chaînettes, le plastique opaque.

C’est miraculeux ce qu’on peut faire avec un bout de scotch: en se levant la nuit Daniel allume le lustre de la chambre, ce qui me réveille en sursaut. Un simple bout de scotch sur l’interrupteur le bloque et résout le problème alors que milles discussions ne feraient qu’aggraver les choses. Je laisse les toilettes ouvertes et allumées nuit et jour. Je mets sur la porte de la chambre un cale-porte qui empêche de fermer la porte  et laisse passer une raie de lumière de 20 cm suffisante pour que Daniel se dirige vers les toilettes. Quand il se lève la nuit, j’évite de lui parler car c’est une information de plus qui pourrait l’embrouiller. Comme il lui arrivait de rabattre le couvercle des toilettes et de dire ensuite qu’il ne les trouvait pas , j’ai mis une chaînette qui tient le couvercle relevé en permanence. Quand le miroir de la salle de bains est devenu un obstacle à se déshabiller pour aller sous la douche, j’ai recouvert le miroir d’un plastique opaque en laissant juste un petit carré pour se coiffer et se raser. A l’époque je pensais que cette gêne disparaîtrait. Le grand miroir renvoie trop d’informations qui ne peuvent être ni décodées,  ni reliées aux personnes présentes, Daniel imagine donc des inconnus qui le dérangent par leur présence. Ce n’est pas une hallucination, comme on voudrait nous le faire croire, c’est une reconstruction des informations vues. Quand j’ai compris que c’était définitif, j’ai fait casser le miroir pour le remplacer par un meuble de salle de bain avec un tout petit miroir.

La bonne réponse, encore une ruse

La bonne réponse, c’est celle qui apaise et elle n’est pas toujours facile à trouver. Comme disait notre ami Beaumarchais:  « Toute vérité n’est pas bonne à dire. » Quand j’ai mis un code à la porte d’entrée, Daniel demande: « Pourquoi je n’ai pas de clé? ».  Voici la réponse à prononcer d’une voix tranquille comme on dirait 2 et 2 font 4: « Avant il y avait une clé, maintenant il n’y a en a plus. » Tout autre explication du genre: « Il y a un code, car si tu sors tu vas te perdre, parce que tu as la maladie d’Alzheimer » est une attaque inutile contre le patient qui va le perturber immédiatement et profondément. Quand le moment est venu de mettre des protections, on les appelle tranquillement des « slips jetables ». Ainsi il sont acceptés.

Par ces quelques exemples j’espère avoir pu montré que tout ce qu’on appelle « déni de la maladie de part du patient » est une idée dangereuse qui n’en finit pas de tourmenter et de rendre malheureux les patients et leurs aidants.

25 réflexions au sujet de « Ruses, trucs et astuces »

  1. André Thiry

    depuis 7 ans mon épouse est ALZ précoce (61 ans au début). Depuis lors je scrute Internet et j’ai trouvé 2 choses qui se complètent:
    1) le protocole ReCODE du Dr Bredesen USA qui analyse */- 140 paramètres sanguins et autres et propose si on est inscrit avec actuellement un seul naturopathe agréé en Belgique pour la partie francophone France comprise – obligation d’abonnement d’un ans – premiere estimation du budget >3000 eur.
    2) les livres de Mary Newport pédiatre néonatologue USA son mari a été ALZ à 51 ans, elle décrit ses recherches et sa source de réduction de la maladie avec l’huile de coco et les TCM. Elle raconte dans son premier livre les 3 ans déjà gagné sur la maladie (réduction pas remédiation) – peu de médecins et diététiciens sont cependant preneur bien que les dernière recherches probante date de 2015 en Ecosse. Probablement qu’ils n’ont plus de temps de se tenir au courant des nouveautés.
    Il n’y a rien a perdre d’essayer.
    André

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Alzheimer est une maladie dont on ne guérit pas. Ceux qui disent le contraire sont des menteurs.Quand on est désespéré on peut tomber facilement dans des arnaques prometteuses. Faites attention avec la Belgique et ses analyses à 3000€ par an!!!
      On peut beaucoup améliorer l’état d’un malade si on s’occupe bien de lui à n’importe quel stade. Bien ça veut dire : un environnement sécurisant, des activités et des journées plaisantes et agréables, un quotidien facile, des échanges affectifs.
      Mary Newport est une femme très gentille mais son mari a commencé à aller mieux quand elle s’est intéressé de très près à lui à cause de son essai thérapeutique avec l’huile de noix de coco,alors qu’avant elle l’avait quasiment abandonné à lui-même. L’huile de coco est aussi une arnaque, mais ni coûteuse,ni dangereuse.
      Colette Roumanoff

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      1. Thiry André (Belgique)

        merci pour votre éclairage sur ces différentes pratiques.
        Depuis la seconde année de la maladie j’accompagne systématiquement mon épouse 24h/24, je lui trouve des activités adaptées à ses capacités et l’accompagne habituellement; faire plus je ne sais pas quoi ajouter; elle semble heureuse avec parfois un petit coup de blues (surtout quand je suis trop impatient).
        Avez-vous un avis éclairé sur le fait que certaines études parlent d’un diabète de type 3 car la cause de la destruction des cellules viendrait du fait qu’il y ait une insulinorésistance et donc la non ou faible alimentation du cerveau en glucose. Les études indiquent que nous avons une énergie de réserve « la cétose » qui peut remplacer aisément le glucose.
        D’avance merci pour votre éclairage.
        André Thiry (Belgique)

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        1. coletteroumanoff Auteur de l’article

          Vous savez comment améliorer les choses: Ne pas vous montrer impatient.
          Prenez le temps de vivre. Tout est éphémère et rien ne dure. Le bonheur n’est pas ailleurs que maintenant.
          Un patient alzheimer habite le présent et vous pouvez l’accompagner dans un rythme plus lent et y trouver du plaisir.
          Avez vous essayé le ping-pong?
          Pour l’instant personne ne sait ce qui provoque cette maladie. L’huile de noix de coco (cetose) n’est pas un remède. C’est juste une promesse en l’air.

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  2. Florence DESBROSSE

    Bonjour si vous avez des astuces pour les repas je suis preneuse car ça devient compliqué, ma maman ne mange plus …déjà à midi elle ne prend pas de repas et le soir qd je lui demande ce qu’ elle veux manger et que je vois avec elle, même si elle est d accord pour manger ce menu souvent je retrouve son repas le lendemain ds un placard ou au frigo… si je ne prépare pas de toute façon elle n a plus l envie de le faire elle même et pourtant je lui achète des choses toutes prêtes… a savoir qu’ elle a été diagnostiqué gir5 et n a donc droit à aucune aide et pourtant l esad qui l a suivi contesté aussi cette decision

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Très probablement votre mère besoin de compagnie pour se nourrir. Vous pouvez lui laisser à disposition des fruits, des biscuits salés ou sucrés, des desserts.
      Est ce qu’elle fait ses besoins? La constipation peut couper l’appétit. Une visite médicale chez un généraliste permettrait une auscultation.
      Est ce que vous l’emmenez faire des courses? peut elle choisir ce qui la tente?
      Est ce qu’elle sort? Est qu’elle voit des gens?
      A partir d’un moment X une personne alzheimer ne peut plus vivre seule. Si elle ne se lave pas et si elle ne se nourrit pas, son état risque de s’aggraver très vite et il y a des mesures à prendre rapidement.
      Contacter le CLIC, la mairie de son domicile, sa caisse de retraite, les associations locales pour trouver des aides (il y en a de toutes sortes)

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  3. Thérèse Claeys B.

    Bonjour Colette,

    Voici de manière plus précise l’interrogation déjà lancée par André Thiry (Belgique) pour moi.
    Je suis à la fois positivement fascinée et perturbée par votre site que je viens de découvrir. Fascinée par ce message si fort de la bonne humeur et du non-stress dans l’adaptation quotidienne, oui, ça marche et c’est évident ! Mais je reste avec ce petit quelque chose de « c’est trop beau pour être vrai ». Perturbée donc parce que je n’y ai pas trouvé grand-chose concernant les hallucinations et idées délirantes et paranoïdes qu’expriment les personnes atteintes de cette horrible pathologie. Mon mari interprète et transforme la réalité du matin au soir. Est-ce une forme spécifique de la maladie ? C’est très pénible à vivre parce que bien souvent il s’agit d’amis proches, voire d’une de nos filles, que je suis condamnée à ne contacter qu’en cachette par téléphone. Dans ce cas, comment être heureuse et communiquer positivement avec mon mari puisque je dois me taire quand il dérive dans ces déformations de plus en plus fortes de la réalité ? Pour ma fille ça s’est heureusement un peu calmé. Mais tous les autres, ces amis et voisins ou personnes imaginaires qui lui veulent du mal, que faire ? Et que répondre quand il me dit, par exemple « Tu n’as pas vu cet homme qui est entré dans la cave ? »
    Comme médicament il ne prend que du Piracetam. Il n’a pas supporté du tout le Donezepil (Aricept) ni la Mémentine.
    Un grand merci d’avance pour votre réponse,
    Thérèse

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  4. THIRY ANDRE Belgique

    Bonjour Colette,
    comment aider mon battant qui invente des histoires et qui n’a plus d’envie de faire quelque chose alors qu’il était un véritable bricoleur. Il a 81 ans de diagnostiqué en 2015 et moi 68 . Il est en plein déni et je n’ose pas prononcer le mot Alzheimer. Pour aider Thérèse de la part d’André BEL

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  6. Monette

    En relation avec cette règle fondamentale que vous énoncez ci-dessus, j’aimerais bien connaître « la bonne réponse » à notre petit épisode d’hier. Mon mari me dit qu’il a vu à la télé l’alerte enlèvement d’un bébé, puis, ensuite, que le bébé a été retrouvé. Je suis contente que ces évènements ne le laissent pas indifférent … Mais, un peu plus tard, il me dit « le petit, il était chez nous, derrière le mur ». Je comprends que, comme souvent, les gens qu’il voit à la télé sont « chez nous » … Sans mettre en doute sa parole, je lui ai dit que nous devions nous méfier car les images de la télé étaient pleines de trucages parfois trompeurs. Merci de me guider vers la meilleure réponse possible pour ce genre de situation assez récurrente …

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Oui, vous avez bien observé. Les images vues à la télé ne se distinguent pas bien de celles de la réalité que perçoit le malade dans cet état qui de « confusionite » où il se trouve. Et il y a un moment où il faut cesser de regarder les informations ou bien changer de chaîne dès que la violence apparaît à l’écran et éviter les films policiers et tous ceux qui sont interdits aux moins de 10 ans. Car la sensibilité du malade ressemble à celle d’un enfant. Je me souviens d’un épisode où il y avait des bombardements à Gaza servis en gros plan sur le journal de 20h, mon mari avait connus les bombardements quand il était petit, il s’est mis à faire des cauchemars la nuit et se réveillait en disant c’est la guerre. Il a fallu plus d’une semaine sans télé pour que cela lui passe.
      Je recommande des documentaires animaliers ou de voyages sur Arte ou sur la cinq, en dvd les films américain des années 1960 ou le rythme est lent, sans zapping, les couleurs jolies, ou mieux si le temps le permet une promenade vespérale.

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      1. MARIE JOSEE DERIVIERE

        bonjour Colette
        je ne sais pas comment vous joindre directement mais je suis tellement contente d avoir lu votre livre et puisé tant de recettes pour accompagner la confusionite de maman ; un grand merci à vous car je ne voyais pas le bout du tunnel ; j ai eu beaucoup de mal à lacher prise et admettre que changer un mot une histoire inventer des souvenirs n etait pas important ; en fait je faisais tout le contraire de ce qu il fallait faire je rectifiaits tout j etais en quete de verité d autant plus que maman avait des reproches sans arrets pour moi je la vole elle aurait du avorter …. et je suis fille unique et le regard des gens est tres accusateur en plus alors que je n ai rien fait de mal
        maintenant j applique vos precieux conseils ; et je me sens mieux vis a vis d elle ;
        en ce moment j ai un probleme avec la voiture que j ai eliminée suite à la perte des cles ce qui est bien tombé sauf que maman me reclame la voiture veut s en acheter une autre ; je ne sais plus que faire parce que je me sens coupable de lui enlever sa voiture mais j assure la securité des autres personnes car elle est devenue un danger plus de stop ni de feu demi tour devant tout le monde en pleine circulation
        merci d avoir partagé avec nous votre vision de la confusionite et de nous avoir donné des cles pour vivre agreablement ensemble
        bien amicalement
        marie jo

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        1. MARIE JOSEE DERIVIERE

          je redecouvre mon message ; maman invente toujours des choses des gens qui viennent chez elle etc ; je la vole toujours et cela est de plus en plus difficile pour moi car elle est tres violente à ce sujet et rien ne peut lui faire entendre raison , je suis epuisee videe decouragée ; l entourage me devisage me juge me condamne alors que je ne suis coupable de rien ; mais il y a tjs le doute dans l oeil des gens ; sauf que quand c’ est eux qui sont accuses la balle change de camp ; comment faire pour qu ‘ elle soit rassurée sur ses finances et que j ‘ ai enfin la paix?

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  8. PLOUZENNEC

    Bonjour,
    Je n’en suis qu’au début de la maladie avec mon beau-père mais vos petits tuyaux sont géniaux.Merci!Premier scanner mercredi prochain ,il a fallu hausser le ton pour que le médecin traitant le prescrive.Qu’est-ce qui est le mieux IRM ou Scanner?Le »combat » va commencer…Bon courage à vous!

    Hélène

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    1. Katia

      Bonjour Plouzennec,

      Ni scanner ni IRM ne sont nécessaires dans un cas de MA (pour DFT oui, l’un ou l’autre), seul un bilan cognitif fait par un neurologue peut éventuellement être utile .Etes vous sûre du diagnostic ? Avez vous RV avec lui chez le neurologue ? Seul habilité à poser un tel diagnostic.

      Mon avis ? Dans tous les cas, l’accompagner tranquillement, valoriser toutes ses compétences, l’aider sans qu’il le ressente jamais comme un poids, l’aimer sans surtout s’oublier, savoir que pas à pas, année après année il déclinera et que vous n’aurez le jour venu pas d’autre choix que de mettre les médecins face à leurs responsabilités = placement en EHPAD…

      Bon courage à vous.

      Katia

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      1. MARIE JOSEE DERIVIERE

        comment expliquer à maman qu avec sa maladie elle ne peut plus conduire en securite pour les autres ; le medecin ne veut pas lui expliquer le neurologue ne veut pas faire un courrier pour lui expliquer mais quand elle va le voir il parle devant elle comme si elle etait sourde , il dit des choses affreuses sur sa maladie comme si elle ne comprenait rien ce qui la rend tres agressive bien sur

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        1. coletteroumanoff Auteur de l’article

          Bonjour Madame,
          Parler de la maladie à votre mère est un contresens lourd de conséquences graves, contrairement à ce que pensent beaucoup de soignants auxquels les ressorts de cette maladie si particulière échappent complètement: pour elle son cerveau marche normalement ce sont les autres qui sont bizarres et qui se conduisent d’une manière curieuse. Essayer de lui expliquer quelque chose que son cerveau ne peut pas gérer va la plonger dans un état d’angoisse et saper la confiance qu’elle a en vous. La priorité pour vous est d’acquérir et de conserver sa collaboration active, pas de vous en faire une ennemie.
          Si votre neurologue parle devant elle comme si c’était un meuble vous pouvez changer de neurologue et discuter avant avec le nouveau pour voir s’il comprend quelque chose à la maladie et au malade et à la manière dont on doit lui parler pour ne pas le blesser inutilement.
          Elle n’a plus de voiture et c’est très bien, il suffit de lui dire: « avant tu avais une un voiture maintenant il n’y en a plus ». Ce qu’elle peut vérifier par elle-même et qui peut l’apaiser, si vous même vous êtes très calme à ce sujet.
          Vous dites qu’elle veut acheter une autre voiture, sans la contredire répondez avec légèreté d’un ton neutre: « pourquoi pas un jour ou l’autre »… en restant dans le flou ou en changeant de conversation
          Que se passe t il avec l’argent: peut elle concrètement acheter une voiture? il faut bien sur l’en empêcher par tous les moyens, sans lui dire, et en l’apaisant: prenons un taxi, je t’emmène dans ma voiture… où veux tu aller ??? etc etc.

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          1. MARIE JOSEE DERIVIERE

            maman veut encore une voiture et peux se l ‘acheter ou au moins signer pour son achat , et comme il y des profiteurs j ‘ai peur que ca arrive , comme payer un cageot de pommes 90 €; ;;; elle veut aller faire ses courses presque tous les jours car elle oublie qu ‘elle y est allée la veille , aller chercher du pain qu ‘elle ne mange pas ; j ‘ai encore des problemes d ‘argent , elle croit que je la vole et toutes les semaines je la ruine ; ca m’est de plus en plus intolerable de supporter cela moralement , me dit tellement d horreur que meme si je sais qu ‘elle est malade ca me tue à petit s feux ; quand je pleure elle veut que je lui pardonne mais m ‘insulet cinq mn apres
            que faire pour la rassurer et ne plus subir cette injustce

          2. coletteroumanoff Auteur de l’article

            Bonsoir,
            Ce n’est pas sur ses finances qu’elle doit être rassurée c’est sur sa capacité à survivre dans un monde qui se délite.
            L’accusation de vol est normale dans sa bouche. Mettez vous a sa place: les choses et les repères disparaissent inéluctablement autour d’elle. C’est un fait, c’est cela sa maladie. Elle cherche une explication: quelqu’un doit la voler. Essayez de penser qu’elle parle chinois et ne faites pas attention à ses paroles. Ce sont des bavardages sans queue ni tête. Cet entourage dont vous parlez, c’est qui? Des gens qui s’occupent d’elle et ne comprennent rien à la maladie. Il ne faut jamais essayer de raisonner un patient alzheimer, cela revient à l’attaquer sur sa pathologie, à l’agresser. Si sa raison fonctionnait, il se raisonnerait tout seul.
            Essayez de vous sentir bien, Prenez soin de vous d’abord. Si vous êtes fâchée vous ne pourrez pas la rassurer. Si vous n’êtes pas en paix vous ne pourrez pas l’apaiser. Le malade a d’abord besoin de sécurité.

  9. Katia

    Je nous retrouve pleinement dans vos écrits = quel soulagement !! Un réel bonheur partagé au quotidien avec lui avant et maintenant…. Mais, autour de nous, cela est bien plus difficile : je n’entends que des lamentations accompagnées de « c’est horrible », « ma pauvre » et autres « pénibilités » démoralisantes.. Si vous avez des astuces concernant l’entourage je serais ravie de les appliquer, car là je suis en panne totale et isolement grandissant.

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  10. Véronique

    Je suis psychologue en maison de repos. Votre texte est rempli de créativité et d’idées magnifiques à proposer. Si vous le permettez, j’en lirai des extraits lorsque je donne une formation. Toutes mes pensées vous accompagnent.

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    1. freecast

      Excellente idée, je suis Faisant fonction AS en EHPAD et j’ai travaillé longtemps en unité protégée, je trouve cette approche instructive et constructive, merci !

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