Pourquoi le déni de la maladie est si répandu

La presse aime bien les drames.
Le déni de la famille et du patient sont renforcés par l’image horrible de la maladie d’Alzheimer répandue dans les médias (cf as tu vu ce bel article du nouvel observateur) et dans l’inconscient collectif. Le déni vient de la peur des changements apportés par la maladie, peur d’autant plus grande que l’on a des idées fausses et imprécises sur les changements en question. Il faut dire qu’il y a des associations dont le rôle serait de défendre les malades et qui fournissent aux médias les horribles histoires dont ils sont si friands, ce qui fait de Alzheimer un sujet récurrent et rentable pour nos magazines.

Le discours médical reste froidement scientifique.
Les neurologues ont une spécialité le cerveau. Même pour eux il  y a diverses théories qui sont loin de tout expliquer. Leur spécialité n’est pas la vie quotidienne.  Le discours médical donne force détails (détails relayés par les associations qui n’ont  pas compris que le stress est l’ennemi des familles et des patients) sur les différentes manières dont la situation va empirer et c’est à peu près tout, car les remèdes ne peuvent que retarder la dégradation du cerveau. Les capacités préservées, les nouveaux apprentissages, la bonne humeur au quotidien… ne font pas partie des dernières découvertes de la recherche médicale, dont on espère une pilule miracle, le plus vite possible.

Non-assistance à personne en danger.
Il ne faut pas s’étonner alors de voir, sauf exception, le patient refuser le diagnostic, les remèdes qui vont avec et les modifications de comportement. Le déni fait partie de la maladie et ne gêne en rien le patient. C’est le moment de commencer à comprendre comment il fonctionne. Quoi qu’il arrive, il sait et il ne sait pas, en même temps, qu’il est porteur de cette maladie. La preuve, il est terriblement atteint quand on dresse devant lui le portrait d’un avenir atroce, comme s’il ne pouvait ni entendre ni comprendre (cf les médecins connaissent-il Alzheimer)
Il en est tout autrement pour la famille, pour qui le déni de la maladie est grave. Il y a un danger réel à faire comme si de rien n’était. En face d’une situation nouvelle, il faut des comportements nouveaux. Et comme la pathologie évolue sans cesse il faut sans cesse de nouveaux aménagements du mode de vie (cf la valse des miroirs.)
La période qui suit le diagnostic est cruciale, c’est le moment d’initier les transferts de compétences et commencer à modifier la géographie des relations. C’est le moment pour les personnes concernées de réaménager leur vie, de faire preuve de créativité, de prendre des mesures de fond pour sauvegarder la vie sociale et relationnelle du patient. Quand les choses se seront mises harmonieusement en place le patient ne parlera pas forcément de sa maladie qui continue de faire peur à tout le monde, et cela n’a aucune importance contrairement à ce qu’en pensent les soignants.

Le déni des soignants et le manque d’empathie

Il y a de psychologues, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des médecins, des infirmières, des aides-soignantes, qui considère que le patient doit d’abord « accepter sa maladie », plaider coupable, ce qui montre qu’ils n’ont pas compris comment fonctionne le cerveau d’un patient qui a perdu la capacité de faire des plans, des analyses et des synthèses, de raisonner sur les choses, de se repérer dans le temps et l’espace. Ils font donc montre d’un déni qu’ils reprochent ensuite aux autres. Ils se sentent ainsi justifiés à rejeter des malades assez stupides pour ne pas comprendre leur maladie et qui opposent une fin de non-recevoir à l’aide (inadéquate) qu’ils proposent.

On ne peut pas leur en vouloir, ils répètent ce qu’on leur a appris. Ils croient que pour soigner, il faut s’en tenir aux protocoles enseignés par la faculté. Ils supposent la présence de capacités absentes et ne voient pas celles qui sont réellement présentes. Ils n’ont pas été formés à l’empathie. Hélas !

Seuls ceux qui savent trouver en eux cette empathie ont une vraie connaissance de la maladie et peuvent entrer en relation avec les patients. Aujourd’hui c’est cette connaissance qui manque le plus.

 

8 réflexions sur « Pourquoi le déni de la maladie est si répandu »

  1. Françoise LOEVE-LEPORI

    Bonjour, mes 2 parents ont la maladie d’Alzheimer et après 2 ans d’organisation de leur vie quotidienne, de leur maison, des horaires et des aides, avec des plannings à l’heure près, nous arrivons au bout de ce qu’il est possible de faire pour eux, car financièrement parlant trop peu d’aide apportée des autorités pour relayer les aidants. La famille qui les suit de loin et s’inquiète de leur « sécurité » préconise le placement en « Etablissement adapté ».
    Ces dernières années furent intenses avec pleins de moments partagés avec eux. On a refait des albums photos de leur jeunesse pour les ergothérapeutes, on a marché ensemble main dans la main… on est beaucoup sorti au restaurant, au café (les gens sont vraiment sympathiques quand on leur explique et communique sur la maladie , les habitudes sont vite prises et l’accueil souriant )
    On a ri souvent et ça fait du bien !
    Leur placement en EHPAD m’inquiète, je crois que j’ai peur de prendre de la distance, peur qu’ils s’éloignent et qu’ils… m’oublient . Ce qui arrive déjà fréquemment
    Mon père, ancien chef d’entreprise, pas content :  » cette fille qui fait ma compta… Elle ne m’a rien donné de mes comptes depuis 3 mois  ». Cette fille c’est moi ! je lui imprime ses comptes tous les mois puis les range dans son classeur qu’il n’ouvre jamais… Mais ça le rassure… je surligne le solde  »tu vois il reste plein de sous…tout va bien »
    les rassurer toujours, effacer les problèmes, la méthode marche !
    Je sais que je serai présente encore pour eux .. C’est une étape difficile quitter leur maison. Mais elle était prévisible.
    le côté positif : J’ai bcp changé
    Grâce a l’Alzheimer… On peut dire ça ?
    J’ai pardonné a mes parents tout ce qu’on peut reprocher a des parents
    J’ai mûri
    Je regarde le monde avec d’autres yeux
    les autres avec plus d’amour et de compréhension
    les différences m’intéressent, les erreurs m’apprennent à avancer
    les failles, les faiblesses humaines sont tellement plus intéressantes que les gens qui se croient parfait !
    Je ne serai plus jamais pareille, comme si un 7eme sens s’était développé …
    des antennes qui m’aident à mieux communiquer et à percevoir le monde autour de moi.
    Merci la confusionnite ?
    Merci Colette surtout !
    Françoise

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  2. Isabelle Marchal

    Bonjour, ma maman (73 ans) vient de se faire diagnostiquée et est atteinte de la maladie d’Alzheimer.
    La neurologue lui a prescrit du Donepezil 5mg, ma maman dit qu’elle va très bien, qu’elle est bien dans sa peau et dans sa tête, qu’elle n’a pas besoin de ce médicament et qu’on n’a pas à lui imposer de le prendre. Elle est donc dans le déni et a visiblement besoin de temps pour accepter. Je lui ai dit qu’elle avait raison sur le point qu’on ne pouvait pas l’obliger de prendre le médicament, en me disant que le temps arrangerait les choses… Pouvez-vous me dire comment peut-on réagir face au déni sachant qu’il est dit que le médicament aide à stabiliser et ralentir le processus de la maladie ?
    Autre question, doit-on lui rappeler certains moments où c’est flagrant que sa tête ne suit plus ou il ne faut plus lui en parler et lui laisser vivre sa maladie en essayant de l’aider au maximum ?
    Merci d’avance pour votre réponse,
    Isabelle.

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Accompagner un malade c’est éviter de le mettre en échec et ne jamais le contrarier. C’est la condition pour gagner sa confiance. Elle doit avoir que vous êtes avec elle et pas contre elle. ne jamais souligner ses manques mais essayer de les réparer discrètement et intelligemment. Si elle vit seule,il faut être vigilant pour bien voir ce qu’elle n’arrive plus à faire et réfléchir à des solutions qui pourront lui plaire. Il faut  s’intéresser à la communication non verbale, guetter les moments de satisfaction ou d’inquiétude de la malade de manière à lui proposer des activités qu’elle peut faire sans difficultés et faire disparaître les activités problématiques autant que possible. Le déni est normal et il ne faut pas s’en préoccuper. Il suffit de ruser: j’ai un médicament pour toi qui va te faire du bien, c’est le médicament du matin ( ou du soir) et ne jamais parler d’Alzheimer ni du médecin.

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  3. Dominique KALINSKI VILLETTE

    Enfin des informations encourageantes, positives et utiles ! Je reprends courage pour aider ma maman. Merci.

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    1. Francine MARIE

      Ma maman a cette maladie, mon père, 89 ans, retraité et ex Maire de son village (ça a son importance) est son aidant.Je l’avais encouragé à prendre contact avec une association et il refuse d’etre aidé.Nous sommes 4 filles .2 éparpillées l’une en suisse, l’autre dans le Nord.Ma grande soeur et moi qui suis aussi malade :maladie invalidante pour laquelle je reçois une mini chimio tous les mois.Papa refuse de faire quoique ce soit pour etre aidé.A part payer une dame pour le ménage et repassage.Nous nous angoissons, surtout moi, car s’il venait à disparaitre (il a un cancer prostate bien sévère) qu’adviendrait il de maman ? Elle souhaite aller en maison de retraite, mais les dossiers ne sont pas faits.je ne pourrai pas etre son aisante, j’ai due arreter ma carrière de travailleuse sociale en décembre 2016.Je crois qu’ils ne parle pas de la maladie entre eux.TABOU.Le mot ne doit pas etre prononçé. Je ne sais comment ouvrir les possibles à mon père qui s’entete.Merci de vos conseils.Francine

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      1. coletteroumanoff Auteur de l’article

        Bonjour,
        Votre père fait très bien de ne pas parler de la maladie avec votre mère, ça ne servirait à rien d’autre qu’à lui faire de la peine. C’est juste une question de bon sens. La meilleure chose qui puisse arriver au malade c’est d’oublier cette maladie; le regard des autres la lui rappelle trop souvent. C’est une maladie neurologique pas psychologique. L’angoisse ne vous sert à rien, et votre père ne va pas mettre sa femme en maison de retraite, juste pour soulager votre angoisse. Vous dites que c’est un ancien maire il doit savoir résoudre les problèmes du quotidien.
        Il a un cancer mais l’avantage quand on est vieux c’est que le cancer évolue très lentement. Tant que votre père se débrouille avec une aide ménagère tout va pour le mieux. Il saura peut être trouver davantage d’aide quand il en aura besoin.
        Colette Roumanoff

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        1. Lécuyer

          Si je puis me permettre, la maladie d’Alzheimer n’est pas une maladie psychologique, OK, mais cette fichue « maladie d’A. guérit-elle la personne diagnostiquée des maladies psychologiques qu’elle pouvait avoir auparavant? Je ne sais pas si je suis suffisement claire, mais je crois que le cumul des deux reste possible. Une personne qui a vécu angoissée, je crois qu’elle reste angoissée étant atteinte par « la maladie d’Alzheimer ». La personnalité de la personne est sauvegardée à mon avis. Sa conscience aussi, très très très longtemps. C’est juste la mémoire. Ce qui reste très très très handicapant. Et pour terminer, un ancien maire… cela ne veut rien dire, les coordoniers ne sont pas toujours les mieux chaussés. Un maire peut être un bon maire méme si sa femme s’occupe de tout chez lui. Ceci dit, je vous rejoins à propos de France Alzheimer, ce n’est pas la panacée même s’ils font des choses biens.

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          1. coletteroumanoff Auteur de l’article

            Bonjour,
            Vous devez savoir qu’il y a des patients qui sont bien mieux traités en EPHAD que chez eux, que la maltraitance en EPHAD vient quelquefois des familles.
            Je me permets d’insister sur la « qualité du regard » à laquelle les malades sont très sensibles. Les riches ne sont pas plus tendres avec leur malade que ceux qui ont des problèmes d’argent. La tendresse est une variable personnelle qui ne dépend pas du montant des revenus. La bienveillance ne s’achète ni sur internet ni ailleurs.
            L’histoire ne dit pas si « le malade alzheimer angoissé » prend des antidépresseurs et ou des calmants, lesquels ont une tendance à détruire les neurones qui fonctionnent encore et donc à le couper de son environnement .
            La première chose dont a besoin un malade c’est d’être rassuré et si on est stressé, on ne peut rassurer personne, ni soi-même ni l’autre.

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