Maintenir le lien

Dans notre société tout concourt à créer un fossé entre le patient Alzheimer et ses proches: les tests médicaux  comptabilisent les manques et jamais les ressources, l’utilisation systématique du mot « démence » enferme le patient dans un univers fermé et anxiogène.

Pour que la relation des patients et de leur proches devienne satisfaisante, agréable ou tout simplement vivable, il faut avoir le courage d’aller à contre-courant de bien des idées reçues. « Pour aider les aidants », il faut expliquer comment fonctionne la pathologie non pas d’un point de vue scientifique ou médical mais dans la vie quotidienne. Cette connaissance est comme un fil d’Ariane qui permet de s’orienter dans le dédale des événements quotidiens. L’aidant peut alors maintenir entre le patient et la réalité qui l’entoure un lien large et solide. C’est là sa seule mission. Le succès se lit immédiatement dans les yeux du patient. Il n’a pas le regard terrorisé qui passe pour être le signe obligatoire de la pathologie.
La confusion, c’est rigolo?
On devrait commencer par changer le vocabulaire, renommer la pathologie en lui donnant nom sympathique. Je vote pour « la confusionite ». Chez un enfant de moins  de 5 ans la confusion des repères et des vocabulaires apparaît comme absolument charmante et drôle :
« Maman je voudrai une baleine pour mon goûter » (au lieu d’une madeleine)
« Je vais aller m’acheter une tartine dans la cuisine.»

Tous les mots d’enfant sont des confusions que l’adulte déchiffre au premier coup d’œil et qui l’amusent. L’enfant est en train de construire les repères qui vont lui permettre de mener une vie d’adulte et donc il se trompe souvent en désignant les choses ou la manière de les utiliser.

Reconstruire des repères
Dans la maladie on assiste à une lente déconstruction des repères. Les cartes s’effacent, les contextes deviennent flous, la perception et le classement des objets se modifient. Dans ce processus une éducation intelligente est nécessaire, pas la reconstruction à l’identique des repères perdus, quelque chose qui renoue efficacement le lien entre le patient et la réalité. Daniel rentre en disant :
« La pharmacie a disparu ! »
« Comment elle est fermée ? Il y a des travaux ? »
« Non, elle a purement et simplement disparu ! »
Alors je le prends par la main et tranquillement nous allons à la recherche de la pharmacie en question.
« Oh ! Elle est là, je ne comprends pas comment c’est possible, je ne l’ai pas trouvée ! »
«C’est que tu as du tourner à droite ici ou  là… »
Et nous rentrons tranquillement à la maison. Chaque fois qu’un lien craque il faut le réparer, si c’est bien fait, il dure longtemps et devient même un repère.

Les cartes s’effacent mais pas les territoires.
Nos ancêtres lointains ou les gens primitifs (voir Rencontres en terres inconnues) se déplaçaient sans carte et sans boussole, ils se servaient ou se servent d’autres repères. Les fourmis, parait-il, photographient chaque centimètre de leur parcours ce qui leur donne une mémoire infaillible. Les repères que nous utilisons ne sont pas les seuls possibles. Notre manière de classer et de percevoir la réalité à travers nos critères techniques ou sociaux culturels sont relatifs. On peut en utiliser d’autres. Il y a tant de manières efficaces de se débrouiller avec la réalité.
Préserver le lien entre la réalité et le patient, c’est raccommoder les liens anciens mais aussi en tisser de nouveaux. Le patient possède des capacités d’apprentissage et tout dépend de l’attitude de celui qui enseigne.

www.laconfusionite.com