Cette collection de clips d’une minute, enregistrés en juillet 2022 en Provence, propose de nouveaux repères dans les situations concrètes qu’on rencontre dans la maladie d’Alzheimer.
Nouveaux repères pour Alzheimer
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Archives de catégorie : Comprendre la maladie
Un guide parfait de qu’il faut éviter de faire: THE FATHER
Sur l’insistance d’une responsable d’association, j’ai regardé hier le film THE FATHER, Le Père en français. J’avais vu la pièce au Théâtre Hebertot à sa création: je l’avais trouvé épouvantable, malgré le talent immense de Robert Hirsch. A la fin, les spectateurs plombés et silencieux ont mis une bonne minute avant d’applaudir.
Continue readingAtelier-theatre à Paris en Octobre pour aidants et soignants Alzheimer
Je vous propose un atelier à Paris qui aura lieu les lundi 17 et 24 octobre de 14h à 17h, Paris 17eme.
Ces ateliers théâtre pour les aidants créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.
Pour plus d’information, consultez cet article paru précédemment.
Inscription par mail à colette.roumanoff@gmail.com en Indiquant vos motivations.
Règlement pour les 2 séances : 120€ par chèque ou virement au nom de Sita Productions .
Video Comment vivre heureux avec Alzheimer
Conférence de Colette Roumanoff organisée et filmée par ALDS Action Yvelinoise Développement Aide aux Aidants – à Hardricourt le jeudi 7 avril 2022. Images et montage Océane Le Tarnec.
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Alzheimer un univers comme un autre.
Mon premier livre date de 2014, mes premier ateliers-theatre de 2010. Plus je suis en contact avec les aidants et les soignants, concernés par les maladies neuro-évolutives, (c’est déjà mieux que neuro-dégénératives) plus il me parait évident que ces maladies ne constituent pas un monde à part, séparé de tout le reste. Chacun va y trouver ce qu’il cherche: des raisons d’espérer ou des raisons de désespérer.
Je viens de terminer le livre de Aude Ceccarelli: « Sans boussole. Traversée en Alzheimerland ». Ce livre bien écrit dresse le portrait d’un homme attachant, le père de la narratrice. Si on cherche des raisons de désespérer on en trouvera beaucoup, avec une description exacte de toutes les situations provoquées par le handicap cognitif, surtout quand il n’est pas assumé par l’entourage.
Je prendrai un seul exemple. Aude a lu le livre de Jean Pierre Polydor. « Alzheimer mode d’emploi. » C’est un livre que j’ai recommandé à mes stagiaires dès qu’il est paru, parce qu’on y parle des neurones miroirs et que la relation au malade est présentée comme du théâtre. Si l’on comprend l’importance des neurones miroirs, la relation au malade se simplifie énormément. L’inquiétude engendre l’inquiétude, le découragement engendre le découragement, et à l’inverse l’apaisement engendre l’apaisement, la bonne humeur engendre la bonne humeur. Il ne suffit pas de comprendre intellectuellement le phénomène, il faut le vivre et répéter l’expérience dans un grand nombre de situations. Ainsi on trouvera facilement une nouvelle boussole. Aude a retenu de ce livre qu’elle « était une statistique, qu’elle avait 50% de chance de plus de contracter une maladie chronique ». Elle a été victime d’une statistique bien connue mais fausse.
Une statistique pernicieuse et fausse
Tous les professionnels de santé ont parfaitement assimilé la statistique sur la surmortalité des aidants et la récitent par cœur : « Un tiers des aidants de plus de 60 ans meurent avant leur malade. »
Tous ceux et celles qui consultent, accompagné d’un ou d’une patiente Alzheimer, sont soumis à des mises en garde : «Vous risquez l’épuisement, vous risquez de tomber malade très gravement, vous mettez votre vie en danger. » Pendant la durée de cet échange, le malade, considéré comme dépourvu de sensibilité et d’intelligence, souffre en silence. Ainsi, on continue à faire, jour après jour, de la maladie d’Alzheimer la peste des temps modernes.
D’où vient cette statistique ? D’un rapport de la Haute Autorité de Santé daté de février 2010, document de 28 pages qu’il est conseillé de lire plusieurs fois pour en saisir toute la subtilité. Cette recommandation vient d’un désir de chiffrer l’épuisement des aidants, qui est une des grandes obsessions des associations.
La formule originale se trouve dans l’annexe 1 du plan Alzheimer et elle a donc presque force de loi : « Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche. »
Le paragraphe 1.10 donne le principe général de la gradation des statistiques : A, B ou C, comme les notes que l’on donne à l’école. Aucune des statistiques retenues ne s’est vue attribuée de note.
« En l’absence d’études, les recommandations sont fondées sur un accord professionnel. L’absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes ni utiles ».
Si on remet la phrase à l’endroit : En l’absence d’études fiables, les recommandations sont fondées sur l’opinion des professionnels. Elles pourraient être pertinente et utiles.
Au lieu d’aider les aidant cette statistique fausse, puisque non vérifiée scientifiquement de l’aveu même de la HAS, fait passer un message effrayant : Aider un patient Alzheimer c’est prendre un risque mortel.
Fumer ou boire, ce serait meilleur pour la santé ! C’est moi qui l’ajoute.
Le message pervers et scandaleux d’un timbre poste: Les malades Alzheimer n’ont pas de visage
Voici un timbre poste qui s’appelle Le Silence Alzheimer élu Meilleur timbre poste du Monde. Cette distinction est applaudie par la ligue Alzheimer de Belgique dans sa revue trimestrielle Avril-Juin 2022. C’est la revue philatélique espagnole « El Eco » qui a décerné ce prix .100 pays étaient en compétition pour ce prix très convoité. Une victoire pour la Belgique.
L’Artiste auteur de ce timbre, Heike a intentionnellement dessiné le patient Alzheimer de manière floue. Elle écrit : « La maladie brouille la personnalité et les souvenirs. La personne qui prend soin de l’homme atteint de démence est derrière lui. Son regard parait plein d’affection (moi j’y vois de l’inquiétude et pas la plus petite trace de bienveillance) mais en même temps, il se détourne: elle doit prendre congé peu à peu de l’homme qu’elle connaissait »
Ce timbre poste est le symbole scandaleux de la manière dont notre société actuelle interprète cette maladie: Le malade n’existe plus en tant que personne, il n’a plus de visage et il n’a pas le droit de s’exprimer, juste celui d’être effacé par les autres, en silence. En dessinant un timbre poste, en lui donnant un prix, en faisant de la publicité pour ce genre de message pervers, on contribue à aggraver le malheur de tant de personnes vulnérables.
Vous qui lisez ce blog, vous savez que le malade vit dans et par la la relation, qu’il a le droit de vivre, de s’exprimer. Comme nous tous qui sommes sur cette planète, il a droit au bonheur. Vous qui savez prendre soin des malades, vous qui faites de votre mieux, vous êtes les héros et les héroïnes du quotidien. Vous devez avant tout aller contre les valeurs sociales dominantes et il y a des moments où vus sentez bien seuls.
14eme conference inspirante avec HELPY Le mardi 12 avril de 21h à 21h45 en visio-conférence
Plus que quelques jours pour vous inscrire et venir échanger avec nous autour de la thématique :
Comment vivre le plus normalement possible avec la maladie d’Alzheimer et laisser place au bonheur ?
Colette Roumanoff et Stéphanie Herrbach sont ravies de vous retrouver et de partager avec vous astuces et conseils en toute bienveillance.
Pour s’inscrire c’est ici https://bit.ly/HelpyConf14
Ateliers theatre pour les soignants et les aidants des malades Alzheimer
Ces ateliers théâtre pour les aidants créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.
Introduction : Diminuer le stress
Ces ateliers sont nés d’un désir de faire partager concrètement une nouvelle approche de la maladie, découverte dans une expérience vécue au quotidien. Quand en 2009 nous avons fait, mon mari diagnostiqué Alzheimer depuis 2006 et moi-même, un premier témoignage à l’Hôpital Bretonneau à la demande du Docteur Drunat, j’ai réalisé que la priorité était de diminuer le stress des personnes concernées.
Continue readingLe point sur les patches d’EXELON
J’ai reçu deux fois des questions sur les patches d’EXELON. Je me suis adressée au Docteur Drunat, qui a écrit la préface de mon dernier livre sur la Bienveillance, et qui est gériatre à l’hôpital Bretonneau à Paris. Voici sa réponse:
« L’EXELON (Rivastigmine) est un médicament dit « anti Alzheimer » plus précisément anticholinestérasique (inhibe l’action des enzymes qui dégradent l’Acétylcholine, un neurotransmetteur qui diminue nettement dans la maladie d’Alzheimer). C’est un traitement symptomatique (pas curatif) indiqué dans les formes légères à modérément sévères de la maladie d’Alzheimer. L’EXELON est aussi indiqué dans les formes légères à modérément sévères d’une démence chez les patients atteints de la maladie de Parkinson idiopathique (sans cause évidente). Il est délivré sous forme de gélule ou de patch (ce qui ne change pas l’efficacité).
Continue readingLa Bienveillance et le Bon sens : une stratégie gagnante
Voici un podcast enregistré à Vivre FM le 8 novembre, j’aborde les problèmes posées avec une autre manière de trouver des solutions, autour de mon nouveau livre sur la bienveillance.
