Dans la maladie d’Alzheimer tout est passage d’un état dans un autre, tout est passage  avec des temps suspendus, des moments arrêtés, des dérapages plus ou moins contrôlés.  Quand on a dépassé une difficulté, une fois sorti du goulot d’étranglement, on revient rarement au point de départ, la vie se réorganise différemment, dans un nouvel entre deux passages.

Nous sommes au pays des paradoxes,  un état de lenteur structurelle peut se muer en un concentré d’impatience, une hésitation tout azimuts se changer en impulsion fulgurante, un discours incompréhensible avec des mots inventés en une phrase pointue et pleine de sens. Continue reading →

Une amie avec qui je bavardais hier m’a dit que j’étais pour Daniel une béquille et a ajouté ensuite que j’étais ses deux béquilles. J’ai eu envie de protester, mais je ne l’ai pas fait. Le mot béquille m’a évoqué une jambe de bois, je me suis sentie ravalée à l’état d’objet utilitaire, mécanique et totalement dépourvue de créativité. Or j’ai le sentiment que seule la créativité peut produire la patience  (cf booster sa patience) que  la bonne humeur ne peut jaillir que de la perception de l’éphémère, du coté unique de chaque instant, du sentiment de la vie qui passe pour ne pas revenir. Une béquille ne saurait avoir ni créativité, ni conscience philosophique. Continue reading →

La Patience semble contre productive dans un société qui idolâtre la vitesse. Pourtant elle est bien nécessaire dans un monde qui se complique sans cesse, et radicalement irremplaçable dans la relation quotidienne de soin ou  d’accompagnement.

Muscler son cerveau, c’est tendance.

Développer son intelligence à tout âge est une valeur phare de notre société qui met la compétitivité au dessus de tout, car compétitivité égale richesse. (voir le dossier du Point du 30 octobre, le dossier de Psychologie : muscler son cerveau). Booster sa mémoire, son intelligence, ses neurones, les méthodes pullulent: aérobic cérébral, gym cerveau, « mind mapping » et même méditation.  Tous ces exercices demandent de la Patience…

Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

La macro des repères.

Le passage d’un état du cerveau ordinaire à celui d’un cerveau affecté par Alzheimer affecte la capacité à se repérer plus que la mémoire.  Il est important de bien distinguer la perte de mémoire et la perte des repères. Le patient à partir d’un certain stade ne sait pas quel jour on est, ce n’est pas qu’il l’a oublié, il ne l’a jamais su, car il a perdu la notion même de calendrier, le concept global, la macro des repères du temps. Il peut réciter les jours de la semaine et les mois de l’année comme il se souviendrait d’un poème ou d’une chanson familière. Il peut les réapprendre s’il les a oublié, sans que cela lui permette de compter le temps, ni lui redonne la signification du temps qui passe, du présent qui bascule dans le passé, d’aujourd’hui qui demain deviendra hier. Continue reading →

Il y a tellement d’approches non médicamenteuses possibles. Il faut remercier ici Annie de Vivie d’avoir mis l’expression et la démarche à la mode ( cf colloque novembre 2014.) Quelqu’un a écrit dans un commentaire que : « les approches non médicamenteuses ont des effets très positifs avec un coût financier non pris en compte par la sécurité sociale et les pouvoirs publics  »

Les approches non médicamenteuses accessibles à tous

Il faut savoir que si vous proposez à un patient Alzheimer de balayer ou de faire le lit ou de plier le linge ou de jouer au ballon ou de vous accompagner faire les courses ou au cinéma, c’est une approche non médicamenteuse!  Il faut faire feu de tout bois. N’importe quelle activité que le patient peut faire ou à laquelle il peut participer va rendre le quotidien confortable et agréable. Le pire pour tout un chacun et pour les patients Alzheimer en particulier, c’est de rester enfermé à ne rien faire. Continue reading →

Pour aider les aidants, on n’en finit pas d’inventer des approches  qui ont pour conséquences d’éloigner le patient de son entourage et de rendre encore plus compliquée la relation de soins. Les informations et les statistiques circulent mais peu sont utiles et beaucoup sont nocives.

Qui tombe dans le déni?

Comme l’écrit si justement une lectrice de ce blog: « Je commençais à me sentir un peu seule à ne pas être dans la complainte permanente. Certains gentils bénévoles, ou même quelques médecins ont même avancé que je devais (forcément) être dans le déni, pour ne pas me sentir épuisée ou déprimée devant une situation aussi catastrophique. » Continue reading →

Je n’en finis pas de réfléchir à ce besoin de souffler des aidants présenté comme une équation insoluble:  « j’aide=je m’épuise ». D’aucuns proposent que de nouveaux aidants viennent aider les aidants. Mais alors qui va aider les aidants des aidants?

Pour renverser la vapeur il faut promouvoir le « slow aiding »

C’est un concept venu du slow management, qui a suivi le slow food (l’inverse de fast food). Le slow management est la preuve que toute notre société s’essouffle et pas seulement ceux qui doivent assumer le rôle d’aidant, souvent à leur corps défendant. Le slow management c’est d’abord l’attention porté au bien-être, le désir d’une décélération de notre mode de vie. A quoi bon faire tout ce que l’on fait si c’est pour se sentir mal en fin de compte?… Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

 crédit photo:  Robert Kneschke

Pour devenir un aidant efficace et heureux, il faut inventer sans cesse des ruses, des trucs et des astuces pour contourner les pièges que nous tend chaque jour la progression de la maladie d’Alzheimer (que l’on devrait appeler la confusionite– je sais, j’insiste depuis longtemps, vous allez comprendre pourquoi.)

On se rappelle que la règle fondamentale qui ne souffre aucune exception c’est de ne jamais attaquer, critiquer ou même discuter les informations tronquées ou bizarres que le patient reçoit de son cerveau. C’est un point de départ et il faut faire avec, sinon le patient va se sentir incompris, rejeté et exclu, ce qui ouvre grand la porte à la souffrance et à la tragédie.
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J’ai eu la grande chance d’assister à la soirée des aidants du 6 octobre au Ministère de la santé. Le logo de la journée nationale des aidants joue sur les mots  j’aide = j’aime. C’est joli mais ce n’est pas le sujet du colloque. Le sujet est plutôt « aidons les aidants » qui deviennent alors des aidés, car l’équation est plutôt : « j’aide = je souffre = je m’épuise ». Continue reading →