C’est en changeant de regard, que l’on peut changer d’attitude et initier ou réparer une relation avec une personne fragile, souffrant d’un handicap cognitif. On pourra alors percevoir et décrypter des situations qui paraissaient incompréhensibles ou insupportables, et renouer avec des jours paisibles.

le 19 novembre à 20h à Laval avec bien vieillier en Mayenne et de nombreux partenaires.

Le 26 Novembre à 20h à Paris 3eme avec l’Assactive de l’Horloge

Lieu: Paris 75017 Horaires:14h-17h30 Dans ces ateliers le maximum de participants est de 12 personnes. Inscription par mail: colette.roumanoff@gmail.com. Tarif 120€ les deux séances. Ces ateliers créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Voici quelques retours de participantes, il y aussi des participants: Oui, un œil nouveau sur la maladie d’Alzheimer et en conséquence une écoute et une approche différente en Ehpad de ces personnes fragilisées et en perte de repères. Micheline 

 Votre approche de l’accompagnement des personnes malades est différente de ce qu’on a l’habitude d’entendre et permet de faire un pas de côté dans l’audace, la créativité. J’y ai trouvé de la joie, une certaine légèreté, de la bonne humeur aussi! Agnès

Je retrouve un nouvel élan, je dirai joyeux dans mon accompagnement et j’expérimente depuis l’atelier encore davantage le juste présent. Je me laisse surprendre par la maladie en face de moi et comment je me sens touchée. Christine

J’ai apprécié ce stage convivial car il m’a permis « d’apprivoiser » d’une certaine manière cette maladie. Cela m’a conforté dans le fait de regarder plus positivement le malade, ayant mieux compris ses difficultés face au réel. De me sentir plus à l’aise avec ces personnes et de les aborder avec plus de sérénité et de naturel. Yolande

Je trouve ce matin ce message, envoyé par Diane, que je partage ici:

« Je profite de cette occasion pour vous dire combien j’ai aimé votre livre « le bonheur plus fort que l’oubli ». Il m’a particulièrement touchée en tant que soignante en hopital médical gériatrique puis IDEC en EHPAD ; il donne de nombreuses clés pour approcher et mieux comprendre ces patients. Je l’ai conseillé à de nombreuses collègues mais aussi à des amis concernés par cette pathologie dans leur entourage. Merci donc pour tout cela ! »

En voici un autre de Christelle:

Vous avez été la personne qui m’a fait découvrir l’ « univers Alzheimer » avec un esprit de bienveillance et respect des personnes, grâce aux vidéos disponibles sur YouTube. Depuis je suis devenue coordinatrice administrative d’un réseau santé dédié, dans la région Hauts de France. MERCI 🙂

Le 15 mai nous avons joué La CONFUSIONITE à Namur. Il y avait plus de 150 soignants dans la salle plus des familles et la pièce a été ovationnée. Il faut dire qu’en Belgique tout le monde parle du « projet Tubbe » initié par la fondation du Roi Baudouin et que la Confusionite se situe dans cette même mouvance qui allie le respect des uns et des autres avec des solutions pratiques dans la vie quotidienne. Le bonheur c’est au jour le jour.

Réponses avec Colette Roumanoff et le professeur Claude Jeandel, qui seront présents aux Estivales de la Fondation Partage et vie à Paris, le 19 juin prochain, en partenariat avec « Le Point ».

Cet Article rédigé par Par Clémence de Ligny a été publie sur le site internet du POINT le 02/05/2024 à 16h00

Temps de lecture : 4 min

« Il était 2 heures du matin. Mon mari se lève d’un coup et se met à défaire son lit, à balancer draps et couvertures, à s’agiter dans tous les sens. Ça n’était jamais arrivé avant. » Sur le moment, Colette Roumanoff ne sait pas quoi faire. Son mari, Daniel, décédé en 2015, est atteint à l’époque de la maladie d’Alzheimer. Et, s’il entre dans une telle agitation en pleine nuit, c’est parce qu’il souffre d’une rage de dents. Une douleur qu’il est incapable de situer et de nommer.

« Alzheimer, ce n’est pas qu’une histoire de mémoire, c’est aussi une perte de repères, extérieurs comme intérieurs », explique celle qui a écrit de nombreux ouvrages sur le sujet et tient le blog Bien vivre avec Alzheimer. Elle sera aussi présente à la 5^e édition des Estivales de la Fondation Partage et vie, consacrée à la mémoire et organisée en partenariat avec Le Point, le 19 juin prochain à Paris.

« La personne malade peut avoir mal quelque part sans pouvoir le dire, car son cerveau ne lui fournit plus les informations sur ce qui se passe dans son corps, développe-t-elle. À la place se déclenche une agitation qui n’a rien à voir avec le problème. À l’extérieur, elle peut confondre des choses qui se ressemblent, comme une éponge avec une tartine de pain, tandis que son environnement lui paraît de plus en plus compliqué et illisible. »

Une maladie de la gestion de l’information

« Lorsqu’on parle de troubles de la mémoire, on doit rappeler l’importance de l’encodage, qui est, avec le stockage et la récupération, l’une des trois étapes du processus de mémorisation », explique Claude Jeandel, professeur de médecine interne et gériatrie, conseiller médical de la Fondation Partage et vie, également intervenant aux Estivales. « La personne présentant un trouble neuro-cognitif ne parvient plus à encoder les nouvelles informations, à les fixer et, par conséquent, à les restituer », complète-t-il.

Les troubles neuro-cognitifs peuvent, en fonction du stade de la maladie, atteindre l’ensemble des fonctions cognitives : la(les) mémoire(s), le langage écrit et oral, l’orientation, le raisonnement, le jugement, la coordination des gestes (les praxies) et les gnosies ou reconnaissances. « Ils s’associent, plus ou moins précocement et en fonction de la maladie, aux troubles psychologiques et/ou du comportement, poursuit le gériatre. Ce sont surtout ces derniers qui sont difficiles à accepter par l’entourage et retentissent sur le fardeau de l’aidant. »

Maintenir la confiance

Rester calme, ne pas s’énerver ni se montrer contraignant sont autant d’attitudes à adopter face à une personne malade. Avec la confusion et la perte de repères vient un sentiment d’insécurité croissant. Et c’est en maintenant l’insécurité et le stress aussi bas que possible que l’on ralentit l’évolution de la maladie.

« On interprète souvent les comportements de ces personnes à travers notre propre prisme. Par exemple, on se dit que, s’il s’en va, il fugue, alors que pas du tout ! Il cherche les toilettes ou autre chose, analyse Colette Roumanoff. S’énerver va empirer la situation. La personne va se sentir mal et c’est là qu’elle va oublier votre prénom ou devenir agressive. »

Tout comportement a un sens

Ce qui a aidé Colette Roumanoff à accompagner son mari pendant les dix années qu’a duré sa maladie, c’est de l’observer, de comprendre son fonctionnement : « Il y a un mode d’emploi qui est finalement très simple. À chaque situation, son remède et, si on ne sait pas où est le problème, on peut toujours essayer de détourner l’attention, de se raccrocher à ses habitudes et sa routine. »

Une façon de faire qu’approuve totalement Claude Jeandel : « Le mot clé, c’est la compréhension. Avant de recourir aux traitements médicamenteux, il faut analyser le comportement, repérer les changements et essayer de trouver des explications, qu’elles soient médicales ou liées à l’histoire de vie de la personne. » Et c’est peut-être sur ce dernier point qu’insiste le plus le gériatre.

Trouver une réponse adaptée nécessite une connaissance approfondie de la personne, comme le note encore le médecin : « Vous ne pouvez pas comprendre quelqu’un ni son comportement si vous n’avez pas un minimum d’informations sur ce qu’il a été, la profession qu’il a exercée, ses expériences de vie, ses relations aux autres, son état d’esprit… Ce sont des maladies aux expressions cliniques plurielles qui impliquent une analyse minutieuse, au cas par cas, des déterminants. »

Je reçois assez souvent des messages de remerciements pour les livres ou les conférences. En voici un que je trouve particulièrement pertinent car il met l’accent sur le fait de changer d’attitude petit à petit. L’important est de prendre son temps, d’observer pour agir à bon escient. Sans jamais oublier que c’est en faisant des erreurs que l’on apprend et que l’on construit une expérience solide. Seule l’expérience renforce la confiance en soi si nécessaire pour affronter les situations déstabilisantes que l’on rencontre aussi bien au début de la maladie que lors de son évolution. Les expériences négatives nous apprennent ce qu’il faut vaut mieux éviter. Les expériences positives nous montrent la voie à suivre. Aider l’autre sans le blesser est tout un art, un art de vivre.

« Je m’appelle Georges 80 Ans et demeure au Québec ! Il y a un bout de temps que je voulais vous écrire, et bien voilà ! Je vous connais depuis longtemps par vos écrits sur Alzheimer et aussi avec Prajnanpad, j’ai aussi lu plusieurs livres de Daniel Roumanoff . Aujourd’hui je vous écris car je vis depuis 10 Ans avec ma conjointe malade Alzheimer, je veux vous dire que les conseils que vous donnez m’ont beaucoup aidé pour avoir une belle relation avec ma conjointe depuis 10 Ans. J’ai appliqué vos conseils pour changer mon attitude, et petit a petit, cela a changé pour être de plus en plus en harmonie avec la Vie en général ! Ma conjointe va bien et nous sommes heureux ensemble . Je viens de terminer votre livre l’impermanence heureuse que j’ai beaucoup aimé !! Je lis présentement Six portes vers le Présent ! J’aime beaucoup ! Je vous remercie pour tout les bons conseils, et vous souhaite longue Vie ! Georges « 

Changer de regard, c’est changer sa perception et son comportement. Les malades font de leur mieux pour assurer leur quotidien avec les informations que leur cerveau leur donne.

Lors d’une conférence à Louvigné du Désert, j’ai revu Marie Annick qui avait participé à un de mes premiers ateliers-theatre où elle avait joliment décrit sa vie d’aidante comme un ménage à trois: « moi, mon mari et la grignoteuse ».