Les maladies cognitives aussi …

Dans nos sociétés nous savons depuis des temps lointains nous défendre contre le froid, c’est devenu un réflexe naturel ou automatique qui ne demande aucun effort de réflexion ou de mise à distance de ce qui nous arrive. La chaleur jusqu’à maintenant n’était jamais considérée comme un danger vital. J’ouvre la fenêtre et je dis: « Oh! la la, il fait encore chaud ». Je pense à consulter la météo, mais je n’ai pas le réflexe de fermer rapidement la fenêtre. Je n’ai pas encore compris que s’exposer à la chaleur quand on peut l’éviter est dangereux. Le corps stocke la chaleur comme il stocke le froid et la régulation n’est pas automatique. Dans une période de canicule notre quotidien doit être revisité et réaménagé. Il faut acquérir de nouveaux réflexes que les habitants des pays chauds connaissent déjà. Notre intelligence nous sert à inventer des mots, une langue, des moyens techniques et de nouvelles stratégies pour conserver une vie supportable. En Inde, quand une mère retrouve son enfant chéri on dit que cela lui « rafraichit » le coeur. Dans nos pays tempérés, ce qui nous rend heureux nous « réchauffe » le coeur.

Pour dire les choses simplement il faut changer ses réflexes instinctifs, aller dans tous les détails pratiques pour construire un quotidien adapté, forcément différent.

Quand on se trouve confronté à une maladie cognitive le mode d’emploi habituel « prendre soin d’une personne malade » ne fonctionne pas mieux que celui qui consiste à garder ses habitudes quotidiennes de lutte contre le froid en période de canicule.

Ce que l’on constate en premier lieu c’est que les repères de temps et d’espace du malade ont changé.

Ce que l’on constate en deuxième lieu c’est qu’essayer de le faire revenir dans ses repères anciens est perçu comme une agression (et c’en est une véritablement).

Et on se trouve complètement démuni, comme l’illustration le suggère: Le malade est perdu faute de repères adaptés et l’aidant est tout aussi perdu. Personne ne sait ni ce qu’il faut faire, ni ce qu’il faut éviter. Pour continuer à communiquer avec la personne en difficultés cognitives il faut changer ses réflexes instinctifs. Notre corps stocke les frustrations et le stress, comme il stocke le froid ou le chaud, et ce n’est jamais simple de rétablir l’équilibre quand l’environnement n’est pas favorable.

On peut commencer par accuser réception de la situation nouvelle qui se présente devant nos yeux, et prendre ses distances pour réfléchir. Une réaction automatique, un réflexe habituel: « qu’est ce que tu fais? pourquoi? » ne va rien arranger. C’est comme laisser entrer l’air chaud en période de canicule, un réflexe complètement inadapté.

La maladie cognitive nous apprend que la personne ne connait pas l’explication de son comportement, elle ne peut donc pas la donner. Ce n’est pas une question de bonne volonté. C’est le cœur de la difficulté, comme si on se trouvait transporté dans un pays étranger dont on ne connait ni la langue ni la culture.

Mieux vaut de se montrer prudent:

1- Observer. Tant que je ne comprends pas ce qui se passe, je ne vais ni parler ni agir sous peine d’aggraver la situation. Tout ce que je peux, c’est observer pour trouver des indices, des idées neuves.

2- Réfléchir. Qu’est ce que peut vouloir dire cette chose qui me dérange? Comment y remédier? C’est à moi de trouver une solution pour rétablir un certain confort et éviter les désagréments d’une incompréhension mutuelle qui ne peut aller qu’en s’aggravant.

3-Faire des essais. C’est l’expérience qui va nous dire si l’idée était bonne ou inadaptée, si la situation d’inconfort est améliorée ou non. Ainsi petit à petit, on s’adapte à la canicule, on ferme ses volets le jour, on fait des courants d’air la nuit, et on transforme son quotidien pour continuer a vivre aussi bien que possible.

Changer de regard sur les maladies cognitives et s’adapter aux différentes situations c’est la raison d’être de ce blog.

Si on garde à l’esprit qu’Alzheimer est une maladie de la gestion de l’information, il ne faut pas passer à coté des reproches quels qu’ils soient. Un reproche venant du malade est une information précieuse, même si dans un premier temps on se sent vexé et blessé par tant d’ingratitude.

Attention aux interventions rapides

En pleine nuit Daniel se lève, je pense qu’il  cherche les toilettes, j’allume la veilleuse et je bondis hors de mon lit  pour voir ce qui se passe.  J’ouvre la porte des toilettes. J’allume la lumière. Daniel se déplace et les regarde d’un air dégoûté. Manifestement ça ne l’intéresse pas. Je constate que sa chemise est  mouillée et son lit aussi. En poussant un soupir de protestation, je m’apprête à refaire le lit  et Je lui propose d’enlever la chemise pour lui en mettre une autre. Il refuse net et s’assoit au bord du lit, comme s’il était assiégé par une armée ennemie et n’avait aucune intention de se rendre.
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Vivre  sans espoir de bonheur,  aucun être humain n’en voudrait pour lui-même. Pour les autres, certains se montrent souvent plus tolérants et s’habituent à des situations malheureuses ou désespérantes qu’ils finissent par trouver banales ou insignifiantes, simplement parce qu’elles se répètent, jour après jour.

Le personnes alzheimer du fait de leur maladie sont souvent reléguées dans un un no man’s où l’idée même de bonheur parait stupide et incongrue: Le bonheur pour eux? Vous voulez rire! Vous vous moquez de nous qui souffrons à cause de ces malades impossibles à supporter, qui nous pourrissent la vie! Continue reading →

Parlez moi d’amour, redites moi des choses tendres… la chanson tourne dans ma tête comme une valse langoureuse… Votre beau discours mon cœur n’est pas las de l’entendre…

Le mot amour garde son pouvoir merveilleux, bien qu’on le cuisine impunément à toutes les sauces.  J’ai été troublée par la manière dont David Pujadas  a présenté le reportage que France 2 a diffusé sur nous au JT de 20h le 9 octobre . Dans sa bouche les mots amour et bonheur appliqués à ma personne prenaient l’air d’une information vérifiée. Continue reading →

Dès que le diagnostic est posé sous un nom  étrange et étranger qui se prononce « halle za mère » en français et « dé-men-ssia » en anglais, c’est la fin de l’ennui ou le début des ennuis.

Tout dépend de ce qu’on a mis dans son centre de gravité: une tendance au mouvement ou un goût pour l’immobilité.

Si on n’aime pas être dérangé dans son parcours de vie, on devient vite ronchon, on fonce tout droit dans une spirale où après avoir ronchonné un max, on va se mettre colère, protester, crier, insulter la terre entière et puis craquer, et puis pleurer et jeter l’éponge. … Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

Les neurones miroirs.
Dans le développement  de la pathologie, les neurones miroirs prennent de plus en plus de place dans le nouvel équilibre du cerveau du patient et ils jouent un grand rôle pour le meilleur et pour le pire. Rien ne leur échappe.

Ces neurones sont ceux qui permettent l’apprentissage et l’empathie, c’est à dire qu’ils sont au cœur de la relation humaine. On apprend en imitant. C’est pourquoi les enfants apprennent souvent plus vite et plus facilement que les adultes parce qu’ils imitent naturellement un geste à reproduire. Continue reading →