Alzheimer : Réinventer le quotidien

Cette téléconférence organisée par Helpy (helpy-lejeu.fr) le 12 avril 2022 a accueilli Colette Roumanoff dans le cadre de la série « Conférences inspirantes ». Il y est question de situations concrètes sur la maladie d’Alzheimer : conséquences d’une gestion d’information altérée, pourquoi mettre un code à la porte, le rôle de la mémoire, les activités physiques, de jeu, de lecture, comment vivre le présent, reconnaître pour être reconnu, les effets de certaines bonnes intentions, comment répondre à des demandes impossibles, comprendre le pourquoi de certaines situations, et le ping pong.

Un guide parfait de qu’il faut éviter de faire: THE FATHER

Sur l’insistance d’une responsable d’association, j’ai regardé hier le film THE FATHER, Le Père en français. J’avais vu la pièce au Théâtre Hebertot à sa création: je l’avais trouvé épouvantable, malgré le talent immense de Robert Hirsch. A la fin, les spectateurs plombés et silencieux ont mis une bonne minute avant d’applaudir.

J’ai entendu parler du film THE FATHER et de l’Oscar attribué au comédien qui incarne le malade. J’ai trouvé le film pire que la pièce et son succès montre de manière évidente que notre société adore ce qui est glauque et désespérant, que la machine à faire peur continue à tourner allègrement et que la dédramatisation de la maladie d’Alzheimer n’est pas près de voir le jour.

Le partis pris du metteur en scène est déboussoler le spectateur en rejouant la même scène avec des personnages différents, certains apparaissent d’autres disparaissent, changent d’identité de vêtements et de corps, un peu comme dans un film d’horreur.

Le but de ces mises en scène serait de faire sentir à quel point le malade ne sait pas où il se trouve ni à qui il a affaire. Voilà donc un malade qui hallucine en permanence, ce qui ressemble plus à une maladie psychiatrique grave ou à d’autres pathologies neuro-évolutives qu’à une maladie d’Alzheimer. Un malade Alzheimer n’est jamais fou, même si le mot démence que le corps médical emploie encore trop souvent prête toujours à confusion. Rien ni personne n’est là pour le rassurer. On lui parle durement: Non! Non! Non! Tu ne comprends rien! Non ce n’est pas ça! Comment peux tu faire ça? Pendant combien de temps allez vous emmerder le monde? Qu’est ce que tu as? Qu’est ce qui t’arrive?

Un malade d’Alzheimer perd ses repères et ne peux pas gérer son stress. Lui dire non, lui parler comme s’il n’était pas fragile, c’est aggraver sa situation.

Première règle pour bien vivre avec alzheimer: ne ne jamais dire non, ne jamais contrarier le malade. Chercher plutôt à le rassurer.

Il cache sa montre et a peur qu’on la lui vole. Pourquoi? Parce que ses repères disparaissent. Il sait encore lire l’heure ce qui montre que sa maladie n’est pas très avancée et qu’il pourrait être accompagné dans toutes sortes d’activités intéressantes pour lui. Le thème du film c’est : Comment arriver à s’en débarrasser? Sous entendu : comment le faire avec élégance? Nous sommes entre gens de la bonne société londonienne.

Il ne reconnait pas sa fille qui rentre des courses. Oui, mais pourquoi? Notre société est tout entière tournée vers l’extérieur, vers l’identité sociale. Tout ce qui se passe à l’intérieur d’une personne dans son coeur ou ses émotions n’est jamais pris en compte. Un malade se repère aussi à ses neurones miroirs. Ayant perdu ses critères de jugement social, il devient plus sensible à l’intérieur d’une personne qu’à son extérieur. Le stress de sa fille qui rentre avec son poulet lui saute à la figure et il ne la reconnait pas. Oui c’est tout à fait possible. Le cinéaste a changé la comédienne et donc nous non plus nous ne la reconnaissons pas. Dans les histoires de non reconnaissance, c’est le plus souvent l’entourage qui commence à ne pas reconnaitre le malade. Si elle enlevait son manteau, posait ses paquets et regardait son père comme quelqu’un qui est juste là, et pas comme un malade dont elle doit se débarrasser, il pourrait peut être la reconnaitre.

Beaucoup d’images sont noyés dans un clair obscur souvent opaque où on a du mal à discerner ce qui se passe ( comme dans un film d’horreur) la fille aidante va le soir dans la chambre de son père une fois qu’il est endormi et lui caresse la joue… Bizarre, bizarre! S’il dort elle peut le réveiller brusquement et lui faire peur.

Il est arrivé à ce pauvre homme de se faire maltraiter, on le voit recevoir des gifles et pleurer. Les malades se souviennent assez bien des horreurs qu’on leur fait subir. Tous les êtres vivants ont la mémoire des coups, traumatismes ou blessures. Cela fait partie de notre kit de survie. Tout attaque verbale ou non verbale envers un malade sera mémorisée et détruira la confiance qu’une telle personne peut avoir en son environnement physique et affectif. C’est ce qui arrivé à cet homme là avant le début du film. On dit qu’il a agressé son aide soignante qui s’est montré peut être maladroite ou qui ne savait pas qu’un seul regard de mépris peut faire des ravages chez un malade souffrant d’un handicap neuro- évolutif. Il est accusé d’une agression dont son caractère et la maladie seraient conjointement responsables, d’où l’idée de se débarrasser d’un malade ingérable, en y mettant les formes. Nous sommes entre gens civilisés et ce film a déjà fait verser des larmes bien pensantes: « Mon Dieu quelle horreur cette maladie! »

Moi j’y vois l’incapacité de notre soi disant civilisation du XXI siècle à prendre en considération les personnes fragiles. Pour mieux les isoler, on les entoure d’une muraille d’idées politiquement correctes mais humainement fausses, qui empêchent la plupart d’entre nous d’entrer en relation avec elles.

Atelier-theatre à Paris en Octobre pour aidants et soignants Alzheimer

Je vous propose un atelier à Paris qui aura lieu les lundi 17 et 24 octobre de 14h à 17h, Paris 17eme.

Ces ateliers théâtre pour les aidants créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Pour plus d’information, consultez cet article paru précédemment.

Inscription par mail à colette.roumanoff@gmail.com en Indiquant vos motivations.

Règlement pour les 2 séances : 120€ par chèque ou virement au nom de Sita Productions .

Alzheimer un univers comme un autre.

Mon premier livre date de 2014, mes premier ateliers-theatre de 2010. Plus je suis en contact avec les aidants et les soignants, concernés par les maladies neuro-évolutives, (c’est déjà mieux que neuro-dégénératives) plus il me parait évident que ces maladies ne constituent pas un monde à part, séparé de tout le reste. Chacun va y trouver ce qu’il cherche: des raisons d’espérer ou des raisons de désespérer.

Je viens de terminer le livre de Aude Ceccarelli: « Sans boussole. Traversée en Alzheimerland ». Ce livre bien écrit dresse le portrait d’un homme attachant, le père de la narratrice. Si on cherche des raisons de désespérer on en trouvera beaucoup, avec une description exacte de toutes les situations provoquées par le handicap cognitif, surtout quand il n’est pas assumé par l’entourage.

Je prendrai un seul exemple. Aude a lu le livre de Jean Pierre Polydor. « Alzheimer mode d’emploi. » C’est un livre que j’ai recommandé à mes stagiaires dès qu’il est paru, parce qu’on y parle des neurones miroirs et que la relation au malade est présentée comme du théâtre. Si l’on comprend l’importance des neurones miroirs, la relation au malade se simplifie énormément. L’inquiétude engendre l’inquiétude, le découragement engendre le découragement, et à l’inverse l’apaisement engendre l’apaisement, la bonne humeur engendre la bonne humeur. Il ne suffit pas de comprendre intellectuellement le phénomène, il faut le vivre et répéter l’expérience dans un grand nombre de situations. Ainsi on trouvera facilement une nouvelle boussole. Aude a retenu de ce livre qu’elle « était une statistique, qu’elle avait 50% de chance de plus de contracter une maladie chronique ». Elle a été victime d’une statistique bien connue mais fausse.

Une statistique pernicieuse et fausse

Tous les professionnels de santé ont parfaitement assimilé la statistique sur la surmortalité des aidants et la récitent par cœur : « Un tiers des aidants de plus de 60 ans meurent avant leur malade. »

Tous ceux et celles qui consultent, accompagné d’un ou d’une patiente Alzheimer, sont soumis à des mises en garde : «Vous risquez l’épuisement, vous risquez de tomber malade très gravement, vous mettez votre vie en danger. » Pendant la durée de cet échange, le malade, considéré comme dépourvu de sensibilité et d’intelligence, souffre en silence. Ainsi, on continue à faire, jour après jour, de la maladie d’Alzheimer la peste des temps modernes.

D’où vient cette statistique ? D’un rapport de la Haute Autorité de Santé daté de février 2010, document de 28 pages qu’il est conseillé de lire plusieurs fois pour en saisir toute la subtilité. Cette recommandation vient d’un désir de chiffrer l’épuisement des aidants, qui est une des grandes obsessions des associations.

La formule originale  se trouve dans l’annexe 1 du plan Alzheimer et elle a donc presque force de loi : « Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche. »

Le paragraphe 1.10 donne le principe général de la gradation des statistiques : A, B ou C, comme les notes que l’on donne à l’école. Aucune des statistiques retenues ne s’est vue attribuée de note.

« En l’absence d’études, les recommandations sont fondées sur un accord professionnel. L’absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes ni utiles ».

Si on remet la phrase à l’endroit : En l’absence d’études fiables, les recommandations sont fondées sur l’opinion des professionnels. Elles pourraient être pertinente et utiles.

Au lieu d’aider les aidant cette statistique fausse, puisque non vérifiée scientifiquement de l’aveu même de la HAS, fait passer un message effrayant : Aider un patient Alzheimer c’est prendre un risque mortel. 

Fumer ou boire, ce serait meilleur pour la santé ! C’est moi qui l’ajoute.

Le message pervers et scandaleux d’un timbre poste: Les malades Alzheimer n’ont pas de visage

Voici un timbre poste qui s’appelle Le Silence Alzheimer élu Meilleur timbre poste du Monde. Cette distinction est applaudie par la ligue Alzheimer de Belgique dans sa revue trimestrielle Avril-Juin 2022. C’est la revue philatélique espagnole « El Eco » qui a décerné ce prix .100 pays étaient en compétition pour ce prix très convoité. Une victoire pour la Belgique.

L’Artiste auteur de ce timbre, Heike a intentionnellement dessiné le patient Alzheimer de manière floue. Elle écrit : « La maladie brouille la personnalité et les souvenirs. La personne qui prend soin de l’homme atteint de démence est derrière lui. Son regard parait plein d’affection (moi j’y vois de l’inquiétude et pas la plus petite trace de bienveillance) mais en même temps, il se détourne: elle doit prendre congé peu à peu de l’homme qu’elle connaissait »

Ce timbre poste est le symbole scandaleux de la manière dont notre société actuelle interprète cette maladie: Le malade n’existe plus en tant que personne, il n’a plus de visage et il n’a pas le droit de s’exprimer, juste celui d’être effacé par les autres, en silence. En dessinant un timbre poste, en lui donnant un prix, en faisant de la publicité pour ce genre de message pervers, on contribue à aggraver le malheur de tant de personnes vulnérables.

Vous qui lisez ce blog, vous savez que le malade vit dans et par la la relation, qu’il a le droit de vivre, de s’exprimer. Comme nous tous qui sommes sur cette planète, il a droit au bonheur. Vous qui savez prendre soin des malades, vous qui faites de votre mieux, vous êtes les héros et les héroïnes du quotidien. Vous devez avant tout aller contre les valeurs sociales dominantes et il y a des moments où vus sentez bien seuls.

14eme conference inspirante avec HELPY Le mardi 12 avril de 21h à 21h45 en visio-conférence

Plus que quelques jours pour vous inscrire et venir échanger avec nous autour de la thématique :

Comment vivre le plus normalement possible avec la maladie d’Alzheimer et laisser place au bonheur ?

Colette Roumanoff et Stéphanie Herrbach sont ravies de vous retrouver et de partager avec vous astuces et conseils en toute bienveillance.

Pour s’inscrire c’est ici https://bit.ly/HelpyConf14

Ateliers theatre pour les soignants et les aidants des malades Alzheimer

Ces ateliers théâtre pour les aidants créés et animés par Colette Roumanoff depuis 2010 ont pour objet d’apaiser le quotidien des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer. Par le jeu des improvisations, d’un travail sur la présence, la voix, la créativité et la bonne humeur, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour les participants.

Introduction : Diminuer le stress

Ces ateliers sont nés d’un désir de faire partager concrètement une nouvelle approche de la maladie, découverte dans une expérience vécue au quotidien. Quand en 2009 nous avons fait, mon mari diagnostiqué Alzheimer depuis 2006 et moi-même, un premier témoignage à l’Hôpital Bretonneau à la demande du Docteur Drunat, j’ai réalisé que la priorité était de diminuer le stress des personnes concernées.

Au cours de ma carrière théâtrale, j’avais animé des ateliers pour préparer les étudiants des classes préparatoires aux grandes écoles à passer des oraux, et ce à Janson de Sailly de 1991 à 1995. J’avais mis au point un protocole de trois ateliers de 1h30, pour douze étudiants, destiné accroitre le bien-être des candidats lors des épreuves orales.

Pour aider les soignants et les aidants Alzheimer, j’ai adapté ces trois ateliers aux situations quotidiennes engendrées par les difficultés cognitives.  Le retour enthousiaste des stagiaires m’a incité à poursuivre ces ateliers, commencés en 2010 en collaboration avec le réseau Aloïs. Les premiers ateliers comptaient plus de professionnels que d’aidants familiaux. Ensuite c’est devenu très variable suivant les lieux où se déroulent les ateliers (Hôpital, Ehpad, Plateforme de répit, Associations). Le blog www.bienvivreavecalzheimer.com est en ligne depuis 2014, il est un complément utile aux ateliers. Ma collaboration avec Audiens destinée uniquement aux aidants familiaux m’a conduit à modifier les horaires en deux fois 3 heures à une semaine d’intervalle, ou deux jours de suite si les ateliers ont lieu loin de Paris. Les organisatrices d’Audiens ont eu l’idée de proposer un débrief aux participants, six mois ou un an après les premiers ateliers. Nous avons été agréablement surprises du retour des stagiaires qui racontaient en détail l’amélioration, souvent impressionnante, de la relation avec leur malade.

Les ateliers réservés aux professionnels ou aux aidants familiaux sont identiques dans leur déroulement. Le but est le même : découvrir ou renforcer des capacités d’adaptation et de bienveillance, permettre à la relation d’aide ou de soin de se dérouler naturellement.

Premier atelier : Changer d’humeur, le langage non verbal, les associations de mots, Impro Parents-Enfants, Impro Malade-Visiteur. 

Le stress a un effet paralysant et ne permet pas d’utiliser toutes les ressources dont nous disposons. La peur de la maladie d’Alzheimer se traduit concrètement par la peur du malade. Le sentiment d’impuissance, la contrariété et le découragement aggravent sérieusement les difficultés des malades, des aidants et des soignants. Les exercices et les improvisations permettent de se rendre compte que nous avons le pouvoir d’influencer notre humeur, de changer notre état intérieur, d’utiliser davantage nos ressources et d’en découvrir de nouvelles.

  1. Le premier exercice consiste à essayer de passer de la contrariété à la bonne humeur au moyen d’une chaise « magique » sur laquelle on prend appui, en observant attentivement ce qui se passe en soi.
  2. Le deuxième exercice consiste à jouer une rencontre inattendue et sympathique en utilisant comme seul langage : « bla-bla-bla », ce qui met en valeur l’importance du langage non verbal dans la communication.
  3. Le troisième exercice consiste à choisir des mots concrets au hasard, que chacun commente, en détaillant ce que ce mot lui évoque, ce qui fait ressortir le caractère unique de chaque personne. Le même mot a un sens affectif, positif ou négatif, différent pour chacun de nous.
  4. Impro Parent-Enfant avec un conflit. Les deux partenaires jouent une première scène et inversent leurs rôles, ce qui les fait passer instantanément d’une situation de dépendance à une situation d’autorité et fait appel à des ressources différentes.
  5. L’Impro Malade-Visiteur permet d’arriver au cœur du sujet et de cerner les difficultés de relations avec une personne aux prises avec des difficultés cognitives. L’impro est en deux temps et les rôles sont inversés sans préparation.

La dernière demi-heure est consacrée aux questions des participants.

Deuxième atelier : La voix, le confort vocal, l’affirmation de soi, la confiance en soi, Impro Malade-Visiteur, la relation de soin. 

  1. Chacun récite un début de poème, de chanson ou d’une phrase apprise par cœur. Travail individuel sur l’articulation, la voix, le son et l’énergie transportée par la voix. Toute la panoplie d’exercices proposés demandent une grande concentration. Le groupe est amené à écouter très attentivement et à valider l’exercice le plus efficace pour la personne. Le confort vocal est un allié puissant en cas de situation stressante. Il s’agit de trouver en face des autres une détente, un appui intérieur qui libère la voix, la rend vibrante et agréable à entendre.
  2. Impro Employé-Patron avec comme sujet une augmentation de salaire. Il s’agit en utilisant sa voix d’affirmer sa position et de développer une stratégie dans un contexte difficile.
  3. Exercice de confiance en soi. Trouver l’apaisement par l’imaginaire en répondant silencieusement à la question : Si vous n’étiez pas vous, qu’aimeriez-vous être ?
  4. Impro Malade-Visiteur. En reprenant les mêmes situations que la semaine précédente, on essaie de dénouer la relation. Travail sur l’approche physique, sur l’entrée en scène du visiteur, sur la distance de confort, sur la synchronisation. Si on rate son entrée en scène, on ressort, on respire et on recommence autant de fois que nécessaire, jusqu’à ce que le sourire soit de retour et la bienveillance possible.

On peut ralentir son rythme ou le modifier pour se synchroniser avec le malade, prendre le temps de ressentir l’ensemble d’une situation avant d’y réagir. L’idée est de communiquer avec l’autre à partir d’un ressenti confortable. Il faut se souvenir de l’importance des neurones miroirs très solides chez le malade. Un aidant stressé stresse son malade que ce soit au domicile ou en institution. Tous les exercices faits précédemment prennent leur sens quand il s’agit d’inventer une relation différente, de modifier ses points d’appui, de prendre en compte ses sensations physiques et émotionnelles. L’idée est d’arriver à une observation bienveillante et précise, qui permet une communication pertinente.

La dernière demi-heure est consacrée aux questions des participants qui, à la fin du stage, échangent volontiers sur leurs expériences.

Conclusion

Les bienfaits des ateliers : Changer son regard, adapter son comportement.

Le changement de regard et de position à l’intérieur de soi provoque un changement dans l’autre personne. C’est ainsi que des relations conflictuelles peuvent se trouver dénouées d’un coup. « Tout est devenu facile » est un commentaire que j’entends souvent de la part des anciens stagiaires ou des lecteurs de mes livres.

C’est l’expérience de ce changement, en dehors de l’atelier, qui permet de vivre autrement les situations stressantes. Il n’y a pas de recette, ni de technique, mais un effort continu de recherche à partir de son ressenti et de la prise en compte du ressenti de l’autre. On apprend ainsi à décoder des attitudes ou des comportements qui semblent bizarres au premier abord. Le malade recherche avant tout à retrouver son sentiment de sécurité, ce qui est compliqué pour lui car son cerveau lui fournit des informations tronquées.

On aura appris dans ces ateliers à dédramatiser la maladie d’Alzheimer, à éviter de reprocher au malade, directement ou indirectement, sa maladie. Les visites rendues au malade doivent tenir compte de son état. La maladie évolue. Il faut sans cesse trouver de nouveaux modes de communication et lutter contre l’idée fausse selon laquelle le patient ne sent rien, ne comprend rien et ne se souvient de rien.

Le but est de faire ressentir concrètement le bienfait d’une approche fluide, qui permet à la bonne humeur de se répandre et à chacun de trouver sa place.

« Un mode d’emploi pour repousser la peur »
Je suis allée à ce stage avec curiosité, un double intérêt professionnel (je suis médecin et romancière) et un intérêt personnel (un membre de ma famille a la maladie d’Alzheimer). J’ai ressenti de la joie, de la chaleur humaine, j’ai compris que nous nous trompons, j’ai appris énormément. Un déclic s’est produit, grâce à ce stage, qui a radicalement changé ma façon d’être avec ce proche, qui a ouvert grande la porte vers la paix, la sérénité, le plaisir revenu d’être ensemble.  Ce n’est pas « Alzheimer pour les Nuls » parce que c’était moi la Nulle, qui ne comprenait pas, qui était maladroite.  C’est, avec intelligence, humour, logique et calme, une sorte de mode d’emploi, de leçon partagée de bien vivre avec quelqu’un qui a Alzheimer, de contribuer à le rendre heureux encore et à nouveau, de garder un lien sur des bases différentes, de rire, de rassurer, de vivre, d’être. Gagner du temps sur le temps, gagner du sourire, repousser la peur, la leur, la nôtre, retrouver une paix commune, des jeux ou des sports communs, de bons moments. C’était inespéré. Joyeux. Magnifique. Merci.
Lorraine

« Je suis plus détendue avec mon compagnon »
« J’ai participé à deux stages « théâtre » pour aidants et j’en suis ravie car ils m’ont aidée à être plus détendue et à rire, et donc a mieux, peut-être, accompagner mon compagnon. J’ai beaucoup apprécié les différentes phases proposées, les échanges avec des personnes aidantes « naturelles » et « professionnelles ».  J’ai l’intention de recommencer. »
Nicole

Informations pratiques

Dates  : Lundi 17 et 24 octobre de 14h à 17h30
Lieu : 75017 Paris M°Monceau M°Malesherbes
Tarif : 120€ pour les trois ateliers. (12 participants maxi)
Renseignements et inscriptions par mail colette@roumanoff.com

la confusionite DVD

Le DVD de la CONFUSIONITE

Grande nouvelle: le dvd de la Confusionite est enfin disponible!

Ce DVD est sous titré en 6 langues: Français, Anglais, Allemand, Espagnol, Italien.

Une Comédie de Colette et Valérie Roumanoff.

Un pièce drôle et pédagogique qui fait changer de regard sur Alzheimer, avec PATRICE VION, SERGE CATANESE, CATHERINE VIDAL, VALERIANE DE VILLENEUVE, ANNE DOROTHÉE LEBARD, ROXANE MICHELET et FÉLICIEN DELON.

DVD de la confusionite

Voici les liens pour précommander le DVD de LA CONFUSIONITE qui sortira le 20 avril. Les plateformes VOD le proposeront également à cette date.

Distributeur ESCAMAZONFNACSYNOPSIS

SYNOPSIS
C’est la veille du mariage de Chloé et Jérôme que les parents de Jérôme débarquent d’Australie pour rencontrer la future belle famille. Marco, le père de Chloé semble vivre sa maladie d’Alzheimer avec le sourire. Odette, sa femme, met tout en œuvre pour préserver son mari de toute situation porteuse de stress. C’est sans compter sur la belle-mère de Chloé, une femme exubérante qui, à peine arrivée, annonce à son fils, qu’il doit renoncer à son mariage sous peine de perdre un million d’euros. Chloé stresse, Jérôme doute, Marco ne reconnait plus personne. Perdue entre affolements, quiproquos, et retournements inattendus, Chloé arrivera-t-elle à célébrer son mariage?

Pour plus de détails connecter vous http://laconfusionite.com