Alzheimer: Accompagner ceux qu’on aime et les autres

Alzheimer: Accompagner ceux qu’on aime et les autres. C’est le titre du nouveau livre de Colette Roumanoff qui parait cette semaine dans la collection LIBRIO. Prix de vente 3€.

Ce livre d’une centaine de pages compte 29 chapitres très courts qui traitent de tous les aspects qui posent problème quand on doit vivre avec cette maladie. Il importe de bien comprendre qu’il s’agit d’abord de recadrer tout ce qu’on croit savoir sur cette maladie qu’on connait si mal.

Il importe de distinguer la connaissance dite scientifique qui progresse sans que cela ait le moindre effet sur la vie quotidienne des malades et la connaissance pratique du terrain qui échappe encore largement au corps médical.

Un malade Alzheimer peut vivre heureux et cela n’est pas un contresens. Si le malade a le sourire, ceux qui l’entourent ou qui en prennent soin vont voir la vie en rose, tout le monde en conviendra. Continue reading

article

Editorial paru dans le magazine Sens et Sante n°2

Une publication du groupe le Monde en partenariat avec Doctissimo

Mai/juin 2017, actuellement en kiosque.

ITV radio

Interview de Colette Roumanoff sur RFI mardi 16 mai

durée 7 minutes

On fait peur aux aidants et ensuite on leur demande  de rassurer leur malade à tout moment (voir le guide des aidants une réalisation d’Alzheimer Europe) . Effectivement la disparition des neurones et des repères du quotidien est angoissante pour le malade, qui a grand besoin d’être rassuré. Comment rassurer les aidants? En leur proposant des solutions pratiques pour les difficultés quotidiennes et en les valorisant.

Conférences Colette Roumanoff avec dédicace

Voici la liste des conférences prévues à ce jour, généralement suivies d’une dédicace du livre « Le bonheur plus fort que l’oubli. »

Mardi 16 mai 14h Paris porte de Versailles, Congres de la FHP  HealthCare Week

« Demain tous Alzheimer? » (encore un un titre sexy!!) Je parle en début d’après midi après Philippe Amouyel du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille.

Jeudi 18 mai Tournai Belgique Congres de la ligue Alzheimer de Belgique

C’est le 25eme colloque annuel et je prend la parole à 11h

Mardi 13 juin Courbevoie à 19H La Buissonnière 127 Rue de Normandie

« Comment bien vivre avec la maladie d’Alzheimer »

inscription par téléphone : 01 80 46 83 43 / par mail : alzheimer.courbevoie@cegetel.net

mercredi 20 septembre de 16h00 à 17h30  Mairie du 9eme

6, rue Drouot Paris 9eme  Entrée libre

« Comment bien vivre avec Alzheimer »

Mercredi 4 octobre à Chartres salle André Malraux de Luisant ( commune voisine de Chartres)

dans l’après midi horaire a définir

« Comment bien vivre avec Alzheimer »

Samedi 7 octobre La Cause des Ainés 4 Faculté de Médecine Paris Site des Cordeliers

21 rue de l’Ecole de Médecine 75006 Paris

Titre: Et si Alzheimer et Autisme avait un lien?

Je participe à deux tables rondes le samedi après midi

La CONFUSIONITE à Paris le lundi 24 avril à 14h et à 18h

Deux représentations exceptionnelles le lundi 24 avril 2017 à 14h et à 18h pour dédramatiser la maladie d’Alzheimer au Théâtre des Feux de la Rampe, 34 rue Richer 75009 Paris.

Les réservations sont ouvertes par téléphone au 01 42 46 26 19 et par mail reservation.lesfeuxdelarampe@gmail.com

Entrée : 23 €      Tarif réduit : 15 €

Une statistique très sexy

Dans le domaine des statistiques il y en a qui plaisent beaucoup, elles ont l’art de frapper les esprits de se présenter comme un résumé du savoir de notre époque. Elles ont la force de la rumeur et une longue vie devant elle.

Une statistique choc

Le 28 janvier, je suis passée dans une émission sur LCI . Au cours de l’émission, que l’on peut voir en replay,http://www.lci.fr/replay/replay-au-coeur-de-nos-differences-alzheimer-la-maladie-qui-efface-2024482.html on voit une réunion d’aidants, tranquillement assis au tour d’une table, et on entend : « Un tiers des aidants de plus de 60 ans meurent avant leur malade ». Et d’un seul coup le spectateur un peu imaginatif, et je le suis moi-même beaucoup, voit les têtes de ces braves gens tomber une à une autour de la table. Voilà une info-choc faite pour frapper les esprits et les cœurs.

Cette statistique-choc est répétée en chœur dans toutes sortes d’émissions de radio ou de télévisions, dans les informations et les formations pour les aidants. Ainsi, on continue à faire de la maladie d’Alzheimer la peste des temps modernes. Il ne faut pas s’étonner ensuite que les malades soient regardés comme des pestiférés.

A la recherche de la source

La journaliste m’a répondu que la source était France Alzheimer. J’ai interrogé son président Joël Jaouen. Il se retranche derrière la Fondation Médéric Alzheimer:  » Dans une interview  M. Bérard, sur France 2 avance lui le chiffre de 40% ! Alain BERARD est médecin de santé publique, directeur adjoint de la Fondation Médéric Alzheimer, chef de la Cellule de Coordination, Prospective et Stratégies (CCPS). Je l’interroge à son tour: quelle est sa source?

Ce sont les recommandations de la Haute autorité de Santé de févier 2010, un document de 28 pages bien denses que j’ai lu et relu. On y trouve en grand nombre de statistiques d’origine diverses,  dont aucune n’est validée scientifiquement.

Le paragraphe 1.10 donne le principe général de la gradation des recommandations. A, B ou C, un peu comme les notes que l’on donne à l’école, pour valider les statistiques. Aucune des statistiques retenues n’a été validée pas même avec un « C ». Et suit une phrase magique: « En l’absence d’études, les recommandations sont fondées sur un accord professionnel. L’absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes ni utiles ».

En remettant la phrase à l’endroit, ça donne: Nous n’avons pas besoin de preuve pour affirmer ce que nous disons car nous sommes la Haute Autorité de Santé.

La formule originale

Et voila la formule source qui se trouve dans l’annexe 1 du plan Alzheimer et qui a donc presque force le loi: « Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche. »

C’est un peu gros, ça ne fait pas forcément très sérieux,  et on voit que la formule s’édulcore petit à petit : 60% devient 40% et puis 33%.  Le risque de surmortalité concerne les aidants de plus de 60 ans (pas les autres donc), il n’est plus question des trois ans qui suivent le diagnostic, mais juste de mourir avant son aidé. Celui ou celle que vous aidez vous pousse au tombeau tout de même.

Que les aidants de patients Alzheimer aient besoin d’aide. Je le sais et c’est la motivation de ma prise de parole publique. Les aidants ont besoin avant tout d’être rassurés, d’être valorisés, de comprendre ce qui se passe et de savoir comment on peut y remédier. Or quand on a un proche atteint de cette pathologie, voici avec quelles « informations » on vous assomme:

  1. qu’il est dément (ce qui est faux), les médecins a oublié que le mot « dementia » en anglais n’a pas la connotation effrayante du mot « dément » en français.

2. que la maladie est incurable (ce qui est vrai)

3. que vous mettez votre santé en danger en augmentant de manière considérable votre risque de mourir du simple fait de prendre soin d’un patient Alzheimer (statistiques perverses à l’appui). Soyons logiques: Fumer ou boire, ce serait meilleur pour la santé!

4. qu’un jour il ne vous reconnaîtra pas… qu’il va vous agresser… devenir un légume… etc

 

Tout se passe comme si

Ces « informations » dramatiques sont répétées à l’infini par les journalistes, ceux qui font de « la formation pour les aidants », ceux qui écrivent sur la maladie, qui en parlent. La rumeur devient énorme, écrasante et elle a de quoi endommager lourdement les relations aidant-aidé.

On découvre alors que les aidants sont stressés, déprimés, malheureux en un mot. Et le corps médical a l’hypocrisie de se demander pourquoi.

Tout se passe comme si notre société ne savait plus quoi inventer pour se débarrasser à bon compte de ces personnes considérées comme de citoyens de seconde zone, des indésirables.

Tout se passe comme si les associations de patients avaient à cœur de terroriser les gens avec la maladie qu’ils sont censés prendre en charge. Le pompon revient en ce moment à l’association de cardiologie qui diffuse des pub glaçantes à la télé. Dans un but toujours le même: délier le portefeuille des peureux et faire pression sur les pouvoirs publics.

Cette statistique sert à justifier la masse d’argent public qui devrait aller au plan Alzheimer. Comme me l’écrit le président de France Alzheimer: « En ce qui me concerne je pense, au contraire, qu’en communiquant sur ces études nous devons notamment faire réagir les pouvoirs publics sur une vraie prise en charge de la maladie. »

Il apparaît clairement que cette statistique sexy est d’ordre « politique ». 

Cette statistique n’est pas prés de disparaître car notre société adore les victimes… Avec elle tous les aidants deviennent des victimes. Alors une fois qu’ils sont bien assommés, vite volons à leur secours!!!

Mon conseil: oubliez la vilaine formule le plus vite possible, elle ne vous concerne pas, c’est de la science-fiction.

et voici l’extrait de l’émission où je suis interviewée:

https://www.facebook.com/bienvivreavecalzheimer/videos/1800204506907290/

 

 

 

 

 

 

Le salon du Livre Santé et Bien-être à Lorient

Au salon du livre Livre Santé et Bien-être à Lorient qui se tiendra le samedi 11 et le dimanche 12 mars 2017 au Palais des Congrès – LORIENT de 10h à 19h
Colette Roumanoff donnera une conférence Dimanche de 13h30-14h30 Salle Colbert sur le thème: « Comment Bien vivre avec Alzheimer »
Elle animera ensuite  de 15h à 16h – Salle des Porcelaines un atelier théâtre : « Uniquement pour le salon, Colette propose un atelier très original et constructif pour les aidants d’un proche atteint d’Alzheimer. Une autre façon pertinente d’appréhender la maladie et le malade. durée 1h – 20 personnes maxi. »

tout le programme est sur ce lien:

http://www.lorient.fr/tout-lagenda/detail-dun-evenement/event/salon-du-livre-sante-et-bien-etre/

 

Atelier Theatre Aidants Alzheimer Rennes 12 et 13 décembre

Atelier Theâtre animé par Colette Roumanoff

Ce nouvel Atelier à destination des aidants familiaux, professionnels ou bénévoles est organisé par le Bistrot Mémoire Rennais

Quand? Lundi 12 décembre de 14h à 16h30  

Mardi 13 décembre 10 heures à 12h30

Où? Maison des jeunes et de la Culture de la Paillette,

9 rue Louis Guilloux à Rennes    tarif 20€

 Inscription  Irène Sipos:  isipos2@gmail.com ou 06 15 58 24 14

1- L’idée générale est qu’il est possible de vivre avec un patient Alzheimer sans éprouver de fatigue excessive, à condition de se positionner autrement dans le « théâtre de la relation ». Les techniques de théâtre et d’improvisations permettent d’explorer les pièges de la confusion, d’éviter le stress, de développer l’empathie en tournant son attention vers le non-dit.

2-Le travail pratique tournera autour de trois modes d’expressions: la voix, la présence, l’intelligence de la situation.  Ou comment se familiariser avec la lecture du stress et le décodage des émotions ou du malaise d’une autre personne. Au cours de ces ateliers qui se terminent chacun par des questions réponses, on fera référence à de nouveaux concepts pour éclairer les situations compliquées créées par la maladie.

Deux Conférences en Janvier 2017

A Paris, le Jeudi 26 Janvier 2017 de 19h30 à 21h30

Forum104 – 104 rue de Vaugirard 75006 Paris

Comment vivre avec Alzheimer? Lorsque Colette Roumanoff découvre que son mari Daniel est atteint de la maladie d’Alzheimer, elle décide de tout faire pour échapper à la tragédie annoncée. S’attachant à observer les réactions du malade, ce qui le contrarie et ce qui l’inquiète, ce qui le fait sourire et ce qu’il aime, ce qui l’angoisse et ce qui le rassure, elle réussit à apprivoiser la maladie, à réduire les difficultés quotidiennes pour laisser jusqu’à la fin une place au bonheur de vivre. C’est ce qui rend son témoignage si accessible, si encourageant et si utile.

Colette ROUMANOFF  dirige depuis 25 ans une compagnie de théâtre parisienne. Elle a écrit avec sa fille Valérie La Confusionite, une pièce ludique et pédagogique sur Alzheimer. Elle a créé le site www.alzheimer-autrement.org et tient également un blog : bienvivreavecalzheimer.com.

Le Forum 104 est un Espace de rencontre culturel et spirituel

Participation aux frais : 10€  – Adhérents : 5€

contact: Inès de Beaupuis 06 89 55 17 03 inesdeb@free.fr

 

A Louvain la Neuve, le Mardi 31 Janvier de 14h15 à 16h15

UDA Auditoire UCL-Socrate 010, Place du Cardinal Mercier,

12B-1348 Louvain la Neuve. Belgique

Vivre heureux avec Alzheimer? Colette Roumanoff repense la pathologie et porte un nouveau regard sur le patient Alzheimer. Retrouver le sourire et le rendre. Est-ce un travail? Non, ce sont plutôt des savoir-être et des savoir-faire qui se cultivent. Juste une autre manière de se positionner au jour le jour, dans la vie quotidienne.

L’UDA, université des aînés est associée à l’Université catholique de Louvain

secrétariat mail: cgf@universitedesaines.be

 

Quand les médicaments Alzheimer ne sont pas supportés

J’ai reçu ce commentaire: « Ma mère âgée de 85 ans n’a supporté ni l’Exelon en patch ni l’Aricept. Nous avons dû tout arrêter. Non seulement à cause des effets secondaires gastro intestinaux mais surtout l’état de ma mère s’est aggravé suite à la prise de ces deux produits. »
L’idée que les médicaments Alzheimer puissent aggraver la maladie m’a interpellée et pour en savoir plus j’ai interrogé le Docteur Drunat, voici sa réponse.

Pour certaines personnes les médicaments provoquent un inconfort physique

Dr Drunat: Certaines personnes ne supportent pas les médicaments de type IACE. (inhibiteurs de l’acétylcholinestérase) Cela est dû à une sensibilité individuelle. Les troubles digestifs sont les plus fréquents en lien avec une action sur le système nerveux périphérique.

L’inconfort physique généré par le médicament explique en partie la « décompensation cognitive » et certains troubles du comportement. Avec ce type de médicament, Il n’y  a pas d’aggravation documentée de la maladie. La réversibilité à l’arrêt du traitement est un argument supplémentaire pour penser que ce n’est pas la maladie qui évolue.

Les médicaments Alzheimer n’aggravent pas la maladie

Colette Roumanoff: J’ajoute que nous savons tous que le stress aggrave la maladie et si l’état d’inconfort stresse la malade et son entourage, cela peut voir un effet sur l’état général, qui ne sera pas dû directement à l’effet des médicaments.

Dr Drunat: Ces médicaments augmentent le taux d’acétylcholine dans la fente synaptique. Ils pourraient être délétères chez les personnes n’en manquant pas. En cas de mauvais diagnostic on pourrait imaginer qu’il y a comme une intolérance. C’est logique, mais  nous disposons d’aucune donnée scientifique dans ce sens. La seule chose que l’on peut dire, c’est que les volontaires sains n’ont pas été particulièrement décrits comme incommodés par ces traitements.

Colette Roumanoff: J’ajoute que nous savons que le moindre bobo prend des proportions énormes avec cette maladie et que l’inconfort, quelque soit son origine, se traduit normalement par ce qu’il est convenu d’appeler des « troubles du comportement. » Ce qui nous met immédiatement sur la piste d’une action à entreprendre pour supprimer la cause du trouble.

Dr Drunat: L’efficacité de ces traitements est conditionnée à plusieurs facteurs comme génétiques, le stade de la maladie, les facteurs de risques associés tel le risque cardiovasculaire  ainsi que toutes les approches eco-psycho-sociales associées. Nous ne sommes pas encore capables de tous les identifier et donc choisir les patients pour qui le bénéfice est optimal.

 Une observation fine et quotidienne du malade est indispensable

Colette Roumanoff: J’ajoute que l’observation du malade est la clé de voûte du traitement. Cette observation doit être attentive et circonstanciée. Il faut éventuellement noter les avancées et les reculs du savoir-faire concernant la vie quotidienne. Il faut les détailler lors de la visite au gérontologue ou au neurologue. La maladie ne se voit pas, elle se déduit de la difficulté du malade à s’adapter à son environnement et à mener une vie qui lui convient.

Mon correspondant termine son commentaire par ces mots: « Actuellement elle va plutôt bien, tout du moins son état est stable sans médicaments. » C’est la seule chose qui compte améliorer l’état du malade! Donc Bravo!! L’amélioration peut aussi passer par la prise de médicaments, comme en témoignent de nombreux autres commentaires.