Alzheimer l’ ABC

Une urgence: arrêter d’avoir peur

La peur brouille l’esprit et paralyse l’intelligence. Si on a peur de la maladie on a peur aussi du malade et on le regarde de travers, en s’attendant au pire. Quand on lutte contre la maladie, le malade devient l’ennemi. Pour arrêter d’avoir peur, il faut se débarrasser des idées néfastes qui traînent partout et empêchent l’observation bienveillante, qui est le A de l’ABC d’Alzheimer.

Voici deux exemples d’idées néfastes dont il faut se débarrasser au plus vite:

« Lutter contre le déni de la maladie ». L’idée est que le malade doit être conscient de sa maladie pour qu’il puisse être rééduqué, comme s’il devait d’abord avouer un crime ou une honte pour accepter le travail de stimulation  souvent imposé par les professionnels, qui cherchent à le faire revenir dans la norme. On demande à l’aidant de rappeler souvent au malade sa maladie au cas où il aurait « des éclairs de lucidité. » Le rappel de sa maladie va rendre le malade triste, le vexer ou le blesser, il sait trop bien qu’il a des difficultés quotidiennes. Ce n’est pas une raison pour appuyer où ça fait mal. « Lutter contre le déni de la maladie » est une manière efficace de compliquer ou d’empoisonner la relation du malade avec son entourage.

« Faire le deuil blanc ». L’aidant doit faire le deuil de l’image de son proche atteint, un travail de deuil véritable, bien que cette mort soit virtuelle, une « mort sans cadavre ». Ainsi par ce procédé pervers on dénie au malade le statut de personne vivante, et on installe entre l’aidant et l’aidé une barrière infranchissable. Quelle perspective que de vivre avec un mort-vivant ! Auparavant défini comme « dément.»

En pratiquant l’observation bienveillante du malade on apprendra à connaitre la maladie en détail et à prendre la mesure exacte du changement.

La mesure du changement

La maladie neurologique entraîne des changements progressifs et profonds dans la perception que le malade a de son environnement et de lui-même.

S’il met le grille-pain dans le frigidaire, c’est facile de le critiquer et de le ridiculiser. Avec quelles conséquences ? Il va se sentir mal, pourra tomber dans la passivité ou l’agressivité, qui sont autant de refus de collaborer avec son entourage.

On met généralement l’accent sur les problèmes de mémoire car on sait bien les mesurer. Mais ce qui est le problématique dans le quotidien, ce n’est pas la perte de mémoire – d’autant que la mémoire n’est pas une et indivisible comme la république, il y a tant de sortes de mémoires- c’est la perte des repères.  Le malade fait confiance aux informations que son cerveau lui donne. Les informations relatives au temps, à l’espace, à l’extérieur et à l’intérieur de lui-même se dégradent en qualité et en quantité : le malade confond des objets plus ou moins semblables, par exemple un couteau et un tournevis, une porte intérieure et la porte extérieure, l’ascenseur et les toilettes, une image dans une glace et une vraie personne. Son cerveau n’arrive plus à faire à toute vitesse les milliers de calculs qui nous permettent de distinguer tous les objets et les êtres qui nous entourent.

Tout se passe comme si le malade traversait en sens inverse tous les stades d’a apprentissage qu’il a expérimenté depuis sa naissance. C’est un processus de déconstruction de compétences qui fait passer, grosso modo, le malade de l’état d’un adulte autonome à celui d’un nourrisson entièrement dépendant.

 Ne jamais attaquer le malade sur sa pathologie, c’est le B de l’ABC d’Alzheimer.

Pourquoi? Parce qu’il fait probablement du mieux qu’il peut pour s’adapter à un environnement qui lui échappe de plus en plus. Parce que sa sensibilité augmente et qu’il ne peut pas  discuter  des reproches qu’on lui fait, car il a perdu la capacité à argumenter. Autrement dit il est vulnérable et sans défense. Une critique pour un malade Alzheimer est un stress ingérable.  Un stress important peut littéralement faire « bugger » le cerveau. C’est en général ce qui se passe lors des crises.

Dans la maladie, les émotions et la mémoire se trouvent  dissociées. Toutes le hormones qui charrient les émotions sont présentes dans un cerveau que la mémoire a peut être déserté. La sensibilité à tout ce qui se passe dans le présent augmente  au fur et à mesure que la capacité d’abstraction diminue, que la mémoire se désorganise, que les repères s’effacent.  L’avancée de la maladie se traduit par une augmentation de la sensibilité à ce qui est négatif et à ce qui est positif. Les malades sont de plus en plus très heureux ou très malheureux et passent instantanément d’un état à l’autre à la moindre sollicitation.

Tout le monde aime recevoir des compliments. Si on a attaqué le malade sur sa maladie en paroles ou en action, quelquefois un regard et un soupir exaspérés suffisent, on a franchi une ligne jaune. Pour rattraper la situation quelques compliments bien sentis peuvent aider.

Pratiquer la bonne humeur, c’est le C de l’ABC d’Alzheimer

La difficulté c’est qu’on ne peut pas tricher sur ses sentiments avec un malade Alzheimer, qui reste un expert en émotions jusque à la fin de sa vie.  On ne peut pas faire semblant de le regarder gentiment. Il ne sera pas dupe d’une politesse de surface ou d’une apparence de respect. Pour pouvoir transmettre de la bonne humeur à un patient, il vaut mieux être soi-même rempli de bonne humeur. Comment? C’est une question existentielle à la quelle chacun doit trouver une réponse personnelle.

 

 

 

 

 

 

Savoir trouver de l’aide pour Alzheimer près de chez soi

Des aides multiples avec des noms bizarres

Dans le quotidien bouleversé provoqué par la maladie, souvent les personnes concernées ne savent pas vers qui se tourner pour  trouver l’aide nécessaire.

Il y a des plus en plus d’initiatives publiques et privées et d’aides disponibles et souvent ces aides ne sont pas utilisées car elles ne sont pas connues du grand public.

Elles se présentent sous forme de sigles, dans lesquels il n’est pas facile de se retrouver.

Il faut savoir que MAMA veut dire = Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées.

Voici un rapide survol de ce qui existe aujourd’hui : Continue reading

Alzheimer: Accompagner ceux qu’on aime et les autres

Alzheimer: Accompagner ceux qu’on aime et les autres. C’est le titre du nouveau livre de Colette Roumanoff qui parait cette semaine dans la collection LIBRIO. Prix de vente 3€.

Ce livre d’une centaine de pages compte 29 chapitres très courts qui traitent de tous les aspects qui posent problème quand on doit vivre avec cette maladie. Il importe de bien comprendre qu’il s’agit d’abord de recadrer tout ce qu’on croit savoir sur cette maladie qu’on connait si mal.

Il importe de distinguer la connaissance dite scientifique qui progresse sans que cela ait le moindre effet sur la vie quotidienne des malades et la connaissance pratique du terrain qui échappe encore largement au corps médical.

Un malade Alzheimer peut vivre heureux et cela n’est pas un contresens. Si le malade a le sourire, ceux qui l’entourent ou qui en prennent soin vont voir la vie en rose, tout le monde en conviendra. Continue reading

article

Editorial paru dans le magazine Sens et Sante n°2

Une publication du groupe le Monde en partenariat avec Doctissimo

Mai/juin 2017, actuellement en kiosque.

ITV radio

Interview de Colette Roumanoff sur RFI mardi 16 mai

durée 7 minutes

On fait peur aux aidants et ensuite on leur demande  de rassurer leur malade à tout moment (voir le guide des aidants une réalisation d’Alzheimer Europe) . Effectivement la disparition des neurones et des repères du quotidien est angoissante pour le malade, qui a grand besoin d’être rassuré. Comment rassurer les aidants? En leur proposant des solutions pratiques pour les difficultés quotidiennes et en les valorisant.

Conférences Colette Roumanoff avec dédicace

Voici la liste des conférences prévues à ce jour, généralement suivies d’une dédicace du livre « Le bonheur plus fort que l’oubli. »

Mardi 16 mai 14h Paris porte de Versailles, Congres de la FHP  HealthCare Week

« Demain tous Alzheimer? » (encore un un titre sexy!!) Je parle en début d’après midi après Philippe Amouyel du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille.

Jeudi 18 mai Tournai Belgique Congres de la ligue Alzheimer de Belgique

C’est le 25eme colloque annuel et je prend la parole à 11h

Mardi 13 juin Courbevoie à 19H La Buissonnière 127 Rue de Normandie

« Comment bien vivre avec la maladie d’Alzheimer »

inscription par téléphone : 01 80 46 83 43 / par mail : alzheimer.courbevoie@cegetel.net

mercredi 20 septembre de 16h00 à 17h30  Mairie du 9eme

6, rue Drouot Paris 9eme  Entrée libre

« Comment bien vivre avec Alzheimer »

Mercredi 4 octobre à Chartres salle André Malraux de Luisant ( commune voisine de Chartres)

dans l’après midi horaire a définir

« Comment bien vivre avec Alzheimer »

Samedi 7 octobre La Cause des Ainés 4 Faculté de Médecine Paris Site des Cordeliers

21 rue de l’Ecole de Médecine 75006 Paris

Titre: Et si Alzheimer et Autisme avait un lien?

Je participe à deux tables rondes le samedi après midi

La CONFUSIONITE à Paris le lundi 24 avril à 14h et à 18h

Deux représentations exceptionnelles le lundi 24 avril 2017 à 14h et à 18h pour dédramatiser la maladie d’Alzheimer au Théâtre des Feux de la Rampe, 34 rue Richer 75009 Paris.

Les réservations sont ouvertes par téléphone au 01 42 46 26 19 et par mail reservation.lesfeuxdelarampe@gmail.com

Entrée : 23 €      Tarif réduit : 15 €

Une statistique très sexy

Dans le domaine des statistiques il y en a qui plaisent beaucoup, elles ont l’art de frapper les esprits de se présenter comme un résumé du savoir de notre époque. Elles ont la force de la rumeur et une longue vie devant elle.

Une statistique choc

Le 28 janvier, je suis passée dans une émission sur LCI . Au cours de l’émission, que l’on peut voir en replay,http://www.lci.fr/replay/replay-au-coeur-de-nos-differences-alzheimer-la-maladie-qui-efface-2024482.html on voit une réunion d’aidants, tranquillement assis au tour d’une table, et on entend : « Un tiers des aidants de plus de 60 ans meurent avant leur malade ». Et d’un seul coup le spectateur un peu imaginatif, et je le suis moi-même beaucoup, voit les têtes de ces braves gens tomber une à une autour de la table. Voilà une info-choc faite pour frapper les esprits et les cœurs.

Cette statistique-choc est répétée en chœur dans toutes sortes d’émissions de radio ou de télévisions, dans les informations et les formations pour les aidants. Ainsi, on continue à faire de la maladie d’Alzheimer la peste des temps modernes. Il ne faut pas s’étonner ensuite que les malades soient regardés comme des pestiférés.

A la recherche de la source

La journaliste m’a répondu que la source était France Alzheimer. J’ai interrogé son président Joël Jaouen. Il se retranche derrière la Fondation Médéric Alzheimer:  » Dans une interview  M. Bérard, sur France 2 avance lui le chiffre de 40% ! Alain BERARD est médecin de santé publique, directeur adjoint de la Fondation Médéric Alzheimer, chef de la Cellule de Coordination, Prospective et Stratégies (CCPS). Je l’interroge à son tour: quelle est sa source?

Ce sont les recommandations de la Haute autorité de Santé de févier 2010, un document de 28 pages bien denses que j’ai lu et relu. On y trouve en grand nombre de statistiques d’origine diverses,  dont aucune n’est validée scientifiquement.

Le paragraphe 1.10 donne le principe général de la gradation des recommandations. A, B ou C, un peu comme les notes que l’on donne à l’école, pour valider les statistiques. Aucune des statistiques retenues n’a été validée pas même avec un « C ». Et suit une phrase magique: « En l’absence d’études, les recommandations sont fondées sur un accord professionnel. L’absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes ni utiles ».

En remettant la phrase à l’endroit, ça donne: Nous n’avons pas besoin de preuve pour affirmer ce que nous disons car nous sommes la Haute Autorité de Santé.

La formule originale

Et voila la formule source qui se trouve dans l’annexe 1 du plan Alzheimer et qui a donc presque force le loi: « Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche. »

C’est un peu gros, ça ne fait pas forcément très sérieux,  et on voit que la formule s’édulcore petit à petit : 60% devient 40% et puis 33%.  Le risque de surmortalité concerne les aidants de plus de 60 ans (pas les autres donc), il n’est plus question des trois ans qui suivent le diagnostic, mais juste de mourir avant son aidé. Celui ou celle que vous aidez vous pousse au tombeau tout de même.

Que les aidants de patients Alzheimer aient besoin d’aide. Je le sais et c’est la motivation de ma prise de parole publique. Les aidants ont besoin avant tout d’être rassurés, d’être valorisés, de comprendre ce qui se passe et de savoir comment on peut y remédier. Or quand on a un proche atteint de cette pathologie, voici avec quelles « informations » on vous assomme:

  1. qu’il est dément (ce qui est faux), les médecins a oublié que le mot « dementia » en anglais n’a pas la connotation effrayante du mot « dément » en français.

2. que la maladie est incurable (ce qui est vrai)

3. que vous mettez votre santé en danger en augmentant de manière considérable votre risque de mourir du simple fait de prendre soin d’un patient Alzheimer (statistiques perverses à l’appui). Soyons logiques: Fumer ou boire, ce serait meilleur pour la santé!

4. qu’un jour il ne vous reconnaîtra pas… qu’il va vous agresser… devenir un légume… etc

 

Tout se passe comme si

Ces « informations » dramatiques sont répétées à l’infini par les journalistes, ceux qui font de « la formation pour les aidants », ceux qui écrivent sur la maladie, qui en parlent. La rumeur devient énorme, écrasante et elle a de quoi endommager lourdement les relations aidant-aidé.

On découvre alors que les aidants sont stressés, déprimés, malheureux en un mot. Et le corps médical a l’hypocrisie de se demander pourquoi.

Tout se passe comme si notre société ne savait plus quoi inventer pour se débarrasser à bon compte de ces personnes considérées comme de citoyens de seconde zone, des indésirables.

Tout se passe comme si les associations de patients avaient à cœur de terroriser les gens avec la maladie qu’ils sont censés prendre en charge. Le pompon revient en ce moment à l’association de cardiologie qui diffuse des pub glaçantes à la télé. Dans un but toujours le même: délier le portefeuille des peureux et faire pression sur les pouvoirs publics.

Cette statistique sert à justifier la masse d’argent public qui devrait aller au plan Alzheimer. Comme me l’écrit le président de France Alzheimer: « En ce qui me concerne je pense, au contraire, qu’en communiquant sur ces études nous devons notamment faire réagir les pouvoirs publics sur une vraie prise en charge de la maladie. »

Il apparaît clairement que cette statistique sexy est d’ordre « politique ». 

Cette statistique n’est pas prés de disparaître car notre société adore les victimes… Avec elle tous les aidants deviennent des victimes. Alors une fois qu’ils sont bien assommés, vite volons à leur secours!!!

Mon conseil: oubliez la vilaine formule le plus vite possible, elle ne vous concerne pas, c’est de la science-fiction.

et voici l’extrait de l’émission où je suis interviewée:

https://www.facebook.com/bienvivreavecalzheimer/videos/1800204506907290/

 

 

 

 

 

 

Le salon du Livre Santé et Bien-être à Lorient

Au salon du livre Livre Santé et Bien-être à Lorient qui se tiendra le samedi 11 et le dimanche 12 mars 2017 au Palais des Congrès – LORIENT de 10h à 19h
Colette Roumanoff donnera une conférence Dimanche de 13h30-14h30 Salle Colbert sur le thème: « Comment Bien vivre avec Alzheimer »
Elle animera ensuite  de 15h à 16h – Salle des Porcelaines un atelier théâtre : « Uniquement pour le salon, Colette propose un atelier très original et constructif pour les aidants d’un proche atteint d’Alzheimer. Une autre façon pertinente d’appréhender la maladie et le malade. durée 1h – 20 personnes maxi. »

tout le programme est sur ce lien:

http://www.lorient.fr/tout-lagenda/detail-dun-evenement/event/salon-du-livre-sante-et-bien-etre/