Autour du 21 septembre actualités

Comme chaque année le regard des médias se tourne vers la maladie d’Alzheimer sur cette date reconnue comme la journée mondiale consacrée à cette maladie.

La parution du livre de Colette Roumanoff « L’homme qui tartinait une éponge » retient l’attention avec des interviews radio, presse écrite et télé

 RADIO

 FRANCE BLEU BREIZH IZEL diffusé le 6 septembre à 10h

Hit West« Sur place ou à emporter »  entre 12H et 14H   diffusion le 21 septembre

FRANCE BLEU « Une Heure en France » de 13h à 14h antenne nationale diffusée

sur les 44 radios du réseau  le 20 septembre

Vivre FM 3 octobre 11h en direct

PRESSE ECRITE

Article dans OUEST France Dimanche, ce dimanche 16 septembre

Dans « La Vie » Jeudi  20 septembre

Dans L’Est républicain – Vosges matin – Le Républicain Lorrain  le 22

TELEVISION

C8  « C’EST QUE DE LA TELE »

AVEC VALERIE BENHAIM Diffusion le 19 septembre à 17h45

 

LA CONFUSIONITE 

une pièce de theatre drôle et pédagogique pour changer de regard  sur la maladie d’Alzheimer, écrite par Valérie et Colette Roumanoff, jouée par sept comédiens de la compagnie.

se joue le 19 et 20 septembre en Suisse

à Morges et à Yverdon,

le 23 septembre à Bourges à 15h

le 5 Octobre à 20h près de Strasbourg à Oberhausbergen

Le 21 Octobre à 14h au Theatre Trevise (Paris 9eme)

le 30 octobre à 20h  Machecoul près de Nantes.

Tous les renseignements sont sur https://www.laconfusionite.com/

 

CONFERENCES

Le mercredi 26 septembre à 20h à Ploemeur (flyer ci dessous)

le mardi 9 octobre à 14h  à Aÿ-Champagne

renseignements: dga@ay-champagne.fr

le Lundi 15 octobre 15h à Poix-en Picardie

ejullian@epsoms80.fr

 

 

 

La bienveillance dans tous les détails

Véronique Paret est une auxiliaire de vie remarquable, elle aime beaucoup son métier et a déjà témoigné dans ce blog (vivre l’empathie)

Je l’ai interviewée cet été et elle a détaillé ses astuces de comportements qui reposent sur le désir d’induire une relation ou une complicité avec la personne malade même si les apparences ne sont pas favorables.

L’attention aux moindres détails

En arrivant, Véronique fait suivre son bonjour d’une question positive :

« Bonjour Madame, vous allez bien ? »

Cette formule est sous tendue par le message suivant : « Je suis contente d’être là, avec vous. » Elle n’attend pas la réponse et on lui répond rarement, ce qui ne l’empêche pas de continuer à parler en s’adressant à la personne malade.

Seule une bonne humeur réellement sentie, permet de faire face aux situations délicates de l’accompagnement à domicile des personnes très dépendantes. Cette bonne humeur va de pair avec une disposition bienveillante envers la personne et une attention aux moindres détails.

Véronique parle et raconte tout ce qui est fait sur le ton de la conversation. « Je vais passer la journée avec vous… je vais vous allonger les jambes très doucement… je vais vous mettre en chemise de nuit… » en donnant tous les détails les uns après les autres.

Avec Laurence, une dame de 96 ans qui a Alzheimer et un cancer généralisé : « Je vais vous passer la manche par le bras… ça va tirer un peu au niveau de la tête… Oh ! vous êtes toute ébouriffée… je vais vous recoiffer… » Comme Véronique doit passer 9 heures de temps dans une pièce de 15 mètres carrés elle a apporté du thé, du chocolat, des livres et des gâteaux. Et la conversation s’installe au moment où elle se met à lire :

Laurence : « Vous êtes là, à rien faire, ça se voit que vous faites semblant de lire ! »

Alors Véronique se met à lire à haute voix.

Laurence rit : « D’abord vous lisez trop vite… Vous faites la maîtresse d’école, alors je ne comprends rien… il faut que je retourne à l’école ! »

Véronique répond : « Pas du tout… vous êtes tout à fait philosophe… vous savez, comme Socrate, que vous ne savez rien ! »

Et elles rient toutes les deux pendant une demi-heure. Laurence n’a plus mal au ventre. La séance de fou-rire a remplacé le Spasfon.

Et Véronique ajoute : « C’est pour des moments comme cela que je fais ce métier. » Elle me raconte trois autres petites histoires tout aussi étonnantes :

1-La sortie d’école

Augustine, 92 ans se réveille inquiète de la sieste : « Vite, je dois aller chercher mes enfants à l’école ! » Cette dame avait deux garçons, tous deux morts adultes dans des conditions tragiques, cela Véronique l’ignorait.
Spontanément, elle lui répond : « Augustine, aujourd’hui nous sommes dimanche (ce qui était vrai) donc il n’y a pas d’école pour les enfants ! Tout va bien. »
Et l’angoisse se volatilise !
Augustine se lève, prend son goûter en toute sérénité.
L’astuce du dimanche peut se répéter chaque jour de la semaine !
Toutes les autres réponses, lui dire que ses enfants devenus adultes sont morts, ou qu’il y a 60 ans que la sortie d’école n’est plus dans son emploi du temps ou qu’elle ne peut pas physiquement sortir de sa chambre, seraient absurdes et violentes. Et le risque serait grand de déclencher de l’angoisse et de l’agressivité.

 

2- Un yaourt qui fait parler

Françoise ne parle plus ou presque. Depuis plusieurs semaines, elle garde les yeux fermés en permanence. Véronique lui raconte les tâches qu’elle accomplit.
Dans son discours, elle essaie de trouver les mots qui semblent proposer les actes en choisissant la forme interrogative. Les soins sont des suites de gestes imposés par la procédure du quotidien. Choisir la forme interrogative donne à la personne une autonomie fictive (la tâche va être accomplie dans tous les cas, comme donner le repas). Proposer en posant des questions c’est donner à la personne une marque de respect, une dignité, un pouvoir décider.
A la fin du déjeuner. Véronique prend le yaourt et la cuillère et demande à Françoise : « Madame, vous mangez votre yaourt ? »
Et alors que Véronique ne s’attend aucune réponse, Françoise ouvre les yeux et dit d’un ton affirmé : « Je ne sais pas… je ne suis pas là !  »
Surprise d’entendre cette voix qu’elle ne connaissait pas, Véronique part dans un grand éclat de rire ! La réponse lui parait d’une grande drôlerie ! Comment manger un yaourt … si on n’est pas là ?

Françoise était chef d’entreprise. Peut-être que dans ces quelques mots elle a signifié quelque chose d’important pour elle. Son yaourt fini, elle se met à chantonner.

3-Le Transfert du Lit au Fauteuil

Henriette est paralysée dans son lit. Quand Véronique arrive, elle s’annonce, lui caresse légèrement la tempe (elle faisait le même geste avec ses bébés). Ainsi la malade reçoit deux perceptions différentes la voix et le geste doux d’une caresse. Ce geste peut être un préambule pour annoncer l’action qui va suivre et signifie : « je suis là, je prends soin de vous ».
A l’heure du goûter, Véronique doit installer Henriette dans son fauteuil avec le lève-personne (c’est une sorte de grue, avec un filet, qui ressemble au baluchon de la cigogne qui porte un nouveau – né). Le transfert est une opération technique mais pas seulement. Auparavant Véronique prépare le fauteuil roulant à recevoir la malade en inclinant le dossier, en dévissant les repose pieds et les accoudoirs pour éviter les frottements qui peuvent provoquer des hématomes. Ensuite Véronique glisse le filet sous le corps de la malade, l’accroche au lève- personne. Quand elle l’actionne, elle glisse sa main sous la nuque de la malade en accompagnant le mouvement du lève-personne.
Il arrive qu’Henriette pleure lors des transferts, a-t ’elle des douleurs ? Véronique explique le déplacement du lit au fauteuil.
Dans son livre « Mr Butterfly » ‘Howard Butten, spécialiste des enfants autistes, explique que les transferts génèrent de terribles angoisses à cause des changements de lieu, de position, d’action, imposés au malade.
Véronique accompagne le mouvement du lit au fauteuil avec sa main sous la nuque d’Henriette.
A y regarder de près ce geste ressemble à celui de la maman qui soutient la nuque molle de son bébé quand elle le déplace. Véronique avec sa main fait le lien entre lit et le fauteuil.
Il y a indiscutablement dans les soins apportés aux nouveaux nés, aux enfants en bas âge ou aux enfants autistes de quoi inspirer les gestes nécessaires à l’accompagnement des personnes très dépendantes.

 

 

L’homme qui tartinait une éponge

C’est le titre du nouveau livre de Colette Roumanoff aux éditions La Martinière  qui sera en librairie le 6 septembre avec le sous-titre: « Mieux vivre avec Alzheimer dans la bienveillance et la dignité »

Voici un extrait de la préface de Martin Hirsch, directeur général de l’Assistance Publique -Hôpitaux de Paris (APHP):

« L’Homme qui tartinait une éponge est un formidable livre. Utile pour les familles, utile pour les médecins, les soignants, les aidants et ceux qui ne sont aujourd’hui ni l’un ni l’autre. Scène après scène, histoire après histoire, chapitre après chapitre, il révèle des évidences méconnues, ou niées.

Nul doute que la lecture de ce livre aidera de nombreuses familles, en soulagera d’autres, en apaisera certaines…

Colette Roumanoff a compris, comme d’autres, mais pas comme tous, des choses simples mais essentielles pour éviter de faire de la maladie d’Alzheimer, plus qu’une maladie, un calvaire. Elle a un talent pédagogique remarquable pour faire partager ses expériences et celles d’autres familles, et en tirer une série de recommandations de bon sens au milieu du non-sens que semble symboliser cette maladie.

Oui, cette lecture m’a donné envie de faire connaître ce livre le plus largement possible, de faire en sorte que cette leçon de médecine puisse être partagée dans les écoles d’infirmières, les facultés de médecine, les associations de patients…  Parce que, si on ne sait pas grand-chose sur la maladie d’Alzheimer, on sait qu’elle concernera encore beaucoup de patients, beaucoup de familles et que mieux vaut savoir, selon la belle formule de Colette Roumanoff, qu’« il y a mille et une manières de réparer le quotidien quand il se déchire ».

Le déremboursement des médicaments Alzheimer

 

La décision vient de tomber les médicaments Alzheimer ne seront plus remboursés. Olivier Saint Jean avec son livre « ALZHEIMER LE GRAND LEURRE »  n’y est pas pour  rien.

Qui leurre Qui?

Olivier Saint Jean fait partie de ces médecins qui nous gouvernent : il siège à la Commission de la Transparence de la Haute Autorité de Santé. On pourrait croire que ceux qui en font partie renoncent aux attaques personnelles. Eh bien non ! Les querelles d’experts ressemblent à une cour de récré ! Telle molécule est « une véritable tromperie » tel dossier de présentation « vide ». Les héros de cette histoire embrouillée sont les médecins, les laboratoires pharmaceutiques sont les méchants, et les malades hors sujet.

Ce praticien s’oppose depuis longtemps au remboursement des médicaments prescrits aux patients Alzheimer. Il commence par expliquer, sans rire, que la maladie d’Alzheimer n’existe pas. Voilà un argument massue : pas de maladie, pas remède ! Pour ceux qui vivent Alzheimer au quotidien, cette nouvelle aura surement un effet comique !

Olivier Saint Jean, en attaquant les médicaments sur leurs effets secondaires qui sont bien connus, enfonce des portes ouvertes. Et il se livre ensuite à des attaques personnelles contre des médecins qui ont le tort de n’être pas d’accord avec lui. Sa tête de turc est le Professeur Françoise Forette, mise en cause plus de vingt fois dans le livre, accusée à la fois de vénalité et de sentimentalité : elle prescrirait des médicaments dangereux à des patients pour ne pas leur faire de peine !
Il n’y a pas dans ce livre rempli de critiques personnelles (le docteur Trivalle n’échappe pas non plus au massacre) une seule idée neuve sur la maladie ni sur sa prise en charge. Tout ce qui est non médicamenteux est éliminé radicalement en une phrase. Ni les médicaments, ni rien d’autre ! C’est le cri de guerre d’un livre partisan et assez réactionnaire.

Un médecin américain, le docteur Whitehouse, auteur du « Mythe de la maladie d’Alzheimer » avait abordé le sujet en 2008. Cette maladie serait-elle l’effet naturel du vieillissement cérébral ? Il mettait l’accent « sur la quête déraisonnable d’une potion magique », qui plaçait le remède avant le soin. Il avait réfléchi à toutes sortes de propositions concernant le mode vie des patients, comme celle de débaptiser la maladie pour lui donner un nom moins anxiogène et suggérait que l’argent dépensé pour la recherche serait mieux employé à prendre soin des patients.

Alzheimer: une fausse maladie?

Bien sûr, il y a mille choses à faire avec les patients Azheimer. C’est une illusion de croire que les médicaments suffisent à tout arranger. Personne ne l’a jamais prétendu.

Il y a loin entre le vieillissement cérébral normal (pertes de mémoire, difficultés d’adaptation, ralentissement de certaines fonctions) et la maladie d’Alzheimer qui emporte avec elle tous les repères d’espace et de temps. Sauf à jouer sur les mots il s’agit bien d’une maladie qui paralyse peu à peu la gestion de l’information, avec ses symptômes et sa clinique, même si on ne sait toujours pas ce qui la déclenche.

Quand on prend soin d’un patient Alzheimer, le but n’est pas de regagner des points dans des tests qui ne font que comptabiliser les déficits. Le but est d’apporter du bien-être, du sens, de la relation.

Ce qui est nécessaire dans cette maladie complexe qui se développe en de nombreux stades, c’est la prise en compte des personnes malades et de leur entourage, dans leur contexte et leur parcours de vie particuliers. Au cas par cas, les médicaments, s’ils sont supportés, peuvent réduire la confusion, surtout si la personne malade mène une vie active. Il faut pouvoir tout essayer et observer attentivement les résultats. Toutes les activités possibles, anciennes et nouvelles, toutes les thérapies non médicamenteuses doivent être essayées. Autant que possible il faut créer pour les malades un environnement rassurant et lisible, accompagner les personnes pour leur rendre la vie le plus facile possible.

Ouvrir les Ephad?

Dans sa conclusion Olivier Saint Jean nous raconte l’histoire rocambolesque d’une dame « malade de cette maladie qui n’existe pas » qui vit bien son quotidien, car tout le monde s’adapte miraculeusement à son comportement étrange. Au vu de ce cas enjolivé, il propose d’ouvrir les Ephad ! Belle idée ! Comme s’il suffisait  de libérer les malades du carcan médical pour que la société tout entière les accueille à bras ouverts. Ce médecin, qui se veut un expert parmi les experts, n’est pas à une contradiction près : il a un côté « Peace and love ».  Et propose pour gérer des problèmes complexes une solution assez rigolote, nier le problème: les malades ne sont pas malades.

 Maintenant que les médicaments Alzheimer ne seront plus remboursés tout va être pour le mieux dans le meilleur des mondes!

La Confusionite au Théâtre Fontaine les 28 et 29 mai 2018

La Confusionite se joue au theatre Fontaine

Lundi 28 Mai à 19h30

Mardi 29 mai à 14h

Représentations suivies d’un débat avec Colette Roumanoff

Les réservations sont ouvertes. Cliquez ici

​ou par téléphone 01 48 74 74 40 (11h à 18h)

Théâtre 10 rue Fontaine 75009 Paris

Tarif 26 € Tarif réduit 16 € Groupe scolaire 11 €

https://www.laconfusionite.com

L’intrigue:

C’est la veille du mariage de Chloé et Jérôme que les
parents de Jérôme débarquent d’Australie pour rencon
trer la future belle famille. Marco, le père de Chloé semble
vivre sa maladie d’Alzheimer avec le sourire. Odette, sa
femme, met tout en oeuvre pour préserver son mari de
toute situation porteuse de stress. C’est sans compter sur
la belle-mère de Chloé, une femme exubérante qui, à
peine arrivée, annonce à son fils, qu’il doit renoncer à son
mariage sous peine de perdre un million d’euros.

 Extraits de presse

« La Confusionite » enchaîne les quiproquos,
enfonce les poncifs et les idées reçues sur la
maladie ». Age Village
« Cette comédie montre que l’on peut vivre
heureux bien que malade. » Notre Temps
« Le mot fait trembler le commun des mortels. Et
pourtant,avec la confusionite il fait rire ! »
Culture Mag
« La Confusionite est-elle une pièce éducative,
un témoignage ou un divertissement ? Tout
cela à la fois! » Famille Chrétienne
 » Une Pièce drôle et déculpabilisante. » Vivre FM
Pour vaincre la peur et l’angoisse qui accompagnent la
maladie d’Alzheimer, commençons par changer de vocabulaire.
La Confusionite propose une vision claire du
patient, de sa pathologie et de ce qui est nécessaire à lui
et à ceux qui l’entourent pour bien vivre cet état si particulier.
Avec la bonne humeur, tout devient plus simple, plus
facile pour tout le monde. La maladie engendre naturellement
des quiproquos et des confusions, des effets comiques et le rire est bon pour la santé.

 

 

 

Les secrets d’un habillage facile

Ce qu’il est important d’avoir en tête, dans tous les gestes quotidiens en direction d’un patient Alzheimer c’est qu’ils s’inscrivent dans une relation à une personne vulnérable, c’est à dire extrêmement sensible.

 Attention: Personne sensible

Il y a un peu plus de cinquante ans on considérait, médicalement et scientifiquement parlant, que les bébés ne sentaient rien. Une des mes amies m’a rapporté les paroles d’une pédiatre au moment de son accouchement (il y a exactement 57 ans):  « les bébés sont tout à fait insensibles. Moi je traite mes enfants comme des morceaux de bois ». Cette pédiatre croyait bien faire en diffusant ainsi sous forme d’image frappante un prétendu savoir appris à la faculté de médecine. Aujourd’hui une telle proposition apparaît comme une énorme sottise. A la même époque J’ai aussi entendu ce genre de choses que je trouvais scandaleuses et je pensais: « Ces gens n’ont jamais « vu » un bébé! Un nouveau-né c’est juste un concentré de sensibilité. » Aujourd’hui on trouve partout une ignorance du même type concernant les malades Alzheimer. Beaucoup prétendent que du moment qu’ils ne se rappellent rien, ils ne comprennent rien et ne sentent rien…

Avant d’entrer dans le détail d’un habillage facile, il faut installer une relation de confiance et considérer que plus un malade perd ses repères plus sa sensibilité augmente. Plus il se rapproche d’un état de grande dépendance (semblable en fin de parcours à l’état d’un nourrisson) plus il devient un concentré de sensibilité.

Un petit enfant qui essaie de s’habiller va nous faire rire s’il essaie d’enfiler son pantalon par la tête. Nous mêmes, nous avons appris à nous habiller pendant plusieurs années jusqu’à ce que nous soyons capables de lacer nos chaussures et de mettre seul notre manteau et nos gants. S’habiller et se déshabiller sont des activités bien plus complexes qu’elles n’en ont l’air. On les effectue sans réfléchir. C’est un savoir-faire automatique qui se suspend de lui-même dès qu’on se pose des questions comme: « qu’est ce que je vais bien pouvoir mettre aujourd’hui? »

La maladie d’Alzheimer est un long processus de dés-apprentissage.  Un aidant se catastrophe parce que sa femme cherche à enfiler son soutien-gorge par les pieds! Au  moins, elle essaye! On peut lui indiquer, en souriant, la manière de faire et le processus peut se remettre en marche, pendant un certain temps.

Une aidante se plaint que sa mère remet ses habits sales dans l’armoire et les porte pendant longtemps. C’est tout simplement parce qu’elle n’arrive plus à distinguer les habits sales des habits propres . Un malade Alzheimer, en perdant ses repères, n’arrive plus à faire la différence entre deux choses semblables comme une cuillère propre et une cuillère sale, un pull propre et un pull taché. Il est évident que cette dame a besoin qu’une autre personne s’occupe de son linge au quotidien. Ce qui est une grande responsabilité car il faut tenir compte d’énormément  d’éléments.

Conserver le plaisir

Choisir ses vêtements est un des plaisir de la vie. Une personne malade a des goûts et des habitudes, certains types de vêtements lui plaisent d’autres non. Il faut arriver à tenir compte du climat, de la saison, du temps qu’il fait, de l’usage du vêtement et de ce qui plait à la personne pour qu’elle se sente présentable ou mieux encore bien habillée.

Pour un homme, s’il a l’habitude d’en porter, on peut garder des chemises classiques pour l’exercice qui consiste à boutonner et à déboutonner les dix boutons de la chemise, pour conserver l’habileté manuelle et le plaisir qu’elle procure. Pareillement pour une femme c’est assez difficile de fermer son soutien gorge. Elle sera contente d’y arriver toute seule. Si elle n’y arrive plus, il faut gentiment lui proposer de l’aide pour qu’elle ne se retrouve pas en situation d’échec.

Si la personne malade aime certaines couleurs, certains types de vêtement, cela peut être judicieux d’avoir des tenues en double exemplaires. Les vêtements qui se ressemblent sont mieux acceptés car plus familiers. Dans ce choix il importe de privilégier le confort et de sélectionner des habits faciles à porter, à mettre et à enlever.

On peut modifier progressivement la garde robe, en choisissant des matières faciles à entretenir. Les vêtements de sport qui n’ont pas l’air trop sport, s’ils plaisent à la personne, peuvent constituer un bon compromis. Les vêtements doivent répondent aux changements de températures, du chaud au froid avec les coupes vents, les casquettes, les bonnets, les chapeaux, les anoraks. Pour les chaussures on choisira celles qui ne font pas de corps aux pieds, qui permettent une marche aisée et qui ferment avec des velcro. Quand on trouve la bonne paire, on peut en acheter deux identiques.

Les difficultés du déshabillage

Plus la maladie avance, plus tout ce qui touche au corps devient un enjeu important. Enfiler les vêtements  de nuit, pyjamas ou chemise de nuit est en général assez facile, par contre le déshabillage pose problème. La personne ne voit pas pourquoi elle devrait se déshabiller. Elle proteste qu’elle se sent bien dans ses vêtements et veut dormir avec. Comme pour la toilette le passage délicat consiste à ôter ses habits. La personne n’arrive plus à imaginer qu’un habillage suivra le déshabillage: elle a peur d’une certaine façon de rester déshabillée toute sa vie. Avant de lui demander d’enlever ses habits de jour, il faut étaler les habits de nuit de manière bien visible, les faire bouger, les tendre à la personne, les lui faire toucher, de manière à la rassurer.

En fonction des difficultés du malade, on peut diviser le processus en autant d’étapes que nécessaire: commencer par enlever les chaussures puis les chausssettes et les faire immédiatement disparaître.  Proposer ou non des chaussons. Enchaîner par le plus facile: le haut  ou le bas suivant la personne ou le moment. Et commenter à haute voix: « c’est pour que tu sois plus  confortable pour dormir, tu te déshabilles ainsi tous les soirs, regardes ton pyjama comme il est beau! » Ou n’importe quelle parole qui fera que le malade ne se sente pas contraint de faire quelque chose qui l’inquiète forcément.

Quand il y a une difficulté récurrente dans le quotidien, un manque de collaboration active, il faut revoir le mode d’emploi des journées. Renforcer la relation de confiance autant que possible par un nouveau déroulement des journées jusqu’à ce que le quotidien redevienne fluide. C’est quelque fois au moment du coucher que l’on se rend compte que la journée a été médiocre. Après une bonne journée, riche en satisfactions et en sorties, le malade aura plaisir à se mettre au lit et à s’endormir.

 

 

Marie-Annick et la Grignoteuse

Aux ateliers théâtre organisés par Le bistro Mémoire de Rennes, j’ai rencontré Marie-Annick qui a baptisé la maladie d’Alzheimer « la Grignoteuse ». Avec un tel nom de baptême voilà la maladie réduite à une dimension familière. Ce nom me fait penser à une souris qui s’introduirait là où elle n’a que faire, inconsciente du  mal qu’elle provoque, et qui ne peut s’arrêter puisque sa nature est justement de grignoter. Marie-Annick a accompagné son époux, diagnostiqué à  56 ans, jusqu’au bout. Cette maladie bien sur a changé sa vie. Voici quelques extraits des textes qu’elle a écrit,  porteurs d’un regard pénétrant, d’un talent de poète et d’une âme de philosophe, publiés avec son accord.

Il faut Accepter pour pouvoir Accompagner et  s’Adapter

C’est ce que Marie-Annick appelle « la règle des 3 A » .  Cette règle est bien sur incontournable. Elle se sert des mots pour avoir une prise sur les événements, elle écrit:  » En face d’Alzheimer, se trouve l’Aidant qui est Armé de son Amour pour Accompagner le malade… S’Adapter en permanence…Agir pour deux non à la place de l’Autre, Anticiper, s’Approprier la situation, être Attentif, en Alerte, Acteur le plus possible… »

Tout a commencé pour elle par une période difficile faites d’incompréhensions et de souffrances. Enfin au bout de deux, trois ans, le diagnostic est tombé: son mari ne faisait pas de dépression, il avait des troubles cognitifs. Ce fut un soulagement, avant de devenir une source d’inquiétude et de changements.

Depuis l’arrivée de la Grignoteuse dans notre vie, nous avons vu la route de notre vie à deux se rétrécir pour devenir un fil sur lequel il est de plus en plus difficile de se tenir en équilibre… Il ne faut pas laisser de  place au vertige, être bien concentré sur le présent et avancer pas à pas. Pour cela il faut écouter les encouragements des proches, les conseils des professionnels et faire abstraction des peurs et des cris des spectateurs qui n’ont rien compris.

Et petit à petit notre vie n’a plus la même saveur. Il faut découvrir de nouvelles saveurs : la saveur de vivre et d’apprécier la vie au jour le  jour.

J’ai compris que pour vivre au mieux cette situation je devais vivre sans trop envisager l’avenir et sans regarder la passé. J’ai du alors m’approprier cette nouvelle façon de vivre et m’adapter.

Le Bistrot mémoire fait partie de ma vie. Depuis le début j’y ai trouvé: Accueil, Ecoute, et souvent Réconfort. Cette rencontre hebdomadaire m’a permis de tenir, de me reconstruire.

L’accompagnement est évolutif comme la maladie: d’abord faire avec le malade ce qu’il ne peut plus faire seul puis

  • choisir des taches accessibles
  • faire à sa place mais avec lui
  • faire seule ce qu’il aurait aimé faire
  • l’aider pour les actes essentiels de la vie
  • La Maladie a été le révélateur des vraies valeurs:

  • le respect de l’autre tel qu’il est
  • la tolérance aux dysfonctionnements
  • la patience face aux pertes de mémoire et de capacités
  • l’humilité, la simplicité
  • l’écoute, la disponibilité
  • le dépassement de soi
  • tout est communication: la parole, le regard, le toucher, l’ambiance.

Très vite, j’ai compris que toute contrariété pouvait aggraver notre relation et entraîner l’agressivité. J’ai appris à faire « des pirouettes », comme je les appelais et les murs de ma cave sont encore témoins de mes pleurs voire de mes cris de défoulement.

Les aspects positifs

Lorsque nous parlons de négatif, par obligation, il doit y avoir du positif, il en est ainsi pour tout : le courant électrique a un pole positif et un pole négatif, l’envers et l’endroit, le jour et la nuit.

Le positif que cette fichue maladie a pu m’apporter:

Tout d’abord, j’ai plaisir à venir au Bistrot Mémoire

Le plus important, c’est d’avoir pris conscience de la fragilité de la vie, rien n’est acquis

Cette maladie oblige

à se dépasser

à prendre le temps de vivre

à devenir philosophe

à oublier le matérialisme

Ce cheminement m’a permis de découvrir une vie plus vraie, de devenir moins dépendante des l’environnement et du regard des autres

Chaque jour est un jour nouveau, le soleil se lève tous les jours, même s’il est caché.

Il ne faut pas  remettre au lendemain ce qu’on peut faire le jour même, il faut aller jusqu’au bout de son geste de son action..

Et ce qu’elle écrit aujourd’hui:  » Les cheveux blancs sont bien présents , le poids des années se fait sentir, et malgré tout je confirme et maintiens ce que j’ai écrit. Chaque jour est un nouveau jour qui mérite d’être vécu malgré les nuages qui cachent le soleil. »

 Les informations manquantes

Trouver les toilettes pour un patient Alzheimer, devient au bout d’un certain temps, qui peut durer des années, un parcours du combattant, parce qu’il a perdu les repères qui nous permettent si facilement de trouver les toilettes et de nous en servir. Il lui manque les informations nécessaires au bon déroulement de cette opération bien plus complexe qu’elle ne parait au premier abord
On peut beaucoup l’aider dans cette recherche qui a souvent des conséquences dramatiques car c’est là que l’aidant dit:  » Ce n’est plus  possible!!! » et jette l’éponge, c’est le cas de le dire. Quand on se lève la nuit pour éponger le carrelage et changer le lit d’un adulte, qui ne se rend pas compte des dégâts qu’il a causé et qui est bien incapable de les réparer, on se trouve confronté à un quotidien bien difficile.
D’autant qu’on rencontre ici un phénomène étrange qu’il faut souligner parce qu’il est incontournable et souvent ignoré du public et des soignants: un patient Alzheimer ne se rend pas compte que c’est lui qui fait pipi même s’il grogne parce qu’il est « tout mouillé! »
 Au moment où il urine, il entend de l’eau couler et il a la sensation d’être mouillé, mais il ne perçoit pas l’ensemble de la situation. Il ne peut pas en faire la synthèse.
La maladie d’Alzheimer est une maladie de la gestion de l’information. Le cerveau du malade à ce moment là est comparable à celui d’un petit enfant qui hurle parce qu’il est mouillé mais qui ne sait pas que c’est lui qui s’est mouillé. Dans le cas d’un enfant les parents savent que c’est provisoire et que l’enfant va apprendre un jour aller sur le pot.
Dans le cas d’un patient Alzheimer c’est le chemin inverse, il saura de moins en moins trouver les toilettes.
On peut déduire de ce qui précède que tous les reproches et toutes les discussions qui peuvent avoir lieu sur le sujet sont inutiles et contre productives. Pourquoi? Parce que le patient se sentira injustement accusé: il a cherché de bonne foi les toilettes et s’il ne les a pas trouvées,  c’est parce qu’elles ont disparu. Il n’a pas réussi à les reconnaître, parce qu’il faisait noir et qu’il était stressé.
Il sera doublement blessé par des reproches, car la personne qui l’accuse c’est celle dont il dépend pour sa survie, la personne qui pour lui est la plus précieuse au monde.

Trouver les toilettes la nuit, c’est plus facile.

La nuit, il fait noir et tout ou presque  a disparu pour un patient Alzheimer qui a du mal à imaginer ce qu’il ne voit pas. S’il se lève la nuit et qu’il ne trouve pas les interrupteurs, il peut errer dans le noir, se cogner quelque part et finir par se résoudre à uriner sur ce qui lui parait ressembler à des toilettes, une chaise ou un tabouret blanc de préférence,  où sur n’importe quoi d’autre en désespoir de cause.
Par contre la nuit, le patient sera invinciblement attiré par la lumière. si les toilettes sont allumées le patient pourra les trouver plus facilement que le jour où son esprit peut se perdre dans tout ce qu’il peut voir. S’il cherche la porte des toilettes, il peut ouvrir d’autres portes, comme la porte d’entrée et sortir de chez lui sans le vouloir.
Pour réussir à rendre plus facile le quotidien du patient et de l’aidant il faut entrer dans tous les détails de l’opération éminemment complexe qui consiste à trouver le toilettes et à s’en servir.
1) Commencer à laisser les toilettes allumées en permanence toute la nuit (nuit et jour, c’est plus simple),
2) Laisser la porte ouverte  (ou la bloquer pour la nuit en ouverture avec une chaînette)  et empêcher qu’elle puisse se fermer de l’intérieur.
3) Tenir le couvercle des toilettes ouvert en permanence (ou l’enlever si possible, ou l’accrocher avec une chaînette pour empêcher qu’il se referme)
4) S’il y a des portes de placard ou des portes d’autres pièces à coté des toilettes les fermer à clé pour la nuit, car le patient peut toujours se tromper de porte.
 5) Commencer par lui mettre une lampe de poche (avec du fluo pour qu’il puisse la voir la nuit) sur sa table de nuit, il pourra l’allumer et se rendre seul aux toilettes. Il n’a pas besoin de chercher l’interrupteur et il trouvera les toilettes allumées une fois  sorti de la chambre.
6) Quand le principe de la lampe de poche ne fonctionne plus, il faut faire entrer dans la chambre un rayon de  lumière venant du couloir ou des toilettes si elles ne sont pas trop éloignées (en mettant un cale-porte en haut de la porte de la chambre) Tout le problème est de doser cette lumière pour que le patient la voir et se diriger vers elle et que ça n’empêche pas la personne qui partage sa chambre de dormir.
7) Si le parcours n’est pas tout droit ou un peu long jusqu’au toilettes, mettre un rampe lumineuse qui va de la porte de  la chambre à celle des toilettes à la hauteur de la main, une guirlande de noël peut faire l’affaire et rester allumée toute la nuit.
En prenant toutes ces précautions, on peut s’assurer des années de tranquillité, sachant qu’il peut aussi y avoir des ratées. Par précaution, il faut mettre drap et alèse (jetable) en double. Ainsi en cas de problème il suffit d’enlever ce qui est mouillé sans avoir à refaire le lit.
Il est évident qu’il faut essayer différentes solutions pour voir celles qui fonctionnent le mieux. Cela vaut la peine d’y consacrer du temps et de l’énergie. Un patient qui trouve facilement le toilettes sera détendu et sera un compagnon agréable.
C’est gagnant-gagnant.

C’est plus facile pour un patient alzheimer de trouver les toilettes la nuit que le jour.

LETTRE OUVERTE A L’HOPITAL X

 

J’ai écrit cette lettre, après plus d’un an de réflexion, en 2013. Je la publie à nouveau dans ce blog car je crois rien n’a changé dans la prise en charge des patients alzheimer à l’hôpital. Pour un patient Alzheimer, l’hôpital reste un lieu dangereux.

1-Les ravages d’un week-end à l’hôpital :

C’est le week-end de l’Ascension 2012. Daniel souffre d’une fièvre non identifiée depuis plusieurs jours. Le médecin des urgences de Paris, me conseille de conduire Daniel aux urgences de l’Hôpital X pour des examens complémentaires. Il ajoute une remarque dont je ne comprends pas la signification : « On hésite à envoyer ce genre de patients à l’hôpital, mais il faut savoir ce qu’il a. »

Jour 1: le samedi 19 mai 2012 à 8h du matin, nous arrivons aux urgences de l’Hôpital X. Je signale, comme je le fais toujours, que mon mari a la maladie d’Alzheimer depuis 2006 et l’on me sourit d’un air entendu en hochant la tête.

Le médecin urgentiste prescrit une analyse d’urine. L’infirmier tend  un flacon à mon mari, qui ne comprend pas à quoi cela peut servir. Je propose de m’en occuper comme je le fais d’habitude. L’infirmier me fait sortir de la pièce. Une demi-heure plus tard, il remet au laboratoire un flacon d’urine avec des traces de sang visibles. Il ajoute à mon attention : « J’ai prélevé, car il n’avait pas envie d’uriner. » C’est-à-dire qu’il n’a pas eu la patience ni d’attendre, ni d’expliquer. S’il m’avait laissé faire, la suite aurait été tout autre.

Le médecin urgentiste me dit : « Il y a des traces de sang dans les urines ! Il faut garder votre mari, je vais lui trouver une chambre. »   Il demande à l’infirmier de faire une prise de sang et de poser une perfusion. L’infirmer qui a l’air débutant ou maladroit s’y reprend à plusieurs fois. Daniel proteste gentiment : « C’est désagréable ! »

Arrivée dans la chambre vers 10h30. Une infirmière place la sonnette à droite du lit : « Appuyez si vous avez besoin. » Je répète : « Mon mari a la maladie d’Alzheimer, il ne saura pas trouver la sonnette et il ne comprend pas à quoi elle sert. » L’infirmière ne se sent pas concernée par le problème : « Alzheimer, oui, c’est noté dans le dossier. »

Une autre infirmière vient installer la perfusion. Je répète : « Mon mari a la maladie d’Alzheimer, il peut avaler tous les cachets sans problème, la perfusion le gêne ! » Daniel commence immédiatement à tirer dessus en faisant des grimaces éloquentes. J’ai demandé à plusieurs reprises qu’on enlève cette perfusion.Réponse systématique :

C’est le protocole de l’hôpital !

Qu’est-ce qu’il y a dans cette perfusion ?

Rien, les médicaments ne sont pas encore arrivés, nous sommes au quatrième, ça vient du rez-de-chaussée, de toute façon ça sert à ouvrir les veines en cas de besoin.

La perfusion a été placée sur la main droite mais, pour aller aux toilettes, Daniel doit sortir du lit du côté gauche, ce qui oblige à faire le tour du lit en tirant avec précaution le portant à perfusion, ce qu’il est incapable de faire seul. Les toilettes lui paraissent inaccessibles, le chemin pour y aller est tordu. L’angoisse monte.

Je commence à envisager de rentrer à la maison. Une infirmière me dit : « Le médecin ne vous laissera pas partir, votre mari a trop de fièvre ! »

Quand le médecin arrive enfin, après des heures d’attente, elle dit : « Mais non, votre mari n’a pas la maladie d’Alzheimer, je m’y connais,  je l’ai étudiée et ma mère l’a eue. Il a été mal diagnostiqué ! » Elle lui pose quelques questions auquel Daniel répond non sans humour. « Voyez, c’est ce que je vous disais ! Il a été mal diagnostiqué ! »

Il faut dire à sa décharge que Daniel n’a pas l’aspect d’un vieillard sénile. C’est un homme calme, souriant, cultivé. Intelligent et sportif, il est indépendant et ouvert… Mais la maladie d’Alzheimer ne se voit pas. Daniel ne peut pas comprendre, ni se rappeler pourquoi il est enfermé, pourquoi il a une perfusion, pourquoi il ne peut pas aller aux toilettes librement.

Je tente d’expliquer au médecin que Daniel est suivi depuis 2006 par le Docteur D. de l’Hôpital B. Elle me jette un regard dans lequel je lis que je suis une hystérique qui se fait des idées fausses sur son mari. Elle ajoute : « La perfusion est indispensable, le traitement a été prescrit, les médicaments vont arriver. » Autrement dit: « on  fait notre boulot taisez vous. »

Les médicaments arriveront après 16h, du Doliprane et des antibiotiques qui vont déclencher une allergie. Daniel a quarante de fièvre depuis plusieurs jours. Il a manqué de Doliprane entre 8h et 16h ce samedi.

On m’a demandé quels autres médicaments prenait Daniel. J’ai indiqué : « 2 Ebixa, 1 Aricept. » Le soir-même, je vois l’infirmière apporter deux Aricept. Je lui fais remarquer son erreur, elle me montre son cahier : « C’est écrit deux Aricept, le médecin l’a noté elle-même. »

Je demande à une infirmière : « Qu’est-ce que l’on fait ici de spécial aux patients Alzheimer ? » Réponse : « On les attache. »

Je passe la nuit sans dormir car Daniel veut sans arrêt arracher sa perfusion, aller aux toilettes et rentrer à la maison.

Jour 2 : dimanche 20 mai, le médecin passe en coup de vent. Je veux ramener mon mari à la maison : « Votre mari ne peut pas sortir, il a de la fièvre, les cultures en laboratoire ne donnent rien jusqu’à présent. Les boutons, ce n’est rien, c’est une allergie aux antibiotiques. »

Mes filles viennent me relayer dans l’après-midi. Quand l’une d’elles s’en va, Daniel lui dit : « Eh bien, cela fera une tortionnaire de moins ! » Elle s’en va triste et vexée. En fait, cette réflexion indique que pour Daniel tous ceux qui sont là sont des tortionnaires, qui le maintiennent contre son gré dans un lit où il se sent attaché par des fils qui le blessent dès qu’il bouge et qu’on l’empêche d’arracher. Il demande tout le temps à partir. Personne ne l’écoute. Par moment, il délire et se met à parler en russe qui est sa langue maternelle et que personne ne comprend. Une infirmière me dit qu’ils ont des gardes de nuit très bien, que l’on peut faire venir de l’extérieur, que cela me permettrait de me reposer un peu. Je cède à la tentation. Je rentre dormir à la maison.

Jour 3 : lundi 21mai, quand je reviens à 7h30 du matin, Daniel est dans un état effroyable, on dirait qu’il a été drogué ou assommé de coups. La perfusion, qui a changé de côté, dégouline sur ses chaussons, il y a çà et là des taches de sang, du désordre partout. Daniel gluant de transpiration a l’air effrayé, les yeux glauques. Il gît sur son lit sans réaction.

La garde de nuit est pressée de partir car elle travaille à 8h : « Il n’a pas arrêté de vous réclamer toute la nuit, maintenant que vous êtes là tout va bien aller », me dit-elle.

Dans la salle de bains, il y a de la mousse à raser sur la brosse à dents et un peu partout sur les robinets. Une infirmière me dit qu’il a arraché quatre fois sa perfusion dans la nuit, perfusion qui a été remise 2 fois sur l’autre main et puis 2 fois dans le bras.

Mais on ne me dit pas tout. Et on me cache qu’on lui a administré des calmants très ou trop dosés.

La nuit du 20 au 21 mai. Je comprendrai plus tard, qu’il a dû essayer de partir et qu’on l’a ramené de force. S’il a arraché sa perfusion c’est pour s’en aller. Il n’a pas pu trouver ses habits qui étaient dans le placard, il a dû essayer de sortir dans la chemise ouverte de l’hôpital. Il a voulu se raser ou se laver les dents avant de partir.

Depuis, quand il est avec moi dans la rue, il me dit : « Il y des gens qui vont dire que je n’ai pas le droit d’être là. » Il articule de manière confuse « qu’il doit aller …quelque part présenter des papiers… pour prouver qu’il a le droit de sortir », et il me demande si je veux bien l’accompagner. Si je lui demande où c’est, il ne peut pas répondre et cela l’inquiète encore davantage.

Pendant plus de six mois, il fera des cauchemars. Au milieu de la nuit et quelquefois plusieurs fois par nuit,  il essaie de s’habiller, en enfilant son pantalon pardessus son pyjama. Il se plaint de ne pas avoir les habits qu’il faut pour se présenter dans la rue. Il me dit qu’il n’a pas d’argent pour prendre le train. Il veut tout de suite aller à Paris voir son père (mort depuis 50 ans). Ou bien il me demande si j’ai un ticket de métro : « C’est pour  aller voir mon père. » Ou il me dit : « Je n’ai pas d’habits… Je n’ai pas d’argent…  Je ne sais pas où trouver à manger ! »  Alors on s’installe autour de la table de la cuisine avec une pomme ou une banane, le plus souvent il garde sa robe de chambre dans son lit, pour se sentir habillé et présentable. Toujours en pleine nuit, il me demande si je veux bien l’accompagner à la gare, car il ne sait pas où c’est, ni comment prendre le train, ni où acheter un ticket. Il a peur de prendre le train et d’être arrêté, il n’a pas de billet, pas le droit de sortir. Depuis ce moment, il demande toujours où sont les toilettes et souvent d’un air inquiet s’il peut aller aux toilettes, il est très rare qu’il les trouve seul. Il faut l’accompagner.

Revenons au matin du lundi 21 mai.

La fièvre est toujours la même, mais le médecin a changé d’attitude : « Oui, les gardes de nuit dorment, c’est bien connu ! », avec un regard qui dit : « Ma pauvre, d’où vous sortez ? » Elle se fâche : « C’est le souk ici ! Est-ce que votre médecin traitant peut prendre la suite ? »

Elle arrive à joindre le Docteur G. et il se porte garant de la suite.  Elle ajoute à mon intention : « Il avait quand même du sang dans les urines ! » Je réponds : « Oui, mais on lui a prélevé les urines ! » Je vois à son regard qu’elle ne le savait pas, le médecin urgentiste non plus.

Il est dix heures du matin, mais nous n’arrivons à quitter l’hôpital qu’à 16h : l’ambulance n’a pas été prévenue à temps par les services concernés.

C’est ainsi qu’en un peu plus de 48h un patient Alzheimer qui sortait tout seul faire les courses dans le voisinage, qui pouvait aller chez le coiffeur ou le kiné, qui passait des heures par semaine à dicter des traductions de l’anglais en français, qui jouait au tennis et au golf, a été transformé en zombie. En arrivant à la maison, je m’aperçois qu’il a perdu le contrôle de ses sphincters et qu’il ne s’en aperçoit pas. Il ne réagit quasiment à rien.

Cet état dure plusieurs jours avant que des soins intelligents permettent à Daniel de se détendre, de dormir profondément pendant plus de 36 heures et de recouvrer très lentement un peu de ses esprits perdus. Après quoi, il me dit : « Toi, tu es quelqu’un qui connaît les choses. »

Quant à la fièvre, elle a disparu au bout de trois semaines (Doliprane et antibiotiques) sans jamais avoir été identifiée. L’équilibre de vie que Daniel avait réussi à trouver dans un environnement sécurisé a été détruit d’un coup. Sa qualité d’être humain a été niée par l’organisation et le fonctionnement de l’hôpital. Il a senti qu’il n’avait aucun droit, que tout lui avait été enlevé, que sa liberté et sa dignité lui avaient été arrachées et confisquées par une autorité supérieure et inaccessible. Il a été gravement humilié. Et cela il mettra longtemps, très longtemps à l’oublier.

Un an plus tard, Daniel va bien, les journées surtout sont bonnes, il reste très actif mais il ne peut plus rien faire tout seul, il ne peut pas rester seul une minute, il n’a plus aucune autonomie. Quant à moi, je ne sais plus ce que c’est que de dormir une nuit entière. J’ai forgé à son intention une petite phrase magique : « Ne t’inquiète pas, toi tu n’as plus aucun souci à te faire. Tous les soucis sont pour  moi. » Il soupire et me sourit : « Ce que tu me dis là me soulage beaucoup. »

2- Les patients Alzheimer à l’hôpital : Primum non nocere.

Le risque majeur est que le malade ressorte guéri ou pas, mais qu’il tombe dans une confusion irrécupérable, qu’il perde définitivement l’équilibre relatif et précaire dont il disposait auparavant. Premièrement, il ne faut pas envoyer à la légère un patient Alzheimer à l’hôpital, la famille doit être prévenue du risque encouru. Il faut beaucoup hésiter. Il est sûrement possible d’étudier des solutions de rechange.

Le degré de fragilité des patients Alzheimer n’est pas visible à l’œil nu.  Un patient Alzheimer peut répondre à certaines questions, mais souffre d’un handicap mental qui l’empêche de s’adapter rapidement à un milieu nouveau, qui l’empêche de prendre la mesure du temps, de la durée d’une contrainte. Tout lui paraît définitif, car il n’a pas d’autre référence que ce qu’il voit. L’équilibre instable où il se trouve peut être mis à mal par l’afflux d’informations nouvelles : une chambre, un lit, le défilé des infirmières, des soins douloureux ou contraignants, de la lumière, du bruit, du chaud, du froid, des portes qui s’ouvrent et se ferment.

Un patient Alzheimer n’a pas la capacité de se défendre, ni de se justifier, si on le met dans une situation qui le fait souffrir. Il est extrêmement vulnérable, son cerveau fragile ne peut pas gérer le stress. Par-dessus tout, le patient est extrêmement sensible à la manière dont les autres le considèrent, à la qualité d’être humain qu’on lui attribue en tout ou en partie.

La plupart des gens voyant un patient Alzheimer incapable de se servir d’une sonnette pour appeler l’infirmière en déduisent qu’il ne comprend rien à rien et qu’il ne sent rien, qu’on peut donc le traiter comme un objet, qu’il ne fera pas la différence, que de toute façon, il ne se rappellera rien. Ce dont ces patients ont besoin c’est d’un immense respect de leur personne. Une politesse convenue ne peut répondre à leur besoin qui d’ordre humain et affectif.

3)  Pour une prise en charge spécifique

Pour ne pas aggraver la confusion d’un patient il faudrait pourvoir envisager de : Ne pas hospitaliser systématiquement, de chercher des solutions alternatives, et de limiter au maximum le séjour.

Ecouter attentivement les personnes qui connaissent le malade et ses réactions, car la maladie d’Alzheimer peut connaitre une aggravation soudaine, si elle n’est pas correctement gérée. Le degré de confusion présent ne peut pas être testé en quelques minutes. Il peut changer d’une heure à l’autre en fonction du stress perçu par le patient.

Inventer un protocole hospitalier spécifique, qui soit aussi peu intrusif que possible, qui permette de renoncer aux perfusions par exemple, qui respect le quotidien du patient en l’autorisant à porter ses vêtements habituels par exemple.

Insister auprès de la famille pour qu’un familier soit présent en permanence, jour et nuit.

Respecter le rythme forcément plus lent du patient, dans les interventions et les soins. Ce sont des patient à manipuler avec d’extrêmes précautions.

Une personne pourrait être en charge du bien être moral du patient et de sa famille et donner des instructions adéquates aux autres personnes en charge.

Et bien d’autres choses encore….

 

 

 

Les demoiselles de compagnie

Un remède à l’enfermement

L’enfermement est un des grands drames de la vie quotidienne patients alzheimer.  On les enferme pour leur sécurité. Oui, mais dans notre société on ne cesse d’opprimer les gens pour leur sécurité Dans les Ephad,  toutes les « unités protégées » sont des unités fermées.

Mais ce n’est pas parce qu’il ne peut plus  sortir seul qu’un malade n’a pas envie de sortir. Il doit sortir accompagné, d’où l’idée de demoiselles de compagnie, spécialisées en promenade.

Dans les institutions les personnes en service civique pourraient remplir ce rôle, cela demande juste une révolution dans la manière de regarder les malades, cela implique de s’intéresser à  leur désir et à leur plaisir, de considérer qu’ils sont des être humains comme nous.

Est ce que nous nous aimerions être enfermés?

Un patient en bonne santé

Tant qu’un patient Alzheimer n’est pas malade, il n’a pas  besoin de garde malade. Un patient Alzheimer est d’abord un patient en bonne santé.  Il est désorienté dans le temps et dans l’espace. Il lui faut donc une boussole pour pouvoir se déplacer dans un espace même familier. Un GPS ne fera pas l’affaire… sauf peut-être tout au début, tant que l’autonomie est préservée. Quand il lui manque trop de repères et qu’il ne peut plus  rester seul, il lui faut  de la compagnie en permanence, pour aller et venir, pour trouver les toilettes, pour faire les courses, pour se promener, lire ou aller au cinéma etc…

L’ennemi du patient c’est le stress, mais c’est aussi l’ennui. Pendant longtemps j’ai été la demoiselle de compagnie de mon mari, sans le savoir, tout comme Mr Jourdain faisait de la prose sans s’en douter.  J’ai été aussi son compagnon de jeu, je me suis remise au tennis et j’ai commencé le golf avec lui. Je l’emmenai à la piscine. Nous avions une mini table de ping-pong pliante dans le salon.

L’idée ne m’est jamais venue que comme il était incapable de se promener tout seul, il devait obligatoirement rester à la maison toute la journée.  Je crains que la plus part des gens raisonnent cependant ainsi, avec des conséquences dévastatrices sur l’état du patient  qui se trouve enfermé sans l’avoir demandé  et privé de sa liberté de mouvement.

Le défi posé par la pathologie, c’est de surmonter ou de compenser les pertes de repères de façon à faire mener au patient une vie aussi normale que possible.

Aller se balader

Daniel adorait marcher et appréciait beaucoup d’être dehors. La porte codée, il ne s’est jamais senti enfermé. Il a eu des demoiselles de compagnie qui l’emmenaient dehors. C’est parmi les étudiantes surtout que je les ai trouvées, particulièrement celles qui sont en fin d’études et qui ont du temps libre en semaine.

Une annonce sur un site étudiant  (etudiant.fr) « cherche demoiselle de compagnie pour patient Alzheimer » suscite beaucoup de candidatures. Daniel était ravi de rencontrer de nouvelles personnes, même s’il n’arrivait pas à mémoriser les prénoms. C’est une sorte de tissu social qui s’est crée petit à petit, où il était très à l’aise.

La rencontre entre la demoiselle et le patient

L’une d’elles a écrit: « Cette rencontre avec Daniel a été très enrichissante pour moi. Avec le temps j’ai appris que l’on peut vivre avec cette pathologie. Il faut simplement être à l’écoute de la personne. Nous avons passé de très bons moments à rire, à philosopher durant nos longues promenades. Je me souviens d’un fou rire lorsque Daniel a sursauté en recevant une goutte d’eau sur son front. Il pensait que quelqu’un lui jetait de l’eau alors que ce n’était que la pluie. Et lorsqu’il me disait : « vous être très agréable » cela me procurait une joie immense. »

Une autre: « Vous me regardez souvent en me demandant pourquoi je suis si grande, cela me fait sourire… Je ne connais toujours pas la réponse à votre question: « le soleil est-il une personne de confiance? »

Une autre encore: « Grace à vous je passe des vendredis à siffler gaiement dans la rue et à parcourir le quartier en devisant philosophiquement, vous dites souvent: « Écoutes la voix de ton cœur, elle ne te trompera pas ». Cela me fait réfléchir. »

Bien sûr, je faisais d’abord un casting et un peu de formation, j’expliquais ce qu’il convenait de faire et surtout d’éviter: Ne pas contrarier le patient, ne jamais lui dire non, lui parler normalement.  Ensuite il faut toujours vérifier que la relation est bonne pour les deux parties, que tous les deux sont contents de leur après-midi, qu’ils ont en quelque sorte des « atomes crochus. »

Il y a une complémentarité, une relation naturelle qui s’installe, la demoiselle sait que c’est temporaire et elle profite de ce temps suspendu, dans lequel l’attention qui lui est demandée, ce voyage dans le présent, la délivre de ses autres soucis. Le patient est entièrement rassuré par une compagnie bienveillante. Il est d’autant plus heureux de toutes ces promenades qu’il sait pertinemment qu’il ne pourrait pas les faire tout seul.