Souvent accompagner un malade consiste à ne pas intervenir

Si on garde à l’esprit qu’Alzheimer est une maladie de la gestion de l’information, il ne faut pas passer à coté des reproches quels qu’ils soient. Un reproche venant du malade est une information précieuse, même si dans un premier temps on se sent vexé et blessé par tant d’ingratitude.

Attention aux interventions rapides

En pleine nuit Daniel se lève, je pense qu’il  cherche les toilettes, j’allume la veilleuse et je bondis hors de mon lit  pour voir ce qui se passe.  J’ouvre la porte des toilettes. J’allume la lumière. Daniel se déplace et les regarde d’un air dégoûté. Manifestement ça ne l’intéresse pas. Je constate que sa chemise est  mouillée et son lit aussi. En poussant un soupir de protestation, je m’apprête à refaire le lit  et Je lui propose d’enlever la chemise pour lui en mettre une autre. Il refuse net et s’assoit au bord du lit, comme s’il était assiégé par une armée ennemie et n’avait aucune intention de se rendre.
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Le droit au bonheur des patients alzheimer

Vivre  sans espoir de bonheur,  aucun être humain n’en voudrait pour lui-même. Pour les autres, certains se montrent souvent plus tolérants et s’habituent à des situations malheureuses ou désespérantes qu’ils finissent par trouver banales ou insignifiantes, simplement parce qu’elles se répètent, jour après jour.

Le personnes alzheimer du fait de leur maladie sont souvent reléguées dans un un no man’s où l’idée même de bonheur parait stupide et incongrue: Le bonheur pour eux? Vous voulez rire! Vous vous moquez de nous qui souffrons à cause de ces malades impossibles à supporter, qui nous pourrissent la vie! Continue reading

SE PORTER MIEUX : chanter, jouer au ping-pong.

Un article paru sur Agevillage enfonce le clou: chanter ou jouer au ping-pong améliore les capacités cognitives de nos aînés. Je m’en félicite. Enfin une bonne nouvelle! Cela va faire bientôt dix ans que je le répète (cf : Et si l’on chantait?) (cf: faire de l ‘exercice active les neurones).

L’Université de Sherbrooke (Quebec) a mené durant 40 semaines en 2013-2014 une étude… on y apprend que:

1- Le fait que chanter en chœur pouvait influencer la mémoire,l’humeur, la cognition et la participation sociale des aînés….

2-Le tennis de table permet d’exercer sa concentration, de travailler ses réflexes et préserver son cerveau face à la dégénérescence neurofibrillaire, responsable de la maladie d’Alzheimer…. Continue reading

Ma mère ne me reconnait plus :- sidération.

Quand on est surpris, il arrive que l’on reste muet, sidéré, ne sachant que dire. Mais il y a des situations où il vaut mieux ne pas garder sa langue dans sa poche et faire comme Cyrano qui s’exclame:

« Ah ! Non ! C’est un peu court, jeune homme !

On pouvait dire… oh ! Dieu ! … bien des choses en somme… »

Je viens de refermer le livre de Alain Jean, si mal nommé « La vieillesse n’est pas une maladie. » Titre porteur mais contenu déprimant! Quand il pose un diagnostic d’Alzheimer, l’auteur-médecin gériatre, nous informe qu’il a l’habitude de prévenir la famille: « Un jour viendra où il ne vous reconnaîtra pas! » Le docteur ne veut pas faillir à sa mission de vérité.

Sa mère, malade Alzheimer, vient d’être placée, elle dit en le voyant: « Bonjour Monsieur ». Le bon docteur est pris de sidération. Il demeure muet, sidéré, statufié. Aussi stupide que le jeune homme devant le nez de Cyrano.

Or, Il aurait pu dire,  en variant le ton, par exemple, tenez :

Agressif : « Moi, Madame, je suis votre fils,
Et quoique vous disiez,  je le revendique! » Continue reading

Les stratégies de survie d’un cerveau Alzheimer

Voici un article publié par la revue NPG Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie.
Il est disponible gratuitement jusqu’au 7 mai 2015.

« Je vais décrire des phénomènes bien connus, mais j’en propose une interprétation qui permettra, je l’espère, de comprendre et d’expliquer comment fonctionne au quotidien la maladie d’Alzheimer. Comme je me plais à le répéter, les malades d’Alzheimer ne sont ni des martiens, ni des extra-terrestres, c’est-à-dire que leurs comportements, leurs tentatives d’adaptations à leur environnement obéissent aux lois naturelles. Il n’y a rien dans ce qui les concerne que l’on ne puisse retrouver chez les gens dits « bien-portants ». La non-reconnaissance Ce qui choque le plus le commun des mortels, c’est que les malades ne «reconnaissent pas leurs proches ». J’ai vécu avec mon mari Daniel, diagnostiqué depuis 2006, deux expériences de ce type pendant l’été 2010 en Provence. »

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Alzheimer et les remèdes miracles

On peut lire sur internet que l’huile de noix coco guérit la maladie d’Alzheimer. Plus grave encore, on peut lire sur Alternatif bien-être de février 2015: Alzheimer, la fin du cauchemar des malades qui retrouvent la mémoire… le nutriment qui répare le cerveau »

La source est le livre de Mary Newport, L’article reproduit les dessins de son mari à différents stades de la cure. Pourtant Mary Newport, qui est médecin pédiatre spécialisée dans les naissances prématurées, ne dit à aucun moment dans son livre que l’huile de noix de coco guérit. Le livre s’intitule:  « S’il y avait un traitement » En passant l’atlantique tous les points d’interrogation dont son livre foisonnent ont disparu. Continue reading

ALZHEIMER le B.A. BA

Pour comprendre et faire face à Alzheimer, il faut commencer par le b.a.ba,  c’est à dire les fondamentaux. Alors le reste de l’alphabet ne posera pas de problème . Si on n’a pas compris le b.a.ba, on reste stupide ou « sidéré » devant une maladie mystérieuse et incompréhensible, car on n’a pas appris à pas la lire.

Le A : Alzheimer, une maladie de la gestion de l’information. Au fur et à mesure que le déficit d’information augmente,  la perception du monde se transforme. Un accompagnement intelligent fait et refait le lien entre le malade et son environnement, une sorte d’interface simple au début, de plus en plus sophistiquée par la suite. Continue reading

Les bienfaits du diagnostic (témoignage)

alzheimer gymVous ne pouvez pas savoir quel plaisir j’ai eu à découvrir votre blog. Mon frère m’avait parlé de votre pièce de théâtre et j’ai voulu voir si vous aviez publié quelque chose. J’ai découvert une âme sœur! Mon mari a été diagnostiqué il y a 3 ans mais cela faisait déjà plusieurs années qu’il présentait des symptômes, mais comme les gens intelligents et éduqués il a pu pendant longtemps lutter pour ne pas perdre pied. Il ne voulait pas reconnaître l’ existence de problèmes. Et il y a cinq ans après un été passé en France, j’étais prête à demander le divorce tellement il était impossible à vivre. Le diagnostic qui est venu confirmer une maladie fut pour moi comme un soulagement. Il n’était pas responsable de ses sautes d’humeur, de ses colères. Continue reading

Stage destiné aux aidants familiaux et professionnels

 DEUXIEME SERIE ATELIER THEATRE POUR LES AIDANTS

Colette Roumanoff, metteur en scène et directrice de compagnie, accompagne son mari patient Alzheimer au quotidien depuis plus de 10 ans. Elle a développé de nouveaux concepts et de nouveaux savoir être, qui facilitent une relation satisfaisante pour les deux parties : le patient et l’aidant.

Vous pourrez expérimenter directement ses idées neuves par des exercices d’improvisations, de mise en pratique, de jeux de rôles. Vous pourrez acquérir de nouvelles compétences applicables dans votre quotidien.

Que vous soyez aidant familial ou professionnel, ces nouveaux outils, simples et concrets, vous permettront de changer de regard sur la maladie et d’inventer une relation plus équilibrée.

L’idée générale est qu’il est possible de vivre avec un patient Alzheimer sans éprouver de fatigue excessive, à condition de se positionner autrement dans le « théâtre de la relation ».

Mardi 19 mai 2015 atelier sur une journée de  10h à 17h

Studio La Tortue 30 rue de Bruxelles 75009 Paris – Métro Place de Clichy
Tarif : 60€ pour la journée. Douze  participants maxi.

Renseignements et inscriptions par mail colette@roumanoff.com
Règlement à l’ordre de Sita productions à envoyer à Colette Roumanoff,  8 rue de Phalsbourg 75017 Paris