Une lectrice de « L’homme qui tartinait une éponge » accompagne actuellement son mari Alzheimer. Elle m’écrit et me fait remarquer que certaines histoires de ce livre font éprouver aux aidants un sentiment de culpabilité, elle donne 3 exemples :

1- la baignoire : la dame choisit la baignoire, ce qui signifie que par égoïsme son mari sera dans l’obligation d’une toilette au lavabo.

2- quand le temps était de l’argent : l’accueil de jour ne convient pas au malade, il est préférable d’arrêter mais pour son épouse c’est un moyen de se reposer une journée, de s’occuper d’elle. Il est culpabilisant de se dire: il va en accueil de jour parce que j’ai besoin de cette journée de liberté.

3- tante Amélie : la nièce va voir sa tante dans un EHPAD, mais personne ne l’a préparée et on la laisse entrer seule dans la chambre. C’est envoyer  » la jeune fille au casse-pipe ». Pas courageux, pas sympa et tout le monde est démoralisé. C’est culpabilisant.

La lectrice ajoute: Les solutions que vous préconisez sont très biens mais les aidants qui lisent, se retrouvent parfois dans une situation similaire et
– par égoïsme
– pour un peu de liberté
– par peur
ils décident :  moins de confort, de bienveillance pour le patient.
Malgré tout, vos livres nous sont très utiles pour améliorer la prise en charge de nos proches et je vous en remercie.

Voici ma réponse: Les exemples que je donne dans « l’homme qui tartinait une éponge » sont des histoires vraies. Ces histoires éclairent les difficultés rencontrées et donnent à réfléchir. Il n’y a aucune solution prête à l’emploi. L’accompagnement bienveillant n’est pas une « appli » qui se télécharge en un clic sur internet.

1-La dame de la baignoire est victime du refus du changement, un refus obstiné, comme si le fait de s’adapter à la maladie allait l’aggraver. Cette dame avait les moyens d’avoir une douche et une baignoire mais cela obligeait à réaménager certaines pièces et elle ne voulait rien, absolument rien changer à la disposition et à la décoration de sa maison. Ce n’est pas moi qui dit qu’elle était « égoïste ». C’est le ressenti de la lectrice.

2- Quand le temps était de l’argent. L’accueil de jour n’est pas accepté par le malade. L’idée est de trouver un plan B, simplement parce qu’imposer quelque chose à un malade Alzheimer peut entraîner des circonstances désagréables pour l’aidante.

3-Tante Amélie. La sœur a du se sentir coupable de n’être pas capable d’ aller voir sa sœur malade. Le sentiment de culpabilité lui a fait croire, et elle l’a cru de bonne foi, que la visite de la jeune fille ferait plaisir à la malade. C’était une erreur mais c’est en faisant des erreurs qu’on apprend.

 Quand on croit « qu’on devrait, qu’on pourrait, qu’il faudrait » on se retrouve dans un monde parallèle qui n’existe pas, où la culpabilité et les » bons sentiments » tiennent le haut du pavé. Un malade a besoin de sincérité, de présence, pas de culpabilité ni de bons sentiments. 

Je ne crois pas que les aidants (par égoïsme, pour un peu de liberté, par peur) décident moins de confort, moins de bienveillance pour le patient. C’est une interprétation de la lectrice que je ne partage pas.

Si une aidante a besoin de sortir et qu’elle le fait, c’est par bienveillance envers le patient. La bienveillance envers le patient commence par la bienveillance envers l’aidant. Ce sont des bienveillances complémentaires et pas concurrentes. Chacun fait de son mieux. Il faut du courage et de la lucidité pour le reconnaître et faire disparaître les pensées parasites: « tu aurais dû, tu aurais pu faire autrement » parce que ce sont des mensonges. 

Chacun fait de son mieux. Tout le reste est inexistant.

La vie est une aventure de chaque jour et quand on prend une décision, quelle qu’elle soit, on ne peut pas deviner à l’avance les conséquences pour les uns et les autres, à court terme et à long terme. On n’a pas d’autre choix que de procéder avec des essais et des erreurs et d’observer les résultats.

Chaque jour on peut apprendre de ses erreurs et vivre une vie passionnante, sauf si on a décidé : « Rien ne doit changer, rien, absolument rien. Je vais tout faire comme d’habitude » Dans certaines situations c’est peut être vivable, avec la maladie d’Alzheimer c’est impossible. On est obligé de devenir ami avec le changement permanent, d’en faire son pain quotidien. On gagne de la créativité et de la liberté.