Dès qu’il s’agit d’Alzheimer le plus grand ennemi que l’on rencontre est la peur, peur de la maladie, peur du malade et voilà que s’y ajoute aujourd’hui la peur des Ehpads qui a pris une nouvelle dimension, grâce notamment à un livre que je ne citerai pas, et au Covid.

Nous vivons dans une société qui adore les scandales affreux et les indignations vertueuses, les médias captent ainsi l’attention du public et répandent à leur aise l’inquiétude.

Dans la gestion des maladies neuro évolutives, tout est une question de circonstances et d’histoire personnelle. Chaque situation est unique et ne peut se comparer à aucune autre. Il faut savoir qu’à partir d’un certain degré de pertes de repères ou de confusion, une personne ayant une maladie cognitive évolutive ne peut plus vivre seule. Même avec toute sorte d’aides régulières, il y a danger pour elle et pour les autres et les drames qui s’ensuivent ne sont pas à prendre à la légère. Deux exemples suffisent: la personne peut en pleine nuit chercher les toilettes ne pas les trouver, sortir de chez elle et ne pas savoir y revenir, ou bien un feu se déclare dans son appartement et elle ne sait plus reconnaitre l’odeur de brulé.

Nombre de malades sont plus confortables, en institution que chez eux, ils ont l’occasion de se re-socialiser. Il est désolant que certaines familles, par peur de l’Ehpad, retardent le placement en institution de leur malade, font ainsi souffrir inutilement la personne malade, jusqu’au jour où un appel aux urgences se traduit par un placement dramatique car non préparé.

Le Covid a été un traumatisme pour toutes les couches de la société. Qui n’en a pas souffert ? Les Ehpads ont été extrêmement touchés par la pandémie. Les vies qui ont été sauvées ne peuvent pas être comptées. Les Ehpads ne sont pas des prisons et on peut retirer son proche, si on veut et si on peut, d’un Ehpad n’importe quand.

Certaines familles ont le secret espoir que leur malade guérisse ou s’améliore, espoir forcément déçu, dont elles rendent aisément les soignants responsables. Il arrive que des malades soient aggravés par la visite de leurs proches. La bienveillance n’est pas davantage le privilège des familles que celui des soignants.

Certains aidants sont heureux de rendre visite à leur malade en Ehpad et de s’impliquer dans la vie de l’établissement. Tout dépend des circonstances pratiques et affectives de chacun. Certaines familles reprennent leur proche le week-end ou en vacances. 

Les Ehpads ne sont pas l’horreur qui fait la une des médias. Ils sont différents les uns des autres. Ils font partie de notre société actuelle qui dérive à grande vitesse vers le tout informatique. On a vu récemment qu’un hopital attaqué par un virus informatique n’arrive plus à prendre en charge ses patients et doit diminuer drastiquement le nombre de personnes qu’il peut recevoir dans les services d’urgence.

Nous avons besoin de l’informatique. Dès qu’il s’agit du soin, la relation de personne à personne est au premier plan. Dans les Ehpads, il faudrait qu’on puisse retrouver ce qui n’existe plus nulle part, un accueil téléphonique ou personnel, où on pourrait répondre à l’inquiétude et aux questions des familles et des patients. Les protocoles de soins doivent prévoir du temps pour la relation, si on veut que les malades soient des sujets de soin et non des objets de soins.

C’est toute notre société qui a besoin d’apprendre la bienveillance vis à vis des personnes fragilisées. Les malades ont besoin avant tout de respect, les soignants et les familles aussi. Un établissement de soins est une entreprise qui doit être correctement gérée pour remplir ses différentes missions. Sa mission première est le soin. Le soin demande une attention extrême à la qualité des relations qui se développent dans et hors l’établissement. Le soin demande du temps.

Le personnel, qui choisit un métier de soin, souhaite être bienveillant, mais il peut devenir maltraitant par fatigue ou épuisement quand les conditions de travail se dégradent, exactement comme un aidant familial, quand il est dépassé par des circonstances qu’il ne maitrise plus.

Il faut avoir du temps pour anticiper une entrée en EHPAD quand elle s’avère nécessaire, au minimum visiter plusieurs structures, en comparer les avantages et les inconvénients pour que l’EHPAD soit un lieu de vie où l’on a plaisir à visiter son proche que l’on sait en sécurité.