J’ai eu la grande chance d’assister à la soirée des aidants du 6 octobre au Ministère de la santé. Le logo de la journée nationale des aidants joue sur les mots j’aide = j’aime. C’est joli mais ce n’est pas le sujet du colloque. Le sujet est plutôt « aidons les aidants » qui deviennent alors des aidés, car l’équation est plutôt : « j’aide = je souffre = je m’épuise ». Continue reading
Les patients Alzheimer développent une sensibilité d’autant plus grande (au chaud, au froid, au courants d’air, à n’importe quelle forme d’inconfort) qu’ils sont progressivement dans l’incapacité d’y remédier.
Il ne saura pas comment se découvrir s’il a chaud ou se couvrir s’il a froid. Plus la maladie avance plus la difficulté à s’adapter aux circonstances physiques les plus ordinaires, mettre ou enlever un pull, grandit et plus la sensibilité à l’inconfort se développe. D’autant qu’enlever un vêtement est spécialement difficile pour un patient: comme tout disparaît autour de lui à longueur de journée il a une relation quasi affective avec le vêtement qu’il porte et qui lui parait un objet proche et précieux. Pour réussir à ôter un vêtement même s’il fait trop chaud ou s’il doit aller sous la douche, il doit se sentir en complète sécurité affective avec la personne qui lui propose de se séparer du vêtement. La marche arrière se révèle souvent utile dans ces circonstances (cf: L’importance de la marche arrière). Continue reading
Metteur en scène et épouse de patient, j’ai développé de nouveaux concepts et de nouveaux savoirs être pour faciliter une relation satisfaisante pour les deux parties : le patient et l’aidant. Je propose de vous les faire découvrir dans un atelier théâtre, en Fevrier, à Paris.
1- L’idée générale est qu’il est possible de vivre avec un patient Alzheimer sans éprouver de fatigue excessive, à condition de se positionner autrement dans le « théâtre de la relation ». Les techniques de théâtre et d’improvisations permettent d’explorer les pièges de la confusion, d’éviter le stress, de développer l’empathie en tournant son attention vers le non-dit. Continue reading
Demoiselle de compagnie, voici une formule que j’ai remise au gout du jour parce qu’elle correspond à une situation vécue.
Tant qu’un patient Alzheimer n’est pas malade, il n’a pas besoin de garde malade. Un patient Alzheimer, à moins qu’il ait une autre maladie, est un patient en bonne santé. Mais il est désorienté. Il lui faut donc une boussole pour pouvoir se déplacer dans un espace même familier. Un Gps ne fera pas l’affaire… sauf peut être tout au début, tant que l’autonomie est préservée. Quand il lui manque trop de repères et qu’il ne peut plus rester seul, il lui faut en permanence de la compagnie, pour aller et venir, pour trouver les toilettes, pour faire les courses, pour se promener, lire ou aller au cinéma etc… il faut savoir que l’ennemi du patient c’est le stress mais c’est aussi l’ennui. Continue reading
Je reçois hier, rentrée oblige, deux demandes de dons pour « Alzheimer » avec des arguments destinés à ouvrir les porte-feuilles. Les BA aujourd’hui se font avec des chéquiers et si vous faites un don la maladie vous épargnera…
Dans un mailing, on joue avec l’angoisse comme avec un yo-yo. « Ensemble nous allons vaincre Alzheimer! « Oui, mais on vous propose un test rapide en six questions. Si vous répondez: « oui » à deux questions, il est conseillé d’aller voir un centre mémoire. Tous menacés. Continue reading
Dès que le diagnostic est posé sous un nom étrange et étranger qui se prononce « halle za mère » en français et « dé-men-ssia » en anglais, c’est la fin de l’ennui ou le début des ennuis.
Tout dépend de ce qu’on a mis dans son centre de gravité: une tendance au mouvement ou un goût pour l’immobilité.
Si on n’aime pas être dérangé dans son parcours de vie, on devient vite ronchon, on fonce tout droit dans une spirale où après avoir ronchonné un max, on va se mettre colère, protester, crier, insulter la terre entière et puis craquer, et puis pleurer et jeter l’éponge. … Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».
Jouer au ballon ou à la balleCes jeux donnent du plaisir, celui de bouger et d’échanger avec l’autre. Avec l’échange de la balle il y a des regards et des sourires qui s’échangent, des oh! et des ah! La bonne humeur refait surface et la vie reprend sa fluidité. Quelques minutes de jeu de ballon suffisent parfois pour sortir d’un trou d’air dans le quotidien.
A l’intérieur, on peut jouer même assis avec un ballon mou, c’est à dire dégonflé de manière à ce que rien ne soit endommagé et qu’il soit facile à attraper. Les ballons et les balles en mousse sont aussi très ludiques. Les ballons de couleur en plastique que l’on gonfle avec la bouche sont très légers, difficiles à attraper, mais faciles à renvoyer en l’air: une pichenette suffit , leur parcours parait fantaisiste et inattendu ce qui est très amusant.
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Elle est la somme de ce qu’elle a été. Il ne faut pas l’oublier. Il y a quelque chose dans son corps qui va éteindre les grandes lumières de la réflexion, de la compréhension, de la mémoire puis celle des mots. Et les petites lumières s’éteignent à leur tour, celle des gestes du quotidien : comment se laver… L’autonomie se délite… Continue reading
Je dois partir.
Dans la maladie d’Alzheimer, la mémoire n’a pas disparu, elle s’est désorganisée, elle refait surface sous forme de traces (cf la mémoire est-elle un buvard?) ou de segments qui peuvent engendrer des comportements incompréhensibles. Ce matin au petit déjeuner, Daniel me dit d’un air sérieux et pressé, comme s’il était en retard à un rendez vous important: « Je dois partir. » Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».
Jean Maisondieu occupe une place non négligeable dans l’univers médical Alzheimer, il dit asseoir ses démonstrations, que lui-même juge assez révolutionnaires, sur des observations purement cliniques: « Partons du principe qu’il n’y a pas de déments qu’il n’y a que des souffrants» . Ensuite, seul le mot dément apparaît dans l’ouvrage. L’effet de ses démonstrations n’en est que plus pervers. Il conclue que les déments sont radicalement fous, « fous de peur », et qu’il n’y a rien à en tirer : ils ont choisi de tout oublier!
Comme s’il partait de sa conclusion pour dérouler ses raisonnements, les cas cliniques sont interprétés au travers des préjugés de l’auteur sur l’existence, énoncés de manière répétitive dans son ouvrage de plus de 350 pages (5eme Edition 3ème tirage en mai 2013). Cette belle théorie a donc 22 ans d’ancienneté et parait à beaucoup étayée scientifiquement. A quoi bon se tourmenter pour des gens qui ont choisi de vivre dans un état pathétique et d’empoisonner la vie de leur entourage ? C’est ainsi qu’arrive le message de Maisondieu aux oreilles de ceux qui sont confrontés à la maladie d’un de leur proche : « Je n’ai plus de relation avec ÇA, il a choisi sa maladie pour m’emmerder, il n’est plus rien pour moi.» Continue reading