Pour comprendre et faire face à Alzheimer, il faut commencer par le b.a.ba,  c’est à dire les fondamentaux. Alors le reste de l’alphabet ne posera pas de problème . Si on n’a pas compris le b.a.ba, on reste stupide ou « sidéré » devant une maladie mystérieuse et incompréhensible, car on n’a pas appris à pas la lire.

Le A : Alzheimer, une maladie de la gestion de l’information. Au fur et à mesure que le déficit d’information augmente,  la perception du monde se transforme. Un accompagnement intelligent fait et refait le lien entre le malade et son environnement, une sorte d’interface simple au début, de plus en plus sophistiquée par la suite. Continue reading →

Vous ne pouvez pas savoir quel plaisir j’ai eu à découvrir votre blog. Mon frère m’avait parlé de votre pièce de théâtre et j’ai voulu voir si vous aviez publié quelque chose. J’ai découvert une âme sœur! Mon mari a été diagnostiqué il y a 3 ans mais cela faisait déjà plusieurs années qu’il présentait des symptômes, mais comme les gens intelligents et éduqués il a pu pendant longtemps lutter pour ne pas perdre pied. Il ne voulait pas reconnaître l’ existence de problèmes. Et il y a cinq ans après un été passé en France, j’étais prête à demander le divorce tellement il était impossible à vivre. Le diagnostic qui est venu confirmer une maladie fut pour moi comme un soulagement. Il n’était pas responsable de ses sautes d’humeur, de ses colères. Continue reading →

Les nuits agitées sont difficiles à vivre pour l’entourage et le patient. Il importe de replacer le problème de l’agitation nocturne dans le contexte d’une maladie pleine de paradoxes et de phénomènes aléatoires. Pendant  la nuit, un patient Alzheimer peut être plus « réveillé » que le jour et il s’agite ne sachant pas quoi faire.

Les répercutions de la fatigue

Si on suit la courbe de la fatigue du patient dans la journée, on le verra somnoler dès que son attention n’est plus sollicitée. Quand il s’endort le soir, il récupère un peu d’énergie et  se réveille après quelques heures de sommeil.  Ne sentant plus sa fatigue il peut être tenté de se lever et de vouloir s’habiller et sortir. Il déambule s’il n’a pas d’autre choix, d’autant que tout est calme autour de lui. Le jour, toutes les activités dont il n’est pas le centre ou auxquelles  il ne participe pas, le dérangent, car il n’arrive pas à suivre, ni à comprendre ce qui se passe. S’il s’agite la nuit il sera d’autant plus fatigué et ensommeillé le jour.

Un patient Alzheimer n’est pas seulement quelqu’un qui a perdu la mémoire. Toutes les activités de son cerveau sont affectées par le déficit de neurones et en premier lieu sa perception du monde. Arriver à rétablir un lien avec un environnement même simplifié, même aménagé, même dépourvu de stress, lui demande un effort constant et provoque une  fatigue certaine. Continue reading →

Dans la maladie d’Alzheimer tout est passage d’un état dans un autre, tout est passage  avec des temps suspendus, des moments arrêtés, des dérapages plus ou moins contrôlés.  Quand on a dépassé une difficulté, une fois sorti du goulot d’étranglement, on revient rarement au point de départ, la vie se réorganise différemment, dans un nouvel entre deux passages.

Nous sommes au pays des paradoxes,  un état de lenteur structurelle peut se muer en un concentré d’impatience, une hésitation tout azimuts se changer en impulsion fulgurante, un discours incompréhensible avec des mots inventés en une phrase pointue et pleine de sens. Continue reading →

Une amie avec qui je bavardais hier m’a dit que j’étais pour Daniel une béquille et a ajouté ensuite que j’étais ses deux béquilles. J’ai eu envie de protester, mais je ne l’ai pas fait. Le mot béquille m’a évoqué une jambe de bois, je me suis sentie ravalée à l’état d’objet utilitaire, mécanique et totalement dépourvue de créativité. Or j’ai le sentiment que seule la créativité peut produire la patience  (cf booster sa patience) que  la bonne humeur ne peut jaillir que de la perception de l’éphémère, du coté unique de chaque instant, du sentiment de la vie qui passe pour ne pas revenir. Une béquille ne saurait avoir ni créativité, ni conscience philosophique. Continue reading →

La Patience semble contre productive dans un société qui idolâtre la vitesse. Pourtant elle est bien nécessaire dans un monde qui se complique sans cesse, et radicalement irremplaçable dans la relation quotidienne de soin ou  d’accompagnement.

Muscler son cerveau, c’est tendance.

Développer son intelligence à tout âge est une valeur phare de notre société qui met la compétitivité au dessus de tout, car compétitivité égale richesse. (voir le dossier du Point du 30 octobre, le dossier de Psychologie : muscler son cerveau). Booster sa mémoire, son intelligence, ses neurones, les méthodes pullulent: aérobic cérébral, gym cerveau, « mind mapping » et même méditation.  Tous ces exercices demandent de la Patience…

Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».

La macro des repères.

Le passage d’un état du cerveau ordinaire à celui d’un cerveau affecté par Alzheimer affecte la capacité à se repérer plus que la mémoire.  Il est important de bien distinguer la perte de mémoire et la perte des repères. Le patient à partir d’un certain stade ne sait pas quel jour on est, ce n’est pas qu’il l’a oublié, il ne l’a jamais su, car il a perdu la notion même de calendrier, le concept global, la macro des repères du temps. Il peut réciter les jours de la semaine et les mois de l’année comme il se souviendrait d’un poème ou d’une chanson familière. Il peut les réapprendre s’il les a oublié, sans que cela lui permette de compter le temps, ni lui redonne la signification du temps qui passe, du présent qui bascule dans le passé, d’aujourd’hui qui demain deviendra hier. Continue reading →

Il y a tellement d’approches non médicamenteuses possibles. Il faut remercier ici Annie de Vivie d’avoir mis l’expression et la démarche à la mode ( cf colloque novembre 2014.) Quelqu’un a écrit dans un commentaire que : « les approches non médicamenteuses ont des effets très positifs avec un coût financier non pris en compte par la sécurité sociale et les pouvoirs publics  »

Les approches non médicamenteuses accessibles à tous

Il faut savoir que si vous proposez à un patient Alzheimer de balayer ou de faire le lit ou de plier le linge ou de jouer au ballon ou de vous accompagner faire les courses ou au cinéma, c’est une approche non médicamenteuse!  Il faut faire feu de tout bois. N’importe quelle activité que le patient peut faire ou à laquelle il peut participer va rendre le quotidien confortable et agréable. Le pire pour tout un chacun et pour les patients Alzheimer en particulier, c’est de rester enfermé à ne rien faire. Continue reading →

Pour aider les aidants, on n’en finit pas d’inventer des approches  qui ont pour conséquences d’éloigner le patient de son entourage et de rendre encore plus compliquée la relation de soins. Les informations et les statistiques circulent mais peu sont utiles et beaucoup sont nocives.

Qui tombe dans le déni?

Comme l’écrit si justement une lectrice de ce blog: « Je commençais à me sentir un peu seule à ne pas être dans la complainte permanente. Certains gentils bénévoles, ou même quelques médecins ont même avancé que je devais (forcément) être dans le déni, pour ne pas me sentir épuisée ou déprimée devant une situation aussi catastrophique. » Continue reading →