La bienveillance n’est ni une valeur phare de notre société, ni une appli qui se télécharge en un clic. Elle n’est pas une attitude toute prête qui aurait ses codes et ses domaines réservés. Elle n’est pas un idéal nébuleux, un rêve bienpensant, une image d’Epinal avec une auréole. Elle n’est pas non plus une compétence professionnelle, personne n’est diplômé en bienveillance, bien qu’on s’attende à trouver cette qualité chez les personnes dont le rôle est d’aider, de soigner, d’enseigner ou d’éduquer.

C’est ainsi que commence mon nouveau livre qui vient de paraitre aux éditions La Martinière Alzheimer une Ecole de Bienveillance La stratégie gagnante du bon sens.

A partir de situations concrètes du quotidien, ce livre donne des idées pour résoudre les problèmes les plus compliqués qui se posent dans l’accompagnement des maladies cognitives, que l’on soit aidant, soignant ou proche. On peut commencer par de petites améliorations par de petites victoires et partir résolument à la conquête de la bonne humeur.

La bienveillance est une énergie, un mouvement, un muscle, une aventure, une conquête, une victoire, un bonheur.

Disponible dans toutes les librairies et sur internet

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Je devais aller faire une conférence à Carcassonne le 19 septembre qui a été annulée à cause du Covid. Marianne Taillandier, la présidente de l’association, est venue m’interviewer en Provence cet été avec François qui a filmé. Je suis heureuse de pouvoir mettre cette vidéo sur le blog grâce au savoir faire de Valérie.

Une lectrice de « L’homme qui tartinait une éponge » accompagne actuellement son mari Alzheimer. Elle m’écrit et me fait remarquer que certaines histoires de ce livre font éprouver aux aidants un sentiment de culpabilité, elle donne 3 exemples :

1- la baignoire : la dame choisit la baignoire, ce qui signifie que par égoïsme son mari sera dans l’obligation d’une toilette au lavabo.

2- quand le temps était de l’argent : l’accueil de jour ne convient pas au malade, il est préférable d’arrêter mais pour son épouse c’est un moyen de se reposer une journée, de s’occuper d’elle. Il est culpabilisant de se dire: il va en accueil de jour parce que j’ai besoin de cette journée de liberté.

3- tante Amélie : la nièce va voir sa tante dans un EHPAD, mais personne ne l’a préparée et on la laisse entrer seule dans la chambre. C’est envoyer  » la jeune fille au casse-pipe ». Pas courageux, pas sympa et tout le monde est démoralisé. C’est culpabilisant.

La lectrice ajoute: Les solutions que vous préconisez sont très biens mais les aidants qui lisent, se retrouvent parfois dans une situation similaire et
– par égoïsme
– pour un peu de liberté
– par peur
ils décident :  moins de confort, de bienveillance pour le patient.
Malgré tout, vos livres nous sont très utiles pour améliorer la prise en charge de nos proches et je vous en remercie.

Voici ma réponse: Les exemples que je donne dans « l’homme qui tartinait une éponge » sont des histoires vraies. Ces histoires éclairent les difficultés rencontrées et donnent à réfléchir. Il n’y a aucune solution prête à l’emploi. L’accompagnement bienveillant n’est pas une « appli » qui se télécharge en un clic sur internet.

1-La dame de la baignoire est victime du refus du changement, un refus obstiné, comme si le fait de s’adapter à la maladie allait l’aggraver. Cette dame avait les moyens d’avoir une douche et une baignoire mais cela obligeait à réaménager certaines pièces et elle ne voulait rien, absolument rien changer à la disposition et à la décoration de sa maison. Ce n’est pas moi qui dit qu’elle était « égoïste ». C’est le ressenti de la lectrice.

2- Quand le temps était de l’argent. L’accueil de jour n’est pas accepté par le malade. L’idée est de trouver un plan B, simplement parce qu’imposer quelque chose à un malade Alzheimer peut entraîner des circonstances désagréables pour l’aidante.

3-Tante Amélie. La sœur a du se sentir coupable de n’être pas capable d’ aller voir sa sœur malade. Le sentiment de culpabilité lui a fait croire, et elle l’a cru de bonne foi, que la visite de la jeune fille ferait plaisir à la malade. C’était une erreur mais c’est en faisant des erreurs qu’on apprend.

 Quand on croit « qu’on devrait, qu’on pourrait, qu’il faudrait » on se retrouve dans un monde parallèle qui n’existe pas, où la culpabilité et les » bons sentiments » tiennent le haut du pavé. Un malade a besoin de sincérité, de présence, pas de culpabilité ni de bons sentiments. 

Je ne crois pas que les aidants (par égoïsme, pour un peu de liberté, par peur) décident moins de confort, moins de bienveillance pour le patient. C’est une interprétation de la lectrice que je ne partage pas.

Si une aidante a besoin de sortir et qu’elle le fait, c’est par bienveillance envers le patient. La bienveillance envers le patient commence par la bienveillance envers l’aidant. Ce sont des bienveillances complémentaires et pas concurrentes. Chacun fait de son mieux. Il faut du courage et de la lucidité pour le reconnaître et faire disparaître les pensées parasites: « tu aurais dû, tu aurais pu faire autrement » parce que ce sont des mensonges. 

Chacun fait de son mieux. Tout le reste est inexistant.

La vie est une aventure de chaque jour et quand on prend une décision, quelle qu’elle soit, on ne peut pas deviner à l’avance les conséquences pour les uns et les autres, à court terme et à long terme. On n’a pas d’autre choix que de procéder avec des essais et des erreurs et d’observer les résultats.

Chaque jour on peut apprendre de ses erreurs et vivre une vie passionnante, sauf si on a décidé : « Rien ne doit changer, rien, absolument rien. Je vais tout faire comme d’habitude » Dans certaines situations c’est peut être vivable, avec la maladie d’Alzheimer c’est impossible. On est obligé de devenir ami avec le changement permanent, d’en faire son pain quotidien. On gagne de la créativité et de la liberté.

Quand le malade confond un dessein et la réalité

J’aime beaucoup les assiettes à fleurs et j’en ai de très jolies. Un jour j’ai servi des betteraves en entrée et Daniel les a mangées. Ensuite je le vois s’acharner sur le bord de l’assiette avec son couteau et sa fourchette. Il essaye d’attraper la fleur mauve qui sert de décor autour de l’assiette. Il n’y arrive pas et me lance un regard inquiet. Il ne comprend pas ce qui se passe. Je m’empresse de servir la suite, bien au milieu de l’assiette. Quand on arrive à la salade verte, il s’attaque encore au décor de l’assiette. Il y a des milliers de premières fois dans cette maladie évolutive, ce qui fait qu’on ne s’ennuie jamais à observer un patient Alzheimer.

Faire disparaître l’objet de la confusion

Si je lui dis : « ce sont des assiettes à fleurs ! » il ne pourra pas utiliser cette information. Parce que si son cerveau faisait encore la différence, comme c’était le cas hier soir encore, entre l’image des fleurs et la réalité de la nourriture, il n’aurait pas besoin de cette information. Et comme son cerveau n’arrive plus à faire cette différence, lui en parler ou essayer de l’expliquer, c’est le mettre radicalement en échec, le rejeter dans un monde incompréhensible, détruire la confiance qu’il a en lui et qui lui permet de vivre agréablement. Ce serait comme lui parler une langue étrangère et inconnue.

Pour le dessert, je mets des assiettes blanches et à partir de ce jour les assiettes à fleurs ont disparu au fond d’un placard, la couleur des nappes a changé. Une nappe foncée dessine parfaitement le contour des assiettes blanches et fait reculer le moment d’une nouvelle confusion.

Quand l’entourage confond retrait forcé et bulle choisie

Il y a de gens bien intentionnés qui prétendent que les malades Alzheimer vivent dans un monde à eux, qu’il faut les y laisser et ne pas les déranger, qu’on ne peut pas du tout les comprendre. Ils vivraient heureux dans leur bulle et leurs rêves. Il y a effectivement des malades dont le comportement peut prêter à confusion : ils se réfugient dans la passivité, l’apathie, l’absence d’échange et de communication. C’est pour eux le meilleur choix compte tenu des réactions de leur entourage, qui se laissent impressionner par des comportement étranges ou bizarres : « Je ne reconnais plus ma femme, elle qui était si active, elle ne veut plus se lever le matin, elle vit dans sa bulle. Elle ne demande rien, elle ne veut rien. »

Plus la maladie avance plus c’est compliqué de comprendre ce qui se passe dans l’esprit du malade. Compliqué ne veut pas dire impossible.  C’est un travail à faire dès le début si on ne veut pas se laisser déborder et confondre une perte de repère avec une décision volontaire. Essayer de résoudre les difficultés concrètes, au fur et à mesure qu’elle se présentent, évite de se retrouver dans un no man’s land tout rempli de bulles mystérieuses.

La Covid est une étrange maladie qui modifie notre vie quotidienne, sociale et familiale. Le confinement a eu des effets graves sur les personnes, qui se trouvaient dans leur quotidien déjà pratiquement confinées, comme le sont les pensionnaires des Ephads.

Le premier effet pervers des Ephads pour ceux qui y résident est la perte de la marche. Cette perte se fait insidieusement. Par manque de pratique les muscles fondent entraînant rapidement des déséquilibres et une incapacité à se déplacer, impossible à restaurer. Comme on a peur que les malades d’Alzheimer se perdent, s’ils sortent à l’extérieur, on les enferme chez eux d’abord et ensuite dans les unités dites « protégées » qui sont en fait des « unités fermées« .

L’espace réservée à la marche est le plus souvent un couloir étroit de quelques mètres de long qui permet de passer des chambres à la salle à manger et à la salle de télé. La largeur est tout juste suffisante pour y pousser une chaise roulante. Quelquefois ce couloir est circulaire, d’autres fois on y dispose des fausses plantes. Quand il y a un jardin, il est déclare inaccessible pour deux raisons. Premièrement il n’est pas hermétiquement fermé, deuxièmement les malades n’ont pas le droit de prendre l’ascenseur alors que les unités fermés sont au dernier étage. Les familles qui viennent en visite n’ont pas toujours l’idée de faire respirer de l’air extérieur à leur malade. Cela devrait être une priorité reconnue et systématiquement encouragée.

Pendant le confinement les visites ont été interdites, ce qui a énormément aggravé la situation des malades qui en recevaient. Un ami m’a raconté que sa mère très âgée, vivant dans « une maison de retraite très bien », avait gardé bon pied bon œil. Ce n’était pas une malade Alzheimer. Elle a été confinée dans sa chambre où on lui apportait ses repas. Elle passait de son lit à son fauteuil, privée de toutes les activités organisées quotidiennement dans « cette maison de retraite très bien », privée aussi de tous les pas qu’elle faisait pour se rendre à la salle à manger ou dans les salles de réunions où il y avait quelquefois de la gymnastique adaptée. Elle a commencé à tomber: fractures à répétitions, hospitalisations à répétition. Elle est morte sans que son fils ait pu la revoir.

Depuis qu’on sait que la Covid peut se transmettre par l’air conditionné, on l’a arrêté dans certains établissements ce qui, en période de canicule, rend la vie difficile à tout le monde. Nous vivons dans un monde qui met la sécurité au dessus de tout. On compte les décès dus au Covid, jamais ceux qui sont provoqués par les mesures de sécurité.

Et c’est là qu’on voit la gravité des conséquences de l’absence de sortie. Je dis et je répète depuis des années que ce n’est pas parce qu’un malade Alzheimer ne peut plus sortir seul qu’il ne doit plus jamais sortir. Cet enfermement de type carcéral, imposé aux êtres humains les plus fragiles est un drame. Ceux qui en sont les victimes n’ont pas droit à la parole.

S’occuper correctement des malades Alzheimer, répondre à leurs besoins, c’est aussi leur donner la possibilité concrète de sortir dehors, comme une activité nécessaire, indispensable et bénéfique. Une heure par jour serait un minimum. J’entends d’ici les protestations:  » C’est impossible! Si vous croyez qu’on a que ça à faire, il faudrait du personnel en plus, des assurances. » Il manque surtout la motivation: Sortir? Les faire sortir? Mais, pourquoi faire?

Le confinement a mis en lumière la toxicité d’un mode de vie, validé par le corps médical, celui des Ephads. Sécurité oblige: les malades sont logés, nourris, soignés, transportés à l’hôpital. Comment vivent-ils leur vie? Ce n’est un sujet pour personne. Ils aimeraient bien sortir de temps en temps et continuer à pouvoir marcher. Et puis quoi encore??? Qui va payer???

Dès qu’il s’agit d’Alzheimer, le bon sens souvent prend la fuite, pourtant il est plus nécessaire que jamais dans des situations qui sont quelquefois surréalistes.

Connaitre la maladie au quotidien permet d’éviter les pièges et de découvrir le mode de vie qui convient le mieux au malade et à ceux qui l’entourent. On apprend en faisant des erreurs et en tâtonnant, d’autant qu’il y a de nombreux stades et que chaque cas est particulier. Ce qui a fonctionné la veille ne marchera peut-être pas le lendemain. Ce qui convient parfaitement à l’un ne sera d’aucun secours pour un autre.

En observant attentivement ce qui se passe aujourd’hui, ici et maintenant : « Qu’est ce qui aggrave l’état du malade ? Qu’est ce qui l’améliore ? » il est possible d’établir des stratégies efficaces, et c’est la seule manière de procéder car il n’y a pas d’autre boussole.

Pour gérer facilement les situations de la vie courante, il est nécessaire de rassembler toutes les informations qui viennent du malade, même si elles prennent la forme de reproches injustifiés. Un trouble du comportement, c’est une information nouvelle qu’il faut prendre en compte. C’est ainsi que l’on découvre que répondre à une question répétitive ne sert à rien, car ce n’est pas une question, mais plutôt un signal d’alarme qui indique que quelque chose ne va pas. Si on n’arrive pas à deviner ce que c’est, il vaut mieux faire diversion en proposant une chose intéressante ou amusante pour le malade.

Tous les guides expliquent aux aidants qu’ils doivent avant tout « rassurer le malade ». Pour pouvoir le faire il faut être capable de relativiser ce qui se passe, de regarder la situation d’un œil proche et distant, de se sentir tranquille, apaisé et parfaitement à sa place.

L’aidant qui se trouve en face de situations ou de réactions qu’il ne comprend pas se perd dans un état de sidération, il n’arrive plus à penser le malade ni à se penser lui-même. Son action devient technique et s’adresse à un objet de soin.

Les neurone miroirs sont présents chez le malade, qui devenu « objet de soin », se sent chosifié par la manière dont il est perçu et traité. On s’étonne que ces malades perdent l’apparence de leur humanité. Le regard voilé, le corps immobile, ils semblent absents alors qu’ils expriment exactement ce qu’attendent d’eux une société et un système qui les rejettent définitivement dans une sorte d’enfer social.

Pour se sentir bien le malade a besoin de l’approbation de son entourage (toujours le neurones miroirs). S’il se sent bien, il aura confiance en lui et en son entourage, qui obtiendra facilement sa collaboration active.

Pour avoir de bonnes relations avec un malade, rien de tel que la bonne humeur partagée. Développer une relation de confiance, établir une complicité chaleureuse avec le malade peut rendre la vie quotidienne facile et heureuse.

Dans les situations délicates on a besoin de toutes ses ressources. Et souvent l’on s’interdit avec un patient Alzheimer des réactions simples qu’on pourrait avoir avec un enfant en difficulté qui aurait besoin d’être apaisé ou recadré.

Encore faut-il savoir traiter un enfant avec bienveillance, ce qui n’est pas toujours le cas quand l’énervement et la colère prennent le dessus. La parentalité positive peut nous enseigner bien des manières de donner la priorité à la bienveillance pour le bien-être de tous. Je vous conseille de regarder cette vidéo qui pourra vous permettre de sortir rapidement de situations bloquées, en évitant de se laisser piéger par la mécanique de l’énervement.

Il y a dans l’énervement une mécanique qui fonctionne bien pour envenimer toutes les situations. Tu m’énerves parce que ton comportement est insupportable: tu ne fais pas ce que je te demandes, ce qu’il est normal de te demander et que tu as tort de ne pas vouloir faire. Comme tu as tort, pour te faire entendre raison, je vais te crier dessus, te secouer pour que tu changes de comportement, pour que tu finisses par faire ce que je te dis. Un enfant aura peut -être peur et finira par obéir. Un patient Alzheimer non.

L’énervement de l’autre personne augmente l’angoisse latente du malade et finit d’embrouiller ses repères. En réaction, il peut devenir agressif ou apathique, ce qui ne résout rien. Si on n’a pas le cœur à chanter, ce qui crée un divertissement radical et change immédiatement l’atmosphère, on peut au moins chuchoter. baisser la voix permet déjà un changement d’énergie. Parler dans un souffle permet de se faire entendre et comprendre la plupart du temps. Ensuite on peut passer du chuchotement au parlé-chanté et se laisser ensuite aller au plaisir de chanter à pleine voix. C’est un jeu qui en vaut la chandelle.

Voici des extraits du rapport de stage : « La persistance de soi. immersion dans une unité fermée » présenté par Emel Aliev sous la direction de Madame Zajde. Université de Paris 8- Ufr de Psychologie.

Devant la porte d’entrée de l’établissement se tient Monsieur G. assis sur son fauteuil roulant, le soleil scintille et illumine son visage. Je le salue, ses yeux me répondent, et quelques sons presque inaudibles s’échappent, je comprends qu’il me salue en retour. Puis, je pénètre en ces lieux qui me semblent encore endormis. Le hall d’entrée est vide et je suis prise par une odeur âcre, inconnue, désagréable. Elle est si forte que j’ai besoin de respirer par la bouche un instant. Un homme s’avance vers moi, il se présente c’est Monsieur D, le directeur de l’établissement. Je me présente à mon tour Emel ALIEV, psychologue stagiaire. Il prend le temps de me conduire à l’étage au bureau de F. ma tutrice qui m’accueille avec un sourire et un regard chaleureux. Ici, dans ce bureau, l’odeur m’a lâchée.

Après quelques explications sur le déroulé de cette première journée, elle m’invite à aller prendre un café. Nous longeons le premier couloir qui nous mène à la cuisine au bout d’une dizaine de mètres, l’odeur me pique le nez, elle m’a retrouvée. Mon attention est captée par les cris de Madame M, qui martèle : « Madame ! Madame ! Madame ! » F. s’arrête, avec douceur et bienveillance elle lui prend la main et dit : « Bonjour ». En retour, Madame M. lui embrasse la main, tandis que F. lui caresse les cheveux en la rassurant, lui promettant de repasser. Ce baise main, je l’apprendrai bien vite, est une marque de reconnaissance, de gratitude des résidents envers F. et j’aurai aussi droit à cette marque d’affection tout au long de mon stage.

L’odeur est là et me suivra toute la journée. Bizarrement, je m’y habitue et l’oublie presque à chaque rencontre d’un résident. L’heure du Staff quotidien sonne, tout le personnel de chaque unité se réunit pour évoquer les nouvelles du jour et de la veille. C’est l’heure des plaintes, des informations générales, des décisions à prendre, des suivis particuliers. Chaque cas de résident qui pose question ou problèmes est discuté en vue de trouver une solution.

Le reste de l’après-midi sera dédié à des entretiens cliniques, suivi d’un atelier thérapeutique sur le thème du « journal de la résidence », encadré par F. et coanimé par l’animateur de l’établissement.

A chaque arrivée, le même rituel. Je passe en mode « apnée » dès que je franchis les portes vitrées. Monsieur G. sera souvent le premier à m’accueillir aux portes de l’établissement. Il accueille le jour et respire l’air frais du matin. Il ne dépassera jamais ce bout de trottoir qui est une fenêtre vers un monde différent. Il est résigné et se sent en sécurité dans cet espace nouveau qui compose sa réalité. Quand j’approche au loin, je le vois scruter les voitures, regarder les passants. qui s’affolent pour aller travailler. Un établissement scolaire non loin déverse son flux de collégiens. Je le vois les regarder au loin. A quoi pense-t-il, à ses jeunes années ?

Je rejoins ma nouvelle réalité, un moment suspendu où le temps semble s’écouler plus lentement. Premier rituel de la journée, j’accède au bureau et y retrouve F. qui prend connaissance des transmissions de la nuit ou du week-end. Elle y lit trop souvent un décès…elle priorise les cas les plus difficiles pour faire ses entretiens. Seule face à 90 résidents qu’elle tente de soutenir et de rassurer. Elle jongle entre les entretiens cliniques, les ateliers thérapeutiques, les réunions, les formations aux soignants, le soutien aux équipes, le soutien aux familles. Toutes ses interventions sont emplies de bienveillance et de patience. Elle a des gestes doux et rassurants. Le touché est essentiel dans son approche. Elle m’expliquera que tous les soignants de l’EHPAD sont formés au concept et aux gestes de « l’humanitude ». L’humanitude est une approche des soins crée en 1995, par Rosette Marescotti et Yves Gineste. C’est aussi une philosophie du lien, du soutien et de l’accompagnement dans laquelle chacun est considéré comme quelqu’un d’autonome à vie, qui peut faire ses propres choix et sait ce qui est mieux pour lui. Cette méthodologie est fondée sur un certain nombre de principes dits de « bientraitance » : le regard, échangé doit être tendre, la parole est indispensable lors de l’exécution d’un soin même si le patient ne peut pas répondre, le toucher est au cœur de cette approche comme un rappel et une confirmation de la présence au monde du résident, particulièrement lorsque la parole n’est plus.

La base du métier de psychologue est l’entretien clinique. Les entretiens se construisent et se déconstruisent dans différents lieux en EHPAD. Souvent réalisés au sein même de la chambre du résident, parfois lors de promenade dans les petits jardins ou lors d’un moment de détente à la cafétaria.

Madame B, ravie de chacune de mes visites me proposait des gâteaux à chaque entretien. Madame P, c’étaient des chocolats. D’autres, même s’ils n’avaient rien dans la chambre, en exprimaient l’intention. J’ai eu plusieurs invitations à la cafétaria et j’ai invité plusieurs fois. Je trouve que cela participe à l’alliance thérapeutique. Mettre le résident à l’aise, lui offrir une douceur en fait partie. Je n’ai rien inventé, c’est F. qui agit ainsi, avec pour mot d’ordre bienveillance et bien être des résidents. Pendant un certain temps elle m’a « initié », puis lâché pour mon entretien en solo. Je ne vous cache pas que mes mains étaient moites et mon cœur cherchait à s’enfuir mais j’y étais…ce pour quoi je me battais depuis 4 ans. Je demande un dernier conseil à F. avant de quitter le bureau en direction de la chambre de P. elle me répond juste : « ne t’inquiète pas tu connais la méthode, demande-lui comment elle va et le reste suivra ». En effet, le premier saut je m’en souviendrais à vie, j’ai joué mon premier rôle de psy ! Alors évidement ce n’était pas parfait loin de là. J’ai été embarquée dans les émotions, j’ai eu des difficultés à me distancier des propos de la résidente mais quand même, j’ai géré ! J’ai réussi à placer les différents temps, et même à conclure en résumant et en proposant un nouveau rendez-vous. Evidemment F. a veillé à me proposer un suivi simple sans enjeux majeurs. Elle a tout mis en place afin que ce premier entretien soit une réussite pour moi et je l’en remercie. Puis, mon co-stagiaire A, est arrivé, nous étions deux à renforcer l’équipe et à répondre aux sollicitations de suivi des résidents.

Les ateliers thérapeutiques auxquels j’ai participé régulièrement sont les ateliers chants et percussions au sein de l’unité fermée. Lors de ces ateliers j’ai pu constater les effets bénéfiques de la musique sur les résidents. L’unité compte 15 résidents qui souffrent de la maladie d’Alzheimer à un stade modéré voire sévère. Ils sont placés dans cette unité afin d’être protégés. L’accès à l’extérieur est limité et possible uniquement accompagné du personnel ou de la famille. Les résidents présentent une forte désorientation spatio-temporelle, des pertes mnésiques et des troubles psycho-comportementaux avec beaucoup de déambulations qui nécessitent la surveillance 24h/24h par une équipe dédiée.

Lors des différents échanges avec Coco, Mr Le proviseur, le couple Mr et Mme D, j’ai pu constater que malgré leurs atteintes mnésiques et leurs troubles associés, ils recherchent le contact et les interactions. Ils présentaient à chaque séance de l’enthousiasme à fredonner les airs d’antan et à reproduire des rythmes enflammés ! Au-delà de toute prouesse musicale, la musique et le chant semble jouer un rôle apaisant.  En effet, durant les séances, les résidents parvenaient à s’écouter, à chanter et jouer ensemble. Même si à chaque séance ils ont oublié la précédente, ce qui m’attristait au début, le plaisir pris dans le moment présent semblait si intense que ma tristesse a laissé rapidement la place à de la joie.

Lors de ces séances, on constate à quel point la mémoire procédurale est à l’œuvre et reste encore en partie préservée malgré l’avancée de la maladie Alzheimer On pense souvent qu’une nouvelle mémorisation est impossible à un stade avancé dans la maladie Alzheimer. Néanmoins, comment expliquer que certains résidents de l’unité se rappelaient de moi d’une visite à l’autre ? Alors que J. oublie m’avoir demandé une cigarette 2 minutes avant, elle se rappelle de moi et de ma visite la veille. 

Au-delà de ce que j’ai pu leur offrir, ce que j’ai surtout constaté c’est l’étendue de ce qu’eux m’ont apporté. En effet, chargée de toutes mes représentations sur la maladie Alzheimer et notamment sur les EHPADs et les unités fermées, je pensais venir et leur donner de mon temps, de mon écoute, de ma bienveillance, de mon intérêt. C’est finalement l’inverse qui s’est déroulé. Tout d’abord toutes mes représentations sur la maladie Alzheimer ont volé en éclat.

Ma première visite en terre inconnue m’a troublé. Je reste bien derrière F. tandis que l’on pénètre dans l’unité. Les résidents sont installés dans la salle commune. Certains sont endormis dans leurs fauteuil tandis que d’autres discutent. Un petit groupe est assis autour de G. l’aide-soignante et se prête à du coloriage. Soudain, mes univers se superposent et je revois en eux mes élèves de moyenne section tentant de colorier sans dépasser. Je suis attendrie par ce souvenir et me dirige instinctivement vers Madame D. qui s’inquiète de bien colorier. Je pose ma main sur son épaule et lui dit que c’est parfait, tout juste ce qu’il faut. Je poursuis mon exploration et papillonne d’un résident à l’autre. Chacun m’interpelle, J. me demande pour la première fois une cigarette, Monsieur et Madame D. me demandent qui je suis et si je vais revenir souvent les voir car ils s’ennuient. Madame X s’inquiète de savoir si sa fille la trouvera. 

F. me présente à chacun « je vous présente Emel psychologue stagiaire, elle va m’aider dans mon travail tout en apprenant le métier, elle viendra souvent vous voir seule ou avec moi » le cadre est ainsi posé. Mon mémoire porte sur la persistance de l’identité des patients Alzheimer au sein des unités fermées.

Je découvre que les résidents de l’unité sont « normaux » bien différents des représentations construites d’après les médias et les « ont dit ». Ils sont souvent décrits comme violents, cherchant à s’enfuir, en proie à des crises spectaculaires, déambulant sans cesse. Certes ils ont des troubles de la mémoire et des troubles associés mais ils sont toujours des êtres humains et non ces zombies que l’on nous décrit. Ils ne sont pas que des personnes gémissantes, incohérentes et angoissées. Ils sont capables d’échanger et ils ont surtout besoin de relation, d’affection et d’attention. Plus ils sont entourés et contenus, moins ils présentent de symptômes psycho-comportementaux. 

Comme l’écrit Colette Roumanoff « Le patient Alzheimer est voué au présent et à l’essentiel. On a beaucoup à apprendre de lui, nous qui sommes toujours en train de fuir dans un passé reconstitué sous des discours fallacieux ou dans un avenir incertain qui reste le lieu privilégié d’un bonheur insaisissable. »

Monsieur le Proviseur me demande si « la serveuse » peut lui apporter un café. Il me dit qu’il attend depuis longtemps, qu’il a faim et que personne ne lui a rien donné. L’aide-soignante m’assure qu’il a très bien déjeuné à 9 h. Je comprends qu’il ne s’en souvient pas…je lui propose une tasse de café, il répond : « Oui, volontiers ». Il m’explique qu’il était proviseur, directeur d’un IME. « J’en ai aidé beaucoup des enfants, vous savez », il m’explique que maintenant il est bien ici mais qu’il y a trop de personnes qui vivent chez lui…au détour de la conversation il me demande mon âge je lui réponds 42 ans et vous ? 16 ans bientôt 17 …il en a 92. Alors certes ses souvenirs sont parcellaires et incohérents par rapport à son identité sociale, mais il reconstruit sans cesse son identité en fonction du moment et de l’état de sa mémoire.

Je m’avance ensuite vers Coco, elle semble troublée en cette fin de matinée et agitée. Elle m’avoue qu’elle a fait des bêtises et que « les autres ne sont pas contentes ». Elle a l’air si bouleversée. Sa détresse semble si profonde, elle regarde partout, affolée. Je tente de la rassurer en lui prenant la main afin de la ramener dans l’ici et maintenant. Face à l’angoisse qui souvent les assaille un simple mot, un geste les ramène au présent et les rassure. Son regard se pose et elle me sourit. Je comprends que son angoisse se dissipe, elle commence à me parler. Elle me raconte ses folles années. C’est un moment furtif, où la lucidité regagne du terrain. Puis le brouillard retombe et les pensées s’obscurcissent, il est temps d’arrêter la séance tout en veillant à ce que Coco soit apaisée.

Confrontée au terrain j’ai pu voir émerger l’identité des différents résidents de l’unité fermée. Au-delà des différences physiques de chacun, les résidents me manifestaient sans cesse leurs différences identitaires. Ils sont capables de se raconter, de se reconnaître à travers leur propre histoire. Ils témoignaient de cette capacité de l’être humain à maintenir un soi, malgré les changements.

Une définition nouvelle de l’identité émerge depuis quelques années. On considère que  « l’identité est un processus psychique, une construction dynamique et plastique ». Ainsi l’identité dans la maladie peut s’adapter aux changements et aux restrictions des souvenirs : « on ne cesse pas de devenir soi même jusqu’à la fin ». L’identité se recompose à partir et en fonction des souvenirs résiduels. On comprend mieux quand Monsieur le proviseur se présente comme un jeune adolescent de 17 ans. L’identité vécue est certes différente de son identité sociale mais elle est quand même préservée. 

Cette conception novatrice de l’identité est une avancée. Les comportements et les récits de soi des malades Alzheimer, au lieu d’être considérés comme irrationnels et délirants peuvent être envisagés comme adaptatifs. On peut comprendre que par rapport à des données de plus en plus lacunaires, les malades cherchent à maintenir leur « moi » et le reconstruisent sans cesse. 

Cette nouvelle conception de l’identité dans la Maladie d’Alzheimer peut avoir plusieurs effets bénéfiques tant sur les malades, sur les soignants que sur les aidants et même au niveau de toute la société. D’un point de vue éthique, considérer que l’identité des malades Alzheimer est préservée jusqu’au bout, permet une prise en charge teintée de plus d’humanité jusqu’au dernier souffle.

Concernant les aidants, comprendre que son proche ne délire pas, que ses propos ne sont pas incohérents mais le signe d’un combat, d’une résistance contre la maladie, le signe d’une adaptation permet d’accompagner différemment l’être aimé. Pouvoir le reconnaître et ce malgré ses changements, c’est le plus beau cadeau à leur offrir.

Que l’on vive avec un patient alzheimer ou bien que l’on soit confiné comme c’est le cas de beaucoup de gens aujourd’hui il est important de pouvoir garder son calme en toutes circonstances et pour cela évidemment il ne faut ni arrêter de respirer ni faire comme si rien ne s’était passé.

Si quelque chose vous énerve ou vous parait insupportable et que vous pensez qu’il est impossible de changer la situation, vous oubliez que vous êtes au centre de ce que vous éprouvez, que ce que vous éprouvez vous appartient. Si c’est à vous, alors vous pouvez essayez de faire quelque chose avec ce qui vous appartient.

C’est une idée qui vaut la peine d’y réfléchir et je vous propose ces deux vidéos de Valérie qui vous inspireront peut être une nouvelle manière d’envisager ce qui vous arrive et donc une nouvelle manière de le vivre et de le gérer.

Je ne vous en dis pas plus. Vous pouvez lancer les vidéos.