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Quand les médicaments Alzheimer ne sont pas supportés

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J’ai reçu ce commentaire: « Ma mère âgée de 85 ans n’a supporté ni l’Exelon en patch ni l’Aricept. Nous avons dû tout arrêter. Non seulement à cause des effets secondaires gastro intestinaux mais surtout l’état de ma mère s’est aggravé suite à la prise de ces deux produits. »
L’idée que les médicaments Alzheimer puissent aggraver la maladie m’a interpellée et pour en savoir plus j’ai interrogé le Docteur Drunat, voici sa réponse.

Pour certaines personnes les médicaments provoquent un inconfort physique

Dr Drunat: Certaines personnes ne supportent pas les médicaments de type IACE. (inhibiteurs de l’acétylcholinestérase) Cela est dû à une sensibilité individuelle. Les troubles digestifs sont les plus fréquents en lien avec une action sur le système nerveux périphérique.

L’inconfort physique généré par le médicament explique en partie la « décompensation cognitive » et certains troubles du comportement. Avec ce type de médicament, Il n’y  a pas d’aggravation documentée de la maladie. La réversibilité à l’arrêt du traitement est un argument supplémentaire pour penser que ce n’est pas la maladie qui évolue.

Les médicaments Alzheimer n’aggravent pas la maladie

Colette Roumanoff: J’ajoute que nous savons tous que le stress aggrave la maladie et si l’état d’inconfort stresse la malade et son entourage, cela peut voir un effet sur l’état général, qui ne sera pas dû directement à l’effet des médicaments.

Dr Drunat: Ces médicaments augmentent le taux d’acétylcholine dans la fente synaptique. Ils pourraient être délétères chez les personnes n’en manquant pas. En cas de mauvais diagnostic on pourrait imaginer qu’il y a comme une intolérance. C’est logique, mais  nous disposons d’aucune donnée scientifique dans ce sens. La seule chose que l’on peut dire, c’est que les volontaires sains n’ont pas été particulièrement décrits comme incommodés par ces traitements.

Colette Roumanoff: J’ajoute que nous savons que le moindre bobo prend des proportions énormes avec cette maladie et que l’inconfort, quelque soit son origine, se traduit normalement par ce qu’il est convenu d’appeler des « troubles du comportement. » Ce qui nous met immédiatement sur la piste d’une action à entreprendre pour supprimer la cause du trouble.

Dr Drunat: L’efficacité de ces traitements est conditionnée à plusieurs facteurs comme génétiques, le stade de la maladie, les facteurs de risques associés tel le risque cardiovasculaire  ainsi que toutes les approches eco-psycho-sociales associées. Nous ne sommes pas encore capables de tous les identifier et donc choisir les patients pour qui le bénéfice est optimal.

 Une observation fine et quotidienne du malade est indispensable

Colette Roumanoff: J’ajoute que l’observation du malade est la clé de voûte du traitement. Cette observation doit être attentive et circonstanciée. Il faut éventuellement noter les avancées et les reculs du savoir-faire concernant la vie quotidienne. Il faut les détailler lors de la visite au gérontologue ou au neurologue. La maladie ne se voit pas, elle se déduit de la difficulté du malade à s’adapter à son environnement et à mener une vie qui lui convient.

Mon correspondant termine son commentaire par ces mots: « Actuellement elle va plutôt bien, tout du moins son état est stable sans médicaments. » C’est la seule chose qui compte améliorer l’état du malade! Donc Bravo!! L’amélioration peut aussi passer par la prise de médicaments, comme en témoignent de nombreux autres commentaires.

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confusionite-flyer-feux-de-la-rampe

Nous allons jouer la Confusionite à Paris en janvier du 14 au 17, au Théâtre des Feux de la Rampe, sur 5 dates tout d’abord et nous pouvons prolonger. La Confusionite est le nom que l’on devrait donner à la maladie d’Alzheimer pour la dédramatiser.

C’est une pièce drôle et pédagogique que tout le monde peut voir y compris les plus jeunes.

Une pièce joyeuse pour  parler d’un sujet grave. Continue reading →

L’intérêt des médicaments dans l’accompagnement

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J’ai été interviewée par RMC sur l’intérêt des médicaments dans l’accompagnement du malade alors que la Haute autorité de la Santé a estimé que ceux-ci, faute d’efficacité, ne devraient plus être remboursés par la Sécurité sociale. J’ai ajouté les sous titres et des phrases en italique pour mieux expliquer mon point de vue.

Une vie intéressante

« Mon mari a vécu avec cette maladie pendant 10 ans et nous avons vécu heureux avec cette maladie. C’est pourquoi j’ai écrit un livre (Le bonheur plus fort que l’oubli) dans lequel j’explique comment on peut tout à fait traiter autrement qu’on ne le fait d’habitude un malade alzheimer de façon à lui garder une vie intéressante. Et pour cela, le fait de prendre des médicaments aide. 

Au début, mon mari se perdait même dans la rue dans laquelle on habitait. A partir du moment où il a pris l’Aricept (un des médicaments visés par la Haute autorité de la Santé), il ne se perdait plus dans cette rue-là, il pouvait aller plus loin. Il marchait entre deux et quatre heures tous les jours. Il a développé des stratégies à lui, qui lui permettaient à sa façon de se repérer. Il a gardé une autonomie intéressante pendant plusieurs années. Il a pris ce remède pendant cinq ans.

On peut tester soi même l’efficacité des médicaments

Après, il lui est arrivé une aventure très pénible. Il a été 48 heures à l’hôpital où on lui a donné des calmants. Ce qu’on ne devrait jamais faire sans prendre beaucoup de précautions. Ça devrait être interdit de donner systématiquement des calmants à un malade Alzheimer. Il a donc perdu toute son autonomie en 48 heures.

Ensuite, il a pris avec l’Aricept un autre remède, l’Ebixa (lui aussi dans le viseur de l’HAS), qui l’a aussi beaucoup aidé. De temps en temps, comme on disait que ces médicaments ne marchaient pas, j’essayais d’arrêter. Mais je voyais que la situation empirait donc je reprenais les médicaments et son état s’améliorait. J’ai fait ça plusieurs fois pendant ces dix ans et ce n’est que la dernière année qu’il n’a pris aucun remède parce que ça ne faisait effectivement plus aucun effet.

 Il y a au moins 70 stades dans la maladie

La maladie d’Alzheimer n’est pas une et indivisible comme la République. C’est une maladie dans laquelle il y a au moins 70 stades et qui est très différente suivant la façon dont le malade est entouré et  l’environnement dans lequel il vit. Il est évident que les malades qui sont enfermés toute la journée, qui restent devant la télé, si on leur donne des médicaments ou non la différence est nulle. Il est certain que si quelqu’un s’imagine que le médicament, en lui seul, va faire de l’effet, ce n’est pas vrai. Le médicament fait de l’effet à condition qu’il y ait un accompagnement. Il faut que le malade ait une vie intéressante, qu’il fasse des tas de choses. A ce moment-là, les médicaments sont extrêmement intéressants.

A chaque stade, à chaque individu, un traitement différent

La plupart du temps, les gens luttent contre Alzheimer avec des calmants qui attaquent énormément l’état du cerveau des malades. A ce moment-là, on peut leur donner n’importe quoi ça ne fait plus d’effet. Si mon mari n’avait pas eu ces médicaments pendant des années, il n’aurait pas eu la vie aussi confortable qu’il a eue. C’est sûr et certain.

En revanche, ces médicaments ont souvent des inconvénients désagréables. Il y a des gens qui ne les supportent pas parce qu’il y a non seulement des neurones dans le cerveau mais aussi dans les intestins. Cela peut donc créer des problèmes, et mon mari en a eu. Mais, quelque part, il les supportait quand même. C’était donc mieux qu’il ait ces petits dérangements intestinaux et qu’il puisse se repérer de façon plus fluide, plus facile dans la vie ordinaire. C’est une question de cas par cas. Mais dire comme ça, qu’en général, ces médicaments ne font rien, c’est vraiment une idiotie sans nom ».

C’est un des grands maux de notre société de vouloir tout réduire à des simplifications ridicules et à des amalgames fallacieux, comme si la vie publique allait s’en trouver facilitée. On supprime les problèmes comme cela on n’a plus besoin  de chercher les solutions.

Vite chacun doit rentrer dans sa case et ne plus en sortir. La case que la société tend aux malades d’Alzheimer est juste  un enfer, fait de privation de liberté, de suppression des droits les plus élémentaires, de non respect de la personne. Pour justifier le traitement  qu’on fait subir au malade Alzheimer la société en a dressé un portait robot éloquent: celui d’une personne au regard vide, perdue dans un prostration définitive. La mal de l’affaire est que beaucoup de gens aujourd’hui sont convaincus de la pertinence de cette image. C’est pourquoi cette maladie fait si peur. Or dans le pire des cas ce sera une approximation du dernier des 70 stades de la maladie.

A quoi ressemblent ceux et celles qui évoluent dans les 69 autres stades? La Haute autorité de la Santé devrait pouvoir répondre à cette question avant de se prononcer sur l’utilité des médicaments.

Azheimer et la conduite automobile

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Je reçois ce message de Marie-Thérese:

« Je ne sais pas où aller sur le site pour poser des questions : je ne sais pas comment faire pour que mon mari atteint de la maladie d ‘Alzheimer accepte de ne plus conduire. Il devient dangereux dans les ronds points . alzheimer conduiteAujourd’hui il a forcé le passage en entrant rapidement dans un rond point. Le conducteur de la voiture à qui il avait coupé la priorité l’a rattrapé, furieux et  l’a obligé à stopper : il avait ses 2 enfants dans la voiture .
je venais juste de lui dire de rouler moins vite dans une ville qu’il ne connaissait pas, mais cela l’irrite encore plus. Merci pour votre aide. »

Et cela vaut d’entrer dans tous les détails.

La difficulté vient de ce que le malade peut démarrer sa voiture et la faire rouler, car il garde la mémoire des gestes nécessaires, mais comme il a perdu une partie de ses repères, il arrive un moment (Quand? C’est difficile à déterminer car la perte des repères se fait par a-coups) où il risque de prendre l’autoroute en sens inverse  ou de ne plus savoir où il va, ni où il se trouve, ni où il a garé sa voiture.

Il faut être vigilant et garder à l’esprit qu’il existe au moins 70 stades dans la maladie d’Alzheimer et qu’aucun malade ne ressemble à un autre.
Le plus important est d’observer calmement ce qui se passe pour pouvoir inventer des solutions aux problèmes quotidiens au fur et à mesure qu’ils se présentent. La conduite automobile est une question très épineuse. Il faut amener le malade a y renoncer de lui-même.
Comment faire?
Qui peut conduire à sa place? Que peut on lui proposer comme autre activité épanouissante?
Comment remplacer les trajets en voiture par autre chose? ( les transports en commun, le train, le taxi, le covoiturage etc…) Faire les courses à pied et trouver des services plus près du domicile. etc…
Et enfin ruser, par exemple faire réparer la voiture et annoncer qu’elle est irréparable et ne pas la remplacer ou la remplacer par une autre automatique par exemple qu’il ne pourra pas apprendre à conduire…
Dans tous les cas prendre beaucoup de précautions, entourer le malade de petits bonheurs, lui distribuer largement des compliments pour la moindre chose qu’il fait correctement, lui demander de l’aide même pour un geste simple, car la privation de la conduite automobile est vécue comme une perte importante du pouvoir du malade sur son environnement. C’est une pilule amère. Il faut beaucoup de douceur pour la faire avaler.
Et vous savez que la maladie d’Alzheimer n’est rien d’autre que la perte progressive et régulière du pouvoir du malade sur son environnement.

L’arrêt de la conduite automobile pour un malade suppose beaucoup de changements dans le mode de vie et le mode d’emploi de la journée ou de la semaine. C’est assez laborieux à mettre en place. Mais quel bonheur quand, enfin, on y arrive!!!

Stage de theatre pour les aidants alzheimer novembre Paris

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Il reste quatre places pour un stage  de theatre pour aidants familiaux au professionnels à Paris début novembre

Quand? De 14h30 à 16h les  4, 8 et 10 novembre 2016

 Où? 106 avenue Emile Zola 75015 PARIS 

Plateforme d’Accompagnement et de Répit 15-16-7

Avec qui?  avec Colette Roumanoff mail colette@roumanoff.com

 Pour s’inscrire:  Contacter Mélanie Freitas Plateforme d’Accompagnement

Tél. : 01 43 92 21 74 ou 01 43 92 21 76

et le mail de colette roum

Inscription nécessaire et engagement sur l’ensemble du cycle.

Une participation de 20€ est demandée au participant.

12 personnes maximum 

Texte de présentation du stage:

« Sous la direction expérimentée de Colette Roumanoff,  metteur en scène et directrice de compagnie, qui a vécu la maladie d’Alzheimer au quotidien pendant 10 ans avec son mari.

Amateurs de théâtre ou grands novices, aucune compétence n’est nécessaire – Venez avec votre expérience d’aidant !

Exercices d’improvisations, de jeux de rôles et de mise en pratique

Ces ateliers ont plusieurs objectifs : se positionner autrement dans le « théâtre de la relation » pour expérimenter le lâcher-prise, changer de regard sur la maladie, inventer une relation plus équilibrée et plus satisfaisante avec son proche.

 

 

                                                                                                                                    

 

Alzheimer: La relation de confiance

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La confiance fait vivre la relation, la nourrit. Une relation basée sur la confiance devient naturellement  riche et belle. Si la confiance est absente, toute relation familiale ou autre n’est plus qu’ une coquille vide, il n’y a rien dedans. A la sortie d’une conférence, où samedi dernier j’ai parlé d’Alzheimer et du deuil, j’ai rencontré une dame qui m’a raconté qu’elle avait gardé son mari jusqu’à la fin et elle ajouté « c’était dur » et pour illustrer son propos, elle m’a dit: « Nous habitons le même appartement depuis quarante ans, depuis quarante ans mon mari s’est toujours assis à la même place pour manger et il me demandait chaque jour: « Où je dois m’asseoir? »

 La confiance aplanit les difficultés.

J’ai trouvé cette histoire très belle. Parce que la perte des repères s’exprime d’une manière éclatante, mais la relation de confiance aussi. Bien qu’il soit chez lui, il ne se rappelle pas quelle est sa place. C’est l’effet normal et naturel de la perte progressive des neurones qui peut rendre la vie quotidienne si difficile.  Bien sur, il ne sait pas où s’asseoir, mais il sait que s’il demande à sa femme,  il va pouvoir trouver une place où il sera bien assis et en sécurité. Il a confiance en elle, en ce qu’elle lui dit, en ce qu’elle fait pour lui.

Cette dame est passée en partie à coté de son bonheur, car elle aurait pu  se dire:  » mon  mari a perdu tous ses repères,  mais il a confiance en moi:  je lui dis où s’asseoir et il s’assoit, N’est ce pas merveilleux? Je suis son repère. Je peux en être fière, car même s’il n’a plus beaucoup de neurones, il sait dans son cœur que je prends soin de lui et que je fais exactement ce qu’il faut pour qu’il se sente bien. Moi aussi je peux me sentir bien, être heureuse et fière de cette confiance réciproque qui existe entre nous. »

Ne pas passer à coté de son bonheur.

Daniel avec une demoiselle de compagnieQuand la dame m’a raconté cette histoire je sentais bien qu’elle trouvait la question de son mari dérangeante. Comme si elle s’attendait à ce que je lui dise: « Oh! Ma pauvre dame, c’est terrible cette maladie, je compatis… » Elle aurait préféré que son mari ne lui pose pas cette question. Elle aurait préféré qu’il n’ait pas cette maladie, c’est à dire que, sans le savoir, elle a ouvert grand la porte aux clichés négatifs que la société véhicule sur Alzheimer, sur tous ces manques si bien listés par les tests, sur toutes ces déficiences cognitives dont on nous rebat les oreilles.  Elle ne s’est pas réjouie de cette confiance, chaque jour renouvelée dans le simple geste de s’asseoir pour prendre son repas.  Cette confiance une fois installée ne cesse de grandir au fur à mesure que les repères disparaissent, à condition, bien sur, que rien ne vienne la détruire. Une fois bien établie la confiance résiste à bien des aléas de la vie quotidienne (cf: Qui êtes vous? je ne vous connais pas)

 La confiance se nourrit de la bonne humeur.

J’ai une autre histoire qui date aussi de ce samedi. Ce sont deux filles qui viennent voir leur mère qui est en maison de retraite. L’une rit avec sa mère, ce qui sous-entend qu’elle prend la malade et la maladie comme elle sont. L’autre souffre atrocement de voir sa mère  dans l’état « diminué et repoussant » où elle la voit. Elle ne sait pas qu’elle interprète l’état de sa mère en fonction des préjugés qui sont ceux de notre société et qu’elle a fait siens. Les deux sœurs emmènent leur mère au restaurant. La mère dit à sa fille qui s’amuse avec elle: « Elle n’est pas très marrante la copine que tu m’as amenée aujourd’hui ». Ce qui est l’expression parfaite du ressenti, dans l’instant, d’une dame qui se trouve au restaurant avec deux jeunes femmes dont l’une est de mauvaise humeur, tandis que l’autre lui sourit. On ne dira jamais assez l’importance de la qualité du regard que l’on porte sur la personne malade. Avec la perte de repère et la perte de mémoire les patients vivent dans un monde fait d’apparitions et de disparitions.  Deux personnes sont apparues devant cette dame, qu’elles soient ses filles n’a pas d’importance ni de signification pour elle, elles vont disparaître dans un moment, aussi mystérieusement  qu’elles sont apparues. La dame se rend bien compte que l’état émotionnel des deux convives est très différent. Un patient azheimer préfère toujours la bonne humeur à la mauvaise humeur, exactement comme nous. Car la mauvaise humeur le stresse terriblement. Comme le monde se délite sans cesse autour de lui, il a besoin de se sentir en confiance, d’être rassuré, réconforté et non pas agressé par un regard plein de reproches silencieux.

 La bonne humeur ouvre la porte au bonheur

La sœur qui ne sent pas reconnue est prête à pleurer et ou à faire un scandale. Moyennant quoi notre patiente Alzheimer va la considérer comme une étrangère (cf les stratégies de survie d’un cerveau alzheimer).  C’est le levier de la non-reconnaissance qui joue comme un miroir. Si vous dites: « je ne reconnais pas ma mère! Elle a tellement changée! Ma mère ce n’est pas « ça »! Très logiquement et pour protéger ce qui lui reste de neurones votre mère ne vous reconnaîtra pas non plus. La relation de confiance, une relation de cœur à cœur,  peut durer et s’approfondir au fur et à mesure que la maladie avance.  Faites vous une amie de la maladie, elle vous le rendra. Soyez de bonne humeur, le bonheur habite tout près de chez vous.

Merci Alzheimer! Le témoignage des demoiselles de compagnie

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Début novembre 2015, Daniel, après plusieurs tentatives laborieuses pour se lever de son fauteuil, retombe assis dans son son fauteuil. Je lui demande : « Ça va Daniel ? ». En souriant, il me répond : « Hum ! Je ne suis pas très mort.»

Peu de temps après, il est devenu prisonnier de son lit. Nos enfants se sont réunis autour de lui, et je me disais : « Comme Daniel est gentil de rester là à attendre que tout le monde soit prêt pour son départ. »

Il est parti le 1er Décembre 2015. Nous avons organisé une cérémonie d’hommage au Père Lachaise quelques jours plus tard et j’ai demandé aux demoiselles de compagnie de prendre la parole. Elles se sont consultées et voici ce que l’une d’elle a dit en leur nom:

demoiselle de compagnieNous, les demoiselles de compagnie de Daniel, aimerions partager quelques souvenirs avec vous. Il nous faisait beaucoup de compliments:  » Vous êtes souriante, vous êtes très agréable ! » « C’est formidable et remarquable ce que vous faites. Vous êtes intelligente ! Vous êtes belle ». Il adorait chanter: My darling Clementine, A la Claire fontaine, L’Auvergnat, La Marseillaise, et des chansons russes. Il nous parlait souvent en russe, très surpris qu’on ne le comprenne pas, en anglais c’était plus facile pour nous de lui répondre, mais parfois il nous tenait de longs discours dans un langue qu’il était le seul à comprendre. Daniel nous tenait toujours la porte: « Après vous mademoiselle. » Il saluait son propre reflet dans le miroir : « Bonjour monsieur ! Comment allez-vous ? » Quand on se promenait, l’attente au feu rouge était problématique, il pouvait dire: « Vraiment merci pour tout, mais moi j’y vais ! Je vous laisse là ! Merci, Au revoir! ». Il fallait inventer une diversion. Un jour un camion, en reculant, a complètement écrasé son caddy de courses, et Daniel a dit :  » Oh non! C’est vraiment dommage! On s’entendait si bien ! ». On riait souvent ensemble, un jour en parlant de ma jupe, il m’a dit : « Elle est très belle votre nappe ! » Tout était toujours inattendu et on ne s’ennuyait jamais avec lui. Récemment, il s’est adressé à son reflet dans la glace de l’ascenseur, il lui a dit d’un air grave : « Monsieur, vous vous n’en avez plus pour longtemps. »
Nous nous sommes beaucoup promené en compagnie de Daniel, et en retour il a veillé sur nous, il était très sensible à nos humeurs et nous demandait quelquefois d’un air concerné : «Est ce que ça va?» Nous ne pourrons pas oublier ses devises : « Écoute la voix de ton cœur, elle ne te trompera pas ! Sois fidèle à toi même ! »

Pour tout cela : Merci Daniel ! Merci Alzheimer !