Archives de catégorie : Relation aidant/patient

Comment préserver la relation et l’améliorer de jour en jour.

De quoi est faite la bienveillance ?

Un aidant peut devenir un expert, un expert de plus en plus compétent, s’il corrige ses erreurs d’appréciation et de compréhension. Mais ce n’est pas à la portée de tout le monde (cf Le livre des aidants du Docteur Polydor : il faut faire un audit des aidants). Certains se disqualifient en entrée de jeu.

Comment ? Pourquoi ? Le premier obstacle c’est le refus de changement, ce qui donne :

« Je ne supporte de voir ce qu’il est devenu, ça me rend malade. »

« C’était mon point d’appui, je l’ai perdu et je me sens perdue. »

Un patient Alzheimer vit dans le présent. Il ne peut entrer en relation qu’avec des gens qui sont dans le présent et pas en train de penser à autre chose, pas en train de se sentir mal. C’est en commençant par accepter la situation présente qu’on peut essayer de la changer et pour cela on a besoin de toute son intelligence et toute sa bonne humeur. L’intelligence du cœur est l’atout principal.

Le deuxième obstacle c’est la foi en la médecine.

« C’est le boulot des médecins de guérir, de remettre les choses en l’état ». On donne les remèdes et on attend. On se défausse sur le corps médical, on démissionne. Voilà pourquoi on trouve de plus en plus de statistiques qui disent que les remèdes ralentissent la maladie pendant six à huit mois pas plus (cf le nouvel obs). Ce qui est faux, archi-faux.

Les remèdes doivent s’accompagner d’une prise en charge bienveillante et alors leur efficacité est multipliée. Ils peuvent être pris longtemps.

Pour cela il faut une certaine indépendance d’esprit, tenir à distance le discours médical d’autant plus prolixe qu’il est inopérant, tenir à distance les valeurs de la société actuelle qui veulent nous faire croire qu’on devrait tous sauter sur un velib’.

Ce qu’on remarque, hélas, c’est que ce sont ceux qui n’ont pas réussi à assurer qui font le plus de bruit, qui écrivent le plus de livres, qui s’engagent dans les associations comme bénévoles pour répandre la nouvelle : « Alzheimer c’est horrible ! » Ce qui est une attitude dépourvue de bienveillance.

Il est temps de changer de regard.

Vivre heureux avec Alzheimer?

Voici des extraits de notre première conférence (2009) qui s’adressait aux soignants et aux familles de l’hôpital Bretonneau, que nous avons faire à la demande du Docteur Drunat. Mon mari avait lui même choisi ce titre qui en avait choqué plus d’un.

Comme Daniel n’avait pas l’habitude de faire des conférences, j’étais assez inquiète pour lui, j’avais peur qu’il se sente stressé. Or tout a bien été et dès qu’il a parlé l’atmosphère de la salle qui était plutôt hostile s’est transformée: les gens ont commencé à sortir leur portable pour enregistrer et nous ont chaleureusement remercié à la fin « pour cette leçon de vie ».

Le lendemain il  était en pleine forme et je l’ai envoyé seul en métro chercher un pantalon retouché dans un grand magasin. Chaque fois qu’il se passe un événement dont le patient tire une fierté, s’il réussit quelque chose qui lui parait difficile, c’est comme si ses ressources se trouvaient renforcées. Le même phénomène se produit pour tout un chacun, mais chez un patient il est évident et visible.

« Alzheimer » de Michèle Micas

alzheimerComprendre et faire face.
C’est le titre que Michèle Micas a donné à un des chapitres de son livre, c’est le cœur de sa démarche, comme c’est la nôtre. Sans comprendre on ne peut rien faire de constructif ni d’intelligent. La maladie d’Alzheimer induit des comportements  étranges, devant lesquels il est si facile de se scandaliser, ce qui engendre inévitablement des drames pour toutes les personnes concernées, alors qu’il est possible de rechercher, à condition justement de comprendre et de faire face, un niveau de vie optimal pour tout le monde.


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Le livre des aidants de Jean-Pierre Polydor : alzheimer.

« alzheimer mode d’emploi. Le livre des aidants. » de Jean-Pierre Polydor.

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C’est un livre à garder près de soi, à lire et à relire. Cet ouvrage, rédigé à partir d’un grand éventail de cas, fait le tour de beaucoup de questions et rejoint dans ses grandes lignes notre démarche. Voici quelques titres de chapitre : La maladie d’Alzheimer, comment ça marche ? Comment bien communiquer avec le patient ? Comprendre les crises. Comment donner au malade les moyens de s’exprimer ? Comment lui organiser des loisirs ? Comment lui garder sa vie d’avant ? Continue reading

Relire Dolto pour s’approprier la relation de dépendance

Il y a une parenté indéniable entre les situations liées à Alzheimer et celles de l’enfance. Notre société a décrété que « retomber en enfance » était politiquement incorrect et scientifiquement infondé. Nous nous trouvons bêtement privés d’un savoir-faire et d’un savoir-aider faciles à comprendre et à expliquer.
 Voici quelques phrases tirées d’un recueil d’articles de Françoise Dolto, intitulés « Les étapes majeures de l’enfance. » Il suffit de remplacer « parent » par « aidant » et « enfant » par « patient » pour éclairer les situations du quotidien. Mes commentaires sur ces quinze points sont en italiques. … Pour continuer sur ce sujet, la suite de cet article est dans le livre « Le bonheur plus fort que l’oubli ».