Je viens de retrouver ce texte écrit par Katherine Roumanoff en 2014 et je suis ravie de le partager avec les lecteurs du blog.

« Mais comment fait cette femme pour supporter son mari Alzheimer avec le sourire ? Tout lui va, elle rit des jeux de mots involontaires, des situations cocasses, et on dirait même qu’elle en redemande ! » Quelle est la recette de Colette ?  Des comportements vérifiés par l’expérience avec à l’arrière-plan une philosophie.

1- L’instinct maternel.

Quand un petit enfant pleure, la mère attentionnée se penche sur lui, et le regarde attentivement pour essayer de comprendre ce qui se passe. Il est trop petit pour parler, alors il faut deviner. Quelle est la cause de son malaise et que faire pour y remédier ? A-t-il trop chaud, trop froid, a-t-il faim, a-t-il mal au ventre ? Quelle réponse apporter ? Il y a des essais, des ratés, des succès et puis peu à peu l’expérience s’installe.Colette a toujours eu l’instinct maternel, un talent particulier avec les nourrissons. Elle est comme une mère attentionnée pour son mari.Le mal être du patient, qui a du mal à s’exprimer est souvent physique : chaud, froid, faim, digestion difficile, envie d’uriner…

2- Le narcissisme.

Colette cherche, expérimente, et se réjouit à chaque fois qu’elle met en place une solution avec succès. Elle se trouve astucieuse et est souvent très contente d’elle quand « ça roule », quand le rapport est harmonieux. Elle reçoit ainsi des influx positifs d’elle-même. Elle se félicite de ses trouvailles. Papa lui envoie des regards pleins d’amour qu’elle reçoit en plein cœur, sans faux semblant. Certaines personnes l’admirent, l’encourage, et c’est des gratifications qu’elles reçoit.

 3- S’adapter aux circonstances sans état d’âme

La maladie progresse et les solutions, mettre des étiquettes autocollantes partout pour désigner les objets du quotidien (« dentifrice » sur le tube pour éviter de le confondre avec la mousse à raser, « vaisselle » pour le liquide vaisselle, afin de le distinguer du flacon de savon liquide, où sera écrit en gros « mains »… « Frigo », en gros sur le frigo, car sinon il pourra être confondu avec le placard, sont des solutions efficaces un temps. La maladie progresse et le temps des étiquettes est dépassé ? Il faut sans cesse faire preuve de créativité pour pallier les synapses disparus. Daniel se levait la nuit et avait l’habitude de prendre sur sa table de chevet une petite lampe de poche. La lampe de poche a été mise dans le tiroir de la table de nuit, impossible pour Daniel de la retrouver. Colette enlève le tiroir de la table de nuit !

Ce qui compte, ce n’est pas la déco, les habitudes, mais l’adaptation aux besoins présents, la recherche d’une efficacité immédiate qui lui facilite la vie, à lui, mais aussi à elle, première bénéficiaire de toutes ses trouvailles. Daniel va dans la salle de bain, et au lieu de s’asseoir sur les toilettes, s’assoit sur la chaise. Hum ! quel drôle d’odeur ! Pas d’affolement : Colette enlève la chaise. Un nettoyage par le vide.

4- Exit les reproches et la mauvaise humeur.

• « Mais qui a mis le grille-pain au frigo ? «
• « Enfin on ne met pas son pantalon par-dessus son pyjama ! »
• « Les draps sont dans le même placard depuis 30 ans, tu pourrais t’en souvenir ! »

Autant de phrases à éviter pour préserver l’harmonie ; les accusations sont sans fondement, la personne « ne fait pas exprès », elle est dans la confusion la plus totale. Les reproches sont nuls et non avenus, ils sont sources d’incompréhensions, de frustrations, de stress et sont à bannir définitivement, sous peine de le payer très cher. Difficile de réinstaurer la confiance après, il faut remonter la pente, (Colette parle de ligne jaune à ne pas franchir). Si on a quelque crédits (des points sur son permis de conduire un patient) c’est plus facile de rattraper une grosse maladresse.

5-Un objectif : L’harmonie

La maladie est mal faite, le malade oublie tout sauf les maladresses relationnelles, il peut être profondément blessé et perdre encore plus ses moyens.  La relation dégénère alors très vite. Le malade devient violent, tout le monde le déplore, mais c’est l’aidant, la personne en première ligne qui paye. Et personne de se demander, mais qu’est-ce qu’on a fait de travers, juste avant ? Et surtout comment faire pour rattraper le coup. Etre patient et astucieux.

Colette élimine de son entourage, sans pitié, toute les personnes susceptibles de saper son travail : les plaignantes, les dramatiques, les déprimées, les stressées. « Mince ! il ne pourrait pas oublier que j’ai piqué ma crise, exprimé de la mauvaise humeur, que je lui ai hurlé dessus ? » Mais non, il est perturbé pour des heures.  Il n’a plus de distance de protection, de filtre émotionnel, il se sent facilement humilié, à l’inverse, il peut témoigner de la reconnaissance et de l’amour sans filtre, directement. Et c’est, ma foi assez sympa à recevoir ! Finalement comme un enfant éperdument reconnaissant à l’adulte qui sait bien s’occuper de lui.

Daniel et Colette sont parfois en « pleine lune de miel », et Colette sourit en se souvenant que parfois son mari était très critique, difficilement satisfait et intransigeant ! Y a-t-elle gagné au change ?  Comment Daniel fait pour se repérer, malgré tout ? Comment fait-il pour compenser ? Colette est sincèrement épatée, admirative.

6- Observer, deviner, trouver les réponses qui marchent.

Les mots n’ont plus de sens, le mot « travail » par exemple revient souvent, et désigne, peut-être, l’action dans un sens large. Un mal à l’aise physique, une agitation, l’envie de partir « à Paris » ou tout à fait ailleurs peut très bien signifier une simple envie d’aller aux toilettes.

A une période, Daniel à la tombée de la nuit avait envie de partir, « à Paris », chez lui, alors qu’il y est déjà, cela s’entend. C’est compliqué, il se sent mal, il sent que quelque chose ne tourne pas rond. Il cherche une explication, et il souhaite retrouver un lieu plus familier, où il pourrait retrouver ses repères.

• « Mais papa tu es à Paris, ici, chez toi ! »

Mauvaise pioche ! Il s’agit d’agrandir l’espace des réponses possibles. Le malade croit vite qu’on se moque de lui, il se sent incompris et se sent encore plus perdu, il stresse. Ni une ni deux, Colette lui dit « je t’accompagne, on y va, je viens avec toi » et ils sortent tous les deux. Arrivés dehors, Daniel ne se souvient plus de sa demande, il est content de prendre l’air, ils vont au café du coin boire un chocolat. Ne pas contrer frontalement. Détourner et répondre à sa manière.

Daniel gardait la clé de l’appartement dans sa poche, vient le temps de la mise en place d’un digicode. Daniel demande pourquoi il n’a plus de clé.

Bon, si vous avez bien suivi ce que je raconte, sélectionnez la bonne réponse.

• Avant il y avait une serrure, maintenant, il y a un code.
• C’est parce que tu as Alzheimer, gros bêta, c’est ta faute si on est obligé de dépenser de l’argent pour installer ce truc minable. C’est pour ça que je t’enferme, tu ne peux plus sortir tout seul.

L’enfant grandit et change, tout pareil avec Daniel, rien est acquis, donc on ne s’ennuie pas. Parfois il faut jouer serrer et Colette fait preuve de fermeté. Il ne s’agit pas de répondre à tous les désirs, toutes les remarques, mais parfois de bien cadrer, trouver les mots justes pour réduire l’espace de discussion.

7 – Pas de sacrifice, une philosophie

Colette insiste sur le fait qu’il n’y a aucune sorte de sacrifice dans son comportement, elle s’appuie sur une philosophie liée à l’enseignement de son maître indien mis en pratique à bon escient.  Voici quelques citations révélatrices de cette philosophie, avec des suggestions de mises en pratique.

A- Le Changement.

« Si vous gardez à l’esprit qu’il convient d’agir selon les situations changeantes, toute situation devient pour vous une source de jouissance. »

« La nature c’est le changement, tout ce qui vient s’en va. »

En pratique: se dire et se répéter : c’est normal, changer, c’est normal, être malade, c’est normal… C’est la nature de la vie.

B – Accepter ce qui est.

« Ayez le courage d’affronter les faits. Accepter ce qui est, n’essayer jamais de le refuser. »

• En pratique : voilà qui coupe court à toutes formes de lamentation. Le contraire de la plainte classique et répétitive : « mon mari était si brillant, quel dommage quel gâchis. Tous les projets qu’on avait… »

 « Accepter c’est être actif et non passif. »

– En pratique : Bon, qu’est-ce qu’on fait maintenant ? On colle des étiquettes, on prépare ses habits, on lui réapprend à se servir de la douche…

C – Responsabilité.

« Vous êtes responsables de votre bonheur, vous seul et personne d’autre… en vérité il n’y a pas de cause extérieure, tout est dans la manière d’absorber. » 

« … ce n’est pas les autres qu’il faut changer c’est vous même. »

« … dans l’action si vous obtenez de mauvais résultats c’est parce que vous avez agi sans connaissance ou compréhension appropriée, vous ne pouvez qu’en souffrir. »

En pratique : voilà qui encourage à regarder la réalité en face, il n’y a pas d’autre choix : essayer par l’action d’obtenir les résultats qui nous va. On est donc bien maître à bord de sa vie, même si l’on se sent, bien souvent, impuissant.

D – Faire sien !

« Tout homme agit toujours dans son propre intérêt. Personne ne peut agir autrement. La différence réside simplement dans l’étroitesse ou l’étendue de ce qu’il considère comme son propre intérêt. »

En pratique : Colette a intégré complètement les problèmes de Daniel dans sa façon de vivre, son emploi du temps, elle s’occupe de lui, comme elle s’occupe d’elle-même. Il n’y a pas de sacrifice, car ce n’est pas un sacrifice de s’occuper de soi-même, on appelle même cela de l’égoïsme.

E- Réaction de cause à effet :

« Celui qui est blessé ne peut pas s’empêcher d’être agressif. La victime réagit en assassin. Aussi la victime et l’assassin sont deux faces opposées, les deux aspects de la même expérience. »

En pratique : il est si facile de blesser un patient qui de toute façon est blessé rien que par son environnement familier qu’il ne reconnaît plus, il est fragile et a besoin de réassurance en permanence. Il est déjà victime, on comprend comment la situation peut dégénérer très vite. Peu de gens comprennent que le simple « mal à l’aise, ou revendication du patient, ou encore indifférence » n’est pas une forme d’agression, le malade étant malade. C’est très vite source de malentendus, le patient recevant les infos sans filtre, se sent agressé, réagit et c’est l ‘escalade. Se souvenir que le malade est malade, même si ça ne se voit pas.

Et pour compléter :

« Le ressentiment est la responsabilité que l’on attribue à l’autre ».

F-Satisfaire ses désirs :

« Un désir ne peut disparaître de lui-même sans recevoir la satisfaction qui lui est due. La nature est telle que vous devez le satisfaire, sinon il prendra sa revanche et vous détruira. »

En pratique : L’aidant doit prendre en compte ses propres désirs, faire le tour de monde, s’amuser, écrire des poèmes… etc. Et les réaliser dans la mesure de ses moyens et des circonstances.

Et enfin : « Pour celui qui dépasse ses limites, la vie est une tragédie. »

Texte de Katherine Roumanoff été 2014