A l’occasion d’une émission de France 3, dont vous pouvez voir un extrait ici

On voit que les chercheurs s’intéressent d’abord aux mystères du cerveau et pas à la vie quotidienne des malades. L’espoir de guérir les maladies neuro cognitives est savamment entretenu, et en attendant « le remède miracle » on présente les « troubles de comportement » comme une conséquence inévitable et intolérable de ces maladies du cerveau. Les troubles du comportement se trouvent à un carrefour entre la maladie neuro évolutive et l’environnement du malade, environnement quotidien, social, affectif et physique.

Puisqu’on ne sait pas agir sur les fameuses cellules perturbatrices du fonctionnement cérébral et qu’on sait que ceux qui en sont porteurs ne développent pas forcément la maladie (la cause serait-elle tout à fait autre ?) on peut agir sur l’environnement. Pour cela il importe d’observer comment le malade vit la perte de ses repères extérieurs et la perte de ses repères intérieurs. La question qui n’intéresse pas les chercheurs: comment arriver à rendre l’environnement entier du malade rassurant et confortable de manière à réduire au minimum les problèmes de comportement ?

Dit autrement : Comment aménager pour le malade une vie qui lui soit agréable?

En faisant des reproches au malade, en ne tenant compte ni de ses besoins ni de ses désirs alors qu’il a perdu la capacité à gérer sa propre vie, on le jette dans les bras du désespoir le plus noir. Il sera agressif ou enfermé dans un refus de communiquer. La médecine tient à la disposition de ceux qui n’arrivent pas à gérer ces situations ingérables par définition des neuroleptiques qui calment les malades et détruisent les neurones qui leur restent.

On peut vivre heureux, sans connaitre ni son adresse, ni le jour, ni la saison, et être nul en tests de mémoire, à partir du moment où on on a confiance dans les personnes qui vous entourent. La Confusionite, pièce drôle et pédagogique, montre comment gérer les situations délicates et comment préserver la dignité du malade, cette dignité qui est le droit premier des êtres humains, leur bien le plus précieux.