le courage de dédramatiser

J’ai reçu hier ce message sur facebook L’auteur m’a donné l’autorisation de le publier sur ce blog

« Je vous fais ce petit mot simplement pour vous dire MERCI de m’avoir déculpabilisée. Avant la lecture de votre livre « Le bonheur plus fort que l’oubli » j’étais en proie à quelques questionnements sur ma façon d’être avec mon mari, tellement opposée au classique, opposée aux clichés qu’imaginent ceux qui ne la vivent pas. Eh oui, comment puis-je être joyeuse, malgré ou peut-être même grâce à la maladie ? Et comment mon mari ( 67 ans) qui souffre d’Alzheimer atypique, ( car la maladie a commencé par une aphasie primaire progressive) peut-il rire autant et être aussi gai ? Tout ou presque (il ne faut pas exagérer quand même) est rigolade, clowneries pour dédramatiser chaque incident, chaque erreur, jusqu’à imiter sa sœur au fort accent chti. Il a toujours eu beaucoup d’humour et d’instinct, j’ai détourné ses « bêtises », ses incongruités en amusements, en jeu. Je me compare parfois à Roberto Benigni dans « La vie est belle » où il transforme la situation tragique en jeu, pour épargner de l’angoisse à son fiston, qui ne se rend compte de rien. Mon mari Yves, dégagé de ses anxiétés, de ses soucis, ignorant sa pathologie, se fiant totalement à moi est heureux, ne souffre pas, est en bonne santé physique, il est un malade en bonne santé. Et ô quel bonheur on ne se dispute même plus, il a perdu sa susceptibilité que je trouvais pénible et qui était souvent à l’origine de nos accrochages. Quand je parle de lui, c’est avec légèreté et, au vu de la réaction de certains de mes témoins, j’ai pu passer soit, pour une inconsciente au mieux, soit pour une « jem’enfoutiste » Les difficultés viennent beaucoup plus de l’étonnement de l’entourage, à qui il faut expliquer qu’il ne sert à rien de prendre une tête de compassion mais qu’au contraire il faut rester naturel, continuer à vivre et continuer à rire. J’ai senti qu’il fallait agir ainsi pour, à défaut de faire reculer la maladie, l’empêcher de progresser trop vite et pour le confort psychologique de mon mari. Et voilà que je tombe sur vos livres qui m’ont confortée et consolidée dans ma façon d’agir, et en y piochant des explications, je les ai tous lus et m’y suis sentie à l ‘aise. Tout cela m’a empêchée de me sentir a-normale et je tenais à vous remercier. »

Je salue ce courage et cette volonté de dédramatiser cette maladie alors que « la machine à faire peur continue de tourner », alimentée de manière inconsciente par des gens qui veulent partager des témoignages intimes effrayants. Croyant bien faire et aider la recherche médicale, ceux qui cherchent à ramasser de l’argent s’en saisissent, sans se rendre compte qu’il sèment la terreur et le découragement dans le cœur des personnes concernées aujourd’hui et demain.

Tous les publicitaires vous asséneront qu’en matière de santé la peur fait ouvrir les porte-monnaies. Ceux qui se targuent d’être des médecins et pas des hommes d’affaires, ne sont pas forcés de les écouter. Si leur discours n’était pas si uniment anxiogène combien y aurait il de moins dans les caisses des Fondations pour la Recherche?

Primum non nocere. Pour cette maladie qu’on ne sait pas guérir quelle autre perspective existe-t’il pour les malades qu’une prise en charge paisible? La vie peut être belle aussi pour les malades d’Alzheimer.

J’ai reçu ce mail en novembre et je le publie ici, car je crois qu’il pourrait aider à répondre au grave problème de l’enfermement des patients Alzheimer. Le voici:

 » Oui, j’ai lu vos livres et je déjeunais ce matin en compagnie de l’homme qui tartinait une éponge (et tous les autres personnages du livre). Je me faisais justement la réflexion qu’il y a peu d’amis dans vos récits. Il me semble que l’on a besoin de plus de  personnes comme vous-même, qui nous parlent des personnes qui ont Alzheimer sans tomber dans le catastrophisme. Au Royaume-Uni et en Australie il y a un programme géré par la Ligue Alzheimer qui s’appelle « Alzheimer Friends » – peut-être que l’on pourrait apprendre à nos contemporains de rester ami.e avec leurs ami/amies qui ont Alzheimer (ou autre forme de démence, d’ailleurs). C’est en tout cas ce que j’espère et ce en quoi je crois ! Encore merci pour votre réponse,… et surtout : continuez à nous parler comme vous faites – c’est essentiel et tellement important pour les personnes malades ! »

Je dis souvent qu’il faut inventer un nouveau métier « promeneur de patients Alzheimer », que moi j’ai appelé Demoiselles de compagnie; on peut trouver aussi des jeunes hommes de compagnie, qu’il est possible de recruter chez les étudiants. Comme chaque cas est différent il faut fournir au promeneur un mode d’emploi de la personne et d’abord un mode d’emploi de la relation avec un patient Alzheimer que l’on peut résumer ainsi:

Ne jamais dire non, ne jamais contrarier, ne pas essayer de raisonner, parler de ce que l’on voit, Ecouter et surveillez les réactions de la personne lorsqu’on répond à ses questions. Savoir qu’une question répétitive n’est pas une question et qu’il ne faut pas y répondre mais essayer de deviner d’où vient le malaise qui a provoqué « un bug » du cerveau et engendré la question répétitive. Trouver des paroles apaisantes.

Donner des précisions sur la personne particulière. Ce quelle aime ce qu’elle n’aime pas. Et vérifier que la relation de confiance s’est installée entre le promeneur ou la promeneuse et son patient. Un seul critère: le sourire partagé. Le patient sait très bien qu’il ne peut pas sortir tout seul et il se sent doublement reconnaissant envers la personne qui lui permet de se promener en oubliant les contraintes de sa maladie.

« Nous essayons de dialoguer mais l’agressivité développée par ma mère à notre égard est disproportionnée et non fondée, elle développe un délire de persécution et ne se remet plus jamais en question, chaque tentative de dialogue nous éloigne un peu plus. »

 Ce que vous décrivez est tout à fait classique. Un malade azheimer perd ses repères et sa capacité à raisonner. C’est inutile  de « lui faire entendre raison » et de s’imaginer qu’il va avoir les mêmes comportements qu’il avait avant d’être malade. Ce n’est pas un délire de persécution c’est juste une perte de repères due à la destruction des neurones et des synapses. 

Il n’y a qu’une attitude à avoir vis à vis de la malade: sourire, gentillesse et approbation. Ainsi vous aurez une chance d’établir un nouveau contact avec votre mère. Vous  pouvez vous remettre en question, reconsidérer la situation,  elle pas. Elle n’en a pas les moyens neurologiques. Si vous la critiquez vous la mettez en échec , vous la stressez et son cerveau va se bloquer, « bugger ». Tout va empirer, comme vous l’écrivez: « chaque tentative de dialogue nous éloigne un peu plus » En clair, elle ressent votre dialogue comme une attaque en règle.

J’explique cela en détail dans mes livres et sur ce blog. C’est le B.A. BA de Alzheimer. C’est la première chose à savoir et à comprendre. C’est bien dommage que ces informations ne soient pas davantage répandues dans les médias et le milieu médical. Cela éviterait bien des drames et des malentendus. Les aidants verraient leur rôle de façon plus claire.

Pour aider le malade, il faut lui fournir d’autres repères et l’apaiser. Dans ce travail délicat, le seul guide est le malade, il faut l’écouter et prendre au sérieux tout ce qu’il dit, pour être en mesure de le comprendre, de voir où sont ses difficultés d’aujourd’hui qui ne seront pas les mêmes demain, et de l’aider véritablement.
Et d’abord OUI, OUI et encore OUI. Évitez le NON ou alors assortissez le d’un OUI: « ça non mais ça oui ». Il y a des petites phrases magiques que l’on peut utiliser sans modération: « Tu as bonne mine…tout va bien… tous les problèmes sont pour moi…, Je vais arranger ça… Est ce que tu veux bien faire ceci? »

Critiquer un malade, le remettre en question, lui reprocher sa maladie c’est à dire son manque de neurones et sa nouvelle manière de fonctionner c’est comme prendre l’autoroute en sens inverse. La catastrophe est certaine et sera grave. Difficile ensuite de ramasser les morceaux. Un malade qui a été critiqué ou méprisé par son entourage s’en souviendra. Il fait confiance aux informations que son cerveau lui donne et il va se méfier de ceux qui l’ont mis en échec, ou le prenne pour un fou délirant. C’est si facile de briser une relation de confiance fragilisée par la maladie et si difficile à réparer ensuite.

Une correspondante a écrit dans un commentaire sur ce blog: « Avant je ne reconnaissais plus ma mère , j’ avais une étrangère dans le corps de maman, mais avec le déclic que j ‘ai eu, elle est réapparue et ça fait du bien à nous deux » C’est à dire: si vous ne reconnaissez plus la malade, elle ne vous reconnait pas non plus. Si vous la reconnaissez à travers les changements qu’elle exprime à cause de la maladie, elle vous reconnaîtra et vous témoignera son affection. Vous obtiendrez sa collaboration active dans les gestes du quotidien.

Une dernière chose, les neurones miroirs sont à l’oeuvre comme chez les enfants, ils occupent une place libérée par les neurones du raisonnement. Un malade ressentira votre état intérieur plus précisément que vous mêmes. Avant de l’aborder soyez calme et serein. La situation est délicate certes, mais vous avez assez de ressources pour vous débrouiller avec. Faites vous confiance. Ne craignez pas de faire des erreurs. C’est en faisant des erreurs qu’on apprend.

« Malheureusement, quand la nuit a été mauvaise car le malade était agité, c’est difficile d’être sereine ,de prendre du recul. On tombe vite dans un cycle infernal et c’est exactement ce qui se passe en ce moment entre mon mari malade et moi. Un équilibre fragile a été rompu et je n’arrive pas à comprendre ce qui coince . Je pense aussi que j’ai du mal à accepter une dégradation soudaine et importante. »

Dans le parcours de la maladie il y a des moments difficiles qui demandent un effort de lucidité particulier. Ce qui coince, c’est que les repères du quotidien s’effacent sans laisser de trace. Alors ce qui constituait une bonne journée devient une journée difficile où la bonne humeur a disparu. Si la nuit est agitée c’est que la journée précédente n’a été ni bonne ni joyeuse. Des gestes faciles ou des activités plaisantes sont devenues difficiles ou impossibles pour le malade. C’est ce qu’il faut observer avec attention pour procéder aux changements nécessaires, trouver un nouveau mode d’emploi de la journée et de la semaine.

La maladie est évolutive, même quand il ne se passe rien en apparence, le cerveau se dégrade peu à peu. Le malade peut arriver à compenser ses pertes de repères surtout s’il éprouve un sentiment de sécurité vis à vis de son entourage. La dégradation peut apparaître d’un coup, un peu comme un tissu usé qui se déchire brusquement. Alors c’est important de regarder le chemin parcouru. Combien de difficultés avez vous déjà surmonté? De combien de mauvais pas vous êtes vous tirée? Est ce plus difficile aujourd’hui que l’année passée? Où avez vous trouvé de l’aide? Où en chercher aujourd’hui?

Le parcours n’est pas fini et vous savez qu’à la fin de la maladie, le cerveau du malade sera dans un état équivalent à celui d’un nourrisson, si une autre maladie ne fait pas disparaître un malade fragilisé par Alzheimer. Quelque soit l’état du cerveau la relation au malade reste possible. Au fur et à mesure que ses compétences disparaissent son ressenti devient plus précis. Il ressent intensément les émotions des personnes qui l’approchent.

Il y a un élément nouveau auquel il convient de prêter attention: le rythme chrono-biologique se modifie. L’heure où la toilette peut être acceptée peut se modifier considérablement. Il est dix heures du matin à l’horloge, mais pour le corps du malade quelle heure est-il? Si c’est deux heures du matin et qu’on le conduit sous la douche cela va très mal se passer et risque de briser la confiance qu’il a dans son entourage. Toujours lui demander son avis: est-ce le bon moment pour se coucher? le bon moment pour se laver? le bon moment pour sortir?

Tout cela complique la vie en apparence mais la simplifie en réalité, car tout se fera avec la collaboration active du malade. Dans tous ces bouleversements, il faut veiller à votre confort. C’est une priorité, la base sur laquelle tout le reste repose. Comment faire pour augmenter son sentiment de confort, son sentiment de sécurité? Si je suis stressée je ne pourrai communiquer que du stress à la personne malade, je vais aggraver sa situation et la mienne.

De quoi ai-je besoin pour me sentir bien, pour être apaisée, quels sont les choix que je peux envisager. Quelles sont les perspectives qui me rendraient ma bonne humeur naturelle? Car La bonne humeur est naturellement présente dans un quotidien fluide. Quand quelque chose coince, il y a une urgence, il faut réagir. Si on ne fait rien, le quotidien s’aggrave mécaniquement. Si l’aide extérieure systématique devient nécessaire il faut la trouver, et pour cela la chercher activement. Beaucoup d’aides sont proposées et pas ou peu utilisées. Il faut en faire le tour pour trouver celles qui conviennent. On ne pense pas toujours à questionner sa caisse de retraite.

S’occuper d’un malade Alzheimer amène à se poser des questions quasiment en permanence.

« Hier Maman m’a dit : et comment va ta maman? Je lui ai dit avec un air paniqué: qui je suis moi comment je m’appelle? Elle a trouvé mon prénom au bout d ‘un temps très long, et j ‘ai pleuré parce qu’elle avait oublié les prénoms de mes enfants. »

Les gens qui sont malades ne peuvent pas avoir le mêmes réactions que ceux qui ne sont pas malades. C’est la première chose à savoir. Quand on se trouve en face d’un événement qui choque parce qu’on ne comprend pas ce qui se passe, il faut prendre du recul ou de la hauteur. Ce qui permet de voir l’essentiel, de voir dans tous les détails ce qui se passe vraiment. Nommer et reconnaître ne sont pas identiques. La dame finit par nommer sa fille mais cela lui a coûté un effort. C’est pas parce qu’elle ne sait plus la nommer qu’elle ne la reconnait pas.

Cette dame malade a prononce le mot « maman » en voyant sa fille, le lien est là mais il est obscurci par la perte des repères entraînée par la perte des neurones. Mère fille, les repères se mélangent. Si la fille se met à pleurer et à crier, la mère malade va être choquée car elle ne comprend que c’est elle qui a déclenché cette tornade. Dans la personne qui pleure et qui crie elle ne va pas reconnaître sa fille, une personne avec qui elle avait une relation d’affection, maintenant hors d’atteinte. Cette personne qu’elle n’a pas su nommer exprime de l’hostilité. Cette hostilité est reçue cinq sur cinq par la malade et fait obstacle à toute forme de relation.

La maladie d’Alzheimer oblige a repenser la relation, à l’approfondir. De quoi cette personne qui a été ma mère a besoin pour se sentir bien? Elle a besoin d’un sentiment de sécurité. Les pleurs et les cris ne vont pas faire reculer la maladie mais vont l’aggraver. C’est le B.A BA de la relation avec toute personne malade. On ne vient pas voir une malade pour lui reprocher sa maladie, sous le fallacieux prétexte qu’on l’aime et qu’on ne supporte pas de voir ce qu’elle est devenue.

La maladie d’Alzheimer oblige à repenser la relation de soin. Traiter la personne comme si elle n’était un corps « le nursing »… c’est une autre manière de nier la personne. Elle est là, différente, mais elle est là, dans le présent, avec son ressenti et ses repères manquants. Elle attend quelque chose. Elle attend un sourire, une approbation, une validation, quelque chose qui lui permettrait de se détendre et d’oublier l’inquiétude qui l’assaille dès que quelqu’un la regarde de travers, avec mépris, pitié, énervement ou colère.

Arriver à s’adapter à des circonstances aussi nouvelles demande un effort, un effort de lucidité, prendre du recul, de la hauteur pour mieux voir: Qui suis je dans cette situation nouvelle? Quel est mon rôle? Quelle attitude prendre et pour quel résultat? Rien ne sera jamais comme avant, il faut en prendre acte.

Dans une situation aussi délicate, on a besoin de toutes ses ressources, de toute sa force intérieure, de toute son intelligence, de toute sa réflexion. Alors et alors seulement les choses peuvent se présenter autrement, une relation nouvelle faite de douceur et de sécurité affective peut apparaître, une nouvelle relation de confiance. La malade qui se sait en sécurité peut offrir sa collaboration active à son entourage et non plus une opposition systématique à tout ce qu’on lui propose.

Beaucoup de malades Alzheimer ont du mal à se nourrir et souvent ne mangent pas suffisamment.

Le problème de l’alimentation doit être rapporté au contexte général de la maladie. La perception du monde est changée et les informations sont de moins en moins bien traités surtout en quantité.

Servir un repas dans une assiette blanche posée sur une nappe blanche va mettre en difficulté un malade ( à partir d’un certain stade de la maladie), car il ne percevra pas clairement ou s’arrête son assiette et où commence la nappe. Rien ne remplace l’observation bienveillante du comportement du malade. Les tests de mémoire ne nous apprennent rien sur les repères dont dispose ou non le malade. Quand j’ai remarqué que mon mari essayait avec sa fourchette d’attraper de fleurs violettes qui décoraient le tour de son assiette, parce qu’il les confondait avec la nourriture, j’ai rangé les assiettes à fleurs dans un placard. Je les ai remplacées par des assiettes blanches que je posais sur une toile cirée anthracite.

Le rôle de l’aidant ou du soignant est de rendre l’environnement le plus lisible possible pour le malade. Ce sont les tous petits détails qui rendent faciles ou difficile les gestes quotidiens.

Pourquoi rouge ? On les voit mieux

Près de Machecoul, il y a un Ephad dont les soignants ont fait un tour d’Europe, il y a quelques années pour voir ce qui se faisaient ailleurs, et c’est en Suède qu’ils ont découvert les assiettes rouges. Dans ces assiettes les malades mangent avec appétit, les tasses aussi sont rouges. Et dans les salles de bains les cuvettes aussi sont rouges, ce qui évite des confusions. Encore une fois blanc sur blanc ce n’est pas lisible pour des malades.

La mode aujourd’hui est au blanc sur blanc : c’est design c’est branché! Les infos importantes comme « WC » sont ton sur ton, c’est à dire invisibles pour un malade. Dans certains Ephad, pour éviter les confusions de porte, on a peint les portes de couleurs différentes mais
pour des raisons esthétiques on a choisi des tons pastels qui ne sont pas reconnus. Le problème reste entier.

Pour les enfants en bas ages qui sont en train de construire leurs repères, les couleurs vives sont mieux reconnues. L’enfance est une clé dont il ne faut pas se priver pour comprendre les malades alzheimer, pour leur faciliter la vie avec des repères clairs.

L’enfance joue un rôle aussi dans le contenu de l’assiette. Les malades alzheimer ont une affinité avec le sucre, peut-être parce que le cerveau en consomme beaucoup, peut être parce que les repères flous dans lequel ils vivent leur rappelle l’enfance. Les desserts, les gâteaux, les crèmes à la vanille restent des best sellers jusqu’à la fin.

Je suis très heureuse de relayer cette bonne nouvelle. Cela fait dix ans que je répète qu’il faut jouer au ping pong dès le diagnostic Alzheimer posé et avant aussi, et que tous les Ephad devrait avoir une table de ping pong.

Même si le malade ralentit dans ses gestes et ses mouvements le jeu du ping pong reste rapide et précis avec toutes sortes de bienfaits évidents  sur la santé physique et  morale, sur la circulation de l’énergie cérébrale. Dans la vidéo jointe on me voit jouer au ping-pong sur une mini table très pratique à mettre chez soi. On ne compte pas les points tout est pour le jeu et l’amusement. Le tennis Club de Levallois invite aussi les aidants à jouer avec eux ou celles qu’ils accompagnent.

Voici le Communiqué  du  Gymnase Eric Srecki 152, rue Danton – Levallois
Contact  Renato Walkowiak 0629221199

Ping4Alzheimer
Suite à des cycles mis en place au Japon, Angleterre et USA, il s’est avéré que le tennis de table est le sport qui stimule le plus le système cognitif, il permet également à l’hippocampe de se développer. Il a un rôle primordial contre la lutte de la maladie d’Alzheimer.

Le LSC Tennis de table sera le premier club à commencer ces séances en France en Janvier 2018

Article Le Parisien paru le 09/11/18
« Pour rester jeune, jouez au tennis de table »
Selon certaines études, la pratique du ping-pong permettrait de se protéger contre les troubles de la mémoire. A Levallois, dans les Hauts-de-Seine, des personnes âgées ont des séances spécifiques.

m.leparisien.fr/sports/ile-de-france/pour-rester-jeune-jouez-au-tennis-de-table-09-11-2018-7938699.php

La Confusionite à Paris au Théâtre Trévise ( 75009 Paris M° Grands Boulevards) à 14h le dimanche 21 octobre.

Représentation exceptionnelle, on peut réserver directement sur le site de la fnac ici 

Dédicace des ouvrages par Colette Roumanoff à l’issue de la représentation.

Comme chaque année le regard des médias se tourne vers la maladie d’Alzheimer sur cette date reconnue comme la journée mondiale consacrée à cette maladie.

La parution du livre de Colette Roumanoff « L’homme qui tartinait une éponge » retient l’attention avec des interviews radio, presse écrite et télé Continue reading →