Le non-respect du rythme biologique et le refus de soin

 Suivre ses envies, un bonheur

Nous sommes dépendants de notre rythme biologique, les patients aussi. Et le refus de soin est un exemple patent de ce non respect du rythme biologique du patient.

Toutes les activités de la journée s’inscrivent dans un temps où les envies et les besoins surgissent. On n’est pas toujours en mesure de respecter son propre rythme: sortir, prendre un bain, faire la sieste, boire, se nourrir au moment où on en ressent l’envie et le besoin. Quand on le fait, on se sent heureux, évidemment.

Quelle heure est-il?

Avec la maladie le rythme biologique change insensiblement. Je comprends mieux aujourd’hui ce qui s’est passé en Août dernier, quand Daniel s’est transformé en tigre furieux sous la douche. (cf Ingratitude protestations menaces) Il avait certes le souvenir d’un shampoing qui piquait les yeux mais c’est comme si je l’avais poussé sous la douche à 2 heures du matin après l’avoir tiré à son lit. La pendule marquait 11 heures. Mais pour lui c’était quelle heure? Sa réaction a été violente, c’était une réaction saine, une preuve de vitalité que n’aurait pas pu avoir un malade sous neuroleptique, sédaté par avance et par précaution.

La qualité d’éveil

Depuis cet épisode, je suis devenue très attentive à ce que j’appelle la qualité d’éveil de Daniel. Il est levé, il est debout, il vient de prendre son petit déjeuner. Peut-il se laver les dents maintenant? Rien n’est moins sur. Je tente un aller vers la salle de bains. Je lui mets la brosse à dent avec le dentifrice dans la main droite. Il la prend et cherche à nettoyer le lavabo. Je tente un: « C’est pour se laver les dents… » L’expression de son visage semble dire: « Qu’est ce que tu me racontes? C’est n’importe quoi! ». Il faudra revenir plus tard. Le petit déjeuner l’a épuisé, il a besoin de repos et de sommeil. Quelle heure est-il pour lui? Je lui propose de se recoucher. S’il dit « oui » je le remets au lit avec sa robe de chambre et ses chaussons car c’est inutile de chercher à lui enlever quoique ce soit, et il s’endort souvent pour plus d’une heure. S’il est moins fatigué, il va sur son fauteuil et somnole. Il peut se réveiller brusquement, chercher les toilettes, y aller ou non, et retourner s’asseoir. Il lui arrive souvent maintenant de prendre le repas de midi en robe de chambre. La toilette et habillage arrivent après, quand il est bien réveillé et tout se passe alors à merveille.

Le refus de soin: une expérience banale

Le refus de soin ne se rencontre pas au début de la pathologie, tant que le patient n’a pas besoin d ‘aide pour faire sa toilette, tant qu’il suffit de lui indiquer le lieu, de lui préparer les serviettes, de régler la température de l’eau. Ce refus de soin est choquant si on n’en comprend pas les raisons: « On veut l’aider à faire sa toilette et lui se fâche: la maladie l’a rendu méchant et stupide, il ne se rend pas compte que c’est pour son bien! »

Quand la pathologie est avancée le corps et les vêtements deviennent un territoire sacré dont il faut approcher avec précaution, la toilette devient d’un rituel. Il y a un ordre à respecter, c’est un opéra avec son ouverture ses trois actes et son final, certainement pas un processus mécanique et expéditif.

Si on s’introduit sans permission dans ce territoire sacré et de plus sans respecter le moment précis où un vague désir de se laver surgit, on risque un châtiment radical, une démonstration d’agressivité effrayante, qui a pour but faire disparaître ce qui est vécu comme une menace d’anéantissement.

Une réaction de défense!

ingratitudeCette réaction de défense prend tout le corps, fait dresser le cheveux, sortir les yeux de leurs orbites, lever les poings fermés. Le malade ressemble au lion qui rugit, à un rhinocéros prêt à charger. Le corps médical a baptisé cette réaction « agressivité » et décrété que cela était un symptôme de la maladie d’Alzheimer.

C’est pourquoi les médecins généralistes, les gériatres et même les neurologues pensent Alzheimer = agressivité = troubles du comportements = neuroleptiques pour contrôler ou prévenir cette agressivité par définition « incontrôlable ».

Vous avez dit démence?

L’ambiguïté, soi-disant involontaire, du terme de « démence » si utilisé dans la littérature médicale prend toute sa signification, les soignants comme le public pensent que les patients alzheimer sont déments au sens ordinaire du mot.

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15 réflexions au sujet de « Le non-respect du rythme biologique et le refus de soin »

  1. Micheline Beretta

    Bonjour,
    Mon mari ne manifeste aucune agressivité, mais je fais ce qu’il veut, au moment où il veut.
    Certains me reprochent de trop en faire, mais cela nous permet de vivre presque paisiblement.

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    1. Gallet Daniel

      Ma mère qui aujourd’hui décédée, était atteinte de la maladie d’alzheimer et je me souviens qu’elle ne protestait jamais, qu’elle avait toujours le sourire aux lèvres et que toutes les personnes qui venaient la voir étaient accueillies avec chaleur. Elle n’avait aucune agressivité, et d’ailleurs durant toute sa vie avant la maladie, son caractère était fait d’abnégation et de douceur.
      Aujourd’hui , mon épouse atteinte elle aussi accepte son état malgré quelques difficultés qui sont de plus en plus fréquentes .
      Elle vient de se rendre compte qu’elle ne parvenait plus à boutonner son chemisier et elle a refusé que je l’aide. Je n’ai pas insisté et « l’incident » n’a pas duré .
      Daniel Gallet

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      1. coletteroumanoff Auteur de l’article

        Cela montre bien que le parcours du malade peut se passer très bien, à conditions que son mode de vie lui corresponde et que son entourage soit compréhensif. Ainsi le malade peut oublier sa maladie et vivre heureux.

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    2. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Bravo.Vous avez raison du moment que cela marche et que vous arrivez à vivre paisiblement. C’est le but et pour cela tous les moyens sont bons.
      Les idées toutes faites ne servent à rien d’autre qu’à créer du désordre. Ce qui compte c’est de voir les choses exactement comme elles sont et de répondre au jour le jour aux situations qui se présentent.

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      1. Micheline Beretta

        Merci beaucoup, votre blog m’intéresse vraiment et le dimanche matin, de notre chambre, nous lisons les commentaires ensemble.
        Bonne journée.
        Avec toute ma sympathie.
        Micheline

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  2. Jonathan

    Ça prouve donc l’inadéquation des structures d’accueil pour personnes atteintes d’alzheimer… refus du rythme biologique propre, surstimulation, enfermement… tout ça dans un but de profit financier…

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      C’est toute notre société qui refuse ces malades, car ils sont dépendants et sensibles. Ils n’ont aucun moyen de faire entendre leur voix. Les gens qui travaillent dans les structures d’accueil font ce qu’ils peuvent avec les moyens qu’ils ont. Une prise en charge personnalisée ne peut avoir lieu qu’au domicile mais cela demande de réunir un certain nombre de conditions surtout à partir du moment où la personne malade ne peut plus rester seule et devient incontinente.

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  3. Micheline Beretta

    Les conditions sont pour moi d’ordre affectif. Mon mari ne peut rester seul longtemps : cela altère son moral.
    Je ne sais pas encore comment l’accompagnement se fera quand l’incontinence par exemple sera là.
    Je gère un jour à la fois, j’ai appris malgré moi à vivre au présent.
    Je pense que rester à la maison doit pouvoir durer longtemps, je l’espère.
    Un grand bonjour à tous ceux qui vivent cette aventure, car c’en est une.

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Il y a beaucoup de stades dans la maladie. Il y a un moment où le malade ne peut plus rester seul. Il faut donc qu’il y ait quelqu’un en permanence près de lui, ce qui demande beaucoup d’organisation.
      Si on a appris à gérer les problèmes un par un et au fur et à mesure, l’incontinence peut aussi se gérer. Il faut juste admettre que le malade sait qu’il est mouillé mais il ne sait pas pourquoi ni comment ça lui arrive. Pour lui c’est de l’eau qui coule et il en faut pas le contrarier à ce sujet. C’est une règle d’or. Il y a moment où il ne sait plus trouver les toilettes dans la maison et quand on l’accompagne il ne sait plus tout à fait comment s’en servir. Il pourra retrouver les gestes nécessaires à condition que la personne soit calme et le regarde d’un air tout à fait normal.

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      1. Micheline Beretta

        Concernant les repérages j’ai collé des hologrammes sur les portes pour éviter la confusion.
        J’ai choisi le manekenpis pour les toilettes, c’est plus amusant.
        Sur le frigidaire, une bière, de l’eau….

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  4. berengerechu

    Bonjour,
    J’espère que vous vous souvenez de moi (jeune architecte bordelaise travaillant sur la MA…), je souhaiterai reprendre contact avec vous notamment sur la construction d’un village Alzheimer dans les Landes qui reprend cette notion de rythme et de mode de vie adapté à chaque être humain. Je pense que vous avez beaucoup à apprendre à tous ceux impliqués dans ce genre de projet. Actuellement, les personnes atteintes de la MA sont encore trop perçus comme des patients, alors que la MA n’éclipsera jamais leur histoire de vie, leur sensibilité, leur personnalité…

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Oui, bien sur,il y a beaucoup d’aménagements que l’on peut promouvoir pour faciliter la vie quotidienne, à commencer par la toilette qui reste le moment le plus délicat: carrelage antidérapant dans la salle de bains et les toilettes, douche à l’italienne avec thermostat bloqué, possibilité de couper l’eau à l’extérieur de la douche, chauffe serviette et peignoir, surtout pas de porte coulissante mais des portes qui s’ouvrent en grand etc… etc..

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  5. COUDRAY MARIE HELENE

    Je viens de découvrir ce blog grâce à ma belle-mère, qui m’a dit hier qu’en lisant votre livre, elle pensait à ce que je vis avec ma mère à chaque page ! J’ai « rapatrié » mes parents de Vendée il y aura bientôt 5 ans, pour pouvoir les accompagner dans la vie de tous les jours, ma mère ayant Alzheimer depuis une douzaine d’années et mon père ne voyant presque plus, et étant épuisé par cette situation qu’il ne savait pas gérer. J’ai lu un peu plus haut dans un commentaire que c’est une « aventure », et c’est tout à fait ça… On fait face chaque jour à une situation délicate, et on essaie de comprendre ce qui est le meilleur et le moins perturbant pour le malade, et ça marche ! Je ne remercierai jamais assez mon généraliste, qui a parfaitement compris et accepté mon souhait de ne pas traumatiser ma mère pour lui faire passer des batteries de tests et d’examens qu’elle ressentirait comme très violents, le personnel médical ayant décidé une bonne fois pour toute qu’il maîtrisait la maladie et que l’aidant le plus proche n’avait pas à être présent ! J’aurais tant de choses à raconter… Merci infiniment pour tout ce que j’ai lu sur le site, je vais commander votre livre, où je suis sure de me reconnaître dans bien des situations ! A bientôt, je pense.

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  6. GUERIN

    Bonjour,

    J’ai une question concernant l’hygiène de ma mère. Elle ne veut pas que les infirmières lui fassent la toilette, elle ne s’habille plus correctement. Il y a des jours où elle met deux culottes l’une sur l’autre.
    Elle urine souvent la nuit dans le lit et pas moyen de lui faire mettre une serviette.
    Comment faire ?
    Merci pour votre réponse.

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      La toilette devient l’élément le plus délicat à gérer. Dans la mesure où l’univers disparait autour de la personne qui a perdu ses repères, il importe d’introduire dans sa vie des activités agréables, des nourritures plaisantes, de la bonne humeur, du rire, des objets de jeu (peluche ou ballon) qui vont lui donner plaisir et confiance. c’est tout un ensemble qu’il faut revoir. aucun raisonnement ni réprimande n’aidera. L’ état de son cerveau fait qu’elle voit que son lit est mouillé mais elle ne sait pas pourquoi. Pour que la protection soit acceptée dire par exemple que c’est une culotte qui se jette, que ca l’aidera à mieux dormir… Prendre tout le temps nécessaire et gardez le cap vers une relation de confiance. Plus la confiance est grande plus tous les gestes du quotidien devienne faciles

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