La vie est belle, ce n’est pas seulement le titre d’un film

le courage de dédramatiser

J’ai reçu hier ce message sur facebook L’auteur m’a donné l’autorisation de le publier sur ce blog

« Je vous fais ce petit mot simplement pour vous dire MERCI de m’avoir déculpabilisée. Avant la lecture de votre livre « Le bonheur plus fort que l’oubli » j’étais en proie à quelques questionnements sur ma façon d’être avec mon mari, tellement opposée au classique, opposée aux clichés qu’imaginent ceux qui ne la vivent pas. Eh oui, comment puis-je être joyeuse, malgré ou peut-être même grâce à la maladie ? Et comment mon mari ( 67 ans) qui souffre d’Alzheimer atypique, ( car la maladie a commencé par une aphasie primaire progressive) peut-il rire autant et être aussi gai ? Tout ou presque (il ne faut pas exagérer quand même) est rigolade, clowneries pour dédramatiser chaque incident, chaque erreur, jusqu’à imiter sa sœur au fort accent chti. Il a toujours eu beaucoup d’humour et d’instinct, j’ai détourné ses « bêtises », ses incongruités en amusements, en jeu. Je me compare parfois à Roberto Benigni dans « La vie est belle » où il transforme la situation tragique en jeu, pour épargner de l’angoisse à son fiston, qui ne se rend compte de rien. Mon mari Yves, dégagé de ses anxiétés, de ses soucis, ignorant sa pathologie, se fiant totalement à moi est heureux, ne souffre pas, est en bonne santé physique, il est un malade en bonne santé. Et ô quel bonheur on ne se dispute même plus, il a perdu sa susceptibilité que je trouvais pénible et qui était souvent à l’origine de nos accrochages. Quand je parle de lui, c’est avec légèreté et, au vu de la réaction de certains de mes témoins, j’ai pu passer soit, pour une inconsciente au mieux, soit pour une « jem’enfoutiste » Les difficultés viennent beaucoup plus de l’étonnement de l’entourage, à qui il faut expliquer qu’il ne sert à rien de prendre une tête de compassion mais qu’au contraire il faut rester naturel, continuer à vivre et continuer à rire. J’ai senti qu’il fallait agir ainsi pour, à défaut de faire reculer la maladie, l’empêcher de progresser trop vite et pour le confort psychologique de mon mari. Et voilà que je tombe sur vos livres qui m’ont confortée et consolidée dans ma façon d’agir, et en y piochant des explications, je les ai tous lus et m’y suis sentie à l ‘aise. Tout cela m’a empêchée de me sentir a-normale et je tenais à vous remercier. »

Je salue ce courage et cette volonté de dédramatiser cette maladie alors que « la machine à faire peur continue de tourner », alimentée de manière inconsciente par des gens qui veulent partager des témoignages intimes effrayants. Croyant bien faire et aider la recherche médicale, ceux qui cherchent à ramasser de l’argent s’en saisissent, sans se rendre compte qu’il sèment la terreur et le découragement dans le cœur des personnes concernées aujourd’hui et demain.

Tous les publicitaires vous asséneront qu’en matière de santé la peur fait ouvrir les porte-monnaies. Ceux qui se targuent d’être des médecins et pas des hommes d’affaires, ne sont pas forcés de les écouter. Si leur discours n’était pas si uniment anxiogène combien y aurait il de moins dans les caisses des Fondations pour la Recherche?

Primum non nocere. Pour cette maladie qu’on ne sait pas guérir quelle autre perspective existe-t’il pour les malades qu’une prise en charge paisible? La vie peut être belle aussi pour les malades d’Alzheimer.

18 réflexions sur « La vie est belle, ce n’est pas seulement le titre d’un film »

  1. Lacaze Sylviane

    Bonjour
    Mon mari a été diagnostiqué à 56 ans. Il en aujourd’hui 62. La pathologie a beaucoup évolué sur les six derniers mois et malgré toutes mes lectures et relectures de vos livres et articles, malgré les formations que j’ai pu suivre, malgré tout mon engagement pour faire changer le regard sur la maladie et toutes les promesses que je m’étais faites de ne jamais baisser les bras….Aujourd’hui , je suis dépassée et vaincue par la maladie qui a rendu mon mari presque totalement dépendant pour tous les actes de la vie quotidienne. Malgré tout l’amour que je lui porte , je suis enfermée à 60 ans dans une vie que je ne supporte plus . Il se met en danger , me met en danger et souvent me fait peur. J’analyse bien il me semble toutes les situations qui provoquent des crises d’angoisse mais chaque jour apporte une situation imprévue et surtout imprévisible. Les activités mises en place, le jeune homme de compagnie, le chien , ne suffisent plus à le stabiliser dans un confort propice à sa sérénité. Alors oui, j’etudie D’autres solutions et je me culpabilise énormément à la lecture des messages qui laissent penser qu’on peut tout faire jusqu’au bout . chaque matin je repars de bon pied mais mes forces s’épuisent et je ne supporte plus cette vie de recluse. Alors chacun fait comme il peut, et il ne faut porter aucun jugement. Je reste convaincue qu’il faut faire changer le regard sur cette maladie et je reste engagée dans cette lutte. Bien cordialement Sylviane

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    1. françoise loeve

      Bonjour Sylviane
      vous avez le prénom de ma maman… ce qui m’invite à vous répondre, réponse tout à fait personnelle, car comme vous l’exprimez chacun vit la maladie de ses proches différemment. Nous sommes tous à des moments particuliers de nos vies, avec des situations familiales ou professionnelles différentes, avec des aides possibles ou pas autour de nous… et surtout je pense que c’est l’intérêt de ce blog, aucun jugement n’est porté. Nous sommes tous là en tant que témoins.
      J’avoue que ma position de fille est très différente de la votre, je ne vois mes parents que 2 fois par semaine (sauf urgences) et je gère l’organisation autour d’eux pour le nursing, les soins, les courses, ne gardant que les bons moments, sorties, restaurant, visites… avec eux.
      En tant que conjoint qui vit jour après jour avec le malade. Le fait d’habiter 24h/24 avec une personne Alzheimer rend les choses plus difficiles. je l’ai vu lors des formations aidants Alzheimer. Il faut gérer les nuits, les angoisses, les répétitions, les incohérences… et quand la communication devient difficile on est souvent désemparé. Il existe des établissements plus tournés vers la personne , dans la mouvance de l' »Humanitude », des maisons de retraite familiales ouvertes où les familles entrent et sortent et où les résidants (avec un A) circulent librement. J’en connais dans mon département.
      Et il faut certainement y penser puisque vous êtes épuisée et dépassée. Peut-être un hébergement temporaire serait pour vous le moyen de retrouver un peu de force et de courage. En se renseignant et en cherchant le bon endroit ! Vous avez déjà bien compris grâce à Colette ce qui peut être bien pour votre mari. Dans cet esprit d’autres personnes peuvent certainement vous aider et vous soulager… si vous leur demandez. Bien à vous
      Françoise

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    2. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Les circonstances et les évolutions sont différentes pour chacun.La culpabilité est mauvaise conseillère, c’est un luxe malsain que vous ne pouvez plus vous permettre dans la situation où vous êtes où vous gérez quotidiennement et nuitamment des urgences compliquées. Un placement temporaire est une bonne idée qui pourra être converti en placement à long terme A partir du moment où vous dépassez vos limites (à vous lire c’est déjà fait) vous mettez en danger et vous et votre mari en danger.
      Laissez la culpabilité aux gens qui ont de l’énergie de reste pour y consacrer du temps.Quant à vous essayez d’être le plus tranquille possible pour pouvoir agir efficacement. La maladie vous a rendu responsable du sort de votre mari. Vous allez faire ce qui est le mieux pour lui compte tenu de son état et du votre.

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    3. HUBERT Denise

      bonjour
      mon mari a été diagnostiqué en 2014. Depuis quelques semaines, sa situation a évolué. il a des obsessions. je devrais lui rendre les 2 ? je ne sais quoi. Du coup il s’énerve de plus en plus, m’injurie. Deux fois je n’ai pas réussi à esquiver les coups. Il a toujours refusé l’accueil de jour qui m’aurait permis de souffler. Avant les vacances, je pouvais encore aller pratiquer le yoga deux fois par semaine en le laissant à la maison. Maintenant, je n’oserai plus. J’ai fait en avril une demande près de la MDA pour revoir le dossier APA et avoir plus de présence à la maison… sans réponse à ce jour. Les enfants n’habitent pas à côté. Nous avons rencontré le médecin 3 fois en 3 semaines. Il prenait 14 gouttes d’Haldol par jour (antipsychotique) On va passer à 30. Le médecin préconise le placement définitif. Je perds pied. A la campagne, on est loin des groupes d’aide (100 km AR minimum). Les quelques amis sont là, mais je ne peux pas en abuser. Ce placement me tombe dessus comme une masse. Il y a des choses qu' »on peut encore faire ensemble (marcher, rencontrer les amis). Les livres de Colette m’ont beaucoup aidée. J’ai lu et relu « le bonheur plus fort que l’oubli ». Dans ce blog je me reconnais dans beaucoup de situations, mais que c’est dur quand cette maladie concerne celui avec qui on a vécu plus de 45 belles années.

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      1. coletteroumanoff Auteur de l’article

        Bonjour,
        Je vous invite à lire ma réponse à Christine Barthélemy et à faire le point de tout ce qui peut dysfonctionner et qui expliquerait la crise. Quand une situation de crise surgit il faut en trouver la cause, la maladie n’arrange rien car elle apporte de la confusion aux malades et aux aidants. L’important est d’y voir clair.
        S’il a mal aux dents (il ne va pas pouvoir le dire car il a perdu ses repères intérieurs) ce n’est pas un calmant qui va le calmer mais un dentiste compétent. Comme les médecins savent parfaitement qu’ils en savent pas guérir cette maladie ils proposent systématiquement « calmants et placement » dès qu’il y a un ennui. C’est à vous de prendre votre décision. C’est vous l’expert. Vous avez fréquenté cet homme pendant 45 ans vous le connaissez mieux que personne. La plus grande difficulté que vous avez à affronter c’est de fermer la porte aux regrets et à la nostalgie. Si vous êtes tourmentée et déprimée, vous ne pouvez pas réfléchir calmement à ce qui arrive ni trouver des solutions adéquates. Votre mari ne va plus vous reconnaître, car vous ne ressemblez plus à celle en qui il avait confiance. Il ne va plus se sentir en sécurité dans un univers qui ne lui parait plus familier. Votre angoisse aggrave son trouble automatiquement. La tragédie n’est pas loin. Ces quarante cinq belles années que vous avez vécu doivent vous donner la force nécessaire (il en faut beaucoup) pour éloigner la tragédie et sauter à pied joint dans une nouvelle vie: « C’est dur mais je vais arriver à me débrouiller! » C’est ce que je vous souhaite.

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  2. françoise loeve

    Bonjour, mes 2 parents sont diagnostiqués Alzheimer et vivent toujours chez eux, entourés de personnes bienveillantes ; les professionnels infirmières kiné pédicure… coiffeuse viennent maintenant à leur domicile. Ca leur fait des visites agréables et des nouveaux amis qui ont toujours des paroles réconfortantes et des gestes qui les revalorisent (tous ont été « briffés » avec l’ABC de l’Alzheimer de Colette Roumanof !)
    Mais la société bien pensante nous culpabilise… et oui j’ai suivi la formation Aidant Alzheimer par France Alzheimer et j’avoue ne pas avoir été en accord avec ce que j’entendais. Le but au final était d’arriver à faire avouer aux aidants réunis pour ces séances qu’ils étaient débordés, fatigués, impuissants à assumer seuls… avec à la clé des solutions toutes trouvées, l’accueil de jour et bien sûr le placement en EHPAD. J’ai même vu la situation où il a été proposé à un monsieur désemparé d’appeler l’EHPAD de… pour trouver un hébergement d’urgence pour son épouse ! mais de quel droit ?
    Si on regarde nos parents Alzheimer comme des enfants qu’ils redeviennent, on arrive à relativiser… en effet la destruction des neurones les fait progresser à l’envers et revenir vers l’enfance.
    Est-ce que à un enfant qui crie, qui trépigne, qui fait un caprice.. on propose un enfermement, des médicaments, des barrières.. non , on le rassure, on le prend dans nos bras, on lui parle avec des mots doux… un enfant n’est pas agressif , pas violent, pas méchant, il a peur parfois, que ses parents s’éloignent de lui, peur d’un nouvel environnement, d’une nouvelle personne qui arrive,… un bébé exprime la faim ou la soif par des gestes ou des pleurs…
    Les malades d’Alzheimer redeviennent petit à petit des enfants.
    Les personnes qui au nom de leur sécurité, de leur bien-être (le leur ou le nôtre ?)
    prônent l’enfermement et la prise de « tranquillisants » ou autres neuroleptiques
    nous culpabilisent et nous font douter.
    Les malades d’Alzheimer ont juste besoin qu’on soit là pour eux
    pour les rassurer, les consoler, les distraire, et surtout les aimer
    comme on a aimé et pardonné à nos enfants.
    Comme le dit si bien Colette l’Amour avant tout sans compter,
    sans écouter les inquiets et les pessimistes
    la vie continue pour eux
    et la vie ça doit être joyeux !
    Françoise

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    1. Thétas

      Bravo Françoise, écouter son cœur et la juste voie. Je M’appelle Elisabeth, j’ai travaillé en EHPAD, et aujourd’hui, je suis formatrice Montessori adaptée aux personnes âgées chez AG&D. Bien connaître la personne, s’appuyer sur ses capacités (il y en a jusqu’au bout) . REGARDONS AVEC DES LUNETTES ADAPTÉES, partageons nos expériences (Colette Roumanoff, AG&D site internet…), et ne baissons JAMAIS JAMAIS les bras. Demain ce sera peut être nous. ils ont le droit au choix, au respect à la qualité de vie jusqu’au bout De leur vie. Bien à vous

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      1. françoise loeve

        Oui et merci a Colette de nous avoir donné ces lunette « adaptées » qui nous permettent de mieux accompagner nos proches.

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      2. Christine Barthélemy

        Bonjour, je viens de m’inscrire sur le blog et j’aurais besoin de conseils. les livres de Colette Roumanoff m’ont beaucoup aidée à changer mon attiude vis à vis de mon mari 77 ans, diagnostiqué Alzheimer il y a un an, à ne plus essayer de le raisonner et de le rammener dans une réalité qui n’est pas la sienne. Mais de puis quelques jours je suis désemparée devant une situation nouvelle : tous les soirs vers 18 h il a des idées délirantes et de sortes d’hallucinations : il voit un clochard dans un transat sur la terrasse, un vieille dame dans le salon…. On veut le chasser de la maison, donc il cache les clés, des gens lui veulent du mal etc…Il ressasse de vieux friefs contre des gens morts depuis 45 ans..
        Ce qui m’impressionne aussi beaucoup c’est quel me parle comme si il ne me connaissait pas : « avec ma femme , je faisais ceci ou cela, et toi, quel âge ont tes enfants ? «
        Je lui dit que ce sont les mêmes que les siens, il ne le croit pas.
        Et aussi : « qui était dans mon lit cette nuit ? »… c’est épuisant.
        On n’est pas du tout dans le rire, il est très angoissé et je n’arrive pas à le rassurer car il ne me croit pas quand je lui dis que personne ne nous en veut.
        Et depuis quelques jours il dort très mal et me réveille sans cesse.
        Je ne sais plus comment réagir, merci d’avance pour vos conseils;
        Christine

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        1. coletteroumanoff Auteur de l’article

          1)
          Il faut vérifier en premier lieu qu’il n’y ai pas une douleur physique que le malade ne peut ni repérer ni designer.
          Il peut être incommodé par la chaleur: la déshydratation donne des hallucinations. le faire boire.
          Les dents: prendre rendez vous avec un dentiste (mon mari a fait un crise terrible à cause d’une dent de sagesse cariée)
          Constipation: voir un médecin (une correspondante m’a parlé de son mari qui ne voulait d’un seul coup plus se lever etc..
          le médecin a diagnostique un constipation qu’il a guéri facilement et tout est rentré dans l’ordre)
          une douleur rhumatismale: épaule, genou, cheville
          Un corps au pied: un pédicure peut le soigner
          essayer en attendant un Doliprane et observer si cela l’améliore ou non.
          2) Le fait qu’il ne vous reconnaisse pas montre qu’il est très troublé. Chercher une source d’angoisse crée par l’environnement.
          Par exemple il y avait des poutres dans la chambre où nous allions chez ma fille et d’un seul coup ces poutres lui ont fait peur et il a fallu changer de chambre. Y a til quelque chose dans la chambre à coucher qui le dérange?
          Que s’est il passé depuis le début des troubles: A t il entendu une conversation à son sujet? On m’a parlé d’un malade qui a entendu une discussion où il était question de le placer…
          il faut se poser beaucoup de questions pour essayer de trouver la cause et pouvoir y remédier
          En attendant ne pas le contrarier, ne pas le contredire. et essayer: « oui votre femme s’occupe de tout, vous avez de la chance tout va bien pour vous et pour elle ».
          Il faut jouer les détectives.
          bon courage

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  3. Michèle FLUCK

    Mon mari a été diagnostiqué MA en 2015 par ponction lombaire mais il avait déjà des signes 1 à 2 ans avant.Il est encore partiellement autonome(s’habille tout seul mange tout seul). Il est encore à notre domicile.Il a fait une fugue en Mars 2019 les gendarmes l’ont retrouvé au bout de 13 heures et depuis je l’enferme dans la maison quand je parts.Parfois quand je rentre il semble angoissé mais content de me voir.J’ai beau inscrire sur la table où je suis il dit oublier que je l’avais inscrit.Est ce bien?Personnellement je pense que c’est encore trop tôt pour un placement.Je me pose toujours la question quand sera la limite.Pouvez vous me donner des indices .Cela fait 52 ans que nous sommes mariés et il devient agressif quand je ne comprend pas ce qu’il veut et ça j’ai beaucoup de mal à le supporter.

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Il ne faut pas se tromper dans l’interprétation des incidents:
      Votre mari est sorti seul et n’a pas su retrouver la maison
      Il cherchait peut être simplement les toilettes. Il ne s’est pas dit: « Je vais quitter la maison sans prévenir pour inquiéter ma femme ». Il n’a pas fait « une fugue. »
      A partir du moment où il s’est perdu il ne peut plus sortir seul mais il ne faut pas l’enfermer pour autant. Emmenez le avec vous si vous pouvez ou trouvez lui une personne de compagnie, quelqu’un qui le promène c’est le mieux.

      Personne n’aime être enfermé, surtout si le temps les heures, les minutes les jours n’ont plus de signification précise..
      Qu’il oublie que vous avez écrit où vous êtes c’est justement cela la maladie d’Alzheimer
      Le meilleur moyen de rendre agressif un malade, c’est de lui reprocher sa maladie. Il ressent alors à la fois une terrible injustice et un grand sentiment d’impuissance. Il sait parfaitement que vous pouvez vous débarrasser de lui quand vous le déciderez.
      La limite c’est à vous de la trouver. C’est important de bien y réfléchir.
      Si c’était vous qui étiez la malade qu’attendriez vous de votre mari?

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      1. Michèle Fluck

        Merci pour votre réponse.En fait je ne lui reproche pas sa maladie.Mais il est impossible que je ne ferme pas la porte il me cherche systématiquement et c’est aussi pour cela qu’il est parti.Il ne veut personne pour lui tenir compagnie il ne supporte plus très bien la présence de quelqu’un qui vient nous voir même si notre fille reste un peu longtemps.C’était un solitaire.Comme vous m’avez si gentillement répondu j’aurais une autre question.J’aurais aimé le placer pour une semaine pour pouvoir souffler un peu mais j’ai peur qu’il perde le peut d’autonomie qu’il a encore.Il n’est pas encore incontinent et à la maison il a ses repères.Qu’en pensez vous.?J’ai lu un de vos livre et cela m’a déjà beaucoup aidé.Je connaissais cette maladie parce que j’ai été infirmière pendant 40 ans dont 20 ans en libéral,mais la vivre avec son conjoint et 24h sur 24h c’est autre chose.Merci encore pour vos précieux conseils.

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  4. Manora

    Les livres de Colette Roumanof sont une bouffée d oxygène pour les aidant. Quand le malade ne sait plus nommer les objets c est malgré tout très difficile à vivre. Quelqu un vit il ce problème et peut il m aider.? Un ergotherapeute serait il utile ? Merci d’avance pour votre réponse

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  5. AGNES SAMPERE VOLTA

    Non, bien entendu c’est Jean-Paul SARTRE, mais ce qui compte est-ce qui l’a dit ou le sens de cette phrase. Si j’ai oublié qui l’a écrit, est-ce important si je comprends encore cette phrase. Si je ne sais plus qu’aujourd’hui c’est dimanche, mais que je sais que le dimanche on ne travaille pas…. et que la semaine on travaille, ai-je le droit de vivre dans cette société ?

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  6. Agnès

    Bonjour,
    Je dirais l’enfer c’est les autres, c’est Albert Camus qui l’a dit…. ma maman n’est pas officiellement étiquetée MA mais quand une case « maladies apparentée est cochée » c’est peut-être pire. J’ai l’impression qu’il est dangereux de se retrouver dans le milieu médical. J’ai presque peur de témoigner car j’ai eu beau remuer « ciel et terre », elle a failli perdre sa liberté. Tout d’abord, pas droit à un centre de rééducation et ensuite une recherche active d’epahd….si je n’avais pas lu vos livres, notamment l’Homme qui tartinait une éponge. Je pense que ma maman aurait été enfermé au nom de sa sécurité et mon bien…. je la ramène chez elle en essayant de lui rendre sa vie heureuse car si elle a perdu quelques repères, elle perd le nord sans boussole en terre inconnue. Merci pour vos livres et je plains toutes les personnes qui seront enfermées trop vite comme si elles avaient commis un délit. Agnès

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Merci pour votre témoignage et le courage que vous avez de préserver le confort de vie de votre mère.
      Quand à la formule de « l’enfer c’est les autres », vous pouvez la laisser tomber. Comme toutes les formules négatives elle n’aide personne.
      Nous dépendons des autres et c’est à nous de nous débrouiller avec les autres qui, abrités derrière une compétence technique socialement reconnue, peuvent nous faire perdre de vue nos priorités.
      Le milieu médical n’est pas pour autant à rejeter. Vous pouvez pour le confort de votre mère mère avoir besoin un jour d’un dentiste, d’un médecin ou d’un hôpital.
      Ce qui est regrettable c’est que certaines personnes du milieu médical se croient autorisés à donner sans hésiter des conseils qui dépassent leur compétence.
      Il faut dire aussi que certains aidants s’abritent derrière un avis médical pour justifier d’un choix qui les arrange et qu’ils n’osent pas assumer seuls.

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