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Comment vivre au quoditien

Eviter les films interdits aux moins de 10 ans.

Pourquoi éviter les films interdits aux moins de 10 ans? Pour ne pas se compliquer la vie.

Au fur et à mesure que la maladie avance, il faut sécuriser la maison et le jardin et rendre l’environnement le plus confortable possible. Il faut éviter les courants d’air mais aussi pouvoir aérer, déplacer ou supprimer des meubles.

Sécuriser l’environnement

L’idée est d’anticiper pour éviter les situations désagréables, Mettre sous clé les produits dangereux et ou les faire disparaître ainsi que les outils de jardin. Sécuriser la cuisine en mettant des plaques à induction. Dans la salle de bains installer une douche avec un mélangeur, une grande porte et  un chauffe serviette. Il faut remettre en services des clés ou en faire installer et coder la porte d’entrée de l’appartement ou du jardin, pour pouvoir se sentir en sécurité. Les clés à l’intérieur sont souvent indispensables. Le patient confond une porte et une autre porte, il peut ouvrir un placard à vêtements, croyant que c’est les toilettes. donc fermer le placard à vêtement à  clé, la clé peut rester sur la porte. La porte des toilettes est toujours entrouverte. Pour la nuit on peut essayer différents types de veilleuse pour trouver la bonne. Faire une provision des ballons qui se gonflent à la bouche et avec les quels on ne peut ni se faire mal ni casser quelque chose dans la maison.

Eviter les loisirs stressants

Aller au cinéma est généralement bien reçu, surtout  s’il pleut ou qu’il fait trop froid ou trop chaud pour faire de longues promenades, mais il faut faire très attention au choix du film  pour éviter tout ce qui est stressant. Pas de violence, pas de zapping. Un film calme et chaleureux ce n’est pas facile à trouver  aujourd’hui, car la violence, l’horreur et les histoires sinistres sont à la mode. Les films policiers ont envahi toutes les chaines de télévision.

Alors il y a une recette bien simple: Eviter les films interdits aux moins de 10 ans, simplement parce qu’ils peuvent provoquer des cauchemars qui auront du mal à se dissiper. C’est ce qui m’est arrivé , j’avais voulu voir à la télé le Grand Pardon, que je n’avais jamais vu au cinéma. Roger Hanin a une bonne bouille, il dégage une certaine chaleur humaine, mais il y a des horreurs qui arrivent brutalement dans ce film.

Un patient Alzheimer  ne sait plus mettre de distance entre le film et la réalité. Daniel avait l’air attentif et pas affecté, Je jetais un œil vers lui de temps en temps. J’aurai éteint sans hésiter si je l’avais vu troublé ou inquiet. Le lendemain, après une courte sieste, il m’explique qu’il doit trouver de l’argent car il y a une personne qui l’attend au bout du jardin avec qui il doit travailler… qu’il faut y aller tout de suite…est ce que je peux l’aider à trouver de l’argent et des clés, il n’a pas de clés, ça c’est incroyable!!! Est ce que je viendrai avec lui???

Je réponds: « Oui, je viens avec toi, mais où allons-nous? » Ça l’énerve et il me dit d’un ton fâché que je ne le comprends pas. J’ajoute d’une voix calme: « Tu as du faire un cauchemar, un mauvais rêve, moi aussi je fais des rêves… »

 Parler de ce qui est là

Mauvaise pioche! Je change de tactique et j’essaie de lui parler de ce qui est là. Je lui explique qu’il est propriétaire de cette maison, que nous sommes en vacances, qu’il est à la retraite, qu’il a beaucoup travaillé dans sa vie. (Je sais que ses parents, quand il était petit, ont été longtemps inquiets de ne pas pouvoir payer le loyer à la propriétaire). il n’y a pas bien longtemps, il m’a dit:  » As-tu pu t’arranger avec la propriétaire pour cette maison car elle est vraiment bien. »

Il ne me croit pas mais apprécie que je continue à lui parler. Comme il veut aller au bout du jardin nous nous mettons en route en faisant le plus grand détour possible et je lui montre tout ce qu’il a réalisé dans le jardin. « Tu vois ce mur en pierres sèches, c’est toi qui l’a construit. Et ces arbres c’est nous qui les avons plantés. »

Par moment il a peur et par moment il a envie de pleurer. Je lui dit que je l’aime, je le prends dans mes bras. Il me dit merci. Je détaille les arbres, les buissons, les fleurs. On continue de marcher à petits pas. Le portail est en vue et d’un seul coup il se produit comme un déclic. Il dit: « Je ne sais pas ce que j’ai eu, un état bizarre »… Son sourire est revenu, je soupire de toute mon âme. Je décide: plus jamais de films interdits aux moins de 10 ans. La crise a duré quarante-cinq longues minutes.

Ensuite nous avons souvent regardé des documentaires sur Arte ou encore des films américains des année 50 en dvd et des comédies. Heureusement il y a en a de temps en temps. Sa préférée était: « Qu’est ce que j’ai fait au Bon Dieu » je crois qu’il l’a vue sept fois au cinéma.

 

 

Une question répétitive: « Où est ma mère? »

 

Une correspondante m’écrit: « Depuis un certain temps une question étrange revient sans cesse et pratiquement plusieurs fois par jour. Il me demande « où est ma mère ? » Je lui réponds qu’elle est morte depuis 46 ans. Il répond que ce n’est pas possible ! Puis il recommence plus tard et tous les jours, me demandant si elle dort dans une des chambres de notre maison. Cela n’arrête plus. J’aimerais savoir si cette attitude est courante ? Et que puis-je faire ? »

Une question répétitive est un signal d’alarme.

Comme j’ai eu l’occasion de l’expliquer souvent une question répétitive n’est pas une question, c’est un signal d’alarme. Une question répétitive qui a trait au passé est un double signal d’alarme.

Avec une question répétitive le cerveau du malade se met à « bugger » à tourner en boucle comme un disque rayé,  car il est incapable de gérer un stress qui peut venir d’une douleur ou d’un inconfort physique ( d’un corps au pied ou d’une dent cariée etc..) ou encore d’un événement perturbateur. S’il demande où est sa mère, c’est que dans sa vie d’aujourd’hui il considère que sa sécurité et sa survie sont en danger. Aller voir sa mère lui parait un bon moyen de retrouver la sécurité qu’il a perdue.

S’il peut retrouver son sentiment de sécurité grâce aux actions appropriées de son entourage, il n’aura plus besoin de savoir où est sa mère et la question disparaîtra d’elle-même. Lui dire qu’elle est morte ne répond pas à son malaise mais au contraire l’augmente, car la solution qu’il a trouvé, et qu’il a peut être longtemps cherché, pour sortir de son malaise: « je vais aller voir ma mère » vous lui démontrez que c’est une solution impossible et même ridicule. Ce qui doit lui faire énormément de peine et le mettre en échec.

C’est une manière de franchir « la ligne jaune » (attaquer le malade sur sa pathologie) même si d’un certain point de vue la mort de sa mère correspond à une vérité factuelle. Mais avec la maladie d’Alzheimer la première des priorités est le bien-être du malade, grâce  auquel on peut obtenir une collaboration active et un retour affectif. La vérité des faits ne compte plus. Vous pouvez lui dire que sa mère est absente, qu’on ne peut pas aller la voir maintenant et qu’il y a d’autres personne à qui l’on peut rendre visite. En résumé, il faut commencer à faire la chasse à ce qui le fâche et à  ce qui ne lui plait pas.

Ce qui fâche le malade

« Quand il remarque que j’ai repris son travail,  lorsqu’il m’entend parler au téléphone avec l’assureur, il se fâche violemment. » Il sent dépossédé son travail. C’est un sentiment que l’on peut comprendre, une pilule amère qu’on peut l’aider à avaler, en rendant les choses le plus légères possible.

Pour éviter le conflit qui vous perturbe-vous pouvez vous raisonner- qui le perturbe- il ne peut pas se raisonner- il suffit de téléphoner quand il n’est pas là et de ne pas lui parler de ce que vous faites. La profession comme la conduite automobile sont des domaines d’affirmation de soi. Quand ces domaines disparaissent, comme s’ils étaient brusquement confisqués, c’est toujours douloureux pour le malade. C’est à vous de lui trouver des activités qu’il peut faire avec plaisir et des personnes avec qui il peut les faire avec plaisir. Il vous appartient, car vous devez gérer sa vie et la votre, de  dégager du temps sans lui où vous pourrez reprendre son travail, avec plaisir, et en toute tranquillité. Il convient de renouveler le mode d’emploi des journées pour qu’il satisfasse en profondeur les deux parties: le malade et son entourage.

Ce qui ne plait pas au malade

« Une fois par semaine je l’emmène pour une petite journée à l’accueil de jour pas loin de chez nous. Mais cela ne lui plait pas, car on le « commande trop » ! dit t-il, en ajoutant que les personnes présentes sont bien malades ! »

L’accueil de jour ne convient pas à tous les malades, ni à tous les stades de la maladie. Ce n’est pas parce qu’on est diagnostiqué « Alzheimer » qu’on doit forcément y aller. C’est une possibilité, qui peut plaire au malade, certains y vont avec plaisir. Il y a des gens qui aiment les activités de groupe, d’autres qui préfèrent les expériences individuelles. « Des goûts et des couleurs on ne  discute pas » dit un vieux proverbe.

Le malade perd en premier lieu sa capacité à argumenter, il pourra difficilement donner trois ou quatre raisons pour expliquer pourquoi il préfère ne pas aller à l’accueil de jour. Là, il vous en a déjà donné deux. C’est bien assez pour tenir compte de son avis. Ce serait dangereux pour la suite de ne pas le faire. Le malade a beaucoup de mal à exprimer ses préférences et ses sentiments. Quand il y arrive ce serait stupide de ne pas en tenir compte. On peut obliger un malade, comme on peut obliger un enfant, à faire des choses qu’il n’aime vraiment pas,  mais la frustration s’accumule et un jour ou l’autre elle peut exploser.

Aménager la vie pour apaiser le malade

Vous pouvez jouer sur ces deux éléments en aménageant au malade une vie qui lui soit aussi agréable que possible, car lui ne peut plus gérer sa vie. C’est justement cela sa maladie. Notre société tend à nous faire  croire qu’un malade qui perd la mémoire ne comprend plus rien, ne sent plus rien, ne désire plus rien, ce qui excuse d’avance toutes les dérives et toutes les maltraitances. Vous savez parfaitement que cela est faux.

Quand vous aurez réaménagé ces deux aspects de sa vie, s’il continue à réclamer sa mère c’est que votre travail ne sera pas tout à fait fini. Si vous réussissez à l’apaiser, votre vie deviendra facile et vous vous sentirez forte et joyeuse.

Savoir trouver de l’aide pour Alzheimer près de chez soi

Des aides multiples avec des noms bizarres

Dans le quotidien bouleversé provoqué par la maladie, souvent les personnes concernées ne savent pas vers qui se tourner pour  trouver l’aide nécessaire.

Il y a des plus en plus d’initiatives publiques et privées et d’aides disponibles et souvent ces aides ne sont pas utilisées car elles ne sont pas connues du grand public.

Elles se présentent sous forme de sigles, dans lesquels il n’est pas facile de se retrouver.

Il faut savoir que MAMA veut dire = Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées.

Voici un rapide survol de ce qui existe aujourd’hui : Continue reading

Conférences Colette Roumanoff avec dédicace

Voici la liste des conférences prévues à ce jour, généralement suivies d’une dédicace du livre « Le bonheur plus fort que l’oubli. »

Mardi 16 mai 14h Paris porte de Versailles, Congres de la FHP  HealthCare Week

« Demain tous Alzheimer? » (encore un un titre sexy!!) Je parle en début d’après midi après Philippe Amouyel du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille.

Jeudi 18 mai Tournai Belgique Congres de la ligue Alzheimer de Belgique

C’est le 25eme colloque annuel et je prend la parole à 11h

Mardi 13 juin Courbevoie à 19H La Buissonnière 127 Rue de Normandie

« Comment bien vivre avec la maladie d’Alzheimer »

inscription par téléphone : 01 80 46 83 43 / par mail : alzheimer.courbevoie@cegetel.net

mercredi 20 septembre de 16h00 à 17h30  Mairie du 9eme

6, rue Drouot Paris 9eme  Entrée libre

« Comment bien vivre avec Alzheimer »

Mercredi 4 octobre à Chartres salle André Malraux de Luisant ( commune voisine de Chartres)

dans l’après midi horaire a définir

« Comment bien vivre avec Alzheimer »

Samedi 7 octobre La Cause des Ainés 4 Faculté de Médecine Paris Site des Cordeliers

21 rue de l’Ecole de Médecine 75006 Paris

Titre: Et si Alzheimer et Autisme avait un lien?

Je participe à deux tables rondes le samedi après midi

Une statistique choc et sexy

Dans le domaine des statistiques il y en a qui plaisent beaucoup, elles ont l’art de frapper les esprits, de se présenter comme un résumé du savoir de notre époque. Elles ont la force de la rumeur et une longue vie devant elle.

Une statistique choc

Le 28 janvier, je suis passée dans une émission sur LCI . Au cours de l’émission, que l’on peut voir en replay,http://www.lci.fr/replay/replay-au-coeur-de-nos-differences-alzheimer-la-maladie-qui-efface-2024482.html on voit une réunion d’aidants, tranquillement assis au tour d’une table, et on entend : « Un tiers des aidants de plus de 60 ans meurent avant leur malade ». Et d’un seul coup le spectateur un peu imaginatif, et je le suis moi-même beaucoup, voit les têtes de ces braves gens tomber une à une autour de la table. Voilà une info-choc faite pour frapper les esprits et les cœurs.

Cette statistique-choc est répétée en chœur dans toutes sortes d’émissions de radio ou de télévisions, dans les informations et les formations pour les aidants. Ainsi, on continue à faire de la maladie d’Alzheimer la peste des temps modernes. Il ne faut pas s’étonner ensuite que les malades soient regardés comme des pestiférés.

A la recherche de la source

La journaliste m’a répondu que la source était France Alzheimer. J’ai interrogé son président Joël Jaouen. Il se retranche derrière la Fondation Médéric Alzheimer:  » Dans une interview  M. Bérard, sur France 2 avance lui le chiffre de 40% ! Alain BERARD est médecin de santé publique, directeur adjoint de la Fondation Médéric Alzheimer, chef de la Cellule de Coordination, Prospective et Stratégies (CCPS). Je l’interroge à son tour: quelle est sa source?

Ce sont les recommandations de la Haute autorité de Santé de févier 2010, un document de 28 pages bien denses que j’ai lu et relu. On y trouve en grand nombre de statistiques d’origine diverses,  dont aucune n’est validée scientifiquement.

Le paragraphe 1.10 donne le principe général de la gradation des recommandations. A, B ou C, un peu comme les notes que l’on donne à l’école, pour valider les statistiques. Aucune des statistiques retenues n’a été validée pas même avec un « C ». Et suit une phrase magique: « En l’absence d’études, les recommandations sont fondées sur un accord professionnel. L’absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes ni utiles ».

En remettant la phrase à l’endroit, ça donne: Nous n’avons pas besoin de preuve pour affirmer ce que nous disons car nous sommes la Haute Autorité de Santé.

La formule originale

Et voila la formule source qui se trouve dans l’annexe 1 du plan Alzheimer et qui a donc presque force le loi: « Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche. »

C’est un peu gros, ça ne fait pas forcément très sérieux,  et on voit que la formule s’édulcore petit à petit : 60% devient 40% et puis 33%.  Le risque de surmortalité concerne les aidants de plus de 60 ans (pas les autres donc), il n’est plus question des trois ans qui suivent le diagnostic, mais juste de mourir avant son aidé. Celui ou celle que vous aidez vous pousse au tombeau tout de même.

Que les aidants de patients Alzheimer aient besoin d’aide. Je le sais et c’est la motivation de ma prise de parole publique. Les aidants ont besoin avant tout d’être rassurés, d’être valorisés, de comprendre ce qui se passe et de savoir comment on peut y remédier. Or quand on a un proche atteint de cette pathologie, voici avec quelles « informations » on vous assomme:

  1. qu’il est dément (ce qui est faux), les médecins a oublié que le mot « dementia » en anglais n’a pas la connotation effrayante du mot « dément » en français.

2. que la maladie est incurable (ce qui est vrai)

3. que vous mettez votre santé en danger en augmentant de manière considérable votre risque de mourir du simple fait de prendre soin d’un patient Alzheimer (statistiques perverses à l’appui). Soyons logiques: Fumer ou boire, ce serait meilleur pour la santé!

4. qu’un jour il ne vous reconnaîtra pas… qu’il va vous agresser… devenir un légume… etc

 

Tout se passe comme si

Ces « informations » dramatiques sont répétées à l’infini par les journalistes, ceux qui font de « la formation pour les aidants », ceux qui écrivent sur la maladie, qui en parlent. La rumeur devient énorme, écrasante et elle a de quoi endommager lourdement les relations aidant-aidé.

On découvre alors que les aidants sont stressés, déprimés, malheureux en un mot. Et le corps médical a l’hypocrisie de se demander pourquoi.

Tout se passe comme si notre société ne savait plus quoi inventer pour se débarrasser à bon compte de ces personnes considérées comme de citoyens de seconde zone, des indésirables.

Tout se passe comme si les associations de patients avaient à cœur de terroriser les gens avec la maladie qu’ils sont censés prendre en charge. Le pompon revient en ce moment à l’association de cardiologie qui diffuse des pub glaçantes à la télé. Dans un but toujours le même: délier le portefeuille des peureux et faire pression sur les pouvoirs publics.

Cette statistique sert à justifier la masse d’argent public qui devrait aller au plan Alzheimer. Comme me l’écrit le président de France Alzheimer: « En ce qui me concerne je pense, au contraire, qu’en communiquant sur ces études nous devons notamment faire réagir les pouvoirs publics sur une vraie prise en charge de la maladie. »

Il apparaît clairement que cette statistique sexy est d’ordre « politique ». 

Cette statistique n’est pas prés de disparaître car notre société adore les victimes… Avec elle tous les aidants deviennent des victimes. Alors une fois qu’ils sont bien assommés, vite volons à leur secours!!!

Mon conseil: oubliez la vilaine formule le plus vite possible, elle ne vous concerne pas, c’est de la science-fiction.

et voici l’extrait de l’émission où je suis interviewée:

https://www.facebook.com/bienvivreavecalzheimer/videos/1800204506907290/

 

 

 

 

 

 

Atelier Theatre Aidants Alzheimer Rennes 12 et 13 décembre

Atelier Theâtre animé par Colette Roumanoff

Ce nouvel Atelier à destination des aidants familiaux, professionnels ou bénévoles est organisé par le Bistrot Mémoire Rennais

Quand? Lundi 12 décembre de 14h à 16h30  

Mardi 13 décembre 10 heures à 12h30

Où? Maison des jeunes et de la Culture de la Paillette,

9 rue Louis Guilloux à Rennes    tarif 20€

 Inscription  Irène Sipos:  isipos2@gmail.com ou 06 15 58 24 14

1- L’idée générale est qu’il est possible de vivre avec un patient Alzheimer sans éprouver de fatigue excessive, à condition de se positionner autrement dans le « théâtre de la relation ». Les techniques de théâtre et d’improvisations permettent d’explorer les pièges de la confusion, d’éviter le stress, de développer l’empathie en tournant son attention vers le non-dit.

2-Le travail pratique tournera autour de trois modes d’expressions: la voix, la présence, l’intelligence de la situation.  Ou comment se familiariser avec la lecture du stress et le décodage des émotions ou du malaise d’une autre personne. Au cours de ces ateliers qui se terminent chacun par des questions réponses, on fera référence à de nouveaux concepts pour éclairer les situations compliquées créées par la maladie.

Deux Conférences en Janvier 2017

A Paris, le Jeudi 26 Janvier 2017 de 19h30 à 21h30

Forum104 – 104 rue de Vaugirard 75006 Paris

Comment vivre avec Alzheimer? Lorsque Colette Roumanoff découvre que son mari Daniel est atteint de la maladie d’Alzheimer, elle décide de tout faire pour échapper à la tragédie annoncée. S’attachant à observer les réactions du malade, ce qui le contrarie et ce qui l’inquiète, ce qui le fait sourire et ce qu’il aime, ce qui l’angoisse et ce qui le rassure, elle réussit à apprivoiser la maladie, à réduire les difficultés quotidiennes pour laisser jusqu’à la fin une place au bonheur de vivre. C’est ce qui rend son témoignage si accessible, si encourageant et si utile.

Colette ROUMANOFF  dirige depuis 25 ans une compagnie de théâtre parisienne. Elle a écrit avec sa fille Valérie La Confusionite, une pièce ludique et pédagogique sur Alzheimer. Elle a créé le site www.alzheimer-autrement.org et tient également un blog : bienvivreavecalzheimer.com.

Le Forum 104 est un Espace de rencontre culturel et spirituel

Participation aux frais : 10€  – Adhérents : 5€

contact: Inès de Beaupuis 06 89 55 17 03 inesdeb@free.fr

 

A Louvain la Neuve, le Mardi 31 Janvier de 14h15 à 16h15

UDA Auditoire UCL-Socrate 010, Place du Cardinal Mercier,

12B-1348 Louvain la Neuve. Belgique

Vivre heureux avec Alzheimer? Colette Roumanoff repense la pathologie et porte un nouveau regard sur le patient Alzheimer. Retrouver le sourire et le rendre. Est-ce un travail? Non, ce sont plutôt des savoir-être et des savoir-faire qui se cultivent. Juste une autre manière de se positionner au jour le jour, dans la vie quotidienne.

L’UDA, université des aînés est associée à l’Université catholique de Louvain

secrétariat mail: cgf@universitedesaines.be

 

Quand les médicaments Alzheimer ne sont pas supportés

J’ai reçu ce commentaire: « Ma mère âgée de 85 ans n’a supporté ni l’Exelon en patch ni l’Aricept. Nous avons dû tout arrêter. Non seulement à cause des effets secondaires gastro intestinaux mais surtout l’état de ma mère s’est aggravé suite à la prise de ces deux produits. »
L’idée que les médicaments Alzheimer puissent aggraver la maladie m’a interpellée et pour en savoir plus j’ai interrogé le Docteur Drunat, voici sa réponse.

Pour certaines personnes les médicaments provoquent un inconfort physique

Dr Drunat: Certaines personnes ne supportent pas les médicaments de type IACE. (inhibiteurs de l’acétylcholinestérase) Cela est dû à une sensibilité individuelle. Les troubles digestifs sont les plus fréquents en lien avec une action sur le système nerveux périphérique.

L’inconfort physique généré par le médicament explique en partie la « décompensation cognitive » et certains troubles du comportement. Avec ce type de médicament, Il n’y  a pas d’aggravation documentée de la maladie. La réversibilité à l’arrêt du traitement est un argument supplémentaire pour penser que ce n’est pas la maladie qui évolue.

Les médicaments Alzheimer n’aggravent pas la maladie

Colette Roumanoff: J’ajoute que nous savons tous que le stress aggrave la maladie et si l’état d’inconfort stresse la malade et son entourage, cela peut voir un effet sur l’état général, qui ne sera pas dû directement à l’effet des médicaments.

Dr Drunat: Ces médicaments augmentent le taux d’acétylcholine dans la fente synaptique. Ils pourraient être délétères chez les personnes n’en manquant pas. En cas de mauvais diagnostic on pourrait imaginer qu’il y a comme une intolérance. C’est logique, mais  nous disposons d’aucune donnée scientifique dans ce sens. La seule chose que l’on peut dire, c’est que les volontaires sains n’ont pas été particulièrement décrits comme incommodés par ces traitements.

Colette Roumanoff: J’ajoute que nous savons que le moindre bobo prend des proportions énormes avec cette maladie et que l’inconfort, quelque soit son origine, se traduit normalement par ce qu’il est convenu d’appeler des « troubles du comportement. » Ce qui nous met immédiatement sur la piste d’une action à entreprendre pour supprimer la cause du trouble.

Dr Drunat: L’efficacité de ces traitements est conditionnée à plusieurs facteurs comme génétiques, le stade de la maladie, les facteurs de risques associés tel le risque cardiovasculaire  ainsi que toutes les approches eco-psycho-sociales associées. Nous ne sommes pas encore capables de tous les identifier et donc choisir les patients pour qui le bénéfice est optimal.

 Une observation fine et quotidienne du malade est indispensable

Colette Roumanoff: J’ajoute que l’observation du malade est la clé de voûte du traitement. Cette observation doit être attentive et circonstanciée. Il faut éventuellement noter les avancées et les reculs du savoir-faire concernant la vie quotidienne. Il faut les détailler lors de la visite au gérontologue ou au neurologue. La maladie ne se voit pas, elle se déduit de la difficulté du malade à s’adapter à son environnement et à mener une vie qui lui convient.

Mon correspondant termine son commentaire par ces mots: « Actuellement elle va plutôt bien, tout du moins son état est stable sans médicaments. » C’est la seule chose qui compte améliorer l’état du malade! Donc Bravo!! L’amélioration peut aussi passer par la prise de médicaments, comme en témoignent de nombreux autres commentaires.

L’intérêt des médicaments dans l’accompagnement

J’ai été interviewée par RMC sur l’intérêt des médicaments dans l’accompagnement du malade alors que la Haute autorité de la Santé a estimé que ceux-ci, faute d’efficacité, ne devraient plus être remboursés par la Sécurité sociale. J’ai ajouté les sous titres et des phrases en italique pour mieux expliquer mon point de vue.

Une vie intéressante

« Mon mari a vécu avec cette maladie pendant 10 ans et nous avons vécu heureux avec cette maladie. C’est pourquoi j’ai écrit un livre (Le bonheur plus fort que l’oubli) dans lequel j’explique comment on peut tout à fait traiter autrement qu’on ne le fait d’habitude un malade alzheimer de façon à lui garder une vie intéressante. Et pour cela, le fait de prendre des médicaments aide. 

Au début, mon mari se perdait même dans la rue dans laquelle on habitait. A partir du moment où il a pris l’Aricept (un des médicaments visés par la Haute autorité de la Santé), il ne se perdait plus dans cette rue-là, il pouvait aller plus loin. Il marchait entre deux et quatre heures tous les jours. Il a développé des stratégies à lui, qui lui permettaient à sa façon de se repérer. Il a gardé une autonomie intéressante pendant plusieurs années. Il a pris ce remède pendant cinq ans.

On peut tester soi même l’efficacité des médicaments

Après, il lui est arrivé une aventure très pénible. Il a été 48 heures à l’hôpital où on lui a donné des calmants. Ce qu’on ne devrait jamais faire sans prendre beaucoup de précautions. Ça devrait être interdit de donner systématiquement des calmants à un malade Alzheimer. Il a donc perdu toute son autonomie en 48 heures.

Ensuite, il a pris avec l’Aricept un autre remède, l’Ebixa (lui aussi dans le viseur de l’HAS), qui l’a aussi beaucoup aidé. De temps en temps, comme on disait que ces médicaments ne marchaient pas, j’essayais d’arrêter. Mais je voyais que la situation empirait donc je reprenais les médicaments et son état s’améliorait. J’ai fait ça plusieurs fois pendant ces dix ans et ce n’est que la dernière année qu’il n’a pris aucun remède parce que ça ne faisait effectivement plus aucun effet.

 Il y a au moins 70 stades dans la maladie

La maladie d’Alzheimer n’est pas une et indivisible comme la République. C’est une maladie dans laquelle il y a au moins 70 stades et qui est très différente suivant la façon dont le malade est entouré et  l’environnement dans lequel il vit. Il est évident que les malades qui sont enfermés toute la journée, qui restent devant la télé, si on leur donne des médicaments ou non la différence est nulle. Il est certain que si quelqu’un s’imagine que le médicament, en lui seul, va faire de l’effet, ce n’est pas vrai. Le médicament fait de l’effet à condition qu’il y ait un accompagnement. Il faut que le malade ait une vie intéressante, qu’il fasse des tas de choses. A ce moment-là, les médicaments sont extrêmement intéressants.

A chaque stade, à chaque individu, un traitement différent

La plupart du temps, les gens luttent contre Alzheimer avec des calmants qui attaquent énormément l’état du cerveau des malades. A ce moment-là, on peut leur donner n’importe quoi ça ne fait plus d’effet. Si mon mari n’avait pas eu ces médicaments pendant des années, il n’aurait pas eu la vie aussi confortable qu’il a eue. C’est sûr et certain.

En revanche, ces médicaments ont souvent des inconvénients désagréables. Il y a des gens qui ne les supportent pas parce qu’il y a non seulement des neurones dans le cerveau mais aussi dans les intestins. Cela peut donc créer des problèmes, et mon mari en a eu. Mais, quelque part, il les supportait quand même. C’était donc mieux qu’il ait ces petits dérangements intestinaux et qu’il puisse se repérer de façon plus fluide, plus facile dans la vie ordinaire. C’est une question de cas par cas. Mais dire comme ça, qu’en général, ces médicaments ne font rien, c’est vraiment une idiotie sans nom ».

C’est un des grands maux de notre société de vouloir tout réduire à des simplifications ridicules et à des amalgames fallacieux, comme si la vie publique allait s’en trouver facilitée. On supprime les problèmes comme cela on n’a plus besoin  de chercher les solutions.

Vite chacun doit rentrer dans sa case et ne plus en sortir. La case que la société tend aux malades d’Alzheimer est juste  un enfer, fait de privation de liberté, de suppression des droits les plus élémentaires, de non respect de la personne. Pour justifier le traitement  qu’on fait subir au malade Alzheimer la société en a dressé un portait robot éloquent: celui d’une personne au regard vide, perdue dans un prostration définitive. La mal de l’affaire est que beaucoup de gens aujourd’hui sont convaincus de la pertinence de cette image. C’est pourquoi cette maladie fait si peur. Or dans le pire des cas ce sera une approximation du dernier des 70 stades de la maladie.

A quoi ressemblent ceux et celles qui évoluent dans les 69 autres stades? La Haute autorité de la Santé devrait pouvoir répondre à cette question avant de se prononcer sur l’utilité des médicaments.