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Comment vivre au quoditien

Le déremboursement des médicaments Alzheimer

 

La décision vient de tomber les médicaments Alzheimer ne seront plus remboursés. Olivier Saint Jean avec son livre « ALZHEIMER LE GRAND LEURRE »  n’y est pas pour  rien.

Qui leurre Qui?

Olivier Saint Jean fait partie de ces médecins qui nous gouvernent : il siège à la Commission de la Transparence de la Haute Autorité de Santé. On pourrait croire que ceux qui en font partie renoncent aux attaques personnelles. Eh bien non ! Les querelles d’experts ressemblent à une cour de récré ! Telle molécule est « une véritable tromperie » tel dossier de présentation « vide ». Les héros de cette histoire embrouillée sont les médecins, les laboratoires pharmaceutiques sont les méchants, et les malades hors sujet.

Ce praticien s’oppose depuis longtemps au remboursement des médicaments prescrits aux patients Alzheimer. Il commence par expliquer, sans rire, que la maladie d’Alzheimer n’existe pas. Voilà un argument massue : pas de maladie, pas remède ! Pour ceux qui vivent Alzheimer au quotidien, cette nouvelle aura surement un effet comique !

Olivier Saint Jean, en attaquant les médicaments sur leurs effets secondaires qui sont bien connus, enfonce des portes ouvertes. Et il se livre ensuite à des attaques personnelles contre des médecins qui ont le tort de n’être pas d’accord avec lui. Sa tête de turc est le Professeur Françoise Forette, mise en cause plus de vingt fois dans le livre, accusée à la fois de vénalité et de sentimentalité : elle prescrirait des médicaments dangereux à des patients pour ne pas leur faire de peine !
Il n’y a pas dans ce livre rempli de critiques personnelles (le docteur Trivalle n’échappe pas non plus au massacre) une seule idée neuve sur la maladie ni sur sa prise en charge. Tout ce qui est non médicamenteux est éliminé radicalement en une phrase. Ni les médicaments, ni rien d’autre ! C’est le cri de guerre d’un livre partisan et assez réactionnaire.

Un médecin américain, le docteur Whitehouse, auteur du « Mythe de la maladie d’Alzheimer » avait abordé le sujet en 2008. Cette maladie serait-elle l’effet naturel du vieillissement cérébral ? Il mettait l’accent « sur la quête déraisonnable d’une potion magique », qui plaçait le remède avant le soin. Il avait réfléchi à toutes sortes de propositions concernant le mode vie des patients, comme celle de débaptiser la maladie pour lui donner un nom moins anxiogène et suggérait que l’argent dépensé pour la recherche serait mieux employé à prendre soin des patients.

Alzheimer: une fausse maladie?

Bien sûr, il y a mille choses à faire avec les patients Azheimer. C’est une illusion de croire que les médicaments suffisent à tout arranger. Personne ne l’a jamais prétendu.

Il y a loin entre le vieillissement cérébral normal (pertes de mémoire, difficultés d’adaptation, ralentissement de certaines fonctions) et la maladie d’Alzheimer qui emporte avec elle tous les repères d’espace et de temps. Sauf à jouer sur les mots il s’agit bien d’une maladie qui paralyse peu à peu la gestion de l’information, avec ses symptômes et sa clinique, même si on ne sait toujours pas ce qui la déclenche.

Quand on prend soin d’un patient Alzheimer, le but n’est pas de regagner des points dans des tests qui ne font que comptabiliser les déficits. Le but est d’apporter du bien-être, du sens, de la relation.

Ce qui est nécessaire dans cette maladie complexe qui se développe en de nombreux stades, c’est la prise en compte des personnes malades et de leur entourage, dans leur contexte et leur parcours de vie particuliers. Au cas par cas, les médicaments, s’ils sont supportés, peuvent réduire la confusion, surtout si la personne malade mène une vie active. Il faut pouvoir tout essayer et observer attentivement les résultats. Toutes les activités possibles, anciennes et nouvelles, toutes les thérapies non médicamenteuses doivent être essayées. Autant que possible il faut créer pour les malades un environnement rassurant et lisible, accompagner les personnes pour leur rendre la vie le plus facile possible.

Ouvrir les Ephad?

Dans sa conclusion Olivier Saint Jean nous raconte l’histoire rocambolesque d’une dame « malade de cette maladie qui n’existe pas » qui vit bien son quotidien, car tout le monde s’adapte miraculeusement à son comportement étrange. Au vu de ce cas enjolivé, il propose d’ouvrir les Ephad ! Belle idée ! Comme s’il suffisait  de libérer les malades du carcan médical pour que la société tout entière les accueille à bras ouverts. Ce médecin, qui se veut un expert parmi les experts, n’est pas à une contradiction près : il a un côté « Peace and love ».  Et propose pour gérer des problèmes complexes une solution assez rigolote, nier le problème: les malades ne sont pas malades.

 Maintenant que les médicaments Alzheimer ne seront plus remboursés tout va être pour le mieux dans le meilleur des mondes!

Marie-Annick et la Grignoteuse

Aux ateliers théâtre organisés par Le bistro Mémoire de Rennes, j’ai rencontré Marie-Annick qui a baptisé la maladie d’Alzheimer « la Grignoteuse ». Avec un tel nom de baptême voilà la maladie réduite à une dimension familière. Ce nom me fait penser à une souris qui s’introduirait là où elle n’a que faire, inconsciente du  mal qu’elle provoque, et qui ne peut s’arrêter puisque sa nature est justement de grignoter. Marie-Annick a accompagné son époux, diagnostiqué à  56 ans, jusqu’au bout. Cette maladie bien sur a changé sa vie. Voici quelques extraits des textes qu’elle a écrit,  porteurs d’un regard pénétrant, d’un talent de poète et d’une âme de philosophe, publiés avec son accord.

Il faut Accepter pour pouvoir Accompagner et  s’Adapter

C’est ce que Marie-Annick appelle « la règle des 3 A » .  Cette règle est bien sur incontournable. Elle se sert des mots pour avoir une prise sur les événements, elle écrit:  » En face d’Alzheimer, se trouve l’Aidant qui est Armé de son Amour pour Accompagner le malade… S’Adapter en permanence…Agir pour deux non à la place de l’Autre, Anticiper, s’Approprier la situation, être Attentif, en Alerte, Acteur le plus possible… »

Tout a commencé pour elle par une période difficile faites d’incompréhensions et de souffrances. Enfin au bout de deux, trois ans, le diagnostic est tombé: son mari ne faisait pas de dépression, il avait des troubles cognitifs. Ce fut un soulagement, avant de devenir une source d’inquiétude et de changements.

Depuis l’arrivée de la Grignoteuse dans notre vie, nous avons vu la route de notre vie à deux se rétrécir pour devenir un fil sur lequel il est de plus en plus difficile de se tenir en équilibre… Il ne faut pas laisser de  place au vertige, être bien concentré sur le présent et avancer pas à pas. Pour cela il faut écouter les encouragements des proches, les conseils des professionnels et faire abstraction des peurs et des cris des spectateurs qui n’ont rien compris.

Et petit à petit notre vie n’a plus la même saveur. Il faut découvrir de nouvelles saveurs : la saveur de vivre et d’apprécier la vie au jour le  jour.

J’ai compris que pour vivre au mieux cette situation je devais vivre sans trop envisager l’avenir et sans regarder la passé. J’ai du alors m’approprier cette nouvelle façon de vivre et m’adapter.

Le Bistrot mémoire fait partie de ma vie. Depuis le début j’y ai trouvé: Accueil, Ecoute, et souvent Réconfort. Cette rencontre hebdomadaire m’a permis de tenir, de me reconstruire.

L’accompagnement est évolutif comme la maladie: d’abord faire avec le malade ce qu’il ne peut plus faire seul puis

  • choisir des taches accessibles
  • faire à sa place mais avec lui
  • faire seule ce qu’il aurait aimé faire
  • l’aider pour les actes essentiels de la vie
  • La Maladie a été le révélateur des vraies valeurs:

  • le respect de l’autre tel qu’il est
  • la tolérance aux dysfonctionnements
  • la patience face aux pertes de mémoire et de capacités
  • l’humilité, la simplicité
  • l’écoute, la disponibilité
  • le dépassement de soi
  • tout est communication: la parole, le regard, le toucher, l’ambiance.

Très vite, j’ai compris que toute contrariété pouvait aggraver notre relation et entraîner l’agressivité. J’ai appris à faire « des pirouettes », comme je les appelais et les murs de ma cave sont encore témoins de mes pleurs voire de mes cris de défoulement.

Les aspects positifs

Lorsque nous parlons de négatif, par obligation, il doit y avoir du positif, il en est ainsi pour tout : le courant électrique a un pole positif et un pole négatif, l’envers et l’endroit, le jour et la nuit.

Le positif que cette fichue maladie a pu m’apporter:

Tout d’abord, j’ai plaisir à venir au Bistrot Mémoire

Le plus important, c’est d’avoir pris conscience de la fragilité de la vie, rien n’est acquis

Cette maladie oblige

à se dépasser

à prendre le temps de vivre

à devenir philosophe

à oublier le matérialisme

Ce cheminement m’a permis de découvrir une vie plus vraie, de devenir moins dépendante des l’environnement et du regard des autres

Chaque jour est un jour nouveau, le soleil se lève tous les jours, même s’il est caché.

Il ne faut pas  remettre au lendemain ce qu’on peut faire le jour même, il faut aller jusqu’au bout de son geste de son action..

Et ce qu’elle écrit aujourd’hui:  » Les cheveux blancs sont bien présents , le poids des années se fait sentir, et malgré tout je confirme et maintiens ce que j’ai écrit. Chaque jour est un nouveau jour qui mérite d’être vécu malgré les nuages qui cachent le soleil. »

 Les informations manquantes

Trouver les toilettes pour un patient Alzheimer, devient au bout d’un certain temps, qui peut durer des années, un parcours du combattant, parce qu’il a perdu les repères qui nous permettent si facilement de trouver les toilettes et de nous en servir. Il lui manque les informations nécessaires au bon déroulement de cette opération bien plus complexe qu’elle ne parait au premier abord
On peut beaucoup l’aider dans cette recherche qui a souvent des conséquences dramatiques car c’est là que l’aidant dit:  » Ce n’est plus  possible!!! » et jette l’éponge, c’est le cas de le dire. Quand on se lève la nuit pour éponger le carrelage et changer le lit d’un adulte, qui ne se rend pas compte des dégâts qu’il a causé et qui est bien incapable de les réparer, on se trouve confronté à un quotidien bien difficile.
D’autant qu’on rencontre ici un phénomène étrange qu’il faut souligner parce qu’il est incontournable et souvent ignoré du public et des soignants: un patient Alzheimer ne se rend pas compte que c’est lui qui fait pipi même s’il grogne parce qu’il est « tout mouillé! »
 Au moment où il urine, il entend de l’eau couler et il a la sensation d’être mouillé, mais il ne perçoit pas l’ensemble de la situation. Il ne peut pas en faire la synthèse.
La maladie d’Alzheimer est une maladie de la gestion de l’information. Le cerveau du malade à ce moment là est comparable à celui d’un petit enfant qui hurle parce qu’il est mouillé mais qui ne sait pas que c’est lui qui s’est mouillé. Dans le cas d’un enfant les parents savent que c’est provisoire et que l’enfant va apprendre un jour aller sur le pot.
Dans le cas d’un patient Alzheimer c’est le chemin inverse, il saura de moins en moins trouver les toilettes.
On peut déduire de ce qui précède que tous les reproches et toutes les discussions qui peuvent avoir lieu sur le sujet sont inutiles et contre productives. Pourquoi? Parce que le patient se sentira injustement accusé: il a cherché de bonne foi les toilettes et s’il ne les a pas trouvées,  c’est parce qu’elles ont disparu. Il n’a pas réussi à les reconnaître, parce qu’il faisait noir et qu’il était stressé.
Il sera doublement blessé par des reproches, car la personne qui l’accuse c’est celle dont il dépend pour sa survie, la personne qui pour lui est la plus précieuse au monde.

Trouver les toilettes la nuit, c’est plus facile.

La nuit, il fait noir et tout ou presque  a disparu pour un patient Alzheimer qui a du mal à imaginer ce qu’il ne voit pas. S’il se lève la nuit et qu’il ne trouve pas les interrupteurs, il peut errer dans le noir, se cogner quelque part et finir par se résoudre à uriner sur ce qui lui parait ressembler à des toilettes, une chaise ou un tabouret blanc de préférence,  où sur n’importe quoi d’autre en désespoir de cause.
Par contre la nuit, le patient sera invinciblement attiré par la lumière. si les toilettes sont allumées le patient pourra les trouver plus facilement que le jour où son esprit peut se perdre dans tout ce qu’il peut voir. S’il cherche la porte des toilettes, il peut ouvrir d’autres portes, comme la porte d’entrée et sortir de chez lui sans le vouloir.
Pour réussir à rendre plus facile le quotidien du patient et de l’aidant il faut entrer dans tous les détails de l’opération éminemment complexe qui consiste à trouver le toilettes et à s’en servir.
1) Commencer à laisser les toilettes allumées en permanence toute la nuit (nuit et jour, c’est plus simple),
2) Laisser la porte ouverte  (ou la bloquer pour la nuit en ouverture avec une chaînette)  et empêcher qu’elle puisse se fermer de l’intérieur.
3) Tenir le couvercle des toilettes ouvert en permanence (ou l’enlever si possible, ou l’accrocher avec une chaînette pour empêcher qu’il se referme)
4) S’il y a des portes de placard ou des portes d’autres pièces à coté des toilettes les fermer à clé pour la nuit, car le patient peut toujours se tromper de porte.
 5) Commencer par lui mettre une lampe de poche (avec du fluo pour qu’il puisse la voir la nuit) sur sa table de nuit, il pourra l’allumer et se rendre seul aux toilettes. Il n’a pas besoin de chercher l’interrupteur et il trouvera les toilettes allumées une fois  sorti de la chambre.
6) Quand le principe de la lampe de poche ne fonctionne plus, il faut faire entrer dans la chambre un rayon de  lumière venant du couloir ou des toilettes si elles ne sont pas trop éloignées (en mettant un cale-porte en haut de la porte de la chambre) Tout le problème est de doser cette lumière pour que le patient la voir et se diriger vers elle et que ça n’empêche pas la personne qui partage sa chambre de dormir.
7) Si le parcours n’est pas tout droit ou un peu long jusqu’au toilettes, mettre un rampe lumineuse qui va de la porte de  la chambre à celle des toilettes à la hauteur de la main, une guirlande de noël peut faire l’affaire et rester allumée toute la nuit.
En prenant toutes ces précautions, on peut s’assurer des années de tranquillité, sachant qu’il peut aussi y avoir des ratées. Par précaution, il faut mettre drap et alèse (jetable) en double. Ainsi en cas de problème il suffit d’enlever ce qui est mouillé sans avoir à refaire le lit.
Il est évident qu’il faut essayer différentes solutions pour voir celles qui fonctionnent le mieux. Cela vaut la peine d’y consacrer du temps et de l’énergie. Un patient qui trouve facilement le toilettes sera détendu et sera un compagnon agréable.
C’est gagnant-gagnant.

C’est plus facile pour un patient alzheimer de trouver les toilettes la nuit que le jour.

LETTRE OUVERTE A L’HOPITAL X

 

J’ai écrit cette lettre, après plus d’un an de réflexion, en 2013. Je la publie à nouveau dans ce blog car je crois rien n’a changé dans la prise en charge des patients alzheimer à l’hôpital. Pour un patient Alzheimer, l’hôpital reste un lieu dangereux.

1-Les ravages d’un week-end à l’hôpital :

C’est le week-end de l’Ascension 2012. Daniel souffre d’une fièvre non identifiée depuis plusieurs jours. Le médecin des urgences de Paris, me conseille de conduire Daniel aux urgences de l’Hôpital X pour des examens complémentaires. Il ajoute une remarque dont je ne comprends pas la signification : « On hésite à envoyer ce genre de patients à l’hôpital, mais il faut savoir ce qu’il a. »

Jour 1: le samedi 19 mai 2012 à 8h du matin, nous arrivons aux urgences de l’Hôpital X. Je signale, comme je le fais toujours, que mon mari a la maladie d’Alzheimer depuis 2006 et l’on me sourit d’un air entendu en hochant la tête.

Le médecin urgentiste prescrit une analyse d’urine. L’infirmier tend  un flacon à mon mari, qui ne comprend pas à quoi cela peut servir. Je propose de m’en occuper comme je le fais d’habitude. L’infirmier me fait sortir de la pièce. Une demi-heure plus tard, il remet au laboratoire un flacon d’urine avec des traces de sang visibles. Il ajoute à mon attention : « J’ai prélevé, car il n’avait pas envie d’uriner. » C’est-à-dire qu’il n’a pas eu la patience ni d’attendre, ni d’expliquer. S’il m’avait laissé faire, la suite aurait été tout autre.

Le médecin urgentiste me dit : « Il y a des traces de sang dans les urines ! Il faut garder votre mari, je vais lui trouver une chambre. »   Il demande à l’infirmier de faire une prise de sang et de poser une perfusion. L’infirmer qui a l’air débutant ou maladroit s’y reprend à plusieurs fois. Daniel proteste gentiment : « C’est désagréable ! »

Arrivée dans la chambre vers 10h30. Une infirmière place la sonnette à droite du lit : « Appuyez si vous avez besoin. » Je répète : « Mon mari a la maladie d’Alzheimer, il ne saura pas trouver la sonnette et il ne comprend pas à quoi elle sert. » L’infirmière ne se sent pas concernée par le problème : « Alzheimer, oui, c’est noté dans le dossier. »

Une autre infirmière vient installer la perfusion. Je répète : « Mon mari a la maladie d’Alzheimer, il peut avaler tous les cachets sans problème, la perfusion le gêne ! » Daniel commence immédiatement à tirer dessus en faisant des grimaces éloquentes. J’ai demandé à plusieurs reprises qu’on enlève cette perfusion.Réponse systématique :

C’est le protocole de l’hôpital !

Qu’est-ce qu’il y a dans cette perfusion ?

Rien, les médicaments ne sont pas encore arrivés, nous sommes au quatrième, ça vient du rez-de-chaussée, de toute façon ça sert à ouvrir les veines en cas de besoin.

La perfusion a été placée sur la main droite mais, pour aller aux toilettes, Daniel doit sortir du lit du côté gauche, ce qui oblige à faire le tour du lit en tirant avec précaution le portant à perfusion, ce qu’il est incapable de faire seul. Les toilettes lui paraissent inaccessibles, le chemin pour y aller est tordu. L’angoisse monte.

Je commence à envisager de rentrer à la maison. Une infirmière me dit : « Le médecin ne vous laissera pas partir, votre mari a trop de fièvre ! »

Quand le médecin arrive enfin, après des heures d’attente, elle dit : « Mais non, votre mari n’a pas la maladie d’Alzheimer, je m’y connais,  je l’ai étudiée et ma mère l’a eue. Il a été mal diagnostiqué ! » Elle lui pose quelques questions auquel Daniel répond non sans humour. « Voyez, c’est ce que je vous disais ! Il a été mal diagnostiqué ! »

Il faut dire à sa décharge que Daniel n’a pas l’aspect d’un vieillard sénile. C’est un homme calme, souriant, cultivé. Intelligent et sportif, il est indépendant et ouvert… Mais la maladie d’Alzheimer ne se voit pas. Daniel ne peut pas comprendre, ni se rappeler pourquoi il est enfermé, pourquoi il a une perfusion, pourquoi il ne peut pas aller aux toilettes librement.

Je tente d’expliquer au médecin que Daniel est suivi depuis 2006 par le Docteur D. de l’Hôpital B. Elle me jette un regard dans lequel je lis que je suis une hystérique qui se fait des idées fausses sur son mari. Elle ajoute : « La perfusion est indispensable, le traitement a été prescrit, les médicaments vont arriver. » Autrement dit: « on  fait notre boulot taisez vous. »

Les médicaments arriveront après 16h, du Doliprane et des antibiotiques qui vont déclencher une allergie. Daniel a quarante de fièvre depuis plusieurs jours. Il a manqué de Doliprane entre 8h et 16h ce samedi.

On m’a demandé quels autres médicaments prenait Daniel. J’ai indiqué : « 2 Ebixa, 1 Aricept. » Le soir-même, je vois l’infirmière apporter deux Aricept. Je lui fais remarquer son erreur, elle me montre son cahier : « C’est écrit deux Aricept, le médecin l’a noté elle-même. »

Je demande à une infirmière : « Qu’est-ce que l’on fait ici de spécial aux patients Alzheimer ? » Réponse : « On les attache. »

Je passe la nuit sans dormir car Daniel veut sans arrêt arracher sa perfusion, aller aux toilettes et rentrer à la maison.

Jour 2 : dimanche 20 mai, le médecin passe en coup de vent. Je veux ramener mon mari à la maison : « Votre mari ne peut pas sortir, il a de la fièvre, les cultures en laboratoire ne donnent rien jusqu’à présent. Les boutons, ce n’est rien, c’est une allergie aux antibiotiques. »

Mes filles viennent me relayer dans l’après-midi. Quand l’une d’elles s’en va, Daniel lui dit : « Eh bien, cela fera une tortionnaire de moins ! » Elle s’en va triste et vexée. En fait, cette réflexion indique que pour Daniel tous ceux qui sont là sont des tortionnaires, qui le maintiennent contre son gré dans un lit où il se sent attaché par des fils qui le blessent dès qu’il bouge et qu’on l’empêche d’arracher. Il demande tout le temps à partir. Personne ne l’écoute. Par moment, il délire et se met à parler en russe qui est sa langue maternelle et que personne ne comprend. Une infirmière me dit qu’ils ont des gardes de nuit très bien, que l’on peut faire venir de l’extérieur, que cela me permettrait de me reposer un peu. Je cède à la tentation. Je rentre dormir à la maison.

Jour 3 : lundi 21mai, quand je reviens à 7h30 du matin, Daniel est dans un état effroyable, on dirait qu’il a été drogué ou assommé de coups. La perfusion, qui a changé de côté, dégouline sur ses chaussons, il y a çà et là des taches de sang, du désordre partout. Daniel gluant de transpiration a l’air effrayé, les yeux glauques. Il gît sur son lit sans réaction.

La garde de nuit est pressée de partir car elle travaille à 8h : « Il n’a pas arrêté de vous réclamer toute la nuit, maintenant que vous êtes là tout va bien aller », me dit-elle.

Dans la salle de bains, il y a de la mousse à raser sur la brosse à dents et un peu partout sur les robinets. Une infirmière me dit qu’il a arraché quatre fois sa perfusion dans la nuit, perfusion qui a été remise 2 fois sur l’autre main et puis 2 fois dans le bras.

Mais on ne me dit pas tout. Et on me cache qu’on lui a administré des calmants très ou trop dosés.

La nuit du 20 au 21 mai. Je comprendrai plus tard, qu’il a dû essayer de partir et qu’on l’a ramené de force. S’il a arraché sa perfusion c’est pour s’en aller. Il n’a pas pu trouver ses habits qui étaient dans le placard, il a dû essayer de sortir dans la chemise ouverte de l’hôpital. Il a voulu se raser ou se laver les dents avant de partir.

Depuis, quand il est avec moi dans la rue, il me dit : « Il y des gens qui vont dire que je n’ai pas le droit d’être là. » Il articule de manière confuse « qu’il doit aller …quelque part présenter des papiers… pour prouver qu’il a le droit de sortir », et il me demande si je veux bien l’accompagner. Si je lui demande où c’est, il ne peut pas répondre et cela l’inquiète encore davantage.

Pendant plus de six mois, il fera des cauchemars. Au milieu de la nuit et quelquefois plusieurs fois par nuit,  il essaie de s’habiller, en enfilant son pantalon pardessus son pyjama. Il se plaint de ne pas avoir les habits qu’il faut pour se présenter dans la rue. Il me dit qu’il n’a pas d’argent pour prendre le train. Il veut tout de suite aller à Paris voir son père (mort depuis 50 ans). Ou bien il me demande si j’ai un ticket de métro : « C’est pour  aller voir mon père. » Ou il me dit : « Je n’ai pas d’habits… Je n’ai pas d’argent…  Je ne sais pas où trouver à manger ! »  Alors on s’installe autour de la table de la cuisine avec une pomme ou une banane, le plus souvent il garde sa robe de chambre dans son lit, pour se sentir habillé et présentable. Toujours en pleine nuit, il me demande si je veux bien l’accompagner à la gare, car il ne sait pas où c’est, ni comment prendre le train, ni où acheter un ticket. Il a peur de prendre le train et d’être arrêté, il n’a pas de billet, pas le droit de sortir. Depuis ce moment, il demande toujours où sont les toilettes et souvent d’un air inquiet s’il peut aller aux toilettes, il est très rare qu’il les trouve seul. Il faut l’accompagner.

Revenons au matin du lundi 21 mai.

La fièvre est toujours la même, mais le médecin a changé d’attitude : « Oui, les gardes de nuit dorment, c’est bien connu ! », avec un regard qui dit : « Ma pauvre, d’où vous sortez ? » Elle se fâche : « C’est le souk ici ! Est-ce que votre médecin traitant peut prendre la suite ? »

Elle arrive à joindre le Docteur G. et il se porte garant de la suite.  Elle ajoute à mon intention : « Il avait quand même du sang dans les urines ! » Je réponds : « Oui, mais on lui a prélevé les urines ! » Je vois à son regard qu’elle ne le savait pas, le médecin urgentiste non plus.

Il est dix heures du matin, mais nous n’arrivons à quitter l’hôpital qu’à 16h : l’ambulance n’a pas été prévenue à temps par les services concernés.

C’est ainsi qu’en un peu plus de 48h un patient Alzheimer qui sortait tout seul faire les courses dans le voisinage, qui pouvait aller chez le coiffeur ou le kiné, qui passait des heures par semaine à dicter des traductions de l’anglais en français, qui jouait au tennis et au golf, a été transformé en zombie. En arrivant à la maison, je m’aperçois qu’il a perdu le contrôle de ses sphincters et qu’il ne s’en aperçoit pas. Il ne réagit quasiment à rien.

Cet état dure plusieurs jours avant que des soins intelligents permettent à Daniel de se détendre, de dormir profondément pendant plus de 36 heures et de recouvrer très lentement un peu de ses esprits perdus. Après quoi, il me dit : « Toi, tu es quelqu’un qui connaît les choses. »

Quant à la fièvre, elle a disparu au bout de trois semaines (Doliprane et antibiotiques) sans jamais avoir été identifiée. L’équilibre de vie que Daniel avait réussi à trouver dans un environnement sécurisé a été détruit d’un coup. Sa qualité d’être humain a été niée par l’organisation et le fonctionnement de l’hôpital. Il a senti qu’il n’avait aucun droit, que tout lui avait été enlevé, que sa liberté et sa dignité lui avaient été arrachées et confisquées par une autorité supérieure et inaccessible. Il a été gravement humilié. Et cela il mettra longtemps, très longtemps à l’oublier.

Un an plus tard, Daniel va bien, les journées surtout sont bonnes, il reste très actif mais il ne peut plus rien faire tout seul, il ne peut pas rester seul une minute, il n’a plus aucune autonomie. Quant à moi, je ne sais plus ce que c’est que de dormir une nuit entière. J’ai forgé à son intention une petite phrase magique : « Ne t’inquiète pas, toi tu n’as plus aucun souci à te faire. Tous les soucis sont pour  moi. » Il soupire et me sourit : « Ce que tu me dis là me soulage beaucoup. »

2- Les patients Alzheimer à l’hôpital : Primum non nocere.

Le risque majeur est que le malade ressorte guéri ou pas, mais qu’il tombe dans une confusion irrécupérable, qu’il perde définitivement l’équilibre relatif et précaire dont il disposait auparavant. Premièrement, il ne faut pas envoyer à la légère un patient Alzheimer à l’hôpital, la famille doit être prévenue du risque encouru. Il faut beaucoup hésiter. Il est sûrement possible d’étudier des solutions de rechange.

Le degré de fragilité des patients Alzheimer n’est pas visible à l’œil nu.  Un patient Alzheimer peut répondre à certaines questions, mais souffre d’un handicap mental qui l’empêche de s’adapter rapidement à un milieu nouveau, qui l’empêche de prendre la mesure du temps, de la durée d’une contrainte. Tout lui paraît définitif, car il n’a pas d’autre référence que ce qu’il voit. L’équilibre instable où il se trouve peut être mis à mal par l’afflux d’informations nouvelles : une chambre, un lit, le défilé des infirmières, des soins douloureux ou contraignants, de la lumière, du bruit, du chaud, du froid, des portes qui s’ouvrent et se ferment.

Un patient Alzheimer n’a pas la capacité de se défendre, ni de se justifier, si on le met dans une situation qui le fait souffrir. Il est extrêmement vulnérable, son cerveau fragile ne peut pas gérer le stress. Par-dessus tout, le patient est extrêmement sensible à la manière dont les autres le considèrent, à la qualité d’être humain qu’on lui attribue en tout ou en partie.

La plupart des gens voyant un patient Alzheimer incapable de se servir d’une sonnette pour appeler l’infirmière en déduisent qu’il ne comprend rien à rien et qu’il ne sent rien, qu’on peut donc le traiter comme un objet, qu’il ne fera pas la différence, que de toute façon, il ne se rappellera rien. Ce dont ces patients ont besoin c’est d’un immense respect de leur personne. Une politesse convenue ne peut répondre à leur besoin qui d’ordre humain et affectif.

3)  Pour une prise en charge spécifique

Pour ne pas aggraver la confusion d’un patient il faudrait pourvoir envisager de : Ne pas hospitaliser systématiquement, de chercher des solutions alternatives, et de limiter au maximum le séjour.

Ecouter attentivement les personnes qui connaissent le malade et ses réactions, car la maladie d’Alzheimer peut connaitre une aggravation soudaine, si elle n’est pas correctement gérée. Le degré de confusion présent ne peut pas être testé en quelques minutes. Il peut changer d’une heure à l’autre en fonction du stress perçu par le patient.

Inventer un protocole hospitalier spécifique, qui soit aussi peu intrusif que possible, qui permette de renoncer aux perfusions par exemple, qui respect le quotidien du patient en l’autorisant à porter ses vêtements habituels par exemple.

Insister auprès de la famille pour qu’un familier soit présent en permanence, jour et nuit.

Respecter le rythme forcément plus lent du patient, dans les interventions et les soins. Ce sont des patient à manipuler avec d’extrêmes précautions.

Une personne pourrait être en charge du bien être moral du patient et de sa famille et donner des instructions adéquates aux autres personnes en charge.

Et bien d’autres choses encore….

 

 

 

Les demoiselles de compagnie

Un remède à l’enfermement

L’enfermement est un des grands drames de la vie quotidienne patients alzheimer.  On les enferme pour leur sécurité. Oui, mais dans notre société on ne cesse d’opprimer les gens pour leur sécurité Dans les Ephad,  toutes les « unités protégées » sont des unités fermées.

Mais ce n’est pas parce qu’il ne peut plus  sortir seul qu’un malade n’a pas envie de sortir. Il doit sortir accompagné, d’où l’idée de demoiselles de compagnie, spécialisées en promenade.

Dans les institutions les personnes en service civique pourraient remplir ce rôle, cela demande juste une révolution dans la manière de regarder les malades, cela implique de s’intéresser à  leur désir et à leur plaisir, de considérer qu’ils sont des être humains comme nous.

Est ce que nous nous aimerions être enfermés?

Un patient en bonne santé

Tant qu’un patient Alzheimer n’est pas malade, il n’a pas  besoin de garde malade. Un patient Alzheimer est d’abord un patient en bonne santé.  Il est désorienté dans le temps et dans l’espace. Il lui faut donc une boussole pour pouvoir se déplacer dans un espace même familier. Un GPS ne fera pas l’affaire… sauf peut-être tout au début, tant que l’autonomie est préservée. Quand il lui manque trop de repères et qu’il ne peut plus  rester seul, il lui faut  de la compagnie en permanence, pour aller et venir, pour trouver les toilettes, pour faire les courses, pour se promener, lire ou aller au cinéma etc…

L’ennemi du patient c’est le stress, mais c’est aussi l’ennui. Pendant longtemps j’ai été la demoiselle de compagnie de mon mari, sans le savoir, tout comme Mr Jourdain faisait de la prose sans s’en douter.  J’ai été aussi son compagnon de jeu, je me suis remise au tennis et j’ai commencé le golf avec lui. Je l’emmenai à la piscine. Nous avions une mini table de ping-pong pliante dans le salon.

L’idée ne m’est jamais venue que comme il était incapable de se promener tout seul, il devait obligatoirement rester à la maison toute la journée.  Je crains que la plus part des gens raisonnent cependant ainsi, avec des conséquences dévastatrices sur l’état du patient  qui se trouve enfermé sans l’avoir demandé  et privé de sa liberté de mouvement.

Le défi posé par la pathologie, c’est de surmonter ou de compenser les pertes de repères de façon à faire mener au patient une vie aussi normale que possible.

Aller se balader

Daniel adorait marcher et appréciait beaucoup d’être dehors. La porte codée, il ne s’est jamais senti enfermé. Il a eu des demoiselles de compagnie qui l’emmenaient dehors. C’est parmi les étudiantes surtout que je les ai trouvées, particulièrement celles qui sont en fin d’études et qui ont du temps libre en semaine.

Une annonce sur un site étudiant  (etudiant.fr) « cherche demoiselle de compagnie pour patient Alzheimer » suscite beaucoup de candidatures. Daniel était ravi de rencontrer de nouvelles personnes, même s’il n’arrivait pas à mémoriser les prénoms. C’est une sorte de tissu social qui s’est crée petit à petit, où il était très à l’aise.

La rencontre entre la demoiselle et le patient

L’une d’elles a écrit: « Cette rencontre avec Daniel a été très enrichissante pour moi. Avec le temps j’ai appris que l’on peut vivre avec cette pathologie. Il faut simplement être à l’écoute de la personne. Nous avons passé de très bons moments à rire, à philosopher durant nos longues promenades. Je me souviens d’un fou rire lorsque Daniel a sursauté en recevant une goutte d’eau sur son front. Il pensait que quelqu’un lui jetait de l’eau alors que ce n’était que la pluie. Et lorsqu’il me disait : « vous être très agréable » cela me procurait une joie immense. »

Une autre: « Vous me regardez souvent en me demandant pourquoi je suis si grande, cela me fait sourire… Je ne connais toujours pas la réponse à votre question: « le soleil est-il une personne de confiance? »

Une autre encore: « Grace à vous je passe des vendredis à siffler gaiement dans la rue et à parcourir le quartier en devisant philosophiquement, vous dites souvent: « Écoutes la voix de ton cœur, elle ne te trompera pas ». Cela me fait réfléchir. »

Bien sûr, je faisais d’abord un casting et un peu de formation, j’expliquais ce qu’il convenait de faire et surtout d’éviter: Ne pas contrarier le patient, ne jamais lui dire non, lui parler normalement.  Ensuite il faut toujours vérifier que la relation est bonne pour les deux parties, que tous les deux sont contents de leur après-midi, qu’ils ont en quelque sorte des « atomes crochus. »

Il y a une complémentarité, une relation naturelle qui s’installe, la demoiselle sait que c’est temporaire et elle profite de ce temps suspendu, dans lequel l’attention qui lui est demandée, ce voyage dans le présent, la délivre de ses autres soucis. Le patient est entièrement rassuré par une compagnie bienveillante. Il est d’autant plus heureux de toutes ces promenades qu’il sait pertinemment qu’il ne pourrait pas les faire tout seul.

 

Deux conférences de Colette Roumanoff

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MARDI 30 JANVIER 2018  18h – 20h
Campus Picpus
Amphithéâtre (Sous-sol)
33, Boulevard de Picpus – 75012 Paris

MODALITES D’INSCRIPTION
Conférence gratuite / inscription obligatoire
Pour les agents extérieurs à l’AP-HP
Contacter : Patrice NOIRET, assistant de formation
Courriel patrice.noiret@aphp.fr

Pour accéder au bâtiment du Campus Picpus
Se munir obligatoirement d’une pièce d’identité (ou de la carte professionnelle AP-HP)
Contre laquelle un pass vous sera donné pour accéder au campus

UN NOUVEAU REGARD SUR ALZHEIMER

Colette ROUMANOFF propose de décoder autrement les aspérités, souvent vécues de
manière excessivement dramatique, de la maladie d’Alzheimer. Avec une nouvelle manière
de voir et de comprendre la maladie, il est possible d’éviter dans une certaine mesure les
pièges et les impasses du quotidien. Changer de regard, c’est changer son attitude, sa
perception, sa compréhension, sa manière d’agir et de réagir dans le quotidien.
Le malade continue à faire confiance aux informations que son cerveau lui donne mêmes si celles-ci sont tronquées ou floues. Il essaie de faire avec, dans un environnement qui lui parait de plus en plus compliqué, ce qui rend son comportement quelquefois incompréhensible ou bizarre aux yeux des autres, mais pas aux siens.
La perte des repères entraine automatiquement un sentiment d’insécurité pour le malade.
Le processus de dés-apprentissage désactive la capacité à raisonner et par contre-coup accroît la sensibilité affective, physique et relationnelle du malade.
Le piège : attaquer le malade sur sa pathologie. Un regard chargé de mépris ou simplement effaré,une parole négative ou énervée suffisent à endommager la confiance que le patient a en lui et la relation avec la personne soignante qui le stresse sans s’en rendre compte.
La difficulté est que la maladie est aussi stressante pour les soignants et les aidants.
L’observation bienveillante va permettre de s’approcher du sentiment ou du besoin du patient.
L’idée est d’aller vers lui, d’adapter son environnement pour le rendre plus confortable et plus
rassurant.
Traiter le malade comme un sujet de soin est la règle. On ne peut pas tricher sur ses sentiments
avec un malade Alzheimer. Pour obtenir la collaboration active du patient, il faut se situer dans
une relation ou le respect, la détente et la bonne humeur ont leur place. On ne peut pas l’obliger à faire des choses « pour son bien ».

Centre des congrès de Reims.

Le Congres FHF Grand Est est reporte en juillet

mercredi 4 et jeudi 5 juillet 2018

Mon Intervention en tant que « Grand Témoin »

est pour le 5 juillet à 14h

inscription: Sophie Truchet s.truchet@fhfgrandest.org

La recette de Colette vue par sa fille

 

Je viens de retrouver ce texte écrit par Katherine Roumanoff en 2014 et je suis ravie de le partager avec les lecteurs du blog.

« Mais comment fait cette femme pour supporter son mari Alzheimer avec le sourire ? Tout lui va, elle rit des jeux de mots involontaires, des situations cocasses, et on dirait même qu’elle en redemande ! » Quelle est la recette de Colette ?  Des comportements vérifiés par l’expérience avec à l’arrière-plan une philosophie.

1- L’instinct maternel.

Quand un petit enfant pleure, la mère attentionnée se penche sur lui, et le regarde attentivement pour essayer de comprendre ce qui se passe. Il est trop petit pour parler, alors il faut deviner. Quelle est la cause de son malaise et que faire pour y remédier ? A-t-il trop chaud, trop froid, a-t-il faim, a-t-il mal au ventre ? Quelle réponse apporter ? Il y a des essais, des ratés, des succès et puis peu à peu l’expérience s’installe.Colette a toujours eu l’instinct maternel, un talent particulier avec les nourrissons. Elle est comme une mère attentionnée pour son mari.Le mal être du patient, qui a du mal à s’exprimer est souvent physique : chaud, froid, faim, digestion difficile, envie d’uriner…

2- Le narcissisme.

Colette cherche, expérimente, et se réjouit à chaque fois qu’elle met en place une solution avec succès. Elle se trouve astucieuse et est souvent très contente d’elle quand « ça roule », quand le rapport est harmonieux. Elle reçoit ainsi des influx positifs d’elle-même. Elle se félicite de ses trouvailles. Papa lui envoie des regards pleins d’amour qu’elle reçoit en plein cœur, sans faux semblant. Certaines personnes l’admirent, l’encourage, et c’est des gratifications qu’elles reçoit.

 3- S’adapter aux circonstances sans état d’âme

La maladie progresse et les solutions, mettre des étiquettes autocollantes partout pour désigner les objets du quotidien (« dentifrice » sur le tube pour éviter de le confondre avec la mousse à raser, « vaisselle » pour le liquide vaisselle, afin de le distinguer du flacon de savon liquide, où sera écrit en gros « mains »… « Frigo », en gros sur le frigo, car sinon il pourra être confondu avec le placard, sont des solutions efficaces un temps. La maladie progresse et le temps des étiquettes est dépassé ? Il faut sans cesse faire preuve de créativité pour pallier les synapses disparus. Daniel se levait la nuit et avait l’habitude de prendre sur sa table de chevet une petite lampe de poche. La lampe de poche a été mise dans le tiroir de la table de nuit, impossible pour Daniel de la retrouver. Colette enlève le tiroir de la table de nuit !

Ce qui compte, ce n’est pas la déco, les habitudes, mais l’adaptation aux besoins présents, la recherche d’une efficacité immédiate qui lui facilite la vie, à lui, mais aussi à elle, première bénéficiaire de toutes ses trouvailles. Daniel va dans la salle de bain, et au lieu de s’asseoir sur les toilettes, s’assoit sur la chaise. Hum ! quel drôle d’odeur ! Pas d’affolement : Colette enlève la chaise. Un nettoyage par le vide.

4- Exit les reproches et la mauvaise humeur.

  • « Mais qui a mis le grille-pain au frigo ? «
  • « Enfin on ne met pas son pantalon par-dessus son pyjama ! »
  • « Les draps sont dans le même placard depuis 30 ans, tu pourrais t’en souvenir ! »

Autant de phrases à éviter pour préserver l’harmonie ; les accusations sont sans fondement, la personne « ne fait pas exprès », elle est dans la confusion la plus totale. Les reproches sont nuls et non avenus, ils sont sources d’incompréhensions, de frustrations, de stress et sont à bannir définitivement, sous peine de le payer très cher. Difficile de réinstaurer la confiance après, il faut remonter la pente, (Colette parle de ligne jaune à ne pas franchir). Si on a quelque crédits (des points sur son permis de conduire un patient) c’est plus facile de rattraper une grosse maladresse.

5-Un objectif : L’harmonie

La maladie est mal faite, le malade oublie tout sauf les maladresses relationnelles, il peut être profondément blessé et perdre encore plus ses moyens.  La relation dégénère alors très vite. Le malade devient violent, tout le monde le déplore, mais c’est l’aidant, la personne en première ligne qui paye. Et personne de se demander, mais qu’est-ce qu’on a fait de travers, juste avant ? Et surtout comment faire pour rattraper le coup. Etre patient et astucieux.

Colette élimine de son entourage, sans pitié, toute les personnes susceptibles de saper son travail : les plaignantes, les dramatiques, les déprimées, les stressées. « Mince ! il ne pourrait pas oublier que j’ai piqué ma crise, exprimé de la mauvaise humeur, que je lui ai hurlé dessus ? » Mais non, il est perturbé pour des heures.  Il n’a plus de distance de protection, de filtre émotionnel, il se sent facilement humilié, à l’inverse, il peut témoigner de la reconnaissance et de l’amour sans filtre, directement. Et c’est, ma foi assez sympa à recevoir ! Finalement comme un enfant éperdument reconnaissant à l’adulte qui sait bien s’occuper de lui.

Daniel et Colette sont parfois en « pleine lune de miel », et Colette sourit en se souvenant que parfois son mari était très critique, difficilement satisfait et intransigeant ! Y a-t-elle gagné au change ?  Comment Daniel fait pour se repérer, malgré tout ? Comment fait-il pour compenser ? Colette est sincèrement épatée, admirative.

6- Observer, deviner, trouver les réponses qui marchent.

Les mots n’ont plus de sens, le mot « travail » par exemple revient souvent, et désigne, peut-être, l’action dans un sens large. Un mal à l’aise physique, une agitation, l’envie de partir « à Paris » ou tout à fait ailleurs peut très bien signifier une simple envie d’aller aux toilettes.

A une période, Daniel à la tombée de la nuit avait envie de partir, « à Paris », chez lui, alors qu’il y est déjà, cela s’entend. C’est compliqué, il se sent mal, il sent que quelque chose ne tourne pas rond. Il cherche une explication, et il souhaite retrouver un lieu plus familier, où il pourrait retrouver ses repères.

  • « Mais papa tu es à Paris, ici, chez toi ! »

Mauvaise pioche ! Il s’agit d’agrandir l’espace des réponses possibles. Le malade croit vite qu’on se moque de lui, il se sent incompris et se sent encore plus perdu, il stresse. Ni une ni deux, Colette lui dit « je t’accompagne, on y va, je viens avec toi » et ils sortent tous les deux. Arrivés dehors, Daniel ne se souvient plus de sa demande, il est content de prendre l’air, ils vont au café du coin boire un chocolat. Ne pas contrer frontalement. Détourner et répondre à sa manière.

Daniel gardait la clé de l’appartement dans sa poche, vient le temps de la mise en place d’un digicode. Daniel demande pourquoi il n’a plus de clé.

Bon, si vous avez bien suivi ce que je raconte, sélectionnez la bonne réponse.

  • Avant il y avait une serrure, maintenant, il y a un code.
  • C’est parce que tu as Alzheimer, gros bêta, c’est ta faute si on est obligé de dépenser de l’argent pour installer ce truc minable. C’est pour ça que je t’enferme, tu ne peux plus sortir tout seul.

L’enfant grandit et change, tout pareil avec Daniel, rien est acquis, donc on ne s’ennuie pas. Parfois il faut jouer serrer et Colette fait preuve de fermeté. Il ne s’agit pas de répondre à tous les désirs, toutes les remarques, mais parfois de bien cadrer, trouver les mots justes pour réduire l’espace de discussion.

7 – Pas de sacrifice, une philosophie

Colette insiste sur le fait qu’il n’y a aucune sorte de sacrifice dans son comportement, elle s’appuie sur une philosophie liée à l’enseignement de son maître indien mis en pratique à bon escient.  Voici quelques citations révélatrices de cette philosophie, avec des suggestions de mises en pratique.

A- Le Changement.

« Si vous gardez à l’esprit qu’il convient d’agir selon les situations changeantes, toute situation devient pour vous une source de jouissance. »

« La nature c’est le changement, tout ce qui vient s’en va. »

En pratique: se dire et se répéter : c’est normal, changer, c’est normal, être malade, c’est normal… C’est la nature de la vie.

B – Accepter ce qui est.

« Ayez le courage d’affronter les faits. Accepter ce qui est, n’essayer jamais de le refuser. »

  • En pratique : voilà qui coupe court à toutes formes de lamentation. Le contraire de la plainte classique et répétitive : « mon mari était si brillant, quel dommage quel gâchis. Tous les projets qu’on avait… »

 « Accepter c’est être actif et non passif. »

– En pratique : Bon, qu’est-ce qu’on fait maintenant ? On colle des étiquettes, on prépare ses habits, on lui réapprend à se servir de la douche…

C – Responsabilité.

« Vous êtes responsables de votre bonheur, vous seul et personne d’autre… en vérité il n’y a pas de cause extérieure, tout est dans la manière d’absorber. » 

« … ce n’est pas les autres qu’il faut changer c’est vous même. »

« … dans l’action si vous obtenez de mauvais résultats c’est parce que vous avez agi sans connaissance ou compréhension appropriée, vous ne pouvez qu’en souffrir. »

En pratique : voilà qui encourage à regarder la réalité en face, il n’y a pas d’autre choix : essayer par l’action d’obtenir les résultats qui nous va. On est donc bien maître à bord de sa vie, même si l’on se sent, bien souvent, impuissant.

D – Faire sien !

« Tout homme agit toujours dans son propre intérêt. Personne ne peut agir autrement. La différence réside simplement dans l’étroitesse ou l’étendue de ce qu’il considère comme son propre intérêt. »

En pratique : Colette a intégré complètement les problèmes de Daniel dans sa façon de vivre, son emploi du temps, elle s’occupe de lui, comme elle s’occupe d’elle-même. Il n’y a pas de sacrifice, car ce n’est pas un sacrifice de s’occuper de soi-même, on appelle même cela de l’égoïsme.

E- Réaction de cause à effet :

« Celui qui est blessé ne peut pas s’empêcher d’être agressif. La victime réagit en assassin. Aussi la victime et l’assassin sont deux faces opposées, les deux aspects de la même expérience. »

En pratique : il est si facile de blesser un patient qui de toute façon est blessé rien que par son environnement familier qu’il ne reconnaît plus, il est fragile et a besoin de réassurance en permanence. Il est déjà victime, on comprend comment la situation peut dégénérer très vite. Peu de gens comprennent que le simple « mal à l’aise, ou revendication du patient, ou encore indifférence » n’est pas une forme d’agression, le malade étant malade. C’est très vite source de malentendus, le patient recevant les infos sans filtre, se sent agressé, réagit et c’est l ‘escalade. Se souvenir que le malade est malade, même si ça ne se voit pas.

Et pour compléter :

« Le ressentiment est la responsabilité que l’on attribue à l’autre ».

F-Satisfaire ses désirs :

« Un désir ne peut disparaître de lui-même sans recevoir la satisfaction qui lui est due. La nature est telle que vous devez le satisfaire, sinon il prendra sa revanche et vous détruira. »

En pratique : L’aidant doit prendre en compte ses propres désirs, faire le tour de monde, s’amuser, écrire des poèmes… etc. Et les réaliser dans la mesure de ses moyens et des circonstances.

Et enfin : « Pour celui qui dépasse ses limites, la vie est une tragédie. »

Texte de Katherine Roumanoff été 2014

Vous pouvez retrouver les citations dans l’ABC d’une sagesse publié chez Albin Michel

L’attention aux petites choses et le déclic

Voici un message reçu ce jour sur Facebook que je publie ici car il y est question des petites choses et d’un déclic, celui qui arrive quand on se rend compte que le malade ne le fait pas exprès.

« Bonjour Madame, Je vous remercie infiniment pour vos livres : j’ai commencé par « Alzheimer accompagner ceux qu’on aime » et je viens de terminer « le bonheur plus fort que l’oubli ». J’ai donc mis en « pratique » vos indications pour ma belle-mère (diagnostiquée depuis bientôt 4 ans mais que je voyais « perdre ses crayons » comme on dit chez moi) et voyant que ça marche mon compagnon (son fils) accepte de suivre mes indications vos indications. Et nous mettons en place des petites choses afin qu’elle puisse rester chez elle le plus longtemps possible, tout en sachant qu’elle devra venir vivre avec nous dans quelques temps selon l’évolution de la maladie. Merci Madame, je n’ai qu’une hâte : pouvoir assister à une représentation de la Confusionite » ce sera édifiant. Depuis je conseille vos 2 livres autour de moi afin d’aider le plus possible de personnes aidantes qui pensent que la personne atteinte d’Alzheimer le fait exprès. Merci madame vous nous avez plus aidé que la plupart des « soignants » rencontrés. »

Les petites choses

Dans la gestion de la maladie, ce qui compte le plus, ce sont tous les petits détails de la vie quotidienne. Comme le dit si bien cette dame:  » Nous mettons en place des petites choses. » C’est en s’occupant de tous les petites choses du quotidien que l’on peut se rendre compte, et c’est un détail qui change tout, que la personne atteinte d’Alzheimer ne le fait pas exprès. Plus qu’un détail c’est un déclic qui va modifier toute la vie du malade et de son entourage.

Tant qu’on regarde les choses d’un peu loin et qu’on ne rentre pas dans les détails, qu’on n’observe pas attentivement les petites choses du quotidien, toutes les interprétations restent possibles.  On peut s’imaginer de bonne foi que le malade le fait exprès et prendre des décisions qui aggravent la situation au lieu de l’améliorer.

Le déclic

Nous avons joué La Confusionite à Rochefort, en Belgique le 29 novembre. La ligue Alzheimer de Belgique avec sa présidente Madame Sabine Henry et la ville de Rochefort ont organisé la venue de notre Compagnie théâtrale. La ligue dans sa revue en a publié le compte rendu « La Confusionite à Rochefort: Une soirée déclic. »  En voici un extrait:

« A travers des situation cocasses et autres comiques de situation, le spectateur perçoit la vision de Colette et Valérie Roumanoff, les auteurs: après le diagnostic la vie continue! Certes elle change, les choses sont différentes; mais  pas moins bien! Au contraire! Après une heure de présentation et trente minutes d’échange avec Colette Roumanoff et Sabine Henry, le public ressort conquis: « J’ai compris! » « Cela a changé ma vision des choses! »

 

 

 

 

Eviter les films interdits aux moins de 10 ans.

Pourquoi éviter les films interdits aux moins de 10 ans? Pour ne pas se compliquer la vie.

Au fur et à mesure que la maladie avance, il faut sécuriser la maison et le jardin et rendre l’environnement le plus confortable possible. Il faut éviter les courants d’air mais aussi pouvoir aérer, déplacer ou supprimer des meubles.

Sécuriser l’environnement

L’idée est d’anticiper pour éviter les situations désagréables, Mettre sous clé les produits dangereux et ou les faire disparaître ainsi que les outils de jardin. Sécuriser la cuisine en mettant des plaques à induction. Dans la salle de bains installer une douche avec un mélangeur, une grande porte et  un chauffe serviette. Il faut remettre en services des clés ou en faire installer et coder la porte d’entrée de l’appartement ou du jardin, pour pouvoir se sentir en sécurité. Les clés à l’intérieur sont souvent indispensables. Le patient confond une porte et une autre porte, il peut ouvrir un placard à vêtements, croyant que c’est les toilettes. donc fermer le placard à vêtement à  clé, la clé peut rester sur la porte. La porte des toilettes est toujours entrouverte. Pour la nuit on peut essayer différents types de veilleuse pour trouver la bonne. Faire une provision des ballons qui se gonflent à la bouche et avec les quels on ne peut ni se faire mal ni casser quelque chose dans la maison.

Eviter les loisirs stressants

Aller au cinéma est généralement bien reçu, surtout  s’il pleut ou qu’il fait trop froid ou trop chaud pour faire de longues promenades, mais il faut faire très attention au choix du film  pour éviter tout ce qui est stressant. Pas de violence, pas de zapping. Un film calme et chaleureux ce n’est pas facile à trouver  aujourd’hui, car la violence, l’horreur et les histoires sinistres sont à la mode. Les films policiers ont envahi toutes les chaines de télévision.

Alors il y a une recette bien simple: Eviter les films interdits aux moins de 10 ans, simplement parce qu’ils peuvent provoquer des cauchemars qui auront du mal à se dissiper. C’est ce qui m’est arrivé , j’avais voulu voir à la télé le Grand Pardon, que je n’avais jamais vu au cinéma. Roger Hanin a une bonne bouille, il dégage une certaine chaleur humaine, mais il y a des horreurs qui arrivent brutalement dans ce film.

Un patient Alzheimer  ne sait plus mettre de distance entre le film et la réalité. Daniel avait l’air attentif et pas affecté, Je jetais un œil vers lui de temps en temps. J’aurai éteint sans hésiter si je l’avais vu troublé ou inquiet. Le lendemain, après une courte sieste, il m’explique qu’il doit trouver de l’argent car il y a une personne qui l’attend au bout du jardin avec qui il doit travailler… qu’il faut y aller tout de suite…est ce que je peux l’aider à trouver de l’argent et des clés, il n’a pas de clés, ça c’est incroyable!!! Est ce que je viendrai avec lui???

Je réponds: « Oui, je viens avec toi, mais où allons-nous? » Ça l’énerve et il me dit d’un ton fâché que je ne le comprends pas. J’ajoute d’une voix calme: « Tu as du faire un cauchemar, un mauvais rêve, moi aussi je fais des rêves… »

 Parler de ce qui est là

Mauvaise pioche! Je change de tactique et j’essaie de lui parler de ce qui est là. Je lui explique qu’il est propriétaire de cette maison, que nous sommes en vacances, qu’il est à la retraite, qu’il a beaucoup travaillé dans sa vie. (Je sais que ses parents, quand il était petit, ont été longtemps inquiets de ne pas pouvoir payer le loyer à la propriétaire). il n’y a pas bien longtemps, il m’a dit:  » As-tu pu t’arranger avec la propriétaire pour cette maison car elle est vraiment bien. »

Il ne me croit pas mais apprécie que je continue à lui parler. Comme il veut aller au bout du jardin nous nous mettons en route en faisant le plus grand détour possible et je lui montre tout ce qu’il a réalisé dans le jardin. « Tu vois ce mur en pierres sèches, c’est toi qui l’a construit. Et ces arbres c’est nous qui les avons plantés. »

Par moment il a peur et par moment il a envie de pleurer. Je lui dit que je l’aime, je le prends dans mes bras. Il me dit merci. Je détaille les arbres, les buissons, les fleurs. On continue de marcher à petits pas. Le portail est en vue et d’un seul coup il se produit comme un déclic. Il dit: « Je ne sais pas ce que j’ai eu, un état bizarre »… Son sourire est revenu, je soupire de toute mon âme. Je décide: plus jamais de films interdits aux moins de 10 ans. La crise a duré quarante-cinq longues minutes.

Ensuite nous avons souvent regardé des documentaires sur Arte ou encore des films américains des année 50 en dvd et des comédies. Heureusement il y a en a de temps en temps. Sa préférée était: « Qu’est ce que j’ai fait au Bon Dieu » je crois qu’il l’a vue sept fois au cinéma.

 

 

Une question répétitive: « Où est ma mère? »

 

Une correspondante m’écrit: « Depuis un certain temps une question étrange revient sans cesse et pratiquement plusieurs fois par jour. Il me demande « où est ma mère ? » Je lui réponds qu’elle est morte depuis 46 ans. Il répond que ce n’est pas possible ! Puis il recommence plus tard et tous les jours, me demandant si elle dort dans une des chambres de notre maison. Cela n’arrête plus. J’aimerais savoir si cette attitude est courante ? Et que puis-je faire ? »

Une question répétitive est un signal d’alarme.

Comme j’ai eu l’occasion de l’expliquer souvent une question répétitive n’est pas une question, c’est un signal d’alarme. Une question répétitive qui a trait au passé est un double signal d’alarme.

Avec une question répétitive le cerveau du malade se met à « bugger » à tourner en boucle comme un disque rayé,  car il est incapable de gérer un stress qui peut venir d’une douleur ou d’un inconfort physique ( d’un corps au pied ou d’une dent cariée etc..) ou encore d’un événement perturbateur. S’il demande où est sa mère, c’est que dans sa vie d’aujourd’hui il considère que sa sécurité et sa survie sont en danger. Aller voir sa mère lui parait un bon moyen de retrouver la sécurité qu’il a perdue.

S’il peut retrouver son sentiment de sécurité grâce aux actions appropriées de son entourage, il n’aura plus besoin de savoir où est sa mère et la question disparaîtra d’elle-même. Lui dire qu’elle est morte ne répond pas à son malaise mais au contraire l’augmente, car la solution qu’il a trouvé, et qu’il a peut être longtemps cherché, pour sortir de son malaise: « je vais aller voir ma mère » vous lui démontrez que c’est une solution impossible et même ridicule. Ce qui doit lui faire énormément de peine et le mettre en échec.

C’est une manière de franchir « la ligne jaune » (attaquer le malade sur sa pathologie) même si d’un certain point de vue la mort de sa mère correspond à une vérité factuelle. Mais avec la maladie d’Alzheimer la première des priorités est le bien-être du malade, grâce  auquel on peut obtenir une collaboration active et un retour affectif. La vérité des faits ne compte plus. Vous pouvez lui dire que sa mère est absente, qu’on ne peut pas aller la voir maintenant et qu’il y a d’autres personne à qui l’on peut rendre visite. En résumé, il faut commencer à faire la chasse à ce qui le fâche et à  ce qui ne lui plait pas.

Ce qui fâche le malade

« Quand il remarque que j’ai repris son travail,  lorsqu’il m’entend parler au téléphone avec l’assureur, il se fâche violemment. » Il sent dépossédé son travail. C’est un sentiment que l’on peut comprendre, une pilule amère qu’on peut l’aider à avaler, en rendant les choses le plus légères possible.

Pour éviter le conflit qui vous perturbe-vous pouvez vous raisonner- qui le perturbe- il ne peut pas se raisonner- il suffit de téléphoner quand il n’est pas là et de ne pas lui parler de ce que vous faites. La profession comme la conduite automobile sont des domaines d’affirmation de soi. Quand ces domaines disparaissent, comme s’ils étaient brusquement confisqués, c’est toujours douloureux pour le malade. C’est à vous de lui trouver des activités qu’il peut faire avec plaisir et des personnes avec qui il peut les faire avec plaisir. Il vous appartient, car vous devez gérer sa vie et la votre, de  dégager du temps sans lui où vous pourrez reprendre son travail, avec plaisir, et en toute tranquillité. Il convient de renouveler le mode d’emploi des journées pour qu’il satisfasse en profondeur les deux parties: le malade et son entourage.

Ce qui ne plait pas au malade

« Une fois par semaine je l’emmène pour une petite journée à l’accueil de jour pas loin de chez nous. Mais cela ne lui plait pas, car on le « commande trop » ! dit t-il, en ajoutant que les personnes présentes sont bien malades ! »

L’accueil de jour ne convient pas à tous les malades, ni à tous les stades de la maladie. Ce n’est pas parce qu’on est diagnostiqué « Alzheimer » qu’on doit forcément y aller. C’est une possibilité, qui peut plaire au malade, certains y vont avec plaisir. Il y a des gens qui aiment les activités de groupe, d’autres qui préfèrent les expériences individuelles. « Des goûts et des couleurs on ne  discute pas » dit un vieux proverbe.

Le malade perd en premier lieu sa capacité à argumenter, il pourra difficilement donner trois ou quatre raisons pour expliquer pourquoi il préfère ne pas aller à l’accueil de jour. Là, il vous en a déjà donné deux. C’est bien assez pour tenir compte de son avis. Ce serait dangereux pour la suite de ne pas le faire. Le malade a beaucoup de mal à exprimer ses préférences et ses sentiments. Quand il y arrive ce serait stupide de ne pas en tenir compte. On peut obliger un malade, comme on peut obliger un enfant, à faire des choses qu’il n’aime vraiment pas,  mais la frustration s’accumule et un jour ou l’autre elle peut exploser.

Aménager la vie pour apaiser le malade

Vous pouvez jouer sur ces deux éléments en aménageant au malade une vie qui lui soit aussi agréable que possible, car lui ne peut plus gérer sa vie. C’est justement cela sa maladie. Notre société tend à nous faire  croire qu’un malade qui perd la mémoire ne comprend plus rien, ne sent plus rien, ne désire plus rien, ce qui excuse d’avance toutes les dérives et toutes les maltraitances. Vous savez parfaitement que cela est faux.

Quand vous aurez réaménagé ces deux aspects de sa vie, s’il continue à réclamer sa mère c’est que votre travail ne sera pas tout à fait fini. Si vous réussissez à l’apaiser, votre vie deviendra facile et vous vous sentirez forte et joyeuse.