Alzheimer = neuroleptique automatique

Une prescription banale de neuroleptique

En rangeant des papiers je viens de retrouver une ordonnance en date du 21 mai 2012. Nous venons de rentrer de l’hôpital (cf les ravages d’un week-end à l’hôpital). Daniel est tombé, après 48h d’hôpital, dans un état qui me parait très grave. Inerte, le regard fixe ou les yeux fermés,  il ne répond pas aux questions de notre généraliste.

Je ne comprendrai ce qui lui est arrivé que bien plus tard. L’hôpital lui a infligé un traumatisme psychologique et un traumatisme neurologique, qui l’ont définitivement privé de son autonomie. Ce que personne ne  soupçonne alors, c’est qu’il  a reçu une dose massive de neuroleptique, sans que nous en ayons été informé, ni moi, ni le généraliste.

 Une équation dangereuse et répandue

Le généraliste ne devine rien, car il considère, comme une immense partie du corps médical aujourd’hui en France, que:

Alzheimer= agitation/agressivité = neuroleptique et qu’il vaut mieux prendre à titre préventif. Et donc les prescrire automatiquement pour éviter les ennuis.

Je cite un témoignage, reçu via le blog « son généraliste parle « d’agressivité », la juge « insupportable » (voire volontaire …) et vante le mérite de « sédatifs puissants » qu’il veut absolument lui faire prendre de toute force. »

Ce soir-là, sans se rendre compte de rien, notre médecin délivre une ordonnance d’un neuroleptique à prendre tous le soirs.  C’est une prescription dont il a l’habitude: neuroleptique automatique à titre préventif. Or, Il n’y a rien dans l’état de Daniel, immobile et  prostré, qui puisse suggérer un tel traitement.

Quand le médecin s’en va, il est déjà bien tard et Valérie se rend à la pharmacie de la place de Clichy, ouverte la nuit. Elle revient troublée: « Ils n’ont pas voulu me donner le médicament: on ne vous connait pas! Ils m’ont pris pour une droguée!  J’ai insisté et je l’ai eu. »

Je m’inquiète. Je lis attentivement la notice et je décide de ne pas donner ce médicament avant d’avoir consulté le neurologue qui me dira que ponctuellement il est possible d’en donner et que c’est à moi de juger si Daniel est trop agité et si je n’arrive vraiment pas à le calmer.

Une overdose de neuroleptique et des séquelles irréversibles

Quand le médecin s’en va, Daniel dort profondément,  il va dormir ainsi pendant trois jours et trois nuits entiers passés à cuver son overdose de neuroleptique. Je le soigne comme s’il était un nourrisson, je lui donne le biberon et je change ses couches. Quand une semaine plus tard il retrouvera ses esprits, mais pas son autonomie, il me dira: « Colette tu es quelqu’un qui connait les choses. »

Ainsi que je l’ai déjà dit et écrit Daniel a perdu définitivement son autonomie le 21 mai 2012. Depuis ce jour, il ne peut ni rester seul, ni sortir seul. Il est perdu dans la maison, ce qui signifie qu’il ne sait plus où sont les toilettes et qu’il faut à chaque fois l’accompagner, la nuit comme le jour, et ainsi pour tous les gestes de la vie: s’habiller, se déshabiller etc…

Ceux ou celles qui lui ont administré ce neuroleptique, pendant cette fameuse nuit du 20 au 21 mai 2012, n’ont certainement pas la moindre idée des conséquences de leur acte et ils continuent sans nul doute à procéder de même dès qu’un patient Alzheimer s’agite. C’est le protocole de l’hôpital. On ne dérange pas un médecin pour ça!

 Tirer la sonnette d’alarme

alzheimer lexomilJ’aimerai pouvoir tirer la sonnette d’alarme et arrêter le train des neuroleptiques systématiques. Que serait il arrivé à Daniel, si en plus de la surdose qu’il avait reçu incognito, je lui avait ajouté un neuroleptique chaque soir?

Il faudrait au moins une campagne dans les médias du genre de celle « les antibiotiques ce n’est pas automatique », pour sortir de l’itinéraire qui mène au moyen des neuroleptiques systématiques les patients Alzheimer à perdre l’autonomie qui leur reste, quelquefois brutalement.

Le chemin est long. Il faudrait d’abord cesser de considérer les malades d’Alzheimer comme des déments, ce qu’ils ne sont jamais. Quelquefois, à force de prendre des neuroleptiques qui attaquent leur cerveau déjà abîmé par la pathologie, ils tombent dans une telle confusion qu’ils finissent par leur ressembler.

Changer de regard sur Alzheimer, c’est élaborer de nouveaux concepts pour affiner notre connaissance de cette maladie qui reste largement un « territoire inconnu » et notre prise en charge  de ces patients qui vivent avec un handicap cognitif évident mais aussi des ressources et des capacités à bien vivre avec leur maladie bien souvent inutilisées, et trop souvent détruites par les neuroleptiques.

21 réflexions au sujet de « Alzheimer = neuroleptique automatique »

  1. Jacqueline Provost

    Chère Colette
    Comme votre blog est un bienfait moral à chaque fois!!. Vous avez parfaitement raison. Comme vous je redoute une hospitalisation qui pourrait un jour se produire. Il est si facile de penser que Alzheimer=gaga! donc on peut tout se permettre sans lui demander son avis .
    Tous les gens qui n’ont pas vu mon mari depuis quelques temps et qui connaissent le diagnostic sont étonnés qu’il parle, discute, les reconnaisse!!! quand finira-t-on de ne parler que de ce qui se passe dans la dernière partie de la maladie hélàs…
    Au lieu de passer du temps dans des symposiums à grand renfort de rapports sur papier glacé et de démonstrations sur écrans !!! ( voir les journées France Alzheimer ) les équipes dédiées à cette maladie devraient passer plus de temps et d’argent à écouter le malade et sa famille et ainsi éviter la médication rapide et déculpabilisante!!!
    Merci encore. Grace à vous je retrouve toujours le courage de poursuivre ma route au coté de mon mari et de vivre avec cette maladie et non contre.

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  2. Micheline Beretta

    Bonjour,
    J’ai lu votre expérience des neuroleptiques avec intérêt.
    En effet, mon mari prend 3 gouttes de Tercian le matin et la même dose le soir. Est-ce une erreur ?
    Merci.
    Micheline.

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Bonjour,
      J’ai fait appel au Docteur Drunat pour avoir une réponse sur ce médicament que je ne connais pas et voici ce qu’il m’ écrit:
      « 3 gouttes de Tercian matin et soir: c’est à la fois peu et trop !
      Sur le plan théorique, ce neuroleptique est à éviter chez les personnes âgées. Une nouvelle génération de ce type de molécules a prouvé son efficacité avec moins d’effets secondaires. L’idée de mettre des toutes petites doses pour être moins toxique est fausse. A petite dose, les neuroleptiques sont inefficaces et ils présentent quand même tous leurs effets indésirables.
      Sur le plan pratique: il nous arrive d’utiliser ce médicament dans des cas particuliers notamment des troubles envahissants du comportement sur personnalité particulière et après l’échec des médicaments classiques et bien sûr toutes les approches psycho-sociales. Si son emploi est nécessaire, notre souci est de ne pas prolonger outre mesure la durée de ce traitement.

      Il faut réfléchir à un traitement de fond et surtout il faut se poser la question de l’origine de l’angoisse, des situations angoissantes. Je lui conseillerai de bien lire votre livre. »

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  3. Micheline Beretta

    Bonjour,

    Merci pour votre réponse rapide fondée sur la consultation d’un professionnel.
    Je vais progressivement éliminer le neuroleptique.
    L’angoisse était plus handicapante que la maladie, c’est la raison pour laquelle j’étais dans l’interrogation..
    Bonne journee et encore merci.
    Micheline.

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Bonjour,
      Pour gérer l’angoisse au mieux il convient d’augmenter autant que possible le confort du malade et d’éliminer une par une toutes les occasions de stresse dans la mesure du possible. Ensuite il ne faut pas oublier la fonction des neurones miroirs. L’angoisse de l’entourage se reflète dans le malade. C’est pourquoi la bonne humeur est devenu obligatoire. C’est comme un gymnastique mentale qu’il faut apprivoiser et pratiquer chaque jours en chassant impitoyablement les pensées négatives. Ce qui me fait penser à une chanson d’Anne Sylvestre:
      « Et si l’amour passe
      A cœur que veux tu
      Lui ferons la chasse
      Et c’est bien connu
      Un amour têtu
      N’est jamais perdu. »

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      1. Micheline Beretta

        Bonjour,

        Merci beaucoup pour vos conseils judicieux. Vous avez raison quant à l’atmosphère à faire régner autour de la personne.
        La bonne humeur, la musique, l’entrain, sont autant de facteurs rassurants.
        J’aime votre vision des choses.
        Bien cordialement.

        Micheline.

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      2. Pascal

        Il n’est pas très courant de connaitre Anne sylvestre madame Roumanoff, j’aime beaucoup ses chansons, super !…
        En ce qui concerne les neuroleptiques je pense tout simplement que nous jouons un jeu dangereux avec le cerveau, tout ces sois-disant médicaments sont des drogues, mon médecin avait automatiquement prescrit des anti-dépresseurs pour une banale déprime passagère, j’ai immédiatement refusé et il n’a pas compris, il m’a répondu avec arrogance que si je préférais l’auto-médication il pouvait cesser de me soigner !!! On rêve, voilà ce qu’est la médecine dans notre pays ! Merci pour votre engagement, des personnes comme vous sont nécessaires mais malheureusement le chemin sera long pour les voix qui crient dans le désert, courage et bonne année tout de même !

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  4. Yvonne

    Bonjour,
    Je suis en train de lire votre livre et je le trouve formidable. Mon beau père est atteint de la maladie Alzheimer. Et j’essaie de lui rendre la vie plus jolie quand je vais le voir. Mais il vit dans un environnement froid, stressant, angoissant et peu profitable pour lui. J’aimerais tellement l’aider comme vous le montrez si bien dans le partage de votre expérience. Ce n’est pas possible. Et ça me rend triste, très triste.
    Merci pour tout ce que vous apportez et si un jour, je suis confrontée à cette maladie de façon plus proche, je saurai faire et agir. Merci beaucoup.

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    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Quand il n’est pas possible de faire plus il ne faut pas être triste car nos humeurs se transmettent et nous transforment. Quand on fait tout ce qu’on peut, et qu’on est sur que rien n’est laissé de coté, on doit se sentir normalement apaisé et tranquille. La tristesse et les sentiments négatifs ne peuvent rien améliorer, bien au contraire, dans une situation qui déjà semble difficile. La bonne humeur est un soleil dont il ne faut pas se priver.

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      1. Micheline Beretta

        Bonjour,

        Vous aidez beaucoup les conjoints.
        Je me débrouille assez bien mais je n’aime pas quand mon mari ne me reconnaît pas et je n’ai pas la clé pour le ramener à moi. C’est ce qui m’est le plus compliqué à gérer.
        Bonne soirée.
        Micheline Beretta

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  5. Jouvin

    Bonsoir,merci beaucoup pour c témoignage Car je m occupé de ma grand-mère depuis 4 ans et oui je confirme la bonne humeur et la joie dans la maison c important pour le malade et pour nous car c vrai c pas facile tous les jours

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  6. A n ne Servais

    Chère madame Roumanoff
    Par ce site extrêmement positif et bienveillant j’ai retrouvé courage …
    J’ai eu aussi l’occasion de recevoir vos bons conseils et surtout de me sentir moins seule dans des moments de questionnement face à la maladie de mon mari! Actuellement je lis votre dernier livre … C’est tellement bien dit et c’est tellement proche de ce que je vis moi aussi!
    J’ai appris incidemment le décès de votre cher Daniel : il me semble avoir perdu quelqu’un de ma famille … Je voudrais vous témoigner toute ma sympathie et vous présenter mes plus sincères condoléances!
    Encore merci pour votre immense bienveillance . Je prie pour vous !
    Anne de Belgique

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  7. Katia

    Bonjour,

    Mon compagnon est atteint de DFT = dégénérescence fronto-temporale (il a 58 ans et cette maladie tout d’abord comportementale est apparentée Alzheimer). Depuis qu’il est médicalisé (7 mois)en institution, il se trouve de force mis sous neuroleptiques puissants, comme tous les patients atteints de dégénérescence neurologique.

    Depuis, il s’est transformé lui aussi du jour au lendemain en « légume »installé dans un fauteuil « roulant » ( » car e fauteuil est toujours bloqué en mode stop) et a acquis : oeil vitreux, esprit perdu, bouche béante et baveuse …. alors qu’il avait préservé avec mon aide le plus possible ses capacités mentales et physiques jusque là.

    Le médecin gériatre me renvoie mes questionnements sur cet usage selon moi inadapté, dangereux et grave, en me parlant de moi et des mes soucis de conscience personnelle.

    Je partage totalement votre avis « non ces neuroleptiques ne sont pas automatiques ! » mais ne parvient absolument pas à le faire entendre aux soignants qui s’occupent de lui. Que pourrions nous faire pour porter ce sujet sur la place publique et protéger nos proches atteints de ces médications outrancières ?

    Cordialement.

    Carole

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  8. prouvost

    Merci pour ces conseils, ces expériences racontées qui sont tellement utiles et réconfortantes. Pour moi c’est tout nouveau et je culpabilise tellement de ne pas être á la hauteur avec mon mari : Manque de patience, énervement, incompréhension. Votre magnifique livre, Colette, m’angoisse aussi car vous mettez la barre très haut et cela me semble inaccessible. Mais merci pour votre aide précieuse tant sur le plan psychologique que médical, Marie

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    1. Katia

      Bonjour Marie,
      Je vous comprends car cette maladie n’est pas simple pour les proches, tout dépend de votre rapport à la maladie, de l’avant avec grande dose d’amour partagé, de l’humour et de tant d’autres choses … Nous passons proches et aidants par des bas terribles et des doutes profonds (qu’ai-je raté, où ai-je échoué, en serais-je capable, pourquoi ai-je été furieuse alors que cela ne créé que la peur ou l’effroi chez lui, jusqu’où puis-je aller, .. ?) et tout cela valse.
      Bon courage à vous dans votre chemin de vie. Katia

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  9. Tirveillot

    Bonjour,

    je suis tout nouveau sur le blog, votre histoire est malheureusement bien trop commune !! Je suis infirmier en EHPAD , jeune diplomé, et je peux vous dire que je me bats quotidiennement pour faire changer ce fonctionnement ignoble, que nous n’infligeons même pas aux criminels !! Le problème c’est que , de la direction qui veut de la « sécurité » , en passant par le médecin, qui finit par prescrire ce qu’il faut pour que la personne soit « calme », à la demande d’équipes qui veulent que leur travail soit une simple routine quotidienne (changez de métier bon sang !!), beaucoup (trop) ont des neuroleptiques, ce qui va à l’encontre de toutes les recommandations du plan Alzheimer. Sans parler de la dangerosité de ces molécules…données aussi bien trop souvent sans les contrôles nécessaires !!!
    De plus, j’en ai assez de voir que l’étiquette « dément » enlève tout droit de rebellion ou de mal etre aux personnes !! toute réaction est « pathologique », et doit donc etre « traitée »!!
    J’ai le cas actuellement d’une residente, étiquetée « psychotique » (j’ai un gros doute sur ce diagnostic…), qui vient de perdre sa fille décédée d’un cancer , avec souffrances, et a qui les equipes ont decidé (en mon absence…) de mettre en place du Risperdal « en prevention » !!! On marche véritablement sur la tete !!
    Je passe donc régulièrement pour un casse pied auprès de mes collègues, mais je m’en fous je continuerai jusqu’ a ce que ça change.

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    1. Beretta micheline

      Bonjour,
      J’entends bien votre opinion.
      Pourtant, je voudrais connaître votre avis concernant les traitements les plus appropriés dans la maladie d’Alzheimer.pas de neuroleptiques, ok, mais quoi d’autre ?
      Mon mari à tout essayé, il ne dort pas, il est très agité la nuit.
      Je compte sur vous pour m’aider car je veux rester en état de santé assez satisfaisant pour continuer à m’occuper de mon malade.
      Merci.
      Micheline.

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      1. coletteroumanoff Auteur de l’article

        Bonjour Madame,
        Votre mari est agité la nuit. Comment passe t il ses journées?
        est ce qu’il sort, est ce qu’il marche suffisamment, fait-il du sport ou de la gymnastique ou de la piscine ou du ping pong?
        vit il de bons moments dans sa journée?
        est il confortable pour dormir? y a t il quelque chose dans son environnement qui le dérange?
        comment était son sommeil avant la maladie?
        Est il suivi par un gériatre ou un neurologue, a t- il un traitement spécifique alzheimer?
        Il y a mille questions à se poser et il est peu probable qu’une pilule quelle qu’elle soit fera tout rentrer dans l’ordre. La vie quotidienne d’un patient à un stade donné de la maladie ( et comme vous le savez il y a beaucoup, beaucoup de stades) est un ensemble où tout est lié.
        Vous pouvez essayer différentes tactiques et observer les résultats, en pensant à Sherlock Homes, Hercule Poirot et Colombo.
        Bien cordialement
        Colette Roumanoff

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      2. Caroline

        Bonjour Micheline,
        Surtout rien (il n’existe aucun traitement médicamenteux !), ou bien de simples plantes pour dormir (passiflore, valériane, houblon etc) de temps en temps
        Bon courage
        Caroline

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    2. Guichard

      Bonjour,

      Ce que vous constatez n’est que la partie émergée des mauvais comportement des équipes médicales avec les patients quelque soit leur maladie, on est très vite sommé de ne pas embêter, de ne pas avoir de besoins qui dérangent la routine, elles sont de plus en plus rares les « vrais » vocations de personnes qui savent se dépasser pour leur prochain, j’en ai fait l’expérience plusieurs fois, ça a même été jusqu’à une infirmière qui m’accusait de faire « exprès » de lui donner du travail alors que je ne pouvais pas parler (trachéotomie) pour m’expliquer et qui faisait en sorte de me « punir » régulièrement ! Depuis je suis rentré chez moi et je refuserai toute hospitalisation, on sait quand on rentre mais pas si on en sors… Je préfère souffrir chez moi plutôt que vivre encore cette « prison » qu’est parfois l’hôpital (pas toujours heureusement, certains sont fabuleux, médecins, infirmières et aides soignantes, merci à ceux-là).

      Merci de votre courage face à cette situation trop répandue !

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    3. Caroline

      Bravo et merci à vous. Vous avez bien raison, continuez à vous battre, plus nous serons nombreux et mieux ce sera !! (médecin et proche amie DFT)

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