Alzheimer l’ ABC

Une urgence: arrêter d’avoir peur

La peur brouille l’esprit et paralyse l’intelligence. Si on a peur de la maladie on a peur aussi du malade et on le regarde de travers, en s’attendant au pire. Quand on lutte contre la maladie, le malade devient l’ennemi. Pour arrêter d’avoir peur, il faut se débarrasser des idées néfastes qui traînent partout et empêchent l’observation bienveillante, qui est le A de l’ABC d’Alzheimer.

Voici deux exemples d’idées néfastes dont il faut se débarrasser au plus vite:

« Lutter contre le déni de la maladie ». L’idée est que le malade doit être conscient de sa maladie pour qu’il puisse être rééduqué, comme s’il devait d’abord avouer un crime ou une honte pour accepter le travail de stimulation  souvent imposé par les professionnels, qui cherchent à le faire revenir dans la norme. On demande à l’aidant de rappeler souvent au malade sa maladie au cas où il aurait « des éclairs de lucidité. » Le rappel de sa maladie va rendre le malade triste, le vexer ou le blesser, il sait trop bien qu’il a des difficultés quotidiennes. Ce n’est pas une raison pour appuyer où ça fait mal. « Lutter contre le déni de la maladie » est une manière efficace de compliquer ou d’empoisonner la relation du malade avec son entourage.

« Faire le deuil blanc ». L’aidant doit faire le deuil de l’image de son proche atteint, un travail de deuil véritable, bien que cette mort soit virtuelle, une « mort sans cadavre ». Ainsi par ce procédé pervers on dénie au malade le statut de personne vivante, et on installe entre l’aidant et l’aidé une barrière infranchissable. Quelle perspective que de vivre avec un mort-vivant ! Auparavant défini comme « dément.»

En pratiquant l’observation bienveillante du malade on apprendra à connaitre la maladie en détail et à prendre la mesure exacte du changement.

La mesure du changement

La maladie neurologique entraîne des changements progressifs et profonds dans la perception que le malade a de son environnement et de lui-même.

S’il met le grille-pain dans le frigidaire, c’est facile de le critiquer et de le ridiculiser. Avec quelles conséquences ? Il va se sentir mal, pourra tomber dans la passivité ou l’agressivité, qui sont autant de refus de collaborer avec son entourage.

On met généralement l’accent sur les problèmes de mémoire car on sait bien les mesurer. Mais ce qui est le problématique dans le quotidien, ce n’est pas la perte de mémoire – d’autant que la mémoire n’est pas une et indivisible comme la république, il y a tant de sortes de mémoires- c’est la perte des repères.  Le malade fait confiance aux informations que son cerveau lui donne. Les informations relatives au temps, à l’espace, à l’extérieur et à l’intérieur de lui-même se dégradent en qualité et en quantité : le malade confond des objets plus ou moins semblables, par exemple un couteau et un tournevis, une porte intérieure et la porte extérieure, l’ascenseur et les toilettes, une image dans une glace et une vraie personne. Son cerveau n’arrive plus à faire à toute vitesse les milliers de calculs qui nous permettent de distinguer tous les objets et les êtres qui nous entourent.

Tout se passe comme si le malade traversait en sens inverse tous les stades d’a apprentissage qu’il a expérimenté depuis sa naissance. C’est un processus de déconstruction de compétences qui fait passer, grosso modo, le malade de l’état d’un adulte autonome à celui d’un nourrisson entièrement dépendant.

 Ne jamais attaquer le malade sur sa pathologie, c’est le B de l’ABC d’Alzheimer.

Pourquoi? Parce qu’il fait probablement du mieux qu’il peut pour s’adapter à un environnement qui lui échappe de plus en plus. Parce que sa sensibilité augmente et qu’il ne peut pas  discuter  des reproches qu’on lui fait, car il a perdu la capacité à argumenter. Autrement dit il est vulnérable et sans défense. Une critique pour un malade Alzheimer est un stress ingérable.  Un stress important peut littéralement faire « bugger » le cerveau. C’est en général ce qui se passe lors des crises.

Dans la maladie, les émotions et la mémoire se trouvent  dissociées. Toutes le hormones qui charrient les émotions sont présentes dans un cerveau que la mémoire a peut être déserté. La sensibilité à tout ce qui se passe dans le présent augmente  au fur et à mesure que la capacité d’abstraction diminue, que la mémoire se désorganise, que les repères s’effacent.  L’avancée de la maladie se traduit par une augmentation de la sensibilité à ce qui est négatif et à ce qui est positif. Les malades sont de plus en plus très heureux ou très malheureux et passent instantanément d’un état à l’autre à la moindre sollicitation.

Tout le monde aime recevoir des compliments. Si on a attaqué le malade sur sa maladie en paroles ou en action, quelquefois un regard et un soupir exaspérés suffisent, on a franchi une ligne jaune. Pour rattraper la situation quelques compliments bien sentis peuvent aider.

Pratiquer la bonne humeur, c’est le C de l’ABC d’Alzheimer

La difficulté c’est qu’on ne peut pas tricher sur ses sentiments avec un malade Alzheimer, qui reste un expert en émotions jusque à la fin de sa vie.  On ne peut pas faire semblant de le regarder gentiment. Il ne sera pas dupe d’une politesse de surface ou d’une apparence de respect. Pour pouvoir transmettre de la bonne humeur à un patient, il vaut mieux être soi-même rempli de bonne humeur. Comment? C’est une question existentielle à la quelle chacun doit trouver une réponse personnelle.

 

 

 

 

 

 

5 réflexions au sujet de « Alzheimer l’ ABC »

    1. coletteroumanoff Auteur de l’article

      Pour durer dans le temps, c’est plus facile si l’on s’installe dans le présent, si on dit oui au changement subtil de chaque nouvelle journée, que l’on peut observer en soi et autour de soi, si on arrive à vivre dans un présent débarrassé du passé qu’on regrette et du futur qui inquiète.
      Comme s’il fallait nettoyer le moment présent de toutes les pensées parasites qui se collent dessus sans vergogne et qui racontent des histoires idiotes: ailleurs et autrement, là où rien ne bougerait plus, ce serait mieux??? Toutes ces pensées rigides gâchent le goût de l’instant, la sensation de l’air que l’on respire, la vision du temps qui s’écoule, le bruit doux du cœur qui bat.
      amitiés
      Colette

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  1. Ambre ronceret

    Oui, oui et oui….la bienveillance, l’accueil, l’humour et…l’amour. Cueillir au présent les offrandes du temps, de l’espace. Transformer une douleur, quelque chose qui ne va pas en éclat de rire , en quenouille:ensemble.
    Courage à toutes et tous. Vous êtes les soleils de votre parent; et, il le sait.

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  2. Janaëlle

    J’aime vraiment votre vision de la maladie et des malades de type alzheimer. J’applique avec mon beau-père très âgé (96 ans) qui a toute sa tête, mais qui la perd un peu de temps en temps et ça marche.
    Merci encore et encore et encore 🙂

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  3. Marlyne

    Bonjour Mme Roumanoff,
    Je suis une femme de 50 ans, on vient de me diagnostiqué l’Alzheimer, je vis et j’ai envie de continuer à vivre la maladie dans la bonne humeur et avec humour, j’était à la recherche de cette manière de faire et je vous ai découverte. Wow, merci d’être celle que vous êtes, vous êtes exactement ce que je recherchais pour faire mon petit bonheur tranquille. xx

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